Két felnőtt, két kamasz és egy hétéves ikerpár tartozik Andreáék kissé rendhagyó családjába. Máté, a tizenhat éves kamasz súlyosan és halmozottan sérült, két évvel fiatalabb öccse hiperaktív, a hétéves ikrek egyike pedig olyan ritka szindrómával született, amivel itthon eddig egyedül őt diagnosztizálták. Mégsem szeretnének panaszkodni.
Máté. A tizenhat éves fiú legszívesebben munkagépeket, vonatokat vagy repülőket nézeget. A színes képek, könyvek szintén könnyen lekötik a figyelmét, ahogy egy autós utazás is. A finommozgások nehezek neki, de szeret a vízben lubickolni vagy épp az öccsével birkózni. Igen, birkózni, mert annak ellenére, hogy Máté nemigen tud segédeszközök nélkül ülni, és nem tudja a végtagjait sem használni, a közös hancúrozást nagyon élvezi. Ahogy minden más gyerek. „Ő az, aki minden kora reggel egy mosollyal ébred, és aki ezt a derűt egész napra megőrzi, s továbbadja mindenkinek, aki nyitott szívvel közeledik felé” – meséli róla Andrea.
Máté értelmi szintjét nehéz megítélni, szülei szerint enyhe értelmi fogyatékossága van, mely egy terhesség alatti vírusfertőzés következménye. Olvasni és írni nem tud, de mindent megért, amit mondanak neki. Mit megért, jókat nevet a tréfákon, a családja szerint kifejezetten huncut természete van. Amikor elkomolyodik, a szeméből olyan bölcsesség árad, amit sok felnőtt megirigyelne, állítja Andrea. A fiú jelenleg egy speciális iskolába jár, ahol a legfontosabb az, hogy megtanulja kifejezni az igényeit, szükségleteit, és hogy minél aktívabban tudjon részt venni a hétköznapok eseményeiben. „Mi is ahhoz szoktattuk, hogy válasszon. Hogy eldöntse például, hogy melyik ruhadarabot akarja felvenni, melyik ételből szeretne enni, vagy hova akar ülni – sorolja Andrea a példákat. – Ezeket elsősorban tárgyakkal vagy képekkel oldjuk meg.”
Máté és Andrea (Fotó: Hernád Géza)
A kamaszfiút három éve gyomorszondán keresztül táplálják, ami elsőre eléggé ijesztően hangzik. „Húztuk, halasztottuk, ameddig csak lehetett, évekig vállaltuk, hogy napi hat-nyolc órát foglalkozzunk Máté táplálásával – idézi fel Andrea. – Végül nagy nehezen beadtuk a derekunkat, aminek utólag nagyon örülünk. Továbbra is tud szájon keresztül enni, de végre nem azért etetjük, hogy életben maradjon, hanem magáért az élvezetért.” Hat-nyolc óra naponta? Hogy lehet ezt kivitelezni három másik gyerek mellett? „Valahogy megoldottuk. Akkoriban az volt a feladat” – feleli Andrea.
Máté 14 éves öccsének, Dominak a figyelemzavar miatt alakult küzdelmesen az élete. Szülei szerint nagyon nehéz éveket töltött az állami oktatásban. „Sajnos az ADHD-s gyerekeket a legkevésbé sem tolerálják az iskolákban (tisztelet a ritka kivételnek), pedig rengeteg pozitív tulajdonságuk van. Ehhez képest általában csak a problémát látják bennük. Domi most egy alternatív gimnáziumba jár, ahol elfogadják, és értékelik az erősségeit. Fantasztikus erőnléte és mozgáskultúrája van például. Judózik és kaszkadőrködik, de barlangászott, tornázott, kézilabdázott és karatézott is. Az iskolai túlélőtúrán felelősségteljes és megbízható vezetőnek tartják.”
Kis növény helyett boldog és huncut gyerek
Andreáék hétéves ikrei közül Lucát Down-szindrómásnak nézték a várandósság alatt, ám ő végül egészséges lett. Testvéréről, Simiről viszont idővel kiderült, hogy DEND-szindrómás. (Ez egy bonyolult tünetegyüttes, ami veleszületett cukorbetegséggel és epilepsziával jár). „A véletlennek köszönhetjük, hogy hét hónapos korában kiderült, mi okozza valójában a fejlődésbeli lemaradást és a furcsa, néha ijesztő viselkedést – meséli Andrea a kezdetekről. – Először úgy tűnt, »csak« diabéteszről van szó, de az inzulinkezelés beállítása után sem lett jobban. Szerencsére a diabetológusunk akkoriban hallott egy előadást a DEND-ről. Elküldött minket egy célzott vérvizsgálatra, ami igazolta a gyanúját.”
Andrea és Simi (Fotó: Hernád Géza)
Andrea szerint óriási szerencse, hogy így történt, különben Simi neurológiai rendellenességét és diabéteszét külön-külön kezelték volna. „Az egyik orvos prognózisa szó szerint így szólt: kis növényként fogja leélni az életét. A célzott kezelésnek köszönhetően viszont Simi megtanult például járni, amire korábban semmi esélyt nem láttak az orvosok.”
A gyógyszer tényleg csodát művelt. „Simiből vidám, boldog, kedves, ölelős és huncut gyerek lett, epilepsziás görcsök nélkül. Utóbbira ma már nem is kell külön gyógyszert szednie, mint ahogy inzulint sem kap már. Egyféle tablettát szed, de azt óriási mennyiségben, aminek azért vannak kockázatai.”
A jó hírek ellenére egy-egy korlát megmaradt, hiszen Simi középsúlyos értelmi fogyatékos, erősen autisztikus viselkedéssel. Beszélni ő sem tud, de mindent kifejez a mozdulataival. „Ha éhes, elővesz egy tányért, és az asztalra teszi. Ha zenét akar hallgatni, megfogja a kezünket, és odahúz a »magnóhoz«. Minden kívánságát megérteti velünk. Összességében egy imádni való kölyök. Csak az ikertesója, Luca nem gondolja mindig így, akinek előszeretettel cibálja meg a haját… Rá nagyon oda kell figyelnünk, nehéz lehet neki, hiszen bizonyos értelemben elvesztette az ikertestvérét.”
Simi, Andrea és Luca
Lucával kapcsolatban Andrea arra a legbüszkébb, hogy nemrég együtt úsztak a Swimathonon, sérült gyereket nevelő szülőkért. Tud már írni, olvasni, pedig csak most megy első osztályba. „Remélem, nem fog nagyon unatkozni. Már nagyon várja az iskolát! Mozgásban a bátyjára, Domira hasonlít. Elképesztően ügyes és fáradhatatlan ő is.”
Nagytesók
Andrea 25 éves felnőtt fia, Gergő idén szerzett közlekedésmérnöki diplomát. Kiskora óta rajong a vonatokért, és ezzel „megfertőzte” az öccseit is. Andrea szerint okos, felelősségteljes, rendkívül segítőkész fiatalember lett belőle. Dorina, Andrea másik felnőtt gyereke egy gazdasági egyetem hallgatója. „Rendkívül önálló, határozott, őszinte és öntudatos fiatal hölgy. Okosan és céltudatosan rendezi az életét. Kimondhatatlanul büszke vagyok mindkettőjükre.”
A nagy család. Csak Dorina hiányzik a képről. (Fotó: Hernád Géza)
A kimerültség ellenére másik dimenzió
A nagyok már jó ideje nem laknak otthon, és Mátét iskolabusz hozza-viszi minden nap. Andreáék élete a négy gyerekkel persze így is bőven tele van kihívásokkal. Talán az esti műsor a legszorosabb. Hatkor kezdik a vacsorázást, rendrakást, fürdetést és az altatást, ami kettőjüknek összesen három órát vesz igénybe.
„Máté és Simi születése után teljesen megváltozott az életem, de már nem bánom. Többet tanultam Mátétól, mint előtte bárki mástól. Átalakult az értékrendem, változtak a fókuszok, a viszonyítási pontok. Neki köszönhetően jöttem rá, hogy mik az igazán fontos dolgok az életben. Az elmúlt tizenhat évet ráadásul olyan emberek kísérték, akiket a fiúk állapota nélkül nem ismernék. Velük együtt az önzetlenségnek, emberségnek és a segítőkészségnek olyan dimenzióját tapasztaltam meg, amiről egész egyszerűen fogalmam sem volt.”
„Tény, hogy a nyár például óriási kihívást jelent, ilyenkor halálosan kimerülünk mindketten a férjemmel. A fiúkat nem fogadják a táborszervezők, így teljes egészében ránk marad minden velük kapcsolatos teendő. Általában is igaz, hogy sokkal, de sokkal több segítségre lenne szükségünk, ahogy minden hozzánk hasonló helyzetben lévő családnak.”
A gyerekek állapota Andreáék házasságát is többször próbára tette. „A nehézségek először összekovácsoltak minket a férjemmel. Még mélyebbé és szorosabbá tették az amúgy is nagyon szoros szövetségünket. Később voltak ugyan mélypontjaink, sőt komoly kríziseink is, de mindketten nagyon elszántak voltunk abban, hogy együtt kell maradnunk. Tudtuk azt is, hogy időről időre meg kell újítanunk a kapcsolatunkat, ami csak úgy lehetséges, ha figyelünk a másikra.”
Munka és saját idő
A kérdésre, hogy mikor tudtak utoljára együtt lenni kicsit kettesben, Andrea ezt feleli nevetve: „Két hete elmentünk meginni egy kávét. Nem volt több egy óránál, mégis hihetetlenül jó volt a gyerekek nélkül lenni, kicsit másról beszélgetni. Egyszer pedig egy egészen megható karácsonyi ajándékot kaptunk a nagyoktól: elküldtek minket két napra pihenni. Ez minden szempontból óriási élmény volt. Jó ideje tudom, hogy ha nem szánunk mindketten egy kis időt magunkra, abból hosszú távon baj lesz.” Andrea évekig járt hetente egyszer tornázni, a férjének is van rendszeres saját ideje, amikor nem kell törődnie az otthoni dolgokkal.
Simi apukája karjaiban (Fotó: Hernád Géza)
„Találkozik a barátaival, iszik velük egy sört, elmegy sétálni, sportolni. A hozzánk hasonló helyzetben lévő családoknak borzasztóan fontos, hogy fel tudjanak néha töltődni, ezért is alapítottunk egy egyesületet »Találj Magadra« névvel, más, sérült gyermeket nevelő szülőkkel. És ezért is lett a most induló projektünk címe – amelyre a Swimathonon gyűjtöttünk adományokat – »Adj egy lélegzetnyi időt!«”
Az Adj egy lélegzetnyi időt! kampány keretében sérült gyermeket nevelő szülőket támogatnak nyolcórányi szabadidővel. Ez idő alatt a gyermekükre szakképzett gyermekfelügyelő vigyáz az egyesület költségén.
Andrea jelenleg a Down Alapítványnál dolgozik, félállásban a Sorstárs Segítő Szolgálat koordinátora. „Saját tapasztalatból tudom, hogy mekkora fájdalom, amikor közlik az emberrel, hogy sérült a gyermeke. Tizenhat éve beszélgetek szülőkkel. Mindnyájan megjárjuk a poklot, de tudunk egymásnak segíteni abban, hogyan lehet túlélni ezt a traumát. Mert ebben a nehezített helyzetben is fel lehet építeni egy boldog életet. Igen, néha nehéz. A nehézségeken pedig elég sokat lendítene az ápolási segély megalázó összegének érdemi emelése. Több pénz jutna a fejlesztésekre például, és több lehetőségünk lenne nekünk, szülőknek néha egy kicsit fellélegezni. Ettől függetlenül nem szeretnék panaszkodni. A különleges családom révén ugyanis nagyon sokat gazdagodtam. Úgy érzem, otthon vagyok az életemben.”
2018-ban Magyarországon az ápolási díj havi nettó összege: 29 340 Ft.
A kiemelt ápolási díj havi nettó összege: 52 812 Ft.
