Az eredeti cikk az Abcúg.hu-n jelent meg.
Hetente többször vagy akár naponta utaznak autóval, busszal száz kilométereket azok az anyák, akiknek autista gyereke a lakóhelyén nem kap megfelelő ellátást. Az autista gyerekek többsége nem tud egyedül buszozni hosszú órákat, ezért ilyenkor a szülőknek is menniük kell. Általában nincs a településen olyan intézmény, ami tudná fogadni őket, de ha van is, az csak papíron nyújt fejlesztést. 5.20-as kelés a fél kilences iskolakezdésre.
Pest megyei településeken élő szülők vezetnek száz kilométereket, vagy ülnek a buszon órákat azért, hogy autizmussal élő gyerekük megkapja azt a fejlesztést, amit az államnak elvileg kötelessége lenne biztosítani. A Mozaik Közhasznú Egyesület Az Autizmussal Élő Emberekért a közelmúltban indította el kampányát azért, hogy a vidéken élő gyerekek is egyenlő eséllyel járhassanak integrált iskolába. A kampány mögé azok a dunaharaszti és szigetszentmiklósi szülők álltak, akiknek a gyerekei csak azért utaznak hosszú órákat, hogy óvodába, iskolába járhassanak. Ez anyailag és fizikailag is óriási terheket ró a családokra.
Napi 4 óra az autóban
A nyolcéves Dominiket két éve diagnosztizálták autizmussal. Édesanyja egyedül neveli, Szigetszentmiklóson élnek, ezért értelemszerűen itt is próbáltak meg általános iskolát találni. Van is a városban egy, ami fogad autista gyereket, de az anya szerint az osztályban harmincan vannak, ami túl nagy létszám egy speciális fejlesztést igénylő gyereknek, ezért ezt az iskolát nem javasolták neki a környéken élő, hasonló cipőben járó anyák, és maga a szakértői bizottság sem. És ő maga is úgy látta, hogy itt nem tudnának úgy foglalkozni a fiával, ahogy az állapota indokolná.
Ezért tovább keresgélt, és Budapesten talált is egy alapítványi iskolát, ahol tandíj ugyan hivatalosan nincs, van viszont támogatói hozzájárulás, havonta 14 ezer forint. Így most, ahelyett, hogy átsétálna a házából az iskolába, naponta autóval viszi a a fővárosba Dominiket. Ehhez 5.20-kor kell kelni minden hétköznap, és hétkor már indulnak is, hogy a fél kilences iskolakezdésre beérjenek. Közben elrohan dolgozni, de négyre már megy is vissza a fiáért. A munkahelye ezt úgy engedi meg neki, hogy miután hazaértek, még otthonról dolgoznia kell. Összesen napi 3-4 órában ülnek az autóban, ami nagyon sok. Az anya ezért gondolkodik rajta, hogy visszaköltöznek a fiával Budapestre, de pont a gyerek miatt költözött vidékre, kertes házba.
Kódoltassátok át a gyereket!
Ugyanezzel a problémával szembesült Molnárné Szabó Réka, aki szintén Szigetszentmiklóson él négy gyerekével és férjével. Autizmussal érintett fia, Alex most négy és fél éves. Heti kétszer hordja a Budapesti Korai Fejlesztőbe, ezt pedig csak úgy tudja megoldani, ha viszi magával legkisebb gyerekét is, akivel jelenleg még otthon van. Szigetszentmiklósról először Rákoshegyre, Réka szüleihez mennek, ott leteszi a kicsit, majd viszi Alexet a fejlesztőbe, és ott vár egy órát. Miután végeztek, visszamegy a szüleihez, majd a másik két lányáért, akik Szigetszentmiklósra járnak óvodába és iskolába.
De nem csak a korai fejlesztőbe járnak: havonta egyszer-kétszer egy másik helyre is viszik, Réka azt mondja, mióta Alex oda jár, láthatóan kivirult és boldogabb. Ez a helyzet júniusig marad biztosan így, utána ugyanis Alex már nem járhat a korai fejlesztőbe, másik hely után kell nézniük.
Rékáék el is kezdtek keresni egy megfelelő óvodát, de nagyon hamar rájöttek, hogy a közelükben gyakorlatilag nincs elfogadható lehetőség. “Jöttek az ötletek, hogy kódoltassuk át a gyereket enyhe értelmi fogyatékossá, mert akkor el tudná látni a helyi óvoda, de én erre nem vagyok hajlandó. Vagy a másik kedvenc mondatom, hogy vegyük le róla az autizmus kódot, mert olyan okos” – mondja az anya. Lett volna egy másik lehetőség is, ehhez azonban napi három órát kellett volna tömegközlekedniük, ráadásul Alex étkezési problémái miatt az intézmény csak reggel nyolctól délig fogadta volna a fiút.
A megoldás végül az lett, hogy a szakértői bizottság kijelölte a helyi óvodát, meg is kapták az intézménytől a befogadó nyilatkozatot, szóval helye ugyan lenne Alexnek, de az óvodában nincs semmilyen autizmusspecifikus fejlesztés. Réka fiának viszont “nem gyerekmegőrző, hanem fejlesztés kell”. Csak remélni tudja, hogy mire szeptemberben kezdeni kell az óvodát, változik a helyzet. Ha mégsem, akkor újra Budapestre ingáznak majd.
Arra nincs esély, hogy Alex esetleg egyedül közlekedjen, mert a fiúnak nincs félelemérzete. Átszalad az úton szemrebbenés nélkül, ha belemerül a saját világába, akkor nem figyel semmire, hiába szólnak hozzá – meséli anyukája. Rékáék egyébként nagyon szeretnek Szigetszentmiklóson lakni, imádják a családi házukat, de ha előbb kiderül, hogy Alex autista, akkor lehet, hogy úgy választottak volna maguknak lakóhelyet, ahol jobbak a feltételek. “Amikor a költözés előtt nézegettük a települést, azt láttuk, hogy de jó, itt van nyolc óvoda meg három iskola, ez egy paradicsom lesz. Eszünkbe sem jutott, hogy egy ekkora helyen problémát okozhat, ha egy gyerek autista. Mi itt szeretnénk maradni, és szeretnénk itt helyben Alexnek megteremteni a megfelelő feltételeket”.
Buszozás három irányba
Majosháza – Csepel – Szigetszentmiklós – Majosháza. Ezt a kört teszi meg hetente háromszor, busszal egy neve elhallagatását kérő anya és 13 éves, autista és hiperaktív fia. Amikor viszi a fiát, a napjuk általában így fest:
- a reggeli hatórás buszon már rajta vannak, hogy fél nyolcra Csepelen legyenek
- Csepelről a 11.50-es busszal mennek át Szigetszentmiklósra
- majd onnan haza Majosházára.
“Egy-két percen szokott múlni, hogy elérjük a hazafelé tartó buszt. Ha nincs szerencsénk, akkor másfél órát szobrozunk” – meséli az anya.
Bár területileg Majosházához tartoznak, de ott csak egy református iskola van, aminek bár alapító okiratában az anya állítása szerint benne van, hogy foglalkoznak az övéhez hasonló gyerekekkel, mégsem akarják fogadni a fiút. Azt mondja, a hely, ahol élnek egy kis település, ők pedig meg vannak bélyegezve. “Szó szerint, mintha leprások lennénk, nem is engedik a gyerekeket játszani a fiammal.” Náluk sem jöhet szóba, hogy kisfia édesanyja nélkül közlekedjen, mert olyan, mint egy időzített bomba.
Az anya értelemszerűen nem tud dolgozni, ápolási segélyt kap (a segély körüli méltatlan helyzetről az Abcúg korábbi cikkében olvashat), de ha akad munka a faluban, például takarítás, fűnyírás, varrás, azokat mindig elvállalja.
Papíron nagyon jól fejleszt
Februárban költözött Szigetszentmiklósra gyerekeivel, köztük ötéves, autista fiával, Bencével, Nikoletta. Korábban a fővárosban laktak, de a tulaj eladta a lakást, amiben éltek, ezért az anya barátjához költöztek. Az anya már a költözés előtt nézegetni kezdte, hogy melyik óvoda jöhetne szóba a fiának. De, hasonlóan a többiekhez, ő sem találta a megfelelőt. Végül jobb híján az egyik helyi óvoda mellett döntöttek, ahol Bencét annak ellenére szívesen fogadták, hogy az alapító okiratban nem szerepel az autizmus. Az óvodában ugyan dolgozik egy gyógypedagógus, de ő legfeljebb logopédus fejlesztést tud adni.
“Most az van, hogy ugyan elhelyeztük Bencét, de speciális, autizmusspecifikus fejlesztést nem kap” – meséli az anya, aki most azon gondolkodik, hogy hol tudja majd biztosítani fiának ez a speciális fejlesztést, ha megérkezik a bizottságtól az éves felülvizsgálat eredménye. Erre a kérdésre egyébként maga a bizottság sem tudott választ adni Nikolettának. Az se anyagilag, se a munkahelye miatt nem reális opció, hogy Budapestre ingázzon hetente többször is a fiával. A megoldás az lenne ha a szigetszentmiklósi óvodában is meg tudnák oldani a tényleges integrációt, fejlesztéseket.
“Fogalmam sincs, hogy mi lesz, nagyon rossz a helyzet, ezen izgulok. Szigetszentmiklósról a 17. kerületi fejlesztő óvoda, ahová Bence a költözés előtt járt, amit nagyon szeretett és ami a legfontosabb, hogy minden szükséges fejlesztést megkapott, 40 km. A munkahelyem onnan még legalább 25 (a belvároson keresztül), az legalább 240 kilométer lenne és kb. 6 óra kocsikázás oda-vissza kétszer naponta. Ez sem anyagilag, sem időben nem fér bele munka mellett, ahogy az sem, hogy visszaköltözzek Bence miatt a fővárosba. Jó lenne ha itt a városban is lenne legalább egy olyan óvoda ahol az integrálható autista gyerekek is megkaphatnának minden szükséges fejlesztést. A mostani óvodánk meglátásom szerint erre alkalmas lenne, mert nagyon pozitívan állnak a gyerekekhez, de nem tudom, mit lehetne tenni annak érdekében, hogy több segítséget, megfelelő gyógypedagógust kapjanak. Ha ez máshol megoldható, mint azt tapasztaltam az előző oviban, akkor nagyon jó lenne ha itt is így működne a dolog” – mondja.
Azok az anyák, akikkel beszéltünk, mind úgy látják, elterjedt az a megoldás, hogy a fenntartó ugyan kijelöl egy iskolát vagy egy óvodát elérhető közelségben, ami elvileg fogad autizmussal élő gyerekeket is, de valódi fejlesztést ezekben nem tudnak nekik biztosítani, vagy csak nagyon alacsony színvonalon. Papíron tehát teljesítik törvényi kötelezettségüket, de a gyakorlatban nem.