Azt a magzati élet védelméről szóló törvényt, ami jelenleg is érvényben van Magyarországon és a terhességek megszakításáról rendelkezik, 1992-ben alkották. Ez a törvény igazolt magzati rendellenesség esetén teljes mértékben a szülők kezébe adja a döntést a baba sorsáról, egészen a várandósság 20. hetéig, illetve elhúzódó vizsgálatok esetén a 24. hétig – ezt követően már csak az élettel összeegyeztethetetlen rendellenességek esetén kérhető a terhesség idő előtti befejezése.
Az orvos nem dönt, „csak” tájékoztat
„Ennek a nem kimondottan friss törvénynek az egyik legnagyobb hátulütője az, hogy nem rendelkezik arról, milyen súlyos rendellenességek esetén kell erről a lehetőségről beszélnünk a szülőkkel – kezdi dr. Bátorfi József szülész-nőgyógyász, aki több mint egy évtizede végez magzati szűrő- és diagnosztikai vizsgálatokat az Istenhegyi Géndiagnosztikai Centrumban.
„Mivel mindezt törvénybe iktatták, ha orvosként valamilyen magzati rendellenességet vagy betegséget látunk, kötelességünk szóba hozni, hogy a pár akár a terhesség megszakítását is választhatja. Én mindig arra törekszem, hogy teljes mértékben a szülőkre bízzam a döntést, akár valóban súlyos eltérést fedezek fel (mint amilyen például egy koponyacsonthiány, melynek esetén a baba nagy valószínűséggel a szülést sem éli túl), akár olyan rendellenességet veszek észre, amivel a gyerek teljes értékű életet élhet különböző kezeléseknek vagy a szülők kisebb-nagyobb energiaráfordításának köszönhetően.”
A doktor hangsúlyozta: soha, senkit nem ítél el a döntéséért, azt sem, aki egy banális rendellenesség miatt él a törvény adta lehetőségével, és azt sem, aki azt a babát is megtartja, akinek a betegsége miatt orvosilag a terhesség megszakítása lenne javasolt.
Mindenkinek szíve joga úgy tenni, ahogyan azt a legjobbnak látja, ítélkezni pedig senkinek nincs joga. Az orvosnak egy ilyen helyzetben az az elsődleges feladata, hogy minél átfogóbban tájékoztassa a szülőket arról, hogy mire számíthatnak, ha a kicsi megszületik, nem pedig az, hogy egyik vagy másik irányba próbálja befolyásolni őket.
A babát váró párnak természetesen nem kell azonnal választ adnia az orvosnak, hiszen egy ilyen fontos kérdést érdemes minél többször átgondolni és minden eshetőséget mérlegelni.
„Nagyon fontos, hogy a szűréseket végző szakemberek kellően tájékozottak legyenek azzal kapcsolatban, hogy egy adott rendellenesség esetén mi várható: milyen kezelésekre és beavatkozásokra lehet szükség, s hogy milyen az adott fejlődési rendellenesség prognózisa. Az ajakhasadék például nagyon ijesztő lehet első hallásra a szülők számára, a rémületüket pedig csak fokozhatja, ha az interneten is rákeresnek erre a kifejezésre, pedig valójában egy banális eltérésről van szó, amit plasztikai műtétekkel rendezni lehet.
Mindenkinek szíve joga úgy tenni, ahogyan azt a legjobbnak látja, ítélkezni pedig senkinek nincs joga (Képünk illusztráció – fotó: istock)
Ha ehhez súlyosabb szájpadhasadék is társul, akkor az fogzási gondokat okozhat, és a gyereknek nagy valószínűséggel fogszabályzásra lesz szüksége, illetve logopédust is be kell majd vonni, a kicsi mégsem egy visszafordíthatatlan rendszerbetegséggel vagy szellemi fogyatékossággal jön a világra.
Azok a hazai párok, amelyeknek a gyermekéről magzati korban kiderül, hogy szinte biztosan maradandó károsodással látná meg a napvilágot, általában a terhesség megszakítása mellett döntenek és egy következő várandósságtól remélik a boldog végkifejletet.
Ettől függetlenül a munkám során találkozom olyanokkal is, akik örülnek annak, hogy időben fény derül a problémára, mert így kellően fel tudnak készülni a beteg baba fogadására, és nemet mondanak a terhesség idő előtti befejezésére.”
Bár Bátorfi doktor hosszú ideje van a szakmában, a mai napig megérinti, amikor rossz hírt kell közölnie. Hiába a rutin és a tapasztalat, ahhoz nem igazán lehet hozzászokni, hogy a boldogságtól ragyogó pár egy izgalmas babamozira számít, ám egy szívszorító diagnózist követően összeomlik körülöttük a világ: hirtelen nem az lesz a legnagyobb kérdés, hogy kék vagy rózsaszín ruhácskákat vásároljanak, hanem az, hogy megtartsák-e a babájukat.
Balázs szívsztorija
Bugovicsné Géczy Ráhel és férje relatíve fiatal szülőknek számítanak, ezért a baba tervezésekor nem gondolkodtak azon, hogy mi lenne, ha beteg babájuk születne.
„Persze elméleti síkon minden ember tudja, hogy ez bárkivel megeshet, de nem görcsöl ezen előre, hanem csak örül, mikor a várt gyermek megadatik – mondja az anyuka. – A diagnózis felállításához korábbi rossz vizsgálati eredmények vezettek minket. Részletes magzati szívultrahangot nem végeznek minden kismamánál, csak akkor küldik oda a nőket, ha a korábbi genetikai ultrahangok során valami miatt indokolt a további, részletesebb vizsgálat. Az én kisfiamnak a 12. heti genetikai ultrahangon nagyon vastag volt a tarkóredője, ami genetikai vagy szívfejlődési rendellenességekre utalhat.”
Kiderült, hogy a Ráhel pocakjában növekvő babának lyukas szíve van, így a várandósság alatt és Balázs születése után is rendszeresen kellett kontrollra járniuk.
„A születés utáni vizsgálaton észrevették, hogy nemcsak a szívkamrák közti sövényhiány a probléma, hanem Balázsnak aortaszűkülete is van.
Rendkívül gyorsan és folyamatosan szűkült az aortája, így rögtön meg kellett műteni.
A terhesség alatt diagnosztizált kamrai sövényhiány alapvetően nem igényelt volna beavatkozást, azonban ha amiatt nem kellett volna kontrollra mennünk, akkor lehet, hogy ki sem derült volna az aortaszűkület, aminek semmilyen külső jele nem volt. A négyhetes babán elvégzett műtét sürgőssége azonban jelzi, hogy igen nagy volt a baj.”
Ráhelék a GOKI-ban (azaz a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetben) úgy érezték, hogy jó kezekben vannak: a vizsgálatokat végző doktornő mindenről részletesen tájékoztatta őket, és emberileg is nagyon közel állt a szívükhöz.
„Őszintén megmondom, hogy a férjemet és engem a szívprobléma híre már nem ijesztett meg annyira, aminek az oka valószínűleg az, hogy a 12. hét körül igen nagy esélyt láttak a komolyabb genetikai rendellenességre, amitől mi sokkal jobban tartottunk.
Természetesen nem elbagatellizálni akarom a szívbetegségeket, mert súlyosságuktól függően nagyon kemény harcokat vívnak a kis szívbetegek és szüleik, viszont alapvetően bátorító a tény, hogy a szívbetegségek jelentős részét műtéttel ma már nagyon jól lehet orvosolni.
Bár a várandósság és Balázs első hónapjai sem úgy alakultak, ahogyan azt egy kismama ideális esetben elképzeli, leírhatatlanul boldogok vagyunk, mert Istennek és az orvosoknak hála Balázs ma már egészséges.”
Igaz, hogy a vizsgálatok alkalmával az orvosok részéről elhangzott a terhesség megszakításának lehetősége, Ráhelék számára ez sosem volt opció.
„Azt gondoljuk, nem a mi hatáskörünk életről, halálról dönteni, illetve nagyon szerettük Balázst már akkor, amikor a hasamban volt. Mindezektől függetlenül lelkileg nagyon nagy terhet cipeltünk, de annál nagyobb volt a hála és az öröm Balázsért, amikor meggyógyult.”
Ráhelék kisfia szinte teljesen egészséges, 7 hónapos vidám kisfiú. Az aortaszűkület-műtétből nagyon szépen felépült, csak gyógyszert kell szednie. A kamrai sövényhiány is nagymértékben csökkent, már csak egy lyuk van a szívén, ami semmilyen gondot nem okoz.
„Életünk legnehezebb döntését kellett meghoznunk”
Zöldné Tóth Ágota 22 éves volt, amikor pozitívat tesztelt – bár a babát nem tervezték az akkori párjával, örültek neki, hogy a pici megfogant, így egy percig sem volt kérdés számukra, hogy megtartják-e.
„A várandóssággal semmi gond nem volt, csak hányinger gyötört, mint a legtöbb kismamát. Semmi jel nem utalt arra, hogy baj lenne a kicsivel, olyannyira, hogy a 12 hetes genetikai ultrahangon is mindent rendben találtak – meséli Ágota. – Nem volt fogadott orvosom, ahhoz a doktorhoz kezdtem járni, aki megállapította a terhességet, ennél a fontos vizsgálatnál azonban helyettesítették, mert szabadságon volt. Az ismeretlen orvos feltűnően sokáig vizsgált, annyira megijesztett, hogy meg sem mertem kérdezni, látja-e esetleg hogy fiú lesz-e vagy lány. Végül azt mondta, hogy mindent rendben talált, és felírta a következő ultrahang időpontját. Annyira örültem, hogy a pici egészséges, hogy nem is bántam, hogy nem derült fény a nemére.”
A leendő szülők megbeszélték, hogy a következő vizsgálatra együtt mennek, hogy a kispapa is lássa a babát. Nagy izgalommal várták ezt a napot, az örömük azonban gyorsan szertefoszlott.
„Az orvos, aki vizsgált, megint feltűnően csendes volt, és minden adatot többször leellenőrzött.
Hosszas hallgatás után mondta ki, hogy úgy látja, gond van a babával. Azt az érzést nem kívánom senkinek!
A doktor úr a biztonság kedvéért a magánrendelőjében is ránk nézett, mert ott jobb minőségű géppel vizsgálta a kismamákat, az eredmény azonban itt is lesújtó volt: úgy látta, hogy a babánknak csonkák a végtagjai.”
Ágotát elküldték egy komolyabb kórházi vizsgálatra, amire egy hetet kellett várnia. Végig reménykedett abban, hogy valami tévedés történt, és igazából minden rendben lesz a gyermekükkel.
Meg kell próbálni túllépni a történteken, ami természetesen nem azt jelenti, hogy a beteg babát el kell felejteni (fotó: istock)
„Egy budapesti kórházban vizsgáltak meg minket alaposan, és a csonka végtagok mellett eperfejűséget is diagnosztizáltak a babánál, ami komoly genetikai rendellenességre utal. Az orvosok mindvégig nagyon kedvesek és empatikusak voltak, igyekeztek mindent részletesen elmagyarázni, és teljes mértékben ránk bízták, hogy mi legyen a magzat sorsa.
Lassan a 20. hétben jártam, így nem maradt sok időnk, hogy meghozzuk az életünk legnehezebb döntését: nem tartjuk meg a babát.
Egy megyei kórházba kaptam időpontot, ahol sajnos egyáltalán nem voltak velem olyan kíméletesek, mint azok az orvosok, akikkel korábban találkoztunk. Úgy viselkedtek velem, mintha felelőtlenség miatt választottam volna az abortuszt, ami nekem nagyon rosszul esett, hiszen eszembe sem jutott volna elvetetni a babát, meg akartuk tartani. Az osztályon csak úgy emlegettek, hogy a genetikás, amivel még nagyobb fájdalmat okoztak.”
Ágotának meg kellett szülnie a kisfiát, ugyanúgy vajúdott és volt kitolás is, mint egy normál szülésnél, igaz, az ő babája alig nyomott többet fél kilónál.
„Február 14-én történt, nekem az a nap onnantól kezdve nem a szerelemről szól… Teljesen üresnek éreztem magamat, és csak az járt a fejemben, hogy miért történt ez velünk. Amíg vártam a zárójelentést, többször sírógörcsöt kaptam, borzasztó volt látni a boldog kismamákat, akik családként térhettek haza a kórházból. A családom természetesen tudta, hogy min megyek keresztül, de másokat nem akartunk beavatni. Mivel egy kis faluban lakom, híre ment annak, hogy babát várok, így sokan kérdezősködtek a kicsiről.
Közhely, de igaz, hogy az idő gyógyít.
Azt gondolom, hogy egy ilyen szomorú esemény után sem szabad feladni a küzdelmet, mert a gyerek a legnagyobb boldogság az életben. Meg kell próbálni túllépni a történteken, ami természetesen nem azt jelenti, hogy a beteg babát el kell felejteni – én is sokszor gondolkodom azon, vajon milyen lenne most a kisfiam, ha megszületett volna.”
Nehezítette Ágota talpra állását, hogy akkori sógornője vele egy időben lett várandós, vagyis nagyjából egy időben szültek volna. A történtek ellenére Ágota nagyon szeretett volna mielőbb teherbe esni, a párja azonban nem állt készen erre. Útjaik végül különváltak, de a sors kegyes volt Ágotához: megismerte a férjét, akitől két egészséges gyereke született. Persze a mai napig sokat gondol az elvesztett babájára, és mindenkinek azt mondja, hogy 3 gyermeke van.
Sevcsik M. Anna személyes érintettsége és saját tapasztalata nyomán hívta életre a Babagenetika mozgalmat, aminek égisze alatt kitartóan küzdenek azért, hogy a genetikai vizsgálatokkal kapcsolatban állami szinten is megvalósuljon a megfelelő kommunikáció, s hogy a genetikai vizsgálatok állami támogatást élvezzenek.