Egy napsütéses, februári délelőttön érkezünk meg a Fellegvár Napközibe, a Fellegajtó Nyitogatók Alapítvány Baross utcai otthonába. Belépve, épp a Nyuszi ül a fűben című gyerekdalra tornáznak a gyerekek, négy kicsi fekszik egymás mellett a jógaszőnyegeken, a dalocska ütemére emelik lábaikat, kezeiket, segítik őket térdelő, négykézlábazó helyzetbe a gyógypedagógusok. Mirabella, Zalán, Hanna és Táltos ugyanis maguktól nem, vagy csak korlátozottan tudnak mozogni, mindannyian súlyosan, halmozottan sérült gyerekek, a Fellegvár Napközi tanulói október óta.
A Fellegvár Napközi létrehozása Varga Gábor régi vágya és elhatározása volt, évekig küzdött, minden követ megmozgatott, gyűjtést, segélykoncertet, kampányokat indított, ahogy ő mondja „végigkoldulta az országot”, és közben „jó pár centi bőrt is növesztett a képére”, hogy bírja a visszautasítást és a kudarcokat. Mert azokból is volt bőven: a tervezett nyitás előtt pár héttel betörtek hozzájuk, és gyakorlatilag kipakolták az egész napközit, máskor a napközi elől lopták el Gábor speciális biciklijét, amivel Táltost, a kisfiát tudja szállítani.
Fotó: Kunos Attila
Végül ezekből is jól jöttünk ki, mert a nyilvánosság hatására sokkal több adomány és segítség jutott el hozzánk, mint korábban. A Józsefvárosi Önkormányzat adja számunkra ezt a helyiséget, Kocsis Máté és az utódja, Sára Botond személyesen is sokat segítettek a napközi beindításában. A választások óta egyelőre tárgyalások folynak arról, hogy milyen formában fogja az önkormányzat támogatni a napközit, de én bizakodó vagyok
– mondja Gábor, aki a tavaly őszi megnyitásuk óta csak a sikerekre koncentrál. A színes falakon hatalmas falfestmények, rajzok, bármerre tekintünk játékok, tornaeszközök, labdák és szivacsok, akárcsak bármelyik játszóházban vagy bölcsődében. Egyedül a különleges fejlesztőeszközök, járó- és állítógépek jelenléte árulkodik arról, hogy ide nem átlagos gyerekek járnak. „Minden, amit itt látsz voltaképpen Táltosnak köszönhető, mondja Gábor. Ennek a helynek a megteremtője nem én voltam, hanem a kisfiam, én csak egy eszköz voltam, az akaratosságom, makacsságom jól jött a folyamatban, ezért sikerült végigcsinálni.”
Bezárva
Gábor élete nyolc évvel ezelőtt változott meg örökre. Ekkor született meg a kisfia Táltos, a 33. hétre. Születése után újra kellett éleszteni, ennek következtében súlyos oxigénhiányos állapotba került, és központi idegrendszeri bénulás alakult ki nála. Három és fél éves koráig a korai fejlesztéseknek köszönhetően egészen szépen sikerült javítani az állapotán, ám ahogy az ilyen agykárosodást elszenvedett gyerekeknél gyakran történik, nála is epilepszia alakult ki, amely az addig elért eredményeket lenullázta. A súlyos görcsök és a rá kapott erős gyógyszerek – amelyek a görcsöket oldják, de egyben tompítják az agyat, blokkolják a többi agyi mechanizmust is – megtették a hatásukat. Bár Táltos korlátozottan tud mozogni, segítséggel állítható, járatható, hanggal kommunikál és jelez, egyedül enni, inni, és beszélni nem tud, gyakorlatilag 24 órás felügyeletet igényel. Varga Gábor egyedül neveli a fiát, volt feleségével korrekt maradt a viszonya, mondja.
Gábor és fia, Táltos (Fotó: Kunos Attila)
Táltos állapota ellenére sosem volt hajlandó bezárkózó életet élni, ami pedig a súlyosan fogyatékos gyermeket nevelő családok nagy részére jellemző. Ők mentek és mennek mindenhová, mivel Táltos folyamatosan rá van utalva, más választása nem is volt. Ám pontosan ismerve ezeknek a családoknak a bezártságát, korlátozott lehetőségeit, terheit és azt, milyen emberfeletti jelenlétre van szükség egy ilyen gyerek ellátásához, úgy döntött, kezébe veszi a sorsát és napközit alapít a Táltoshoz hasonló gyerekeknek. Tette ezt maga miatt is, hiszen Táltosnak is szüksége van nemcsak az elérhető legtöbb fejlesztésre, hanem a kortárs közösségre is. „Amióta a napközi elindult, látom rajta, hogy mennyit változott. Bár az utóbbi időben sokat betegeskedett, ez a hátránya a közösségbe járásnak, mégis sokkal jobban figyel a környezetére, mint korábban. Ezeknél a gyerekeknél egészen mást jelent eredményeket elérni, nálunk nem várhatók eget verő változások, az is eredmény, ha sikerül szinten tartani az állapotukat, minden egyéb fejlődés hatalmas öröm.
Úgy kell elképzelni, mintha ezek a gyerekek folyton a víz alatt lebegnének, ahonnan próbálnak folyamatosan ki-kitörni, ebben segítenek a fejlesztések.
A halmozottan sérült gyerekek hatéves korukat betöltve tankötelesek, ám az állami ellátásban csupán negyven-ötven százalékuk számára van hely. A többiek maradnak otthon, bezárva egy amúgy is zártabb életbe, közösség nélkül. Az utazó gyógypedagógusi hálózatnak köszönhetően hetente egyszer-kétszer jár hozzájuk egy gyógypedagógus, tehát legalább az alapfejlesztésük megvan, ám ezen kívül ezek a gyerekek és családok magukra vannak hagyva.
Fotó: Kunos Attila
Ez egy harmincéves sara az államnak, ezeknek a gyerekeknek a helyzete gyakorlatilag kilátástalan
– foglalja össze tárgyilagosan Gábor. A Fellegvár Napközi és a hozzá hasonló civil kezdeményezésként működő intézmények kiemelt közfeladatot látnak el állami támogatás nélkül vagy kevés támogatással. Hiába oldják meg ezeknek a gyerekeknek és családoknak az életét, a szülőknek így is marad kötelezettségük: a gyerekeket valahova be kell íratni, papíron oda járnak. A támogatási kvóta tehát abba az intézménybe érkezik. „Állami kvótára mi gyakorlatilag esélytelenek vagyunk, de a nálunk régebb óta és kiterjedtebb hálózattal működő alapítványok napközijei sem jogosultak rá a szinte teljesíthetetlenül szigorú feltételrendszer miatt. Ahhoz, hogy mi szociális intézménnyé váljunk, olyan személyi feltételeket kellene teremtenünk, mintha tíz gyereket foglalkoztatnánk, holott jelenleg öt gyereket tudtunk a napközibe felvenni. De a szociális intézményi státusszal még nem nyerünk semmit, csupán elmondhatjuk, hogy intézmény vagyunk. A következő lépcsőfok az lenne, hogy oktatási intézménnyé válunk, akkor lennénk jogosultak az állami kvótára, de ehhez nincsenek meg az anyagi kereteink, így ilyesmiben nem is gondolkodunk.”
Ezek a gyerekek sokkal többet tudnak, mint amit a környezetük feltételez róluk
Közben vége a foglalkozásnak, indulás bilizni, mondja az egyik gyógypedagógus és a gyerekeket egymás után elviszik a mosdóba. „Ezt irányított szobatisztaságnak hívják – magyarázza Gábor. – Sokan úgy vannak vele, hogy felesleges egy ilyen sérült gyereket bilire szoktatni, de mi nem értünk ezzel egyet.” A folyamat persze nem egyszerű, hiszen egy egészséges gyerekkel sem könnyű a szobatisztaságra szoktatás.
„Csalóka ez – mondja Gábor –, ezek a gyerekek sokkal többet tudnak, mint amit a környezetük feltételez róluk, van, hogy a szülők sem nézik ki a gyerekükből, hogy képes például a bilizésre. Az irányított szobatisztaság lényege, hogy meghatározott időközönként elvisszük őket a mosdóba; a következő lépcsőfok persze az lenne, hogy ők jelzik, ha ki kell menniük, de ők többnyire nem tudnak jelezni, ez mégis egy fontos tanulási folyamat. A pisilés és a kakilás reflexszerű mindenkinél, viszont ezeknek a gyerekeknek az izom- és testi működése egészen más, mint az egészséges gyerekeké, tele van hibás jelekkel.
Azok az agyi összeköttetések is, amelyek náluk megmaradtak, sokszor hibásan működnek, sokkal nehezebben megy számukra az evés, a nyelés és a többi testi folyamat. De a bilire szoktatás, még ha irányított módon történik is, mégis igényel egy agyi folyamatot, ami fejleszti őket, tehát máris eredményt értünk el.
Az öt gyerekből már négyen bilire szoktak” – mondja Gábor büszkén, és elviszi Táltost a mosdóba.
Közben a többiek már a tízóraihoz készülődnek, van, aki szalámis kenyeret eszik szinte egyedül, mások pépes ételt kapnak. Szinte minden úgy zajlik, mint bármelyik bölcsődében, a gyerekek esznek, a figyelmük elkalandozik, van, akit nógatni kell, más pedig alig várja, hogy adagolják már neki a katonákat. A békés falatozást egyszer csak megakasztja egy félrenyelt zöldségdarab, ám hiába okoz bennem azonnali pánikot a fulladozó kislány látványa, a rögtön ott termő Gábor szakszerű mozdulatokkal távolítja el a félrenyelt ételt, és nyugtatja közben az egyre görcsösebben köhögő és idegesebb Mirit. „Résen kell lenni – mondja nyugodtan, és megkéri Miri gondozóját, hogy még jobban pépesítse le ételt –, nyelési nehézségeik vannak, ezért minden falatnál oda kell figyelni.”
Fotó: Kunos Attila
„Mint látod, itt öt kisgyerekre öt felnőtt jut, közülük négyen gyógypedagógusok, egyikük gondozó” – folytatja Gábor, aki bár a napközi létrehozásával családok életét könnyítette meg, saját magának még több munkát csinált. A gyerekek nemcsak állandó figyelmet, hanem folyamatos fizikai jelenlétet igényelnek, mozgatni, tartani kell őket, figyelni a jelzéseiket, így Gábor az, aki egyrészt tevékenyen részt is vesz a napközi mindennapi feladataiban, és össze is fogja az ott dolgozókat, irányítja a napi rutintól kezdve a gyakorlati, azonnal megoldandó feladatokon át a napközi és az alapítvány egész életét. „Nem az volt a célom, hogy kevesebb dolgom legyen – mondja. – Az elsődleges szándékom az volt, hogy a Fellegvár Napközi ne olyan legyen, mint egy állami hely, ahol a szakemberek képzettsége és rátermettsége kimagasló, viszont nincs meg az a kapacitás a gyerekekre, amelyet ők igényelnének. Ott öt-hat gyerekre jó esetben három felnőtt jut, de inkább kettő. Evésnél várniuk kell, kevesebb idejük jut egyéni fejlesztésre, sok az üresjárat. Itt ez másképp van: a nap folyamán közös és egyéni fejlesztést kap minden gyerek, az ebéd utáni csendes pihenőt követően is szakemberek foglalkoznak velük. Odafigyeltünk arra is, hogy a felszerelések terén is minden elérhető legyen: van két járássegítőnk, és mindenki számára van állítógép, ezek több száz ezres eszközök, az állami helyeken ilyenek nincsenek, vagy csak egy-kettő jut tíz gyerekre.
Úgy gondolom, remek csapat épült fel náluk szakemberekből és gondozókból, mindenki szívvel-lélekkel teszi a dolgát, hálás vagyok nekik. A szülőkkel összetartunk, mindenki hozzátesz a napközihez. A gyerekek pedig tündércuki, kis varázsmanók, mindegyikük egy kis színes egyéniség, mintha valami mesevilágból léptek volna ki.
A tízórai után kezdődnek az egyéni fejlesztések és megérkezik a délelőtti sétából Bazsi is, aki annyira fel van pörögve reggelente, hogy egy kis sétával kell lekötni az energiáit, hogy utána odafigyelve tudja elvégezni a feladatokat. Bazsi mióta a napközibe jár, pár hét alatt megtanult közlekedni a járássegítő géppel, nagyon élvezi a mozgást. A többieket becsatolják az állítógépbe, amely a gyerekek testét stabilan fogva álló helyzetben tartja őket, ezáltal is edzve az izmokat, stimulálva az idegeket.
Fotó: Kunos Attila
Miközben az ötéves Zalánt és Táltost tornáztatják, Renivel, Zalán édesanyjával beszélgetek, aki bevallja, olykor úgy alakul, ott ragadnak kisebbik fiával a napköziben, annyira jó a hangulat, és jó látni Zalánt, hogy megtalálta a helyét. A Fellegvár Napközi ugyanis mindenki számára nyitott, a szülőket nem zárják ki a napközi életéből, bármikor részt vehetnek a foglalkozásokon, gyakori, hogy a kisebb testvérek is együtt játszanak a napközisekkel. „Korábban egy állami helyre jártunk Zalánnal, de nem voltam elégedett – mondja Reni –, egyszerűen nem volt rá elég idejük, nem kapta meg azt a figyelmet, amire szüksége lett volna. Itt viszont tudom, hogy jól érzi magát. Azt is észrevettem, hogy ha én is itt vagyok, hisztizni kezd a nemszeretem-feladatoknál – folytatja nevetve. Nehezen szokta meg az állítógépet, ám most már hosszú percekig elnézelődik benne, de ha csak a szeme sarkából is észreveszi, hogy én is a teremben vagyok, rögtön nyafogni kezd.” Amikor arról kérdezem Renit, hogy Zalán fejlődésén és a megnyugváson kívül, hogy végre megtalálták a megfelelő helyet a kisfia számára, miben változott meg az életük, mióta a Fellegvárba járnak, Reni Zalán kétéves öccsére tekint.
Zalán teljes figyelmet igényel, most, hogy ide jár, tudok ilyen teljes figyelemmel a testvére felé is fordulni, olyan dolgokat tudunk csinálni, amit Zalánnal nem lehet, vagy csak nagyon korlátozottan, elmegyünk együtt bevásárolni, játszótérre, teljesen hétköznapi dolgok ezek, tudom, de én csak most fedezem fel őket és azt, milyenek egy egészséges kisgyerekkel a hétköznapok.
Fotó: Kunos Attila
Nem rokkanhatok le, hiszen nekem kell őt emelni és mozgatni
Amikor Gáborral a napközi anyagi hátteréről kezdünk beszélni, először a kihívások kerülnek szóba, de hamar kiderül, Gábornak már kész terve van arra, hogyan lehetne áthidalni a problémákat. „Jelenleg kénytelen vagyok egy minimális hozzájárulást kérni a szülőktől, ez most negyvenezer forint havonta. Manapság ez az összeg nem számít magasnak, ám van olyan család, akiknek ez is megterhelő. A napközi számára egy gyerek ellátása nagyjából száz-száztízezer forintba kerül, ebben benne van a szakemberek bére, a rezsi és az étkezés is, amit minden gyerek számára biztosítunk. A hosszútávú cél az, hogy a napközi a külső programoknak és támogatásoknak köszönhetően stabil lábakon álljon. Nemsokára beindítunk különböző délutáni foglalkozásokat is, jógaoktatást és délutáni programokat sérült és nem sérült gyerekeknek egyaránt.”
Ma egy halmozottan sérült gyereket nevelő családnak voltaképpen három választása van, hogy fenn tudja tartani magát. Az első, hogy találnak a gyereknek egy nappali férőhelyet egy állami intézményben, amely megfelelően ellátja őt. A második, hogy olyan szerencsés anyagi helyzetben vannak, hogy be tudják íratni egy alapítványi magánnapközibe a gyereket – ezek átlagosan százötven-kétszázezer forintba kerülnek havonta. A harmadik szituáció pedig az – nézzünk szembe vele –, amikor aközött kell választani, hogy otthon marad-e az egyik szülő a gyerekkel, és kiesik egy kereső a családból (már, ha együtt van még a család, hiszen rengeteg esetben fel is bomlanak a házasságok és általában az anyák egyedül maradnak a sérült gyerekkel), vagy állami gondozásba kénytelenek adni a gyereket, mert egyszerűen nem tudják fenntartani a családot abból a pénzből, amit az államtól kapnak.
Pontosan ismerem ezeket a helyzeteket – mondja Gábor –, épp ezért sorstárs szülőként nem vagyok hajlandó ennél több pénzt kérni a szülőktől.
Amikor arról kérdezem, hogy szerinte hány ilyen helyre lenne szükség, mint az övék, Gábor Dr. Márkus Eszternek, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kara dékánhelyettesének tanulmányát idézi, amely szerint kerületenként kettő, nagyobb kerületekben ennél több napközire is szükség lenne, hiszen egyre több a sérült kisgyerek. „Ma már egy kis tenyérnyi magzatot is meg tudnak menteni, egyre fiatalabb koraszülötteket tud életben tartani a tudomány, de éppen ezért egyre több lesz az ilyen-olyan fokon sérült gyermek, ezt a növekedést pedig egyáltalán nem követi az állami támogatás. Igaz az utóbbi néhány évben történtek előrelépések. A korai fejlesztési rendszerünk például világszínvonalú, Európában itt kapják meg a legnagyobb óraszámú fejlesztést a gyerekek – emeli ki Gábor.– A jövő egyébként is, szerintem a civilekben van – teszi hozzá –, Nyugat-Európában és az Egyesült Államokban régi hagyománya van annak, hogy a sérült gyerekeket nevelő szülők összeállnak, és létrehozzák a maguk segítő közösségét.”
Látva Gábor egész napos elfoglaltságát és hihetetlen teherbírását arról kérdezem, mégis mennyi idő jut csak saját magára. „Nagyjából a csendes pihenő alatt tudok felszabadulni, ám általában akkor is az alapítvány ügyeivel foglalkozom. Fél ötkor elmegy az utolsó gyerek, rendet rakok, kitakarítok, utána Táltossal vagyok. Zenélgetek, ha van időm, játszom neki. És mindennap másfél-két órát edzek, erről nem mondhatok le, hisz kondiban kell maradnom. Táltos most nyolcéves, egyre nagyobb lesz, nem rokkanhatok le, hiszen nekem kell őt emelni és mozgatni – mondja. – Táltos az én mesterem, az élet minden területén többet tanultam tőle, mint a születését megelőző 36 évemben összesen. Sokat simított rajtam, ráncba szedett.”
Sokan azt gondolják, hogy az olyan napközik mint a miénk szomorú helyek, de ez nem igaz. Mi itt vidámak vagyunk, egész nap játszunk, éneklünk.
A társadalom egy része elzárkózik ezektől a gyerekektől, holott ha megismerik őket, láthatják, hogy ők is ugyanolyan gyerekek, mint az ép társaik. Játszanak, nevetnek, hisztiznek, szeretnek és vágynak a kapcsolódásra, az állapotuk csak ez után következik.
Ha ön is szeretné támogatni a Fellegajtó Nyitogatók Alapítványt és a Fellegvár Napközit, az alapítvány Facebook-oldalán minden információt megtalál.
