Baba

Hát téged vártalak: ilyen az élet Down-szindrómás gyerekkel

December 3. a fogyatékos emberek világnapja. Nem terveztem, hogy valaha ezzel foglalkozni fogok. Engem ez hálistennek nem érint, és légyszi-légyszi ne is érintsen soha, ujjak keresztben. Nem, 30 éves korom után nem szülök. Egy downos gyerek? Isten őrizz. Én arra nem lennék képes. Na jó, kedves élet, kavarjad, de 35 fölött már tényleg nem fogok szülni. Semmiképp. 36. Jön a kisbaba. Jaj, de vártalak! Nagyon különleges kislány leszel, tudom. Már most is az vagy, érzem.

Végre megszületik. Jézusom, hiszen downos! Szegényke, mi lesz belőle? Mi lesz belőlünk? Hogy fogunk mi eztán együtt élni? Egy elfekvővé változik az otthonunk, nem tudunk vele kommunikálni, be leszünk zárva, ki leszünk zárva? Én nem tudom neki megadni, amire szüksége lehet. Nem is tudom, mire van szüksége. De milyen jó szaga van! Milyen kis puhácska! Milyen édes kisbaba hangja van! Kicsi Szirka. Hát téged vártalak.

Két-három napos lehet, amikor elviszik valami vizsgálatra, vérvételre. Fáradt vagyok, üres vagyok, eszembe sem jut, hogy harcolnom kellene, hogy vele lehessek. Soká hozzák vissza, nem jól bírta, mondják, meg is fürdették soron kívül. Mi történhetett vele, összehányta magát a sírástól, vagy mégis mi? Fürkészem a kicsi arcát, néz rám nyílt tekintettel. Nem sír, nem hüppög, valami erős üzenet van a szemében. Nem szemrehányás, de valami felháborodásféle, vagy inkább mély meggyőződés, hogy a világ nem erre való, hogy őt bántsák, és az anyukája ne legyen vele. “Sírtál?” – kérdezem. Nagyot sóhajt. Megígérem neki, soha többé nem engedem, hogy bárki is elvigye tőlem.

Lassan feleszmélünk, hazamegyünk, dolgozni kezdünk magunkon és a világunkon. “Meglátod, ti ebből is valami nagyon jót fogtok kihozni!” – mondja a barátnőm. Nem tudom, mégis mi jót lehet ebből kihozni, annak is örülök, ha majd egyszer csak szimplán jól leszünk. Szirka a legerősebb a családban, ő a változás maga, a napsugár, a fehéren világító kavics a sötét ösvényen. Ő már tudja, amit mi még nem, hogy a Down-szindróma csak egy mellékkörülmény. A fő körülmény az emberségünk, a szeretetünk, és az nem fogyatékot kapott, hanem egy ajándék lehetőséget a virágzásra.

Tökéletes fogyatékos - élet Down-szindrómás gyerekkel

Különben is, hogy értitek azt, hogy fogyatékos? Ugyan mi hiányzik belőle, ami egy emberhez kell? Hiszen ő hozta el, ami nekünk hiányzott, még csak nem is tudtuk, hogy hiányzik. Csak azért hívjátok fogyatékosnak, mert többször kell neki megmutatni, elmondani, mert nehezebben tudja kimondani? Mi ebben olyan nagy dolog? És akinek hiába mondod, hogy “szeresd felebarátodat”, abból nem hiányzik valami, ami egy emberhez mindenképpen kellene? Szirka ezt magától tudja. Nem ér ez sokkal többet, mint egy háromelemű utasítás pontos végrehajtása elsőre? Milyen fogyatékosság ez, ha benne pont az a lényeg az erős, ami sokakból hiányzik, és ami az élet értelme?

Hányszor olvasom még mindig, hogy  “az ilyeneknek” meg sem kellene születniük. Mégis akkor ki érdemes az életre, ha ő nem? Az egész világra ráférne, hogy egy kicsit olyanabb legyen, mint ő.

A Down Egyesület azért hozta létre a DownBaba portált, hogy segítsen a várandós kismamáknak eligazodni a szűrések típusai, eredményei között, és hogy korrekt tájékoztatással támogassa őket a döntéseik meghozatalában. A honlap másik célja, hogy hasznos tanácsokkal, tudnivalókkal és hírekkel lássa el a Down-szindrómás gyereket nevelő családokat és rokonaikat, barátaikat. Nem titkolt reményük, hogy a nőgyógyászok, védőnők, pedagógusok, gyógypedagógusok is érdeklődnek majd a naprakész információk iránt. A honlap különlegessége, hogy az újraindult Szirkablognak is otthont ad, amelyben a 8 éves, Down-szindrómás Szirka és családja mindennapjairól olvashatnak – nemcsak az érintettek.
 

Tudom, mit gondoltam volna, ha mindezt mondjuk 10 évvel ezelőtt olvasom valahol. Szerencsétlen így kompenzál. Van egy fogyatékos gyereke és ilyeneket lát bele, az “élet lényegét” meg a természetfelettit, mert másképp nem bírja elviselni, hogy a gyerek fogyatékos: kevesebb, mint egy egész, természetalatti. És sajnáltam volna, aki ezt írta, nem is vettem volna észre, hogy inkább engem kellene sajnálni. Nem természetfeletti ez, hanem váratlanul és végtelenül természetes. Azért vagyunk, hogy örüljünk, szeressünk, adjunk, elfogadjunk. Ez kompenzáció meg bebeszélés? Nem is vagyok kíváncsi arra a “realitásra”, amiben ezek az értékek nem az első helyen állnak.

Mindig is tanulni akartam, most tanulhatok. Aztán nem tehetek mást, mint hogy továbbadom.

Nem is tudtam, hogy ennyi jó ember van a világon, még ebben a megosztásban is kapok segítséget. Így születik meg, sok munkával, jó csapattal a második DownBabánk, ahová kiteszem, amit a világban és amit magamban találok, vegyétek, vigyétek. Ez sem lenne nélküle, az egykori Down babám nélkül, aki ma már iskolásként nyitogatja a szíveket. Valami egész mással foglalkoznék most, valamivel, aminek egész biztosan kevesebb értelme lenne. Talán ez az a jó, amit “kihoztunk ebből”.

Hát téged vártalak: ilyen az élet Down-szindrómás gyerekkel

Álmomban egy nőt látok, az ölében visz egy kislányt. Beszélgetnek, a nő sokszor visszakérdez, próbál mindent megérteni, amit a szöszi, copfos lányka mond. Nem beszél tisztán, az anyukája nagyon igyekszik, de teljes természetességgel, szeretettel. Mosolygós, odaforduló beszélgetés, jó őket látni. Hé! Hiszen ez a kislány Szirka! És úristen, nem én vagyok az anyukája! Elhaladnak mellettem, másfelé kanyarodnak, élik a vidám, szeretetteli életüket, én meg megyek tovább az üres szívemmel, amiből kiszakították a dobogást. A belső zokogással ébredek, még ébren is folynak a könnyeim, ahogy felidézem az érzést, hogy ő nem része az életemnek.

Na ez lenne a fogyatékosság.

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top

Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

A hét legizgalmasabb cikkei!
Friss sztárhírek itthonról és külföldről
Tudd meg, mit mond a horoszkópod!
Regisztráció

Elfelejtett jelszavad helyett könnyen tudsz új jelszót megadni, ehhez az alábbi lépéseket kell csak követned:

  1. Add meg az alábbi beviteli mezőben az e-mail címed vagy felhasználóneved
  2. A hozzád tartozó címre kiküldünk egy levelet a jelszócseréhez. Ellenőrizd a SPAM mappádat is, ha nem látod pár percen belül a levelet a beérkezettek között.
  3. A levélben kapott linket 24 órán belül lekattintva eljutsz egy felületre, ahol megadhatod az új jelszavad
  4. Jelentkezz be a friss jelszóval

Fiókod törléséhez add meg a jelszavadat:

Itt tudod a jelszavadat megváltoztatni:

Új jelszó mentése