Család

„Nem értettük, az univerzum hogy lehet közömbös, amikor nekünk épp összeomlott az életünk”

A veszteség és gyász legbénítóbb és a legnehezebb formája az, amikor a szülő a gyermekét veszti el. Teljesen természetellenesnek tűnik, és ez az érzés talán még erősebb, ha mindez egy betegség következménye. Mit tehet a szülő, ha kiderül gyermekéről, hogy beteg? Mi vár a családra egy ilyen helyzetben? Hogyan lehet megbirkózni mindazzal, amit a betegség a család minden tagjára terhel? Túlélhető a gyerekünk elvesztése? Adrienn története következik.

Az első osztály vége felé jártunk, amikor Tomit diagnosztizálták.

Voltak aggasztó jelek már korábban is, mint a bizonytalan járás, étvágytalanság, reggeli hányás, egyre csúnyuló kézírás, fura fejtartás, távoli dolgok félig csukott szemmel való figyelése. Bár minden tünettel voltunk orvosnál – gasztroenterológián, neurológusnál, szemészeten, még pszichológusnál is –, sehol nem utaltak komoly bajra. Azt viszont javasolták, hogy járjon néptáncra, ne egyen savas dolgokat reggel, sőt még az is elhangzott:

de hát anyuka, a balkezes kisfiúk csúnyán írnak…

Aztán május elején felhívtak az iskolából, hogy Tomi szédül, nem érzi jól magát, vigyem haza. Kissé fáradt volt, de mosolygott. Volt egy rossz érzésem, ezért nem haza, hanem orvoshoz vittem. A Tűzoltó utcai Gyermekklinikán egy ideggyógyász megvizsgálta és felvette Tomit a neurológiai osztályra. Ha nem követelőzöm, ha hagyom magam lerázni, aznap nem készült volna MRI felvétel.

Első alkalommal fordult velem elő, hogy harciasan szembeszálltam szakmai tekintéllyel. Mert az anyai ösztönöm azt súgta: baj van.

Az MRI vizsgálat kisagyi tumort mutatott és beékelődésközeli állapotot. Másnap sürgősséggel műtötték, és az idegsebész, bár a szövettan még nem készült el, szemernyi kétséget sem hagyott nekünk, hogy a fiunknak rosszindulatú agydaganata van. Ragyogó tavaszi nap volt, az emberek nevetgélve sétáltak az utcán, és mi nem értettük, az univerzum hogy lehet közömbös, amikor nekünk épp összeomlott az életünk.

Tomit lelkiismeretes, felkészült és halálosan leterhelt orvosok és nővérek kezelték az előírt protokoll szerint. Én, aki világéletemben stréber diák voltam, és a férjem, aki szerint minden megérthető és megtanulható, most is mindent tudni akartunk. Ennél még soha semmi nem volt fontosabb, semminek nem volt nagyobb tétje. Bújtuk a nagynevű külföldi kórházak weblapjait és onkológiai publikációkat olvastunk halvány reménnyel kecsegtető kutatásokra vadászva. Még a kezelőorvosunk phd dolgozatát is elolvastuk, hogy tényleg képben legyünk azzal, mi vár ránk és mik a lehetőségek.

Kiváló szakemberekkel kerültünk kapcsolatba – gyógytornásszal, gyógypedagógussal, konduktorral, pszichológussal –, de őket nem kínálja tálcán a rendszer. A szülőnek kell kutatnia, tájékozódnia, kijárnia és gyakran sokat fizetnie azért, hogy a beteg gyermekét fejlessze. Ezt nem mindenki tudja megtenni, pedig fontos lenne a megfelelő tájékoztatás és célzott segítség.

Bár sok gyerekkori rákos megbetegedés kezelésében hatalmas előrelépést hozott az elmúlt 40 év, a gyerekkori agydaganatok gyógyításával más a helyzet. A világ minden táján agyműtéttel, súlyos idegrendszeri és hormonális mellékhatásokat okozó sugárterápiával és több évtizede kifejlesztett, kétséges hatékonyságú kemoterápiás szerekkel kezelik. Sok agydaganatos gyerek hal meg a szakszerű és fájdalmas kezelés ellenére. A gyógyultak közül sokan pedig életük végéig az életminőségüket súlyosan rontó fogyatékosságokkal és betegségekkel küzdenek. Több gyógyszer- és egyéb terápiás kutatás kellene, a kutatásokhoz pedig több pénz.

A nyugati rendszerhez képest a hazainak egyértelmű hátrányossága a kezelés alatti és utáni rehabilitáció hiánya. A beteg gyerek életének későbbi minősége mind egyéni, mind családi, mind társadalmi szinten számít. Nem mindegy, hogyan érez, tanul, mozog, hall és lát, mit gondol magáról és a betegségéről. Nem mindegy, hogy el tudja-e végezni az iskoláit, lesz-e társa, családja, barátai, vagy a partvonalról nézi, ahogy a kortársai élik az életük.

Tomi és Adrienn

Tomi utálta a betegségét és gyakran magát is.

Mert beteg, mert más, mert vékony, gyenge, kopasz, akadozva beszél és jár, bénán focizik. Hihetetlenül okos kisfiú volt, gyötrődött amiatt, hogy nem képes már arra, amire egykor igen.

Ami minket illet, bátorítottuk, de őszinték voltunk hozzá.

Biztattuk, éltettük benne és magunkban a reményt. Igyekeztünk az előttünk álló feladatra koncentrálni és őt magával szemben türelemre inteni, de nem vontuk be cukormázzal, ami történt és történni fog.

Tudta, hogy a betegségébe bele is halhat, mert beszéltünk róla, és mert tanúja volt, hogy elment egy kórházi sorstársa. Minden beavatkozás, műtét, kezelés és tűszúrás előtt elmondtuk, mire számíthat: fájdalomra, rosszullétre vagy olykor „csak” arra, hogy most nem mehetünk sehová, nem lehet a barátaival.

A gyerekkor mindenkinek jár, a beteg gyereknek és a testvéreinek is.

Egy családban, ahol a családtagok egyre inkább projekt teamként, semmint családként működnek, különösen fontos, hogy legyen öröm, nevetés és játék is. A normális fogalma átalakul ugyan: a játszótér néha egy kórházi ágy és a legjobb játszópajtás épp egy tetőtől talpig beöltözött orvostanhallgató, de gyerekkor az van a betegség mellett is. Kell lennie!

A férjemnek és nekem is van egy racionális részünk, ami a lesújtó diagnózis pillanatától felkészült arra a lehetőségre, hogy Tomi nem gyógyul meg. Annak ellenére, hogy a Tábitha Gyermekhospice Ház doktornője – Gergely Anita, egy igazi angyal – és az otthonápolásért felelős nővér lelkileg és testileg is felkészített bennünket, Tomi halála bénító, felfoghatatlan trauma volt, amiből mind a mai napig nem ocsúdtunk fel. Igazán még ma sem értem, mi történt, hogyhogy elment.

Nem napról napra halt meg. Minden napot, még azt az utolsót is, amit szinte teljesen átaludt, úgy éltünk meg, hogy ez még a miénk. Ezért nem tudtunk vele a saját haláláról beszélni. Ő is tapintatosan kerülte e témát, bár tisztában volt vele, hogy meg fog halni. Például megkért minket, hogy az októberben esedékes szülinapi ajándékát lehetőleg még júniusban adjuk oda…

A rákbeteg és egyéb súlyos, krónikus betegséggel küzdő gyerekek nagyon bölcsek és érzékenyek. Tomi is ilyen volt. Rezdülésekből értik, mit gondolnak a szüleik, mi zajlik bennük. Érdemes velük beszélgetni, sokat lehet tanulni tőlük!

Minden a három évvel idősebb lányunk előtt zajlott, nem titkoltunk semmit.

Sokat beszélgettünk vele négyszemközt és négyesben is Tomi betegségéről. Az otthoni hospice mégis nehéz döntés volt, mert így elkerülhetetlenné vált, hogy ő is mindent lásson. A tűrhetetlen fájdalmat, a görcsrohamot, a kómát. A halott testvérét. Sokat tépelődtünk rajta, hogy megtehetjük-e ezt a lányunkkal.

Ő viszont nem rémülten, hanem nagyon is éretten és nyitottan volt jelen. Sokat játszottak együtt Tomi utolsó hónapjában. Ha csak fél órát volt elég jól hozzá, akkor annyit. Aztán a vége felé a lányunk odafeküdt az eszméletlen, majd a halott testvére mellé és átölelte, beszélt hozzá. Hiszünk abban, hogy mivel tudta, mi történik, és a saját módján, tempójában elbúcsúzhatott, hosszútávon képes lesz megbékélni a testvére halálával.

A család, az egymás vállára boruló sírás és a sok ölelés sokat segített. A barátok is, akik nem menekültek el, és legyőzve saját iszonyukat ott voltak velünk, amikor beszélni akartunk, és akkor is, amikor csak bámulni magunk elé.

Mindenkinek hálás vagyok, aki nem akart magyarázni, okokat keresni, bölcseket mondani túlvilágról vagy az újjászülető lélekről, aki nem akart tanácsot adni, hogy hogyan kell gyászolnunk. Csak megajándékozott a jelenlétével és az őszinte figyelmével.

Sokat segített az a református gyászcsoport, amit közel egy évig látogattam úgy, hogy nem vagyok hívő ember. Ez sem a csoportot vezető lelkésznőt, sem a csoport többi tagját nem zavarta. Rengeteg támogatást, értő figyelmet és együttérzést kaptam.

Tomi halála bénító vákuumot, kitölthetetlen űrt teremtett.  

Mély szakadékot robbantott az egykori boldog és a mai életünk közt, ami a legszebben is csak a sorsunk elfogadásával és az idővel talán enyhülő fájdalomban való reménykedéssel leírható. Ezen át küzdelmes párkapcsolati út vezet. Most ezen az úton járunk, sok a kérdés és kétség, de reménykedünk, hogy van a kapcsolatunkban még elég átsegítő erő és szeretet.

A lányunknak is úgy segítettünk, ahogy magunkon próbáltunk: nem mondtuk meg neki, mit tegyen. Hagytuk, hogy a maga módján gyászoljon, és ezzel együtt éljen, mint egy átlagos kiskamasz. Amikor a testvére halála után egy héttel át akarta úszni a Balatont, vele tartottunk. Rengeteget beszélgettünk és hallgattunk vele. Ma is sokat beszélünk Tomiról, emlegetjük, hogy ezen most tuti bosszankodna, ez a hely nagyon tetszene neki, ezt a Legót biztos meg szeretné kapni…

Egy reggel úgy ébredtem: kell valami cél, mert nem találom a helyem.

Muszáj volt találnom valamit, amivel Tomi halálát, ezt az értelmetlen tragédiát valami jóba fordítom át. Ahol az a sok szomorú tapasztalat, amit hordozok, valami hasznot hajt. Egyszer valaki azt kérdezte, hogy volt-e valami jó Tomi betegségében. Mikor az első sokk elmúlt, és már nem akartam megütni a kérdezőt, elgondolkodtam ezen a perverz kérdésen. Valószínűleg az nem lenne most az életem része, hogy egy csapat csodálatos emberrel azért dolgozom, hogy súlyosan beteg gyerekek élete megváltozzon. Ezért hálás vagyok. Ez a Bátor Tábor, ahol a vállalati és nemzetközi adományszervezésért vagyok felelős.

A férjem és a lányom is megtalálta a maga útját, hogy segítsen. A férjem egy extrém expedícióval hívta fel a barátai és ismerősei figyelmét a jótékony ügyek támogatásának fontosságára. A lányunk pedig rendszeresen fut, úszik és adományokat gyűjt, mint jótékony sportoló. Büszke vagyok rájuk.

Talán megköveznek érte az orvosok, de azt javasolnám minden sorstárs szülőnek, hogy tájékozódjon, kérdezzen, hogy tudja mik a lehetőségek, és eldönthesse, ő és gyermeke mit szeretne.

Dönteni baromi nehéz, de az elviselhetetlen érzés, hogy ha ezt vagy azt a lehetőséget ismerem, akkor másképp cselekedtem volna. A szakszerű gyógytorna, beszédterápia, ha kell, gyógypedagógus segítsége, az agy játékos formában való stimulálása, de a gyerekkor visszacsempészése, a szülők és testvérek pszichológiai támogatása is nagyon fontos.

Egy beteg gyerek hajlamos magát a betegségével azonosítani. A rehabilitáció egyik eszköze az élményterápia is, aminek hatására a gyerekek énképe, a betegségükhöz való hozzáállásuk és a társas kapcsolatokra való nyitottságuk is pozitívan változik, ez pedig erősíti a gyógyulás folyamatát.

A sorstárs szülőknek azt üzenem: NEGU

Never Ever Give Up – azaz soha ne add fel! Ez szinte szállóigévé vált a betegséggel küzdő gyerekek szülei körében. Számomra viszont a soha föl nem adás nem egyenlő azzal, hogy minden fellelhető kezelést ki kell próbálni, függetlenül attól, hogy a kezelések következtében milyen minőségű élete lesz a gyereknek. Nekem ez azt jelenti, hogy az élményeket választjuk a további kezelések helyett, ha a gyógyulásra már alig van esély.

Sőt azt is, hogy a beteg gyereket támogatjuk abban, hogy életkori szükségleteinek megfelelően, méltó módon tudjon elbúcsúzni, ha ez elkerülhetetlen.

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top