Miért kell megszülni “az ilyet”?

Kétségbe vonnám a létét

Könnyen ítélkezünk – hiszen, különösen, ha kicsi gyerekről van szó, feltételezzük, hogy már az anyaméhben is kimutatható volt a gond. Márpedig ha valaki tudja, hogy a gyereke nem lesz “tökéletes”, a legtöbben azt várjuk el tőle, hogy vetesse el azonnal. Még akkor is, ha már húszhetes terhes és érzi, hogyan mozog a baba a hasában. Akkor is, ha régóta vár erre a gyerekre, és akkor is, ha amúgy szíve szerint vállalná, hogy felneveli.

Különösen igaz ez a Down-szindrómás gyerekek esetében. (amit még ma is a legtöbben helytelenül “kórnak” neveznek, mintha valami fertőző, rút betegségről lenne szó) Merthogy ezt alaposan szűrik mindenütt, különösen 35 éves kor fölötti anyák esetében. Abba nem gondolunk bele, hogy minden mérésnél van hibaszázalék, vannak fiatal anyukák, akiknél erre senki nem gondol, és náluk ezt nem is nagyon nézik – és igen, olyan is van, aki úgy dönt, hogy ez a gyerek neki így is kell, és nem ijed meg, ha ezt a feladatot méri rá a sors.

Az én kislányom PKU-s, ami egy ritka és speciális anyagcserezavar. Nagyon szigorú diétát kell tartania egész életében, szinte egyetlen normális ételt sem ehet. Ezt a betegséget nem szűrik – mert ritka, és mert azt mondják, az élettel nem összeegyeztethetetlen. Persze a következő gyereknél kérhettem volna már a méhen belül a vizsgálatot, és mondhattam volna, hogy “nem akarom” a hibás génű magzatot. De nekem eszembe sem jutott! Mert ránéztem a szikrázóan okos, feltűnően szép PKU-sra, és úgy éreztem, hogy egy ilyen vizsgálattal az ő létét vonnám kétségbe.

“Azt tudom, hogy az a barátnőm, akinek Downos babája van, egy pillanatig nem bánta meg a döntését, és megszülte a kisfiát, mert azt mondja, ilyen szeretetgombóc gyerek nincs több a világon.”

Nem tudtam, milyen lesz az életünk

Persze nekem könnyű. Az én lányomon nem látszik, hogy beteg, senki nem csúfolja azért, mert más, és bár a diéta okoz nehézségeket, nekem is, aki mindennap külön főzök rá és neki is, akinek egész életében elképesztő önuralmat kell tanúsítania, de azért többé-kevésbé valóban normális az életünk.

De tény: választhattam volna, és én nem kértem ebből a lehetőségből.

Ám bevallom, ha sok-sok évvel ezelőtt közli velem egy orvos, hogy a születendő babám soha életében nem ehet rendes ételeket, és az élete korlátok sorozata lesz majd, és azt tanácsolja, hogy fejezzük be ezt a terhességet, fogalmam sincsen, mit válaszoltam volna. Hiszen nem ismertem a PKU-t korábban, fogalmam sem volt róla, milyen lesz a mi életünk ezzel együtt.

Nincs garancia

Meggyőződésem, hogy a legtöbben ezért döntenek az abortusz mellett, mert fogalmuk sincsen róla, mi fog velük történni. Amikor közlik az emberrel, hogy valami baj van a gyerekével, akkor pánikba esik, és képtelen gondolkodni. Minden gyászba borul, és ebben a helyzetben nagyon nehéz logikusan dönteni.

Amikor kiderült, hogy a lányom PKU-s, hónapokig sírtam. Pedig minden egészségügyi dolgozó, akivel találkoztam, azzal biztatott, hogy minden rendben lesz, hamar megtanulom majd, hogyan kell másféle ételeket elkészíteni, és ügyesen meg fogjuk majd oldani a felmerülő gondokat. Elképzelni sem tudom, milyen érzés lehet ennél sokkal kegyetlenebb prognózist hallani.

De azt tudom, hogy az a barátnőm, akinek Downos babája van, egy pillanatig sem bánta meg a döntését, és megszülte a kisfiát, mert azt mondja ilyen szeretetgombóc gyerek nincs több a világon. És biztos vagyok benne, hogy az a barátnőm sem forgatná vissza az időt, akinek háromévesen lett rákos, és került kórházba a gyermeke. Merthogy mint tudjuk, a születéskori tökéletesség nem jelent garanciát. A gyerek bármikor megbetegedhet. Van, aki szülés közben lesz oxigénhiányos, és van, akinél tízévesen derül ki, hogy gyógyíthatatlan betegként fog élni tolókocsiban élete végéig.

Nem azt akarom mondani ezzel, hogy bűnös az, aki nem vállalja, hogy beteg gyereket hozzon világra.Távol álljon tőlem a képmutatás. Csak azt mondom, nem minden beteg gyerek születése hiba, amit ki kell javítani. És nincs jogunk ítéletet mondani a szülők felett, akik másféle gyereket nevelnek, még akkor sem, ha azt gondoljuk, dönthettek volna másképpen is.