Íme, a Mihalik család: Gáspár fejlesztőmérnök, Piroska gyógypedagógusnak tanul. A nagylány, Didri 10 éves, Mendel, a nagyobbik fiú éppen hat, a szöszi fejű Matyi pedig kettő. Gáspárék hárman vannak testvérek, Piroskának egy nővére van. Mindketten nagy családot szerettek volna. Piroska szerint a négy gyerek az ideális. “Ha vita van, ennyi ember között könnyebb visszatalálni egymáshoz. De több gyereket nem tervezünk, nem szeretnénk elvenni az időt és energiát Matyitól.”
Piroska eredetileg védőnő szeretett volna lenni, ám két gyerek mellett a nappali iskola végzése olyan terhet jelentett a családnak, amit nem tudtak vállalni. “Két és fél év tanulás után Gáspár azt mondta, be kell látni, hogy ez nem megy, nem bírjuk tovább. Aztán februárban felvételiztem a gyógypedagógia szakra, májusban pedig kiderült, hogy Matyi úton van.”
Négy évet vártak első gyermekükre
A házaspár Didrire négy évet várt, majd egy vetélést követően örülhettek Mendel érkezésének. Aztán Matyi születését is megelőzte egy vetélés. Utána Piroska úgy volt vele, mindegy, mikor érkezik a babájuk, nem számít, hogy fiú-e, vagy lány, csak az a fontos, hogy ne legyen beteg. “A vetélést követően volt egy beszélgetésem az orvosommal, ami teljesen átbillentett fejben. Innentől úgy gondoltam, ha az a sorsunk, hogy más lesz, mint a többiek, akkor azt is elfogadjuk, és majd kihozzuk belőle a maximumot.”
Mire Matyi egy év múlva megfogant, annyira megváltozott a hozzáállásuk, hogy mikor kiderült a Down-szindróma gyanúja, eszükben sem volt elvetetni a magzatot. Célzott vizsgálatokon sem voltak.
Úgy voltunk vele, ez a baba a mi vérünk, úgy kérjük, ahogy van. Tudtuk, hogy imádni fogjuk akkor is, ha Down-szindrómás.
“Az egyetlen komoly félelmem Matyi születésével kapcsolatban a társadalmi elfogadás volt. Eddig viszont abszolút pozitív visszajelzéseket kaptunk. Bár ebben az is benne van, hogy az ember önkéntelenül igyekszik elkerülni azokat a szituációkat, amiben negatív élmények érhetik. Olyan társaságba megyünk, ahol tudjuk, hogy Matyi megjelenése nem fog problémát jelenteni. Akinek Matyi nem tetszik – és ez elég gyorsan ki szokott derülni –, annak elkerüljük a társaságát” – mondja Gáspár.
Ha kertész vagy rakodómunkás lesz, akkor is élhet teljes, boldog életet
“Elsődleges célunk az, hogy Matyiból önálló életre képes felnőtt, adófizető állampolgár váljék” – szögezi le határozottan Piroska. – “Meggyőződésem, hogy egy gyereknek nem kell tökéletesnek lennie, és ha kertész vagy rakodómunkás lesz belőle, akkor is élhet teljes, boldog életet.”
A kisfiút egy hónapos kora óta rengeteg fejlesztésre viszik, sokat foglalkoznak vele, a család igyekszik sok ingernek kitenni. “Először a Down Alapítványhoz, majd a kerületi korai fejlesztőbe hordtuk. Még babaúszásra, Dévény-tornára és külön gyógytornára is járunk. Matyi kétévesen jár, fut, a nagy motoros mozgások terén csak kevés lemaradást mutat. Nagyon igényli, hogy az ember pozitívan viszonyuljon hozzá, és ezért mindent megtesz. Ezt hihetetlen érzékkel teszi, az emberi rezdülésekre nagyon ráérez, és reagál rájuk” – meséli Gáspár, és valóban, Matyi többször bizonyítja, hogy már most jól fejlett humorérzéke van, és nem fél használni.
Korán felkészítették a testvéreket, hogy az öccsük egy kicsit más lesz
A szülők már a terhesség alatt fokozatosan beavatták a nagyobb gyerekeket abba, mire számíthatnak. “Találkoztak downos babával, és tudták, hogy több figyelemre, munkára lesz szükség Matyival kapcsolatban. Azt is, hogy lehet, hogy Matyi valamiben gyengébb lesz, de közelebb áll a Jóistenhez, mert sokkal tisztább.”
A Down-szindrómás emberekből hiányzik a fifika, a képmutatás, őszinték és egyenesek. Szeretnek felfedezőútra indulni, így mikor beköltöztünk a jelenlegi házunkba, körbejártuk a szomszédokat, és szóltunk, hogy ha Matyit ne adj’ isten egyedül látnák az utcán, mindenképp szóljanak, mert igényt tartunk rá” – meséli nevetve Piroska.
A Down-szindrómás emberekben nagyon erős a gondoskodási ösztön, ha lehetőségük van rá, szívesen választanak például ápolói vagy gondozói szakmát. Erős az utánzási képességük is – Matyi is mindig árgus szemekkel lesi a testvéreit. Jó a vizuális memóriája, ezért Piroskáék a jelelésre is megtanították a kisfiút, ami a beszédfejlődésére is jó hatással van, és később, az olvasni tanulásnál is segíthet majd.
Didri és nagyobb öccse gyakran összevesznek, Matyival viszont sokkal elfogadóbb és türelmesebb a kislány. “Amikor szomorú vagyok, megölel, hozzám bújik, mindig kedves, és mindennek örül. Olyan okos, hogy meg tudtam tanítani kő-papír-ollózni. Szoktunk még birkózni és mondókázni, meg olvasni is szoktam neki. Szereti, ha csikizem, és azt, amikor este bebújunk a takaró alá, és együtt bohóckodunk” – mesél kistestvéréről.
Mendel, a család középső gyermeke egy hatéves kisfiúnak megfelelően folyamatosan mozgásban van, de ő is lelkesen mesél kisöccséről. “Matyi cukkeráj. Szeretem, hogy olyan jó a hangja, mikor valamit akar. Szeretek vele fürdéskor a vízben, meg mindenhol máshol is együtt játszani. Szoktunk együtt labdázni, énekelni. A kedvenc játékai a kocsik, és imád rohangálni is.”
Miért ne léphetné túl a korlátait?
Piroska és Gáspár azt szeretné, ha Matyi integrált oktatásban részesülhetne majd. “Magyarországon még nem elterjedt dolog az, hogy az átlagos osztályba járó, eltérő fejlődésű gyereket egy árnyékpedagógus segíti a tanulásban. Pedig azok a gyerekek, akik így tanulhatnak, jobb szociális készségekkel rendelkeznek, és magasabb szintre képesek eljutni. Az itthoni oktatás sajnos inkább a szegregációra van berendezkedve, ami igaz, hogy védett környezetet jelent – nincs kicsúfolás, kevesebb a bántás –, viszont nem éri a gyerekeket annyi inger, és nincs az a magas elvárásrendszer, ami arra ösztönözné őket, hogy túllépjék a saját korlátaikat.”
Gáspár egyébként kiskora óta cukorbeteg, s gyakran azzal szembesült, hogy előre megmondták mások, milyennek kellene lennie. A jóslatokra azonban rendre rácáfolt. “Amikor kiderült, hogy Matyi esetleg Down-szindrómával jön világra, egyből azon a véleményen voltam, hogy jobb esélyei lehetnek, mint amilyet jósolnak neki” – meséli az apa. “A Down-szindrómásoknál is hihetetlenül nagy a mozgástér, sok olyan példa sorolható fel, amikor a gyerek jócskán túlszárnyalta azt, amit a körülötte élők gondoltak róla. Van egyetemi tanár, informatikus, színész is a Down-szindrómások között” – teszi hozzá Piroska.
Matyi a fűszer a család életében
“Egy gyerek, egy élet tanítás az egész családnak, függetlenül attól, milyen. Mendel azért, mert jár a szája egész nap, és pörög, egyfolytában figyelni kell rá, és észbontó, eszement dolgokat csinál. Didri azért, mert pattog, és mindig kiáll azért, amit igaznak gondol. Azért kaptuk a gyerekeinket, mert ezt kell látnunk, ezt kell megtapasztalnunk és elfogadnunk” – vallja Piroska. “Matyi egy különleges kaland az életükben. Nemrég egy vele egyidős kislányt figyeltem, mikor belém hasított, hogy ha most Matyi is pont erre lenne képes, mennyivel szürkébb lenne az életünk. Matyi nagy ajándék, ő a fűszer a család életében. Sok dologra nyitotta rá a szemünket, és rengeteg újat tudtunk meg neki köszönhetően a világról” – mondja Piroska mosolyogva.
Gáspár is úgy érzi, Matyival csak nyert a család. “Van egy munkatársam Angliában, akinek sajátos nevelési igényű gyermeke van, és mikor Matyi Down-szindrómája már biztos volt, írtam neki, hogy figyelj, szerinted most mit csináljak? Mondott akkor egy-két jó gondolatot. Például, hogy vegyem észre azokat, akik segítenek, akik pozitívan állnak hozzánk. Ez mind a mai napig jó vezérfonalnak bizonyult. Azzal nem foglalkozom, aki nem ilyen, és kész. Olyan szempontból pedig nincsenek elvárásaim, hogy Matyiból felnőtt váljék. Annyit szeretnék csak, hogy boldog életet éljen, amiben kiteljesedhet. A mi feladatunk, hogy megadjunk neki mindent ahhoz, hogy a lehetőségeivel élni tudjon.”
Mikor arra kérdezek rá, mit üzennének azoknak, akik most szembesülnek vele, hogy talán Down-szindrómás lesz a gyermekük, Piroska így felel:
“Csak azt tudom javasolni mindenkinek: ne hagyják magukat befolyásolni, szerezzenek minél több információt, és annak alapján hozzák meg a saját döntésüket, azt, ami szerintük a legjobb. Hitem szerint
minden emberi élet egyformán fontos. Nem véletlenül érkezik a földre, dolga van ebben a gépezetben, a világban. Ez a gépezet akkor működik, ha minden alkatrész a helyén van. Minden kis csavar más, de mindnek helye van a nagy egészben. Matyi a mi kis csavarunk, aki majd megtalálja a helyét, ha hagyják. Mi hagyjuk.
