Tehetséggondozó központok, szülőklubok, kreatív foglalkozásokat kínáló egyesületek és alapítványok: az utóbbi néhány évben gombamód szaporodtak az országban az olyan kezdeményezések, amelyek egyéni ötletekből születtek meg és nőtték ki magukat civil szervezetté. Elsőre azt gondolhatnánk, hogy ez a végtelen lehetőségeknek és a hatalmas szabadságnak köszönhető, hiszen mindenki megvalósíthatja az álmait. A valóság azonban teljesen más.
Kreatív megoldások – kényszerből
Ezek a szervezetek sok esetben kényszerből születnek: olyanok hozzák létre, akik szembesülnek azzal, hogy az átlagostól valamilyen módon eltérő gyermekük előtt sorra csukódnak be az ajtók az állami ellátórendszerben. Az indokok, hogy mért nincs sehol helyük ezeknek a gyerekeknek, sokfélék lehetnek. Túl kicsik, túl nagyok, túl gyorsan vagy túl lassan fejlődnek, nehezen illeszkednek be egy közösségbe vagy éppen kisajátítják maguknak a csoportot. A végeredmény mindig ugyanaz: ha a családjuk nem teremti meg valahogyan a személyre szabott lehetőséget, a gyerekek az igényeiknek megfelelő ellátás nélkül maradhatnak, elmagányosodnak, kitaszítja őket az oktatási rendszer.
A folyamat már évek óta tart, ennek köszönhetően vannak olyan szervezetek, amelyek most már a születéstől a munkaerőpiaci elhelyezkedésig képesek végigkísérni a gyerekek, családok életét, mindig azt keresve, mi lenne számukra az a megoldás, ahol a leginkább kiteljesedhetnek és a legnagyobb biztonságban érezhetik magukat. A legtöbb ilyen civil kezdeményezés egy-egy problémakörre koncentrál, valamilyen speciális igényre szakosodik, ami nem meglepő, hiszen legtöbbször egy konkrét személy vagy ügy körül képződő támogatói kör a kiindulópont, és ehhez csatlakoznak aztán mások. Szülők, nagyszülők, testvérek, unokatestvérek, akikhez mások szülei, nagyszülei, testvérei és unokatestvérei kapcsolódnak, így sorstársakból hamar partnerekké válnak, a kapcsolatukból pedig segítő szervezet lesz. Nem kizárt, hogy egy új ellátórendszer van éppen születőben, amely igyekszik választ adni azokra a kérdésekre és igényekre, amelyekre a hivatalosan működő állami rendszernek nincsen megoldása.
Kis szikrából nagy Szikra
Zádori Henrietta szülőként szembesült azzal, hogy a különleges képességű, de az átlagostól eltérő ritmusban fejlődő fia számára mennyire nehéz megtalálnia az állami ellátórendszeren belül a leginkább komfortos lehetőségeket. Legyen szó tanulásról, sportról, készségfejlesztésről, mindenhol hasonló akadályokba ütközött: a megtalált lehetőségek legtöbbje nem volt elég rugalmas ahhoz, hogy idomuljon egy autizmussal élő, de egyébként kiemelkedő intellektuális képességekkel rendelkező gyerek igényeihez. Hamar eljutott odáig, hogy ha nincs kész megoldás bizonyos helyzetekre, akkor nincs más választása, mint hogy maga keresse meg, vagy hozza létre. Így indult a Szikra Tehetséggondozó Egyesület, ami ma már országos szinten is szervez autistabarát programokat, és Heni fia mellett még több, mint ötszáz gyereknek és családjuknak nyújt mindennapos segítséget.
„Eredetileg tanulócsoportként indultunk – meséli Heni –, mert nyilvánvaló volt, hogy a hagyományos iskolarendszer és ezek a gyerekek nem, vagy csak nagyon nehezen hangolhatók össze. Aztán a tanulócsoportokat ellehetetlenítették, ez a tanulási forma gyakorlatilag megszűnt Magyarországon. De addigra már volt egy csapatunk lelkes szakemberekből, és családok, akikkel jó kapcsolatunk volt, és akik számítottak ránk. Így már nem volt megállás, láttuk, hogy van igény a munkánkra.
Atipikus tehetségekkel dolgozunk, olyan gyerekekkel, akik hagyományos értelemben kilógnak a sorból, ugyanakkor kiemelkedő adottságaik vannak néhány területen. Legtöbbjük autizmussal él vagy Asperger-szindrómás.
Zádori Henrietta (Fotó: Szikra Tehetséggondozó Egyesület)
Jelenleg nekik tartunk foglalkozásokat, tábort, különféle programokat, de a családjukat is segítjük szülőcsoporttal, személyre szabott tanácsadással és ügyintézéssel. Pillanatnyilag 12 munkatársunk van: pedagógusok, gyógypedagógusok, pszichológusok, akik maguk kerestek meg minket az együttműködés reményében. Ez azt jelzi, hogy a nagy rendszerből nemcsak a családok, de a szakemberek is menekülnek: szeretnék a munkájukat végezni anélkül, hogy megfojtaná őket a bürokrácia.”
A Szikra Egyesület létrejötte és működése rávilágít arra, hogy a valódi probléma nem a munkaerőhiány. Van kereslet: a gyerekközpontú megoldásokat kereső családok. Van kínálat is: olyan szakemberek, akik örömmel biztosítanák ezt. Az egyetlen, ami hiányzik, azok a keretek, amelyeken belül találkozhatnának és biztonsággal dolgozhatnának együtt. Azok a civil kezdeményezések, amelyek egyre-másra születnek, ezt a közeget igyekeznek biztosítani.
„A leghatékonyabban úgy tudunk segíteni, ha kipróbálunk, végigjárunk utakat, és szélesre tapossuk, hogy mások, akik mögöttünk jönnek, már nyugodtan járhassanak rajta – monda Heni. – Sokszor azért állunk bele egy-egy érdekképviseleti ügybe, azért küzdünk meg szakértői bizottságokkal, hogy példa lehessen belőle: így kell csinálni, vagy éppen így nem érdemes csinálni, mert nem vezet eredményre.
Az egyesület biztonságot ad, senkinek sem egyedül kell ezeken végigmennie. És közben, mint a gombák, nőnek ki körülöttünk a gyógypedagógiai asszisztensek és a gyógypedagógusok, mert sok szülő dönt úgy, hogy szakemberré képzi magát, ha már máshogyan nem kap segítséget.
Akik mostanában elvégzik ezeket a képzéseket, azok legnagyobbrészt mind maguk is érintettek. A hajtóerő most már nem egyszerűen a szakmai érdeklődés a segítő szakmák területén, hanem az is, hogy a családomért teszem, a gyerekemért teszem, és mások gyerekeiért is megteszem, ha kell. Én is érintett szülő vagyok, tudom, hogy a másik min megy keresztül, és megpróbálunk egymásnak segíteni. Aki előrébb van, kicsit tol minket, aki hátrébb tart, azt húzzuk előre. Ebből a folyamatból lassan rendszer épül.”
Fotó: Szikra Tehetséggondozó Egyesület
Párhuzamos világok
Két, egymás mellett működő ellátási forma létezik tehát. Az egyik az a felülről irányított és kiépített rendszer, amely néhányak igényével találkozik, de nem elég rugalmas ahhoz, hogy a sokféle gyerek és család kéréseit, szükségleteit figyelembe tudja venni. A másik alulról építkező, az említett kérések és szükségletek nyomán rugalmasan alakuló, az érintettek által működtetett kezdeményezésekből áll. De vajon összeérhet-e egyszer a kettő?
Zádori Henrietta szkeptikusan fogalmaz ezzel kapcsolatban. „Fél évvel ezelőtt még azt mondtam volna, hogy talán. De éppen nemrég volt egy élményünk: a fiam egyéni munkarendben tanul egy iskolában, csak bizonyos időközönként kell bemennie. A héten voltak a félévi vizsgái. Nagyon alaposan egyeztettünk a pedagógusokkal, hogyan fog ez zajlani, és az iskola munkatársai rábólintottak: az volt a terv, hogy az autizmusát figyelembe véve egyedül fog vizsgázni, és mivel nem szólal meg idegenek előtt, feleletválasztós feladatsort kap.
Amikor megérkeztünk, azzal szembesültünk, hogy az összes aznap vizsgázót egyszerre hívták be, és nem lehetséges feleletválasztással vizsgázni, mert felsőbb, vezetői szinten az a döntés született, hogy ez nem megengedhető. Ez az adott pedagógusok hatásköre, de az oktatásirányítás egyéb szereplői átnyúltak a fejük fölött. Most megint nagyot zuhant a bizalmi szintem, és ismét úgy érzem, hogy magunkra hagytak. Az is eredménynek számít, hogy idén végre elértük, hogy a fejlesztést, amit az intézmény nem tud biztosítani szakember hiányában, legalább kifizeti – ennek így kell történnie a törvény szerint, mégsem volt automatikus, sok utánjárásba került, évek után sikerült kiharcolni. Ha nem vagyok ilyen kitartó, nem kapjuk meg a szolgáltatást, ami jár nekünk, a tankerület nem figyel erre.
Bár évek óta együtt dolgozunk az iskolával, mégsem érzek érdemi változást, ugyanazokat a köröket kell lefutnom újra és újra, ugyanott tartunk, ahol 4-5 évvel ezelőtt. Ez alapján most azt mondom, hogy esélytelen az állami rendszerrel együttműködni, egy tökéletesen párhuzamos világ a miénk, itt kell nekünk összefogni, és akiknek bármilyen minimális energiája van, akkor beletenni, mert borzasztó, ami most ott zajlik.
Fotó: Szikra Tehetséggondozó Egyesület
Látok jó példákat, vannak gyerekközpontú, családközpontú szervezetek és szolgáltatások, de egyik sem az állami rendszerben van, mindegyik magánkezdeményezés. Folyamatosan azon gondolkodom, hogyan lehetne ezen változtatni, de nem jövök rá, hogy mi a kulcs. Azt látjuk, hogy nem működik az érzékenyítés, vagy ha igen, akkor csak egy-egy embert tudunk elérni az egész rendszerben, és nekünk ez most nem elég. Annyira sok gyerek van, akiknek egy kicsit több, vagy másfajta figyelemre lenne szüksége! A szülők pedig nagyon sokat költenek a magánellátásra, miközben ezek a családok sokszor egyszülősek, így ha megtalálják a támogató közeget, az nem ritkán nagy anyagi áldozatokat is követel. Ez pedig minden, csak nem igazságos.”
Úgy tűnik, a kétségbeesés kreatív és jó megoldásokat szül: a Szikra Tehetséggondozó Egyesület ügyfélköre folyamatosan bővül, miközben valódi, összetartó közösséget sikerült építeniük, ahol a tagok tapasztalataikkal és kapcsolatrendszerükkel tudják támogatni egymást. A kezdetben ötnapos Szikra nyári tábor mára országos kezdeményezéssé nőtte ki magát, 18 különféle szervezet közreműködésével. Ilyenkor sokan egymásra is csodálkoznak, felfedezik, hogy nincsenek egyedül, mások is hasonló dolgokkal küzdenek. Ez lehet a jövő: ha már az állami rendszer nem fogadja be, és nem is támogatja a Szikrához hasonló civil kezdeményezéseket, akkor összefogva maguk alakulnak hálózattá. De vajon kiépülhet-e egy olyan magánszolgáltatási rendszer, ami méltó módon, igazi ellátórendszerként tudja szolgálni a különleges igényű gyerekeket és családjaikat?
„Azt hiszem, hogy ha magunkra gondolunk, a Szikrára és a mi közvetlen környezetünkre, akkor pozitív érzéseim vannak – mondja Heni. – Úgy érzem, hogy már nem tudnak eltaposni. A közoktatásról és az állami szociális ellátórendszerről én levettem a kezem, azzal már nem tudok foglalkozni. Az elmúlt évek rengeteg energiámat vitték el, mindig csukott ajtókat kopogtattam. Azon szeretnék dolgozni, amire van hatásom – és aminek igazán van értelme. Így tudok csak segíteni a saját gyerekemen, és másokén is.”
