Mutatunk egy képet:
„A diszlexia sokféle – mondja az ismerős ábra láttán dr. Gyarmathy Éva, az MTA TTK Kognitív Idegtudományi és Pszichológiai Kutatóintézet tudományos főmunkatársa, a diszlexia szakértője. – Ez a kép azt mutatja, hogy bizonyos dolgokat nem rak össze a diszlexiás agya, de arra nem tér ki, hogy egyes dolgokat másképpen rak össze. Nem csak hiányokról beszélünk, a részletek sokszor valami mást hoznak ki, mint amit másoknak. Ilyen is van, mint ami a képen látható, de a diszlexia ennyire nem egyszerű.”
Márciusban közöltünk egy cikket arról, hogy milyen nehézségekbe ütközhet egy diszlexiás attól a pillanattól kezdve, hogy bekerül az állami oktatásba. Révész Emese már végigjárta ezeket az útvesztőket 12 éves fiával, aki éppen a negyedik általános iskolája székeit koptatja. A művészettörténész anyukában bőven elég élmény gyűlt már össze egy könyvhöz, ezekből született a Simi és a rendetlen betűk. „Ki akartam írni magamból a történetet, és bíztam benne, hogy másokat is érdekelhet – mondja. – Az írás összes fázisában jelen volt a fiam, egyes helyeken bele is szólt a történetbe.”
A történet egyszerű: bemutatja, hogy miken megy keresztül egy tanulási nehézségekkel küzdő kisfiú az iskolában. A szöveg nem szakmázik, nincs kimondva, hogy egy speciális nevelési igényű (SNI) gyerek a főszereplő, és hogy egy SNI-s gyerekkel mennyire nehéz megfelelő iskolát találni – ennek a könyvnek a lapjain erről felesleges beszélni, sokkal fontosabbak a gyerek érzései, és hogy a szülő miként reagál a helyzetre. A helyzet ugyanis nehéz, tele van buktatóval, ahogy a szerző fogalmaz, a diszlexia egy akadálypálya, amit meg kell ugrani. Révész a könyvben azt próbálta megfogni, amit egy tanár vagy egy másik szülő nem lát egy ilyen helyzetből, ki is emelünk gyorsan egy bárki számára könnyedén értelmezhető konkrétumot: a fáradtságot. „Eminens diák voltam, soha semmivel nem volt gondom. Csak elképzelni tudom, hogy a fiamnak mennyi nehézsége lehet – mondja. – Az iskolák nem igazán tolerálják, hogy egy diszlexiás gyerek akár a harmadik órára lefáradhat pusztán attól, hogy a többieknél sokkal erősebben kell koncentrálnia. Ezután még hazamenni és házit írni… szinte képtelen elvárás.”
De nem rohanunk ennyire előre: a Simi történetében az iskolakezdés és az olvasás/írás tanulása áll fókuszban. A fejezetek könnyeden sztorizva mutatják be a fiút, a dráma akkor kezdődik, amikor megjelenik a Kavarék Szellem, aki galád módon összekuszálja a betűket. Ahogy írják: helyet cserélnek, megfordulnak vagy fejre állnak a betűk, megnehezítve az egyébként élénk és érdeklődő gyermek dolgát. Ahogy a diszlexiás gyerekeknek általában, Siminek is elmegy a kedve az írástól és az olvasástól, sőt még a paradicsomleves állandó betétjeként ismert betűtésztától is görcsbe rándulhat a gyomra. Simi mélázik, hogy miként fordulhat elő, hogy ami az osztálytársainak oly könnyedén megy, az neki nehézséget okoz, mígnem megjön a válasz, hogy a diszlexia az oka mindennek.
Révész kisfia harmadikos korában kapott diagnózist, de az anyuka megjegyzi, ez nem a rendszer hibája: meg kellett várni azt az életkort, amikor ez határozottan kijelenthető.
A tízes körben állhat, Simi benne is áll
A diszlexiás gyerekre ferde szemmel nézhetnek az osztálytársak, célpont lehet még akkor is, ha tudják róla, hogy mivel küzd. Pedig szó nincs arról, hogy a diszlexiás hülye lenne (dehogy az!), pusztán csak másképpen működik az agya. A másfajta működést remekül visszaadják a kötet színes, de egyáltalán nem hivalkodó rajzai és a kiemelt mondatok, amelyek tipográfiáját eleve diszlexiásokra hangolták. „Találnom kellett egy betűtípust, ami a diszlexiásoknak segítségére lehet, illetve kizártuk a kétoldalas, kifutó illusztrációt, azaz egy oldalpárra legalább fél oldal szöveg jutott – mondja Metzing Eszter, a könyv illusztrátora. – A borítón a címet kézzel írtam ki, és amikor a grafikus kérte tőlem a betűtáblát, mondtam neki, hogy hát az nincs, mert hogy én csak a netről halásztam, majd kézzel kimásoltam. Végül megtaláltuk a megfelelő betűt, és ezzel írtunk ki minden fejezetcímet és bizonyos mondatokat is. A folyószövegben a betűknek az alja van megvastagítva, ezt egy diszlexiás elvileg könnyebben kiolvashatja.”
Az illusztráció márpedig fontos, kéz a kézben jár a szöveggel, Gyarmathy és a szerző is „receptre írja” a közös felolvasást. Révész tapasztalatból beszél, szerinte (meg egyébként általában a szakértők szerint is) a közös felolvasás a garancia, hogy az akusztikus és a vizuális élmény párhuzamosan rögzüljön. „Ez olyan szöveg, amit a felnőtt olvas, a gyerek pedig a képeken keresztül tud elraktározni – mondja. – A közös felolvasás pedig gyógyító lehet, erre a saját példánkat tudom felhozni: harmadszor olvassuk végig a könyvet, miközben a fiam végig ott volt a könyv születésénél. Igényli, hogy újra és újra átélje azt a folyamatot, amin Simi keresztülmegy. Úgy vélem, feltételezem és remélem, hogy ez másoknál is működhet így.” Sőt, felolvasás közben a szülő és a gyerek láthatják, hogy Simi és családja miken mennek keresztül, így az ő személyes kapcsolatuk is előtérbe kerül. „A szülő-gyerek kapcsolat a közös olvasás során újraértelmezhető – teszi hozzá Gyarmathy. – Nem gondolom, hogy ezt a szülőnek kell olvasnia, és azt sem, hogy a gyereknek. A hangsúly azon van, hogy közösen. Az együtt olvasás a fontos.” Ahogy az együttlét is talán jóval fontosabb egy diszlexiát gyűrő családnál, mint egy „átlagosnál”. A diszlexiás gyereket ugyanis sokkal több sérelem érheti a hétköznapok során, a szülő pedig mellette kell legyen. A gyerek eleve nehéz helyzetbe kerül, amikor megkapja az SNI-státuszt.
Ami a mai Magyarországon billog
Márciusban azt írtuk, hogy amennyiben a szülőben vagy az oktatási intézményben felmerül a gyanú, hogy egy tanuló diszlexiás, akkor vizsgálatra küldik az illetékes pedagógiai szakszolgálathoz. Itt kaphat BTM-diagnózist arról (BTM: beilleszkedési, tanulási, magatartási zavar), hogy olvasási/helyesírási és/vagy szövegértési nehézsége van, de ki kell emeljük, hogy ez nem azt jelenti, hogy diszlexiás. „Ha valóban egy tartós és súlyos olvasási zavarról van szó, akkor a pedagógiai szakszolgálat a gyermeket továbbküldi a megyei szintű szakértői bizottsághoz, ahol ezt megerősítik vagy kizárják – mondta az NLC-nek Harnos Zsuzsanna logopédus, a Fővárosi Pedagógiai Szakszolgálat VI. kerületi tagintézmények munkatársa. – Amennyiben beigazolódik, akkor kap a gyermek SNI-, azaz sajátos nevelési igényű státuszt, ekkor az utazó-gyógypedagógusi hálózat veszi át a fejlesztést.” Az SNI viszont bélyeg, eleve szűkíti az iskolák körét, ahova a gyereket be lehet íratni. „Ha nem fogadod el az SNI-státuszt, akkor belekényszeríted a gyereket abba, hogy egy normál elvárási rendszernek kelljen megfelelnie – mondja Révész. – A szülők félnek a megbélyegzéstől, viszont ha megkérem az SNI-t, akkor a gyereken rajta van a bélyeg, a szakértői bizottság pedig nehezen és csak jól indokolt esetben veszi le.” Bizonyos iskolák ráadásul nem is fogadják az SNI-gyerekeket. „Sokféle árnyalatát láttuk ennek a tablónak – folytatja a szerző. – Van közte speciális iskola, ahol mindenki SNI-s, ahol a szülők tudatosan dolgoznak ezzel az állapottal. Van a normál iskola, ahol a tanárok elmondása szerint a húszfős osztályban van öt-hat gyerek, aki SNI-s kéne legyen, de a szülők nem szembesülnek ezzel az állapottal, ami a tanároknak külön nehézséget jelent. És vannak azok a típusú iskolák, ahol senki sem küzd tanulási nehézségekkel, ahol meg végképp idegen lehet egy »problémás« gyerek.” És ha már problémákról van szó, a diszlexia mellett meg kell említenünk a diszgráfiát.
Mire jó az írógép?
A könyv egyik fejezetében Simi egy írógéppel játszik, és élvezi is nagyon. Gyarmathy szerint az írógép remek fejlesztőeszköz. „Nagyon jó dolog, mert formás betűket tud létrehozni – mondja. – Az ujjtudatosságot például nagyon jól fejleszti.”
Révész szerette volna, ha a diszgráfia jobban megjelenik, sőt szerinte úgy lett volna az igazi, ha kézírással jelenik meg. „Eszter látta a fiam írását, az köszönőviszonyban nincs azzal, amit a könyvben látsz. Dülöngélnek a betűk, változnak a betűméretek. Szinte olvashatatlan. Egy másodikos diszgráfiás a saját betűit alig tudja visszaolvasni. Amennyiben be tudtunk volna tenni ilyet a könyvbe, segíthettünk volna azoknak a szülőknek, akik ilyesfajta írást látnak a gyereküknél. És akkor lehet jelezni a tanárok felé, hogy itt valami gond van.” Amivel ha nem foglalkoznak, akkor egyre több gond lesz, és nehezebbé válik a napi rutin. „Sokszor a pedagógusok sem látják a bajokat – folytatja Révész. – Ez a könyv elsősorban a családokhoz szól, mert az iskola azt nem látja, hogy mennyi zokogás, sírás és veszekedés és családi tragédia van sokszor ezek mögött a gyerekek mögött. És beszélni kell arról is, hogy például az iskolához gyakran eltérően viszonyul az apa és az anya, hogy másképp tartják irányadónak vagy mércének az iskolai értékelést. A tanárok nem is feltétlenül tudják, hogy amikor a gyerek hazamegy a házi feladattal, akkor kezdődik a harc következő része. Veszekedésekből, sírásokból, újrakezdésekből áll az élet.” Pont ez az, amit a könyv jól mutat: a diszlexia „sötét árnyalatait”. Gyarmathy szerint ezért is hasznos a Simi, és persze azért is, mert a pedagógus ajánlhatja a szülőknek. „Osztályban felolvasni már érdekesebb kérdés… didaktikus lenne” – véli.
Ellenzékben
A Simi ezzel együtt amolyan kézikönyv diszlexiásokhoz, a diszlexiás gyereket nevelő szülőnek pedig segítség. A szerző, a kutató és az illusztrátor sem tud hasonló kötetről, Révész pedig azt is elmondta, hogy nehéz diszlexiával foglalkozó könyvhöz jutni, többnyire antikváriumban találni. A Simi mese, de tiszta képet mutat a szülőknek: kiderül belőle, hogy nem bűn, ha ideges lesz a gyerek miatt, és megért(h)eti, hogy jóval több türelemre lesz szüksége, mint azoknak a szülőknek, akiknek a gyereke szivacsként szippantja be a be tananyagot.
„Emlékszem a folyamatra, hogy miként lesz a lelkesedésből gyűlölet. Egy nagyon felkavaró és mélyről jövő gyűlölet, amit ezek a gyerekek átélnek egy idő után az iskolával szemben – mondja Révész Emese. – Az »okos« gyerekek nekiállnak kiolvasni a várost, az utcanévtáblákat, és nekik például ez nem megy. Irtózatosan kiábrándító érzés lehet. Ha létezne egy olyan iskolarendszer, ami azt értékeli, amit tudsz, és nem azt, amit nem tudsz, akkor ezek a gyerekek boldogok lehetnének. Az én gyerekem például fantasztikusan filmezik és fotózik, de ez nem érdekli a rendszert, neki viszont nap mint nap abban a rendszerben kell megfelelnie, ami nem rá szabott, aminek hosszú távon súlyos személyiségtorzító hatása lehet.”
Gyarmathy itt meg is jegyzi, hogy mások járnának fejlesztésre, ha a technika, a testnevelés és a művészetek lennének a legfontosabb tantárgyak az iskolában. De mivel nem ezek azok, többek közt a diszlexiás tekinthető furcsának, akinek az élete eleve csordultig van válságterülettel. „A cipőfűzés például tipikusan az – mondja Révész. – Amikor meg kell kérdezned a boltban, hogy a 41-es lábú gyerekedre van-e tépőzáras cipő… ciki lehet neked és a gyereknek is, az eladó pedig úgy reagál, hogy »miért, a maga gyereke még nem tud cipőt kötni?« Két választás van: vagy elkezded nyomni, és minden este leülsz, tanítod cipőt kötni, vagy elfogadod, hogy keresel tépőzárat, amíg nem tanulja meg bekötni. Nem szabad megszégyeníteni, megalázni, legfőképpen nem szabad kényszeríteni semmire a gyerekedet, amit még nem akar, mert talán még nem érett meg rá az idegrendszere. Észre kell venni a szülőnek, hogy a gyereknek ez pokoli nehéz. A bal-jobb különbség is nehéz, pont ma mondtam a gyereknek, amikor kimentünk egy boltból, hogy »az ajtó előtt balra várlak«, de ő mondta némi iróniával, hogy »de anya, én azt nem tudom«. Náluk ez nem így működik, és kész. Drámai pillanat volt, amikor rájöttem, hogy a gyerek nem tud szívecskét rajzolni. Persze hogy nem tud, hiszen bonyolult forma. A szívnek jobb és bal oldala van, és általában pontosan és szimmetrikusan ábrázolják. Az iskolában viszont elvárhatják, hogy rajzoljon, és nem biztos, hogy jó jegyet kap a végeredményre.
Mi az, hogy csúnya?
A szerző és fia évente jártak a pedagógiai szakszolgálathoz felmérésre, ahol mindig elmondták, hogy a fiú finommotorikája 3-4-5 öt évvel is elmarad a kortársaitól. „Miközben baromi érdekes, ahogy rajzol – mondja az anyuka –, csak nem úgy, ahogy a mérce szerint kéne.” Mérce? „És adott esetben azt is mondják a gyereknek, hogy csúnyák a rajzai – mondja Gyarmathy. – De mi az, hogy csúnya? Relatív. Kevés olyan jel van, ami minden diszlexiásra igaz, és az út is nagyon különböző lehet, amit bejárnak. Az oktatási rendszer viszont nagyon behatárolja az utat.”
Fontos kérdés, hogy a szülő mennyire tud azonosulni az iskola mérték- és értékrendszerével és elvárási horizontjával. Irányadó-e a számára, hogy az iskola hogy értékeli a gyereket? Vezettem egy blogot, abban volt egy írás, hogy hogyan neveljünk ellenzéki gyereket. Mert a helyzet a szülőt és a családot is szükségszerűen ellenzéki helyzetbe taszítja. Azt érzékeled, hogy kivet magából a rendszer, azaz meg kell tanulni rendszeren kívül létezni, hacsak nem fogadod el azt az értékrendet, amit az iskola sugároz feléd. Pedig ha azt akarod, hogy a gyereked pszichésen ép maradjon, akkor egy picit ki kell emelni ebből az értékrendszerből, és azt kell mondd neki, hogy »járunk oda, mert nem tehetünk mást, de nem ez szabja meg a mindennapjainkat, és nem ez szabja meg az értékedet«. A családnak egyfajta védőernyőt kell képeznie a gyerek köré, hogy letompítsa az iskolából jövő támadásokat. Ezekben az esetekben, amikor a gyereknek eleve nehézsége van, még inkább fontos ez a – sarkosan fogalmazva – védőernyő. Áteresztünk dolgokat: van, amit elfogadunk, és fontosnak tartunk, de mindenek felett a család egysége és a gyerek elismerése és elfogadása kell a középpontban álljon. Ha bele akarod gyömöszölni az iskola által rajzolt képletes kockába, akkor bántod. Olyan rendszerbe kényszeríted bele, amibe nem való. Minimálisan sérüljön, ez a cél. Ezt kell elérni.” Türelem és empátia. Ennyi minimum kell. A Simi sztorija pedig a cikkben felsorolt élethelyzetekből mesélve többek közt erre is tanít.