Család

Bababaj: ki segít behozni a hátrányt?

Ma nem egy olyan kisgyerek szaladgál közöttünk, akiről lemondtak az orvosok. "Csoda történt!" – mondják később ugyanők. A szülők azonban pontosan tudják, hogy másról van szó: hosszú évek munkájáról és a korai fejlesztésről.

– Problémamentes 5 hónap után terhességi toxémiám lett, de az orvosom sajnos nem ismerte fel a jeleit – kezdi Diana. – A 28. héten felkerestem egy másik kórházat, ahol még aznap megcsászároztak. Így született meg Janka 28 centivel és 470 grammal; 3 százalék esélyt adtak neki az életben maradásra. Senki sem biztatott. Pár nappal később, mikor belövellt a tejem, és szóltam, hogy lemennék megszoptatni a kicsit, a nővér csak annyit mondott: „Anyuka! Annak a gyereknek úgy lenne jobb, ha nem lenne szüksége a tejre.”

Egyszer még szeretnék visszamenni ahhoz a csecsemőshöz, és megmutatni neki a most 4 éves, egészséges kislányomat. Mert egészséges, hála néhány, nála elkötelezettebb szakember korai fejlesztő programjának és persze a mi eltökéltségünknek.

Baba-baj: Ki segít behozni a hátrányt?

Korán jöttél…

 

Juttatások, támogatások sérült gyerekeket nevelő szülőknek
(lakóhely, illetve betegség szerint lehetnek eltérések)

1. Emelt összegű családi pótlék: a tartósan beteg, illetve a súlyosan fogyatékos gyerekek szülei igényelhetik. Az 1500 gramm alatti koraszülötteknek 3 éves korukig jár. Ez utóbbi esetben elég, ha alacsony volt a születési súly. Kapcsolódó kedvezmények:
• Egy felnőtt kísérővel ingyen utazhat a budapesti tömegközlekedésben 6 éves kora után is. A Magyar Államkincstártól kapott igazolást kell bemutatni az ellenőrnek.
• Vonaton, távolsági buszokon 90 százalékos kedvezmény a gyereknek és egy felnőtt kísérőnek.
• Mentesség a gépjárműadó alól.
• Alanyi jogon járó közgyógyellátási igazolvány.
• Bölcsődei, óvodai, illetve iskolai étkezés 50 százalékos kedvezménnyel, sőt több helyen teljes költségmentesség.
• Ingyenes iskolai tankönyv.
• Ingyenes parkolás az 1500 gramm alatti koraszülöttet nevelő szülőknek a gyerek 3 éves koráig.
• Gázártámogatás.
• Víz- és csatornadíj-támogatás.
• Rendszeres gyermekvédelmi kedvezmény.

2. Gyermekgondozási segély: a tartósan beteg vagy súlyosan fogyatékos gyerek után nem 3, hanem 10 éven keresztül jár.

Évente több mint 8000 gyerek születik jóval idő előtt, ebből nagyjából 6000 kisbaba kerül az ország 21 koraszülött-intenzívosztályának valamelyikére. Egy Jankához hasonló kislánynak 15 éve szinte esélye sem lett volna az egészséges életre. Ma már léteznek olyan intézmények, ahol hatékonyan tudnak segíteni. Minél hamarabb kerül hozzájuk a gyerek, annál nagyobb a lehetőség a teljes gyógyulásra.

– Az eltérő fejlődésű vagy fejlődési zavar szempontjából veszélyeztetett gyerekeknek és családjuknak komplex diagnosztikai vizsgálat, egyénre szabott, tervszerűen felépített fejlesztőprogram és tanácsadás áll rendelkezésére nálunk – kezdi Czeizel Barbara, a Korai Fejlesztő Központ vezetője. – Bár Magyarországon 1993 óta létezik ez az ellátási forma, a rendszer még mindig komoly hiányosságokkal küzd. Nincs megfelelő szakemberképzés, egységes szabályozás, illetve minőségi követelményrendszer sem. Nincs előírás arra vonatkozóan, hogy kinek a dolga fejlesztőintézményekbe küldeni egy kisbabát.

Egyes kórházakban a személyzet tökéletesen „képben van”, megfelelően tájékoztatják a szülőket, ellátják őket címekkel. Máshol azonban egyszerűen csak „utcára teszik” a családot, az anyuka pedig a nyakába veszi a várost, bújja az internetet, beszélget más anyákkal, és így jut el szakemberhez. Sajnos ez a jellemzőbb.

– Mikor kikerültünk a kórházból, Janka kétkilós volt – folytatja Diana. – Én hatalmasnak láttam, de a védőnő és a gyerekorvos meg sem merték fogni, mert ilyen apró babával még nem volt dolguk. Arról, hogy hova vigyem, mik a lehetőségeim, már meg sem kérdeztem őket. Bár a koraszülöttosztályon mindenki nagyon kedves volt velünk, a leghasznosabb információkat elsősorban a többi szülőtől, folyosói beszélgetésekből szereztem. Így jutottunk el a budapesti korai fejlesztőbe. 

Testre szabva

– Születéstől 5 éves korig fogadunk gyerekeket. Részletes kérdőív kitöltése és személyes beszélgetés az első lépés – beszél a fejlesztés menetéről Czeizel Barbara. – Azután megvizsgáljuk, hogy van-e a babánál olyan szervi eltérés, amely akadályozza a fejlődést, és hogyan lehet ezen orvosi beavatkozással, gyógyszerekkel segíteni. Ellenőrizzük az érzékszervek állapotát, a mozgás és az izmok vizsgálata alapján megtervezzük a baba mozgásterápiáját. Mindvégig folyamatosan figyeljük, hogy változik-e a gyerek viselkedése, mozgása, valóban fejlődik-e. Ha nincs előrelépés, megpróbáljuk megtalálni az okait. A korababákat komplex módon igyekszünk fejleszteni. Van, akinek csak egyféle terápiára kell járnia, más több órát is látogat. Van érzékszervi-mozgásos tréning, zeneterápia, gyógytorna, gyógypedagógiai fejlesztés, játékterápia, Dévény-módszer. Az, hogy heti hány alkalommal jön hozzánk a pici, attól függ, milyen az állapota. Van, akinek elég heti egy-két alkalom, másnak több órára van szüksége. A lényeg, hogy mindig a pici és persze a család igényeihez igazodunk. Mi a gyereket szülőstül igyekszünk kezelni. Velük ugyanis senki sem foglalkozik, pedig hatalmas rajtuk a nyomás. Előfordul, hogy folyamatos lelkiismeret-furdalás gyötri őket, ha csak egy óráig mással foglalkoznak. Vagy állandóan összehasonlítgatják a gyereküket másokéval, és összeomlanak, amikor a sajátjuk nem azt „produkálja”, amit elvárnának tőle.

Mégis mennyiért?

– Itthon a korai fejlesztéssel foglalkozó intézmények minden gyerek után évi 240 000 forint oktatási normatívát kapnak, ami édeskevés. Ausztriában ez az összeg másfél millió forintnak megfelelő euró! – magyarázza Czeizel Barbara. – A hiányt az intézmények az 1 százalékból, pályázati pénzekből próbálják összekaparni, de ez nem elég. A korai fejlesztés a szülőnek átlagosan havi 20–50 000 forintjába kerül. Sajnos az a tapasztalatunk, hogy a sérült gyerekeket nevelő szülők nagyon kevés információval rendelkeznek a nekik járó kedvezményekről, és sokszor a gyerekorvosok, védőnők sem tudnak többet az alapjuttatásoknál. Igyekszünk minden használható adatot összegyűjteni, és megosztani a szülőkkel. Minden szinten együtt kell működnünk, ez a gyerekek érdeke!

A Kismama magazin márciusi számának tartalmából:

• Együtt vagy külön aludjunk a babával?
• Ki segíti behozni a hátrányt?
• Kismamabutik: hordozd karikásban!
• Tavaszi árpagyöngysaláta
• Faros szülés egy karcolás nélkül

Itt tudsz előfizetni, KATT IDE!»

 

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top

Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

A hét legizgalmasabb cikkei!
Friss sztárhírek itthonról és külföldről
Tudd meg, mit mond a horoszkópod!
Regisztráció

Elfelejtett jelszavad helyett könnyen tudsz új jelszót megadni, ehhez az alábbi lépéseket kell csak követned:

  1. Add meg az alábbi beviteli mezőben az e-mail címed vagy felhasználóneved
  2. A hozzád tartozó címre kiküldünk egy levelet a jelszócseréhez. Ellenőrizd a SPAM mappádat is, ha nem látod pár percen belül a levelet a beérkezettek között.
  3. A levélben kapott linket 24 órán belül lekattintva eljutsz egy felületre, ahol megadhatod az új jelszavad
  4. Jelentkezz be a friss jelszóval

Fiókod törléséhez add meg a jelszavadat:

Itt tudod a jelszavadat megváltoztatni:

Új jelszó mentése