Két napja még senkit nem ismertem, aki szünet nélkül napi 24 órás szolgálatot tart, és ezzel a kvázi három műszakkal a minimálbér felét sem keresi. A témában tartott tüntetés óta már ismerek jó néhány szülőt, aki folyamatosan eteti, itatja, mosdatja, pelenkázza, hozza-viszi, fejleszti, masszírozza, tornáztatja sérült gyerekét úgy, hogy cserébe alig kap valami juttatást vagy kedvezményt. Az érintettek most megpróbáltak tenni valamit ez ellen.
Civil szervezetek képviselői és halmozottan sérült gyereket nevelő családok tartottak békés demonstrációt a fogyatékkal élők világnapján, a Parlamentnél. A tüntetés végén átadták petíciójukat az illetékes minisztérium képviselőjének, az alábbi követeléseket fogalmazták meg:
A kérdésben 16 ezer család érintett. 72 százalékuk a létminimum alatt él. |
„Demagóg akarok lenni, vállaltan demagóg. Kívánom, hogy a döntéshozók egy hétig ne tudjanak járni, enni, beszélni, hogy időnként fájdalmaik legyenek, és ne tudják megfizetni a segítséget. Hogy csimpaszkodjanak abba az egyetlen tekintetbe, ami mellettük van, de ami nem érti őket. Hogy csak olyan álmaik legyenek, amik nem válnak valóra. És aztán álmodják azt, hogy mindez nem is velük, hanem a gyerekükkel történik. És így nyomják meg a parlamentben a gombot” – ezekkel a kemény szavakkal nyitotta meg a felszólalók sorát Sándor Erzsi újságíró-riporter, aki látássérült fia révén jól ismeri a fogyatékos gyereket nevelő családok helyzetét.
„Csak a mai napot éljük valahogy túl!”
Mariann kislányával tíz évvel ezelőtt történt egy baleset. Egy strand csúszdáján fejbe rúgták, az akkor tízéves kislány ájultan érkezett a vízbe, a mentőknek már újra kellett éleszteniük. Értelmileg ugyan ép, de beszélni nem tud, mozogni is csak nagyon keveset. Arról, hogy mit jelent az ápolása, Mariann a következőket meséli:
„Egy évig én voltam otthon vele, utána az anyukám, én visszamentem dolgozni. Három évig dolgoztam úgy, hogy ugrásra készen kellett lennem, mert bármikor jöhetett egy rosszullét. Amikor a céget átszervezték, az új vezetés már nem volt annyira rugalmas, elvesztettem az állásomat. Utána tartalékokból éltünk, de néhány év alatt elfogyott minden. Ha megkapnánk a minimálbér összegét, abból elsősorban az adósságainkat törlesztenénk, de talán maradna valami a speciális fejlesztésekre is. Jót tenne a lányom izmainak, ha hetente kétszer-háromszor gyógytornász járhatna hozzá. Masszőrre már nem kellene költeni, mostanra megtanultam minden mozdulatot, ami hasznos és jó neki.”
Szó esik még a tavalyi gerinc- és csípőműtétekről, amiket egyáltalán nem támogatott az OEP, mondván, „úgysem fog felállni, akkor minek”. Például azért, hogy jobban tudjon aludni, és ne legyenek fájdalmai, mondja erre Mariann, de közben mosolyog, mert ahogy mondja, attól még, ha elveszti a kedvét, semmi nem oldódik meg.
„Nem az ő dolguk lenne”
Odajönnek többen, mindenki ugyanarra panaszkodik. Nem tudnak megélni, nem tudják fedezni a sérült gyerek költségeit, és nincs segítség. Egy férfi azt mondja, ő mindent megtesz a gyerekéért, eladták a vidéki kertes házukat egy 45 négyzetméteres kis pesti lakásért, hogy a kislány megfelelő iskolába járhasson, de alapvető nehézségekkel küzdenek, például a közlekedés terén. Akadályokba ütköznek mindenhol, és a bevételükhöz képest hatalmasak a költségek.
Nem érti, miért nem támogatják őket legalább egy kedvezményes bérlettel, vagy valamilyen üzemanyag-hozzájárulással, hogy iskolaidőben haza tudjon az asszony menni. Így nem tud, két fuvar már sok lenne ugyanazon a napon. „Amikor látják a munkahelyemen, hogy nagyon el vagyok keseredve, mindig megpróbálnak segíteni. Megtankolják a kocsimat, vagy adnak egy kis pluszpénzt a munkámért. Hálás vagyok ezért, de igaziból nem az ő dolguk lenne, hanem az államé.”
Vagy a munka, vagy a gyerek
Edina két gyermeke közül az idősebb halmozottan sérült. „Tízéves koráig kaptam utána a gyest – meséli Edina –, nem mintha az nagy összeg lenne, de azóta már csak az ápolási díj jár. Gábor gyakorlatilag mindenben segítségre szorul. Nyilvánvaló volt, hogy vagy őt választom, vagy a munkámat. Én őt választottam, ez nem volt kérdés, ugyanakkor kimondhatatlanul nehéz lett minden.
Mi még megélünk valahogy, mert a férjem mellettem van, és ő dolgozik. Ha egy nő ilyen helyzetben egyedül marad, rögtön elveszti az anyagi függetlenségét is, költözhet haza a szüleihez, és onnantól a szülei nyugdíjára kell támaszkodnia. Nem egy ilyen esetet ismerek. Gábor már régóta iskolás, de én az iskolában is végig ott vagyok vele, mert ha befeszülnek az izmai, én tudom csak kilazítani, és előfordul, hogy ki kell vennem a kerekes székből és tartanom kell, mert csak így kényelmes neki. Az éjszakáink? Férjemmel felváltva alszunk Gábor mellett. Mivel egyedül nem tud átfordulni, ha elzsibbad vagy elfáradnak az izmai, valakinek segítenie kell. Gábor már szerencsére fel sem ébred, a férjemmel annyira éberen alszunk, hogy amint megrezdül, máris fordítjuk a másik oldalára. Akkor van csak igazán gond, ha jön egy front, olyankor előfordul, hogy fél éjszaka a karunkban kell tartani. A jelenlegi támogatás a megélhetéshez is vicc, külön rosszulesik, hogy segélyként kell kérvényezni.”
Edina korábban informatikusként dolgozott, és azt mondja, nagyon szerette. Hogy hiányzik-e? Hát persze. De sokkal inkább hiányoznak az emberek, „mert ez az állapot egy nagyon szűk világba zár. Megmaradt pár barát az előző életünkből, a nagyszülők és a sorstársak. Ennél többre amúgy se lenne idő”.
