Évente akár negyven-ötven szervkivétel is meghiúsulhat

A háttérben a donorhiány áll, amely nem magyar specialitás: a világon sehol nincs annyi átültethető szerv, mint amennyire szükség lenne. Ugyanakkor tény, hogy Magyarországon rengeteg életmentő szerv „elvész” a kórházak nemtörődömsége vagy éppen az elhunyt családjának tiltakozása miatt.

A Huszár család minden évben kétszer ünnepli Ádám születésnapját. Egyszer azon a napon, amikor világra jött, egyszer pedig akkor, amikor beültették testébe édesanyja májának két bal oldali lebenyét.
A kisfiú most hatéves, és éppolyan örökmozgónak tűnik, mint bármelyik hasonló korú gyerek. Szinte hihetetlen, hogy hathetes korában egy gyógyíthatatlan, halálos betegséget diagnosztizáltak nála. Egy dolog menthette csak meg az életét. A szervátültetés.

– Ádámot teljesen egészséges csecsemőként hoztuk haza a kórházból, bár a bőre kicsit sárga volt, a háziorvos megnyugtatott minket, hogy nincsen semmi baj – kezdi a történetet az édesanya, Huszár Brigitta.
A doktor azonban sajnos tévedett. A kisbaba hasa háromhetes korára körte formájúvá változott. Ekkor még csak lágyéksérvre gyanakodtak, a műtéthez szükséges vérvételekből derült ki, hogy valami sokkal komolyabbról lehet szó: Ádám epeútjai nem működtek, ez pedig előbb-utóbb biztos, hogy végzetes májzsugorhoz vezet.
– Amikor az orvosok elmondták, hogy a transzplantáció az egyetlen megoldás, fel se merült bennünk, hogy úgymond külső donorra várjunk. Biztos voltam abban, hogy az a helyes, ha mi próbálunk segíteni a saját gyermekünknek – folytatja Brigitta. Végül ő lett a donor a kivizsgálások alapján, de az édesapa is gondolkodás nélkül adta volna májának egy részét a fiának, ha az orvosok őt tartották volna alkalmasabbnak.

Ádám még féléves sem volt, amikor az egész család Hamburgba utazott. Akkoriban Magyarországon egyáltalán nem végeztek gyermekeknél élő donoros májátültetést, ezért az egészségbiztosító kifizette a németországi kezelést. Ilyen esetekben jóformán egyszerre tolják be a műtőbe a beteget és a donort, hogy az egészséges máj egy kis szeletének kivétele után azonnal megtörténhessen a beültetés.

– Nem mondom azt, hogy nem volt kellemetlen a májműtét. Valójában rosszabb volt, mint a szülés, de nem érdekelt. Egy dologra gondoltam, reméltem, hogy Ádámnak nem fáj ennyire. Az a pillanat pedig, amikor először megláttam a fiamat a műtét után, mindenért kárpótolt. Nem akartam hinni a szememnek, mintha egyik napról a másikra kicserélték volna: a beesett szemű, sápadt, beteges kinézetű gyerek helyett egy egészségesnek látszó kisbaba feküdt az ágyban.
Azóta eltelt több mint öt év, Ádám és édesanyja is jól vannak, de azért azt nem lehet mondani, hogy a betegséget nyomtalanul elfelejthették. Ádámnak élete végéig naponta szednie kell a beültetett szerv kilökődését gátló gyógyszereket, amelyeknek komoly mellékhatásai lehetnek. A családnak számolnia kell a cukorbetegség és a magas vérnyomás kockázatával, de ez persze már sokkal kisebb gond, mint amivel a transzplantáció előtt szembe kellett nézniük. Ádámnak pedig teljesen természetes a gyógyszerszedés és az, hogy kórházba kell járnia.
– Gyakorlatilag ebbe nőtt bele – fogalmaz édesanyja.

Jól működik a második is

– Olyan ez, mintha kétszer lett volna lottó ötösöm – így indítja a beszélgetést Szendi János, aki kétszeres vesetranszplantált. Az első és a második alkalommal is csak nyolc hónapig volt várólistán, ami szinte csodaszámba megy. A most negyvennégy éves János tízéves korától sportol, a Testnevelési Egyetemen végzett, és huszonéves koráig semmi sem utalt arra, hogy beteg lenne. Aztán egyszer belázasodott, kórházba került. Itt derült ki, hogy az egyik veséje összezsugorodott, és a másik sem működik jól.

– Az élő donoros átültetetés nálam nem jöhetett szóba, bár a testvéremmel azonos a vércsoportunk, és fel is ajánlotta az egyik veséjét, de úgy éreztem, hogy nem fogadhatom el. Ő a saját, teljesen más betegsége miatt annyi műtéten esett át, hogy nem akartam tovább terhelni – emlékszik vissza János, akin 1992-ben végezték el az első transzplantációt. A szerv sokáig jól működött, és a férfi igazán aktív életet tudott élni, testnevelő tanárként dolgozott egy iskolában. Néhány éve azonban kilökődésre utaló jeleket mutattak a leletek. Minden kezdődött elölről: a dialízis és a várakozás is, amely szerencsére ismét jóval rövidebb lett az átlagosnál.

– A gyógyszereket természetesen szedni kell mindennap, de teljesen jól vagyok, jól működik a szerv, és ha belegondolok, hogy egy közeli ismerősöm huszonöt éve él átültetett vesével, azt kell mondanom, még jó sok időm van az esetleges következő beavatkozásig.

800 várakozó

Ebben a pillanatban is csaknem nyolcszáz ember vár valamilyen szervre Magyarországon, legtöbbjük hosszú évek óta áll készenlétben, hogy mikor érkezik a jelzés a kórházból. A leggyakoribb a veseátültetés, ebből tavaly 259-et végeztek, ugyanakkor körülbelül hatszázan vannak a várólistán.
A dialízisre járó, tehát előbb-utóbb valószínűleg átültetésre szoruló betegek száma pedig még ennél is magasabb, csaknem hétezer. Az átlagos várakozási idő három év, azonban a regiszterben olyanokat is találni, akiket még 1995-ben vagy annál is régebben vettek előjegyzésbe.

Mihály Sándor, az Országos Vérellátó Szolgálat Szervkoordinációs Irodájának vezető koordinátora hangsúlyozza, a világon mindenhol donorhiány van. Vagyis sehol nincs annyi szerv, amennyire szükség lenne. Ugyanakkor az tény, hogy a magyarországi beültetéseket meg lehetne növelni, akár a duplájára is. Legalábbis egyes számítások szerint kétszer annyi agyhalott donor lehet a kórházakban évente, mint ahányról jelzés érkezik a szervkoordinációs irodába.
A mostani számmal egyébként az európai középmezőny alsó részében vagyunk.

Kevesen tiltakoznak ellene

Az okok sokrétűek. Elméletileg a kórházaknak minden potenciális donorról jelzést kellene küldeniük a központba.
A gyakorlat azonban mást mutat, a szóba jöhető gyógyintézmények alig fele igazán aktív ebből a szempontból. Van olyan nagy megyei kórház, ahol az adatok szerint tavaly egyetlen agyhalott sem volt, ami ki van zárva. Hiszen közben más hasonló típusú intézményből húsz jelzés is érkezett. Pedig egy donor akár hatnál is több ember életét megmentheti, hiszen hasznosítható mindkét vese, az akár két részre osztható máj, a szív, a tüdő és a hasnyálmirigy is. Ennek ellenére a potenciális donorokat nem jelentő kórházakat semmilyen retorzió nem éri. Persze nekik is megvan a magyarázatuk. A donorjelentés meghiúsulásának hátterében sokszor állhat a hozzátartozók tiltakozása. Elképzelhető, hogy az intenzív osztályos orvosnak nincs ideje vagy energiája megvívni a csatát a családdal, elmagyarázni, hogy bár a gépek még látszólag életben tartják a rokonukat, de ő valójában már halott.

Évente akár negyven-ötven szervkivétel is meghiúsulhat a hozzátartozók ellenkezése miatt. Összehasonlításként: tavaly például összesen 148 agyhalottból végeztek sikeres szervkivételt.
Pedig a magyar jogszabályok egyértelműek: minden olyan tizennyolc éven felüli állampolgár szerve felhasználható, aki az életében nem tiltakozott ez ellen. A szabályt azonban kevesen ismerik. A szervkivételt elutasítók adatbázisában összesen ezer név szerepel. És hiába is a jogszabály, a gyakorlat azt mutatja, hogy ha a család tiltakozik, akkor mindegy, hogy az illető szerepel-e az adatbázisban vagy sem.
Mihály Sándor szerint az esetek többségében a tájékozatlanság az elutasítás fő oka. Éppen ezért a szervkoordinációs iroda most százezer példányban készített kiadványt az agyhalálról, a szervfelajánlás és az átültetések fontosságáról, ezek a kórházakban már most megtalálhatók.

Beszélni kellene róla!

Szalamanov Zsuzsa, aki maga is szervátültetett, tizenötödik éve él új vesével, bár ez annak, aki nem ismeri, talán fel sem tűnik: aktív, napi nyolc-tíz órát dolgozik, a Transzplantációs Alapítványt vezeti, és sportol is. Szerinte minden családban beszélni kellene a transzplantációról, fontos, hogy mindenki tudja, szeretteinek mi a véleménye a kérdésről, mi történjen az ő szerveivel, ha esetleg olyan helyzetbe kerül.

Szalamanov Zsuzsa szerint muszáj sokat beszélni erről a témáról a nyilvánosságban, éppen ezért az alapítvány nemrég Donáció-Transzplantáció nagyköveteket is választott. Így például Dés László zenész, Almási Tamás dokumentumfilm-rendező és Vajda Attila olimpikon is a szervfelajánlás fontossága mellett kampányol.

Emellett az alapítvány nemrég végigjárta az összes intenzív osztályt, az orvosokhoz is próbálják közelebb vinni a témát, hiszen az egyetemi tanulmányok alatt gyakorlatilag nincs olyan óra, amelyen arra készítenének fel egy doktort, hogy miként közölje valakivel: a hozzátartozója meghalt, de a szerveivel másokon még lehetne segíteni.

Nincs pénzhiány

A valódi hatékonysághoz valójában az kellene, hogy minden egyes kórház intenzív osztályán legyen külön felelőse a potenciális donorok felismerésének és jelentésének. Ezt hangsúlyozza dr. Szenohradszky Pál sebész, a Magyar Transzplantációs Társaság elnöke is.

A szervátültetés egyébként az egyike azon kevés területeknek az egészségügyben, ahol nincs pénzhiány. A donort jelentő kórházak külön forrást kapnak az agyhalott megfelelő állapotban tartására, és finanszírozási okok miatt még soha egyetlenegy szervátültetés sem maradt el. Tény ugyanakkor, hogy egy agyhalott ellátása jóformán külön személyzetet igényel, és előfordulhat olyan helyzet, hogy erre nincs elegendő ember.

Segíthetnek a rokonok

Van még egy fontos terület, amire jó példa a cikkünk elején szereplő Ádám esete. A transzplantációk számát jelentősen növelni lehetne azzal, ha jobban elterjedne az élő donoros szervátültetés.
A segítségnek ez a formája a vese- és a májbetegek esetében jöhet szóba.
– Ma már ezek a műtétek nagyon biztonságosak a donor számára, és a modern eljárásnak köszönhetően a műtét után csak néhány napig kell kórházban feküdni, utána ugyanolyan életet élhet a felajánló, mint előtte – mondja a társaság elnöke.

A donor lehet vér szerinti rokon és közeli barát is. Utóbbi esetben egy bizottság előtt kell bizonyítani, hogy nincs szó üzleti érdekről – avat be a részletekbe Szenohradszky doktor. Az élő donoros átültetések száma egyébként lassan ugyan, de egyre nő. 2003-ban például csak öt ilyen eset volt, az utána következő években tizenegy-tizennyolc, míg tavaly már huszonnégy. Külföldi összehasonlításban azonban még ez is elenyészőnek számít. A skandináv országokban például az összes transzplantáció fele élő donoros, míg nálunk ez az arány tíz százalék körüli.

Csatlakozni vagy kimaradni?

Talán emlékeznek néhányan még a négyéves Rebeka esetére. Ő kapott először Magyarországon élő donortól – az édesapjától – májat, a beavatkozást a Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikáján végezték el, még 2006-ban. A műtét után azonban a kislány állapota rosszabbodott, és sürgősen új szervre volt szüksége. Ekkor kérték a magyar orvosok először a hét uniós országot tömörítő Eurotransplant segítségét. A nemzetközi szervcseréket bonyolító szervezet közreműködésével Ausztriából érkezett máj Rebekának, ám sajnos már ez sem mentette meg a kislány életét. Az eset után azonban komolyan felvetődött, hogy csatlakozunk az Eurotransplanthoz. Két egymást követő miniszter is kiállt emellett, mostanra azonban úgy tűnik, változott a vélemény.

Mihály Sándor a Szervkoordinációs Iroda nevében azt hangsúlyozza: ennek az az oka, hogy a megkapott szerződéstervezetben szereplő ajánlat nem kifejezetten a magyarországi problémákra nyújt megoldást. Teljes jogú tagság esetén minden magyar beteg után regisztrációs díjat kellene fizetni, akik így közös várólistára kerülnének a hét tagország betegeivel. Amennyiben Magyarországon van egy szerv, azt nem biztos, hogy magyar beteg kapná. Igaz, ugyanígy mi is kaphatnánk a többi országból szerveket, de az ezek életképességét befolyásoló szállítási idő jelentősen nőhetne. Nemzetközi együttműködésre azonban biztos, hogy szükség lesz, ezért a Szervkoordinációs Iroda már megfogalmazta javaslatát a minisztériumnak.
Szenohradszky Pál, a transzplantációs társaság elnöke szerint csak a közelebbi országokkal kellene megállapodást kötni, és csak a sürgős esetekre. Az időtényező ugyanis nagyon fontos. A vesét leszámítva az összes szervet a kivételt követő maximum négy-hat órán belül be kell ültetni.

Hét riasztás után

Az időfaktor azonban a betegnek is fontos. Annak, aki mindennap várja az életmentő telefonhívást, minden csöngetés az egekbe viszi az adrenalinszintjét. És nincs annál rosszabb érzés, mint ha végül meghiúsul, amit annyira vár. Tamás szülei négy hosszú éven át vártak arra a bizonyos telefonra. 2004 szeptemberében került fel a várólistára, a műtétet pedig múlt nyáron végezték el.

A nyolchetes kisfiúnak hasonló betegsége volt, mint a cikk elején szereplő Ádámnak. Ám az ő esete annyival volt nehezebb, hogy esetében az élő donoros transzplantáció nem jöhetett szóba. Az édesapának korábban szívműtétje volt, ami kizáró ok, édesanyja mája pedig az orvosok szerint nem volt alkalmas az átültetésre. A család a hosszú időszak alatt hat sikertelen szervriadót is átélt. Hatszor érkezett hívás a kórházból, hogy van szerv, küldik a mentőt, ám mire odaértek, mindig kiderült, hogy mégsem történhet meg az átültetés. Vagy a potenciális agyhalott donor családja gondolta meg magát, vagy kiderült, hogy mégsem alkalmas a máj a transzplantációra.

– Tamás a végén már nagyon rosszul viselte az eredménytelen riasztásokat. Azt mondta, hogy ő már csak akkor akar legközelebb menni, amikor tényleg megműtik. És láss csodát, pont mire elvesztette a türelmét, jött a hetedik riasztás, és akkor már minden rendben ment – meséli az édesanya, aki hozzáteszi: először nagyon nehéz volt feldolgoznia, hogy tulajdonképpen egy másik ember halálára kell várnia ahhoz, hogy az ő fia éljen. De aztán megértette, hogy az a másik ember így is, úgy is meghalna, az átültetetéssel pedig legalább a szervei tovább élnek.