Az amerikai ALS-kutatásért dolgozó Alapítvány (ALS Association) sokat köszönhet az úgynevezett jegesvödör-kihívásnak, vagyis annak, hogy boldog-boldogtalan megszívatja magát nyilvánosan. A spontán kampány mindössze három hónap alatt 40 (más források szerint 100) millió dollárt hozott a szervezetnek, és az sem utolsó szempont, hogy sokan megtudták, mi fán is terem ez a betegség.
Ez már túl sok pénz ahhoz, hogy ne szúrja mások szemét, így – ahogy az várható volt – máris elkezdték megpiszkálni az alapítvány viselt dolgait, noha nem ők kérték a dolláresőt (bár vélhetően nincs ellenükre).
Mint több portál írja, a szervezet bevételének nem egészen tíz százalékát költi egészségügyi kutatásokra, a többi részből reklámokat, adminisztrációt fizet, és bérköltséget fedez (milyen ismerős). Mások abba kötnek bele, hogy nincs is értelme ennyit áldozni kutatásra, mivel “régóta nem találják az ellenszert”, vagy épp azzal van bajuk, hogy az adományozók azt hiszik, a már megbetegedettek életkörülményeinek javítására fordítják a felajánlott összegeket. Napvilágot látott az a figyelmeztetés is, miszerint az ALS tulajdonképp más szervezetek elől viszi el a pénzt, mivel az emberek többsége úgy “működik”, hogy egy ilyen akcióval lényegében letudja az arra az évre tervezett jótékonykodást.
Amatőr kivitelben kevésbé hatékony:
“Az ALS a bénulással járó betegségek között nem is a leggyakoribb, a világon mintegy 400 ezren élnek ALS-szel, míg sclerosis multiplexszel 2,3 millióan” – szól egy másik érv, ami azért – vegyük észre – nem túl tisztességes, hiszen ez nem olyasvalami, amit “kilóban” lehetne mérni. Aki beteg, annak teljesen mindegy, hogy rajta kívül még hányan, pláne, ha rajta nem lehet segíteni.
Először július közepén került reflektorfénybe az eltérés, amikor a golfos Chris Kennedy öntötte le magát, majd kihívta unokatestvérét, akinek a férje ALS-ben szenved. Nem tudhatták persze, mekkora lavinát indítanak el. Sok akcióhős nemcsak önt, de gondolkodik is. A magyar celebek például igyekeznek hazai szervezeteket szerencséltetni, így, mellőzve szegény ALS-eseket, inkább a Tűzoltó utcai Gyermekklinika, a Mosolymanó Egyesület, a Bátor Tábor vagy a Vízimentők nevét dobják be a köztudatba.
Nem is lennénk igazán könnyű helyzetben, ha ragaszkodnánk a magyarországi ALS-esek támogatásához, nehezen található ugyanis ezzel foglalkozó szervezet. Egyre ráleltünk némi kutatással, ez a pécsi székhelyű “ALS Betegségben Szenvedők Lehetséges Megsegítésére” néven jelölt alapítvány, de a Neurológiai Klinikán, ahová bejelentették, csupán egy mailcímet tudnak adni az érdeklődőnek.
|
Ezen a fán terem Az amiotrófiás laterálszklerózis gyógyíthatatlannak tekintett betegség, amely az izmokat beidegző agyi és gerincvelői idegsejtek pusztulása miatt alakul ki. Izomgyengeséggel és izomsorvadással jár. A mozgás romlik, a beteg ügyetlenné válik, gyakran jelentkeznek görcsök, beszédzavar és nyelési nehézséggel is járhat. Végstádiumban a beteg mozgás- és légzésképtelenné válik. A betegek fele három éven belül meghal. |
