Epilepszia – a szent betegség?

Tizennégy éves lehettem, amikor tanúja voltam egy epilepsziás „nagyrohamnak”. Pszichológus édesanyám nevelőotthoni tanítványa hirtelen éles hangot hallatott, majd elvágódott, görcsösen rángatózott, eszméletét vesztette. A felnőttek az oldalára fektették, gondoskodtak róla, de az én rémületem határtalan volt.
Édesanyám szüntelenül mondogatta: „Ne ijedj meg! Ez a fiú tehetséges, és sikeres ember lehet, ha megfelelő gyógyszert kap. Megtanul majd együtt élni a betegségével.” Akkor nem hittem neki, de ma már tudom, igaza volt.

A szent betegség

Rövid – nemigen tudományos – közvélemény-kutatásom során kiderült, hogy a megkérdezettek többsége alig-alig tud valamit a betegségről. Volt köztük egyetemista és tanár is… „Görcsöket kapnak, habzik a szájuk.” „Rohamok jönnek rájuk, nem beszámíthatók.” „Olyan betegséget örököltek, ami lehetetlenné teszi, hogy beilleszkedjenek a társadalomba.” „Fogyatékosok, akiket az ijesztő rohamaik kizárnak a normális emberek világából.” (Amikor ettől a fiatalembertől megkérdeztem, hogy Leonardo da Vinci fogyatékos volt-e, zavarba jött.)

dr. Halász Péter epileptológus

Ha a XXI. században ilyen tájékozatlanság és félelem veszi körül a betegséget, akkor nem csodálkozhatunk azon, hogy a korábbi századokban vagy szent betegségként (isteni megszállottságként) tisztelték, vagy gonosz erők rabjának kiáltották ki a szerencsétlen betegeket. Meg is égették őket. Pedig az epilepszia nem misztikus.

Figyeljük csak, mit mond dr. Halász Péter epileptológus, egyetemi tanár az „Árnyékból a fénybe” című filmben, amely előítéletek nélkül mutatja be a betegséget.

„Az epilepszia az agy, nevezetesen az agykéreg kóros izgalma, olyan, mintha nagy tömegű idegsejt az agykéreg bizonyos helyén differenciálatlanul kisülne… A tünetek egy bizonyos agyi terület »túlizgalmát« jelenítik meg”.

De a professzor nyilatkozatából azt is megtudhatjuk, hogy ma már hatalmas a gyógyszeres fegyvertár (tizenötféle gyógyszer áll rendelkezésre az epilepszia számtalan formájának kezelésére), amellyel ha nem is előzik meg, nem is gyógyítják meg véglegesen, de legalább „lefogják” az epilepsziát. Óriási eredmény, hogy a betegek kétharmadát (gyógyszerrel és/vagy műtéttel) „rohammenetessé” tudják tenni!

Egy boldog ember és az előítéletek

Senki sem gondolta volna húsz évvel ezelőtt, hogy a harmichat éves Edit (ma: Edit van der Burg) 2009-ben kedvesen és természetesen jelenti majd ki: boldog ember vagyok. 1989-ben, az akkor tizenhat éves lány – a szegedi konzervatórium fuvola tanszakos növendéke – váratlanul agyvérzést kapott.
Épp hazafelé igyekezett Szegedről, amikor rémülten észlelte, nem tud megszólalni, hazaérve már írni sem sikerült. Kórház, két hét kóma, két agyműtét. Aztán a második után az epilepszia… Szerencsére nem nagyrohamokkal, hanem pár kisrohammal. És ennyi baj után kisütött a nap! A betegséget követően pár évvel megismerkedett a férjével. Furcsa módon a magyar lány és a holland fiatalember Helsinkiben, egy európai kórusban talált egymásra. Huszonhárom éves volt, amikor kimondták a számukra tényleg boldogító igent. Tíz évig Hollandiában éltek, ma már Cegléd polgárai. És nem utolsósorban két kisgyerek – a nyolcéves Theodor és a huszonhárom hetes Eleonor – boldog szülei!

– Mi is gyereket akartunk a férjemmel, éppúgy, mint mások. Ő egy egész focicsapatot szeretett volna – mondja Edit nevetve. – Óriási szerencsém volt, hogy eljutottam Halász Péter professzor úrhoz, aki tünetmentessé tett. Mindkét gyermekemet epidurálisan szültem, a kicsi lányomat császárral. És a zene is velem maradt!
Sokat játszom a fuvolámon, közben a férjem gyakorta emlegeti, hogy a zenélés és a szülővé válás boldogsága szervesen összefügg egymással. Amikor megkaptam az első fuvolámat, rövidesen áldott állapotba kerültem a fiammal, hat évvel később megkaptam a második hangszeremet, és rövidesen a szívem alatt hordtam a kislányomat.

Maradt benned betegségtudat?

– Szedek még gyógyszert az epilepsziára, de jól vagyok. Nem érzem magam betegnek, inkább azt érzem szüntelen, hogy alaposan megszenvedtem a boldogságomért, ezért sokkal többre becsülöm a családomat, mint a makkegészséges emberek.

dr. Békés Judit pszichológus

Most váljunk el a ceglédi fiatalasszonytól, és hallgassuk meg dr. Békés Judit pszichológust, aki valószínűleg már maga sem tudja, hány epilepsziás beteget segített át a holtponton.

– Egyre több betegünk szeretne gyermeket szülni – mondja elégedetten. – Miért is ne? Hiszen több mint hatvan (!) százalékuk tünetmentessé (rohammentessé) tehető, azaz alkalmassá válik a teljes emberi életre. Az epilepszia nem fogyatékosság! Halász professzor úr szokta mondani, hogy a rosszul látók szemüveget hordanak, az epilepsziások pedig „kémiai szemüveget”. Azaz gyógyszert szednek.

Csakhogy sok nőgyógyász megriad az epilepsziás kismamáktól: „Egy epilepsziás ne szüljön!” Ne kérdezd, miért… Macerás, kockázatos, miközben egyre több olyan egészséges kisbaba születik, akinek epilepsziás az édesanyja. De a betegséggel való megküzdéshez gyakran lelki rehabilitációs segítség kell. Ezért fontosak az epilepsziaközpontok, ahol a különböző orvosi-pszichológiai-szociális területek szakemberei együtt dolgoznak a betegekért.
Működnek központok a fővárosban és az országban – bár nem elegendő számban –, a szakmai képzés kiváló, de a pszichoszociális ellátás nagyon hiányos. Ezért (is) fordulhat elő, hogy a családorvos nem ad javaslatot az epilepsziás betegének ahhoz, hogy elvégezhesse az általunk szervezett számítógépes tanfolyamot, vagy egy fiút ki akarnak rúgni a kollégiumból, mert rohama volt, és sok képzett, tünetmentes betegem elhallgatja a betegségét az állásinterjún. Biztosak abban, hogy egy epilepsziás nem kell a cégnek! (Miközben a tünetmentes betegek jogosítványt is szerezhetnek…)

Jobbá lettem

Kedves arcú, vörösesbarna nő robban be a cukrászda habos díszletei közé, és nem az én érdemem, hogy két perc múlva úgy beszélgetünk, mintha évek óta ismernénk egymást. Jókedvű, energikus, pedig nem kímélte az élet…
Réczi Márta válogatott sportoló volt, aztán huszonhárom éves korában súlyos sportbalesetet szenvedett. Gerinc- és térdsérülés, műtétek, háromszor tanul újra járni, majd huszonöt éves korában leszázalékolják. Ennek ellenére férjhez megy, gyereket szül, munkát is vállal, bár óvónőként már nem dolgozhat.

Ám a sors nem kegyelmez. 1996-ban, egy közlekedési balesetben agysérülést szenved. Túléli, de egy idő után furcsa tüneteket produkál. Elfelejt dolgokat, eltéved a jól ismert utcákon, éjszaka nagyroham…

– Teljesen kikészültem – jelenti ki tárgyilagosan –, nem tudtam, mi lesz velem, mivé tesz majd az epilepszia, hogyan reagál majd rám a környezet. Nem akartam élni, a házasságom is majdnem ráment… Aztán fél évig kezeltek a Valentin Házban. Fantasztikus szakemberek foglalkoztak velem, „képzett beteggé” tettek, részt vettem az „epilepsziaegyetemen”, javult az állapotom, összeszoktunk a betegséggel. Közben az én remek férjem kitartott mellettem…

– Később egy könyv tanácsára – „ha új életet akarsz kezdeni, foglalkozz olyasmivel, amit korábban utáltál!” – festeni, agyagozni kezdtem. No, ennek köszönhetem, hogy tíz évig vezettem a Valentin Házban egy üvegfestő- és Tiffany-dísztárgyakat készítő műhelyt. Ezzel nemcsak magamat gyógyítottam, hanem a sortársaimat is! Számtalan pályázaton vettünk részt sikeresen, az elkészült tárgyainkat kiállításokon mutattuk be, közösséggé kovácsolódtunk, kirándultunk, együtt nyaraltunk, a zenész férjem gyakran lépett fel a rendezvényeinken. Mindez elterelte a figyelmünket a betegségről! Közben jelesre vizsgáztam egy üvegfestő-ólomüvegező tanfolyamon, elvégeztem egy felsőfokú Tiffany-üvegező tanfolyamot, szociális asszisztens lettem.

Sikertörténet.

– A személyes életem igen. A betegségem kordában tartható, a lányom diplomás lett, sikeres a szakmájában és boldog feleség, a jelenlegi munkahelyemen mozgássérülteknek taníthatom azt, amit korábban a betegtársaimnak. És „útközben” sokat változtam: jobb minőségű emberré tett az epilepszia! Csakhogy az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézetet bezárták, így megszűnt a „Lipóton” működő Valentin Ház is. Hatalmas veszteség valamennyiünknek! Óriási űrt hagyott maga után…

Képviselni kell magunkat!

Szabó Zsoltról, a negyvennégy éves, magas, energikus tanárról valószínűleg senki sem hinné el, hogy beteg, de ő nyíltan elmondja, hogy mostanában sokat „bajlódik” a „kisrohamaival”. Kellemetlenek a pár pillanatnyi memóriazavarok, „kiesések”.

– Azért beszélek erről, mert fontosnak tartom, hogy az emberek többet tudjanak rólunk – kezdi határozottan. – A közvélekedés szerint az az epilepsziás, akinek tudatvesztéssel járó nagyrohamai vannak, miközben számtalan fajtája-csoportja van a betegségnek. A többségünk dolgozik (magam is, sokat, ráadásul nősülés előtt állok), de jó néhányan még a közvetlen kollégáiknak sem beszélnek a betegségükről.

Én tizenkilenc évesen motorbalesetet szenvedtem. A barátom meghalt, én megmaradtam, de társam lett az epilepszia.
Nagyon nehéz volt elfogadni a betegséget, nehéz volt talpra állni, ám a környezetem segítségével sikerült. Diplomáztam, tanítottam, iskolaigazgató lettem – gyerekek előtt soha nem volt rohamom –, a kollégáim tudtak a betegségemről. Amikor Budapestre költöztem – nem dolgozhattam a fővárosban pedagógusként –, egyre aktívabban próbáltam segíteni a betegtársaimnak, és elnöke lettem a Magyar Epilepsziások Jövőjéért Egyesületnek.

Gondolom, van munka bőven.

– Hogyne! Nemcsak nekünk, hanem minden más egyesületnek is, hiszen a Valentin Ház megszűnése után sok beteg még elesettebb lett. Nekünk kötelességünk képviselni a betegtársaink érdekeit, segítenünk kell abban, hogy a családjukkal együtt fel tudják dolgozni a betegségüket, és időben jussanak el szakemberhez. Azért is tennünk kell, hogy munkához juttassuk azokat, akik alkalmasak rá. És fontos feladatunk a tájékoztatás. Középiskolákban és az általános iskolák hetedik-nyolcadik osztályaiban előadásokat tartunk, tájékoztató füzeteket szerkesztünk, de ez kevés. Még nem sikerült áttörni a falat! Közben nincsen helyiségünk – nemzetközileg bejegyzett egyesületként –, pedig nagy szükség lenne arra,
hogy rendszeresen összejöhessünk.
Ha egy önkormányzat gondolna ránk… sokkal eredményesebben tevékenykedhetnénk azért, hogy a betegeket jobban megismerje-elfogadja a társadalom.

Segítjük a szülőket

Dr. Neuwirth Magdolna, a Magyar Református Egyház Bethesda Gyermekkórházának főorvosa számára végtelenül fontos, hogy a hozzá kerülő gyerekek szüleivel sokat foglalkozzanak.

– Rémültek, általában alig tudnak valamit a betegségről, és ha nem válnak partnerré, nem figyelik a gyógyszerek hatását, akkor nem tudunk eredményt elérni. Nyaranta együtt táborozunk – az Együtt Alapítvány a Bethesda Kórház támogatásával –, klubokat is szervezünk, ahol a mai és a régi betegek a szüleik társaságában töltenek együtt egy teljes szombatot.

A kórház dolgozói segítenek nekem, ebédet is kapunk, és van idő arra, hogy beszélgessek a szülőkkel. A gyerekekre szórakoztató programok várnak, nagyon szeretik! Akik ide járnak, sokat tudnak a betegségről, azzal is tisztában vannak, hogy a gyerekkori epilepsziák jó része jóindulatú, életkorhoz kötött, és elmúlhat a felnőttkorra, azaz van lehetőség a minőségi életre. A gyerekeknek mindössze öt százaléka reagál rosszul a gyógyszerekre…

Milyen tünetek alapján gyanakodhat a szülő arra, hogy a gyermeke érintett?

– Ha a kicsi vagy nagyobb gyerek különleges fordulatot produkál a viselkedésében, furcsa túlmozgásokat végez, ha eszméletét veszti. A tünetek hirtelen keletkeznek, rohamszerűek, gyorsan véget érnek. Tehát nem kell epilepsziára gyanakodni, ha egy óvodás vagy kisiskolás egész nap izeg-mozog, nem tud megülni egy helyben…

A szülők általában a gyerekorvoshoz mennek először, aki hozzánk irányítja őket, de közvetlenül is lehet a kórház neurológiai osztályához fordulni. Nagy szerencse, hogy a gyerekorvosok jól képzettek epilepsziaügyben, a védőnők, a gyógytornászok szintén.

Én mindig elmondom a szülőknek, hogy a gyerek számára az a jó, ha közösségben lehet! Ha beválik a gyógyszer, alig-alig produkál tüneteket, és egy jó pedagógus el tudja érni, hogy elfogadja őt a kortársi közösség. Ez ügyben akad jó példa is, de egyelőre több a rossz.