A fiam majdnem ötéves és autisztikus. Hogy hol helyezkedik a spektrumon, az tulajdonképpen mindegy, a lényeg, hogy minden nap kihívás vele. Nem lehet beletuszkolni egy sémába az autista gyerekeket, de tény, hogy sok jellemző hasonlóan előbukkan mindegyiküknél.
Lehet, hogy naiv vagyok, de amikor kiderült, hogy terhes vagyok, fel sem merült bennem, hogy a gyerekemet érintheti az autizmus.
A terhességem egy pontján felmerült, hogy cisztás fibrózissal jöhet világra, de szerencsére végül kiderült, hogy mégsincs genetikai probléma, úgyhogy mázlistának éreztem magam, hogy tovább álmodozhatok egy boldog és egészséges gyermekről.
A szülés alatt komplikációk léptek fel, ami miatt az újszülött-intenzívre került. Nem láthattam őt élete első 24 órájában. A szülészeten feküdtem, és csak sírtam egész éjjel, hallgattam, ahogy a többi anyuka és apuka az egészséges babáiknak örülnek, ölelgetik és etetik őket. Másnap mehettem be hozzá, és csak néztem elkeseredve, ahogy csövek lógnak ki belőle és tubuson keresztül etetik.
Amikor hazavittük, emésztési problémái voltak. Speciális (és őrült drága) tápszert kellett adnunk neki, hogy ne sírjon folyton a hasfájástól. A mai napig vannak gondjai az evéssel. Onnan tudtuk, hogy a beszédfejlődése nincs rendben, amikor más szülők elkezdtek képeket és videókat posztolni az egyidős vagy fiatalabb gyerekeikről, ahogy csacsognak, miközben a fiunk még csak annyit mondott, hogy “coo”.
Jelentkeztünk korai fejlesztésre, de több alkalommal is visszautasítottak minket, mondván, hogy ne legyünk türelmetlenek, nincs annak a gyereknek semmi baja.
Abban az államban, ahol laktunk, a korai fejlesztés véget ér hároméves korban, a fiam jelentkezését pedig a harmadik születésnapja előtt fogadták el végül. Bármilyen rövid idő is állt rendelkezésünkre, beleugrottunk. Az első alkalommal kijött egy terapeuta, hozott egy iPadet, odaadta a gyereknek, de csak azért, hogy aztán gyorsan elvegye tőle, amitől a fiam persze sírva fakadt. Mikor rákérdeztem, hogy ezt miért csinálta, azt mondta, hogy valamilyen reakciót akart kicsikarni a fiamból, és rá akarta bírni, hogy megszólaljon.
Úgy éreztem, ez nagyon kegyetlen bánásmód az én kedves, jószívű fiammal szemben. Közben a többi terapeuta sem volt jobb, nem figyeltek a gyerekre, úgyhogy egy hónap múlva leállítottuk a terápiákat. Sokkal többet haladt a fejlődése velem és a férjemmel. Most már másik államban élünk, és miután éveket vártunk arra, hogy hivatalosan diagnosztizálják, azon vagyunk, hogy megtaláljuk neki a legmegfelelőbb terapeutát.
Képünk illusztráció (Fotó: AFP/Amelie Benoist)
A bűntudat, amit minden nap érzek, borzalmas. Mi van, ha valamit hibáztam a terhességem alatt, ami miatt ez az egész történt a fiammal? Vagy szülés közben csináltam valamit rosszul? Túl sok vitamint szedtem? Vagy túl keveset? Mivel tudtam volna ezt megelőzni? Jelenleg nincs válaszom ezekre a kérdésekre. Senkinek sincs válasza arra a kérdésre, hogy mi okozza az autizmust, de mindenkinek megvan róla a saját ideológiája persze. Nem követem egyik népszerű irányzatot sem, csak azt szeretném, hogy a fiam normális és boldog életet éljen, és a férjemmel együtt mindent megteszünk, kerül, amibe kerül, hogy jó élete legyen.
Túl sokszor hasonlítom az életemet másokéhoz.
Olyan emberekhez, akiknek nincs autista gyermekük, és el tudnak menni egy étterembe anélkül, hogy félniük kellene egy dührohamtól. Azokhoz, akik elvihetik a gyereküket fociedzésre, vagy képeket oszthatnak meg arról, hogy milyen igazi ételeket eszik a gyerekük. A szívem darabokban van, amiért a fiam egyiket sem teheti meg, és mert annyira más életet élünk, mint a többi ember.
A barátok és családtagok próbálják megérteni a helyzetünket, de mindig előjön ugyanaz: “Miért nem próbáljátok meg ezt vagy azt?” Tudom, hogy jót akarnak, de úgy tűnik, hogy mások nem fogják fel, hogy már ezt és azt is próbáltuk. Mindent megpróbáltunk. Az életünket drasztikusan megváltoztatta a fiunk autizmusa, a napjainkat szigorú beosztás szerint éljük, mindent előre meg kell tervezni, és az egész egy kicsit sem hasonlít arra, amit elképzeltem a családi életről, amikor terhes lettem. De ez rendben van. Mert lehet, hogy a fiam beteg, és az élet sokkal nehezebb nekünk, de ő boldog.
Amikor látom a fiam mosolyát, a szívem túlcsordul büszkeséggel és szeretettel. Ő a legjobb dolog, amit valaha történt velem, és hajlandó vagyok arra áldozni az életemet, hogy őt boldoggá tegyem. Egy anya szeretete nagyon különleges, és még ha fogalmam sem volt róla, hogy mire vállalkozom, mindig hálás leszek a fiamnak, hogy megmutatta nekem, mi az igaz szeretet.
