Egészség

Ha beteg a gyerekszív

Furcsa, amikor a kisgyerek, vagy akár már nagyobbacska is fut, focizik, játszik, akár bármelyik más gyerek, csakhogy szervezetében közben ott az időzített bomba. Sosem tudni meddig bírja, mikor és milyen gyorsan mondja föl a "szolgálatot" a szíve.

Merthogy a betegség alattomos, szinte észrevétlenül gyengíti és teszi alkalmatlanná az aprócska testet a további életre… Szívizombetegség. Ma emiatt két három gyermek vár új szívre, harminc pedig bármelyik pillanatban várólistára kerülhet.

Egy másik tragédiája hozhat reményt

Máté hatéves, mindössze 15,4 kiló. Éppen egy négyéves kisfiúnak megfelelő testsúllyal éli a mindennapokat. Igaz, ma már közel sem egy megszokott gyermek hétköznapjait. Kórházban fekszik, egy műszív tartja életben már 184 napja. Várnak. Márta minden pillanatát Máté ágya mellett tölti, minden pillanatban figyeli nemcsak a kisfiát, de a telefonját is: mikor érkezik a riasztás. A jelzés, hogy az ország, vagy akár a kontinens egy másik pontján egy Mátéhoz hasonló kisgyerektől érkezhet a várva várt szerv. A morbid helyzet, hogy a Kispál családnak egy másik család tragédiája hozhatja meg a reményt: kisfiúkat megmenthetik…

Gyermekszívügyek

– Máténál már ötnapos korában kértük a vizsgálatokat, majd innentől havonta, folyamatosan. A harmadik alkalommal már látták, van valami gond. Akkor még egy egészen más, sokkal enyhébb betegségre gyanakodtak csak az orvosok. Pitvari sövényhiány – így szólt a sejtés. A kisfiún csak azt lehetett látni, hogy borzasztó nehezen hízik. Jó, ha hetente 5 dekával gyarapodott a súlya. Nyolc hónaposan végül műteni kellett, „befoltozták” a szívén a lyukat. Rá egy évre pacemakert kapott, utána folyamatosan gyógyszereket – emlékszik a kezdetekre Márta, Máté édesanyja, aki nem véletlenül volt ilyen elővigyázatos. Máté bátyját, éppen tíz éve ugyanis éppen ebben a betegségben veszítették el. Nála nem vették észre a bajt, csak egészen későn. Már nyolcéves volt, mikor hirtelen nagyon rossz állapotba kerül. Étvágytalan és kedvetlen volt, hányt. Tüdőgyulladásra gyanakodtak, a röntgenfelvétel viszont kimutatta: nem a tüdő, a szív beteg. De nagyon. Szívizomgyulladás volt az első diagnózis, majd kiderült: kardiomiopátia. Vele született szívrendellenesség. Az első hónapban gyógyszerekkel még sikerült „visszahozni”, elkezdte a második osztályt, onnantól viszont peregtek az események. Július közepén már a várólistán volt… 17 napja lett volna, hogy találjanak donort…

Folyamatos megfigyelés

Mátét viszont folyamatos orvosi őrszemek vigyázzák, neki az utóbbi két évben romlott sokat az állapota. Egészen annyira, hogy ma már egy műszív tartja életben. Pontosan 188. napja várnak az új szívre. Amióta bent vannak, már az ötödik beteg kapott riasztást: jött a megfelelő donor. Nemrégiben Máté pajtása, az ötéves Zsolt kapott új szívet. Ez nehezebb típusú transzplantáció volt, hiszen a műszív utáni transzplantáció összességében mindig komplikáltabb, mint a normál szívátültetés esetében. A műtét és az azutáni stádium komplikációmentes volt, a következő két-három év pedig az erőteljes kilökődések időszaka lehet, ezt gyógyszerekkel próbálják ellensúlyozni. A lassú kilökődési reakciók mindig jelen lesznek, de ez nem okoz különösebb problémát, így Zsolti a jövőben normális életet élhet.
Idén összesen már négy gyermekkori szívátültetés volt, tavaly öt. A legutóbbi beteg, László több, mint egy évet várt a műtétre, s ma már teljesen jól van.

A fővárosi Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetben az elmúlt három évben összesen tizenkét életmentő gyermekszív-transzplantációs műtétet hajtottak végre. Ez a program az intézetben 2007 áprilisában indult, néhány hónappal később elvégezték az első magyarországi csecsemőszív-transzplantációs műtétet is, mégpedig az akkor nyolc hónapos Zsófián. A kórház a közelmúltban újabb sikeres szívátültetést hajtott végre az ötéves Zsolton. Máté pajtásán. Neki is szívizombetegsége volt.


A három éves Lara esete

 

Fotó: Gálos Samu Mihály
Bóta Lara Szonja és édesanyja
Fotó: Sanoma Archív/Gálos Samu Mihály

Lara volt az első, akinél műszív-kezelés indult. Ő 184 napot élt a mesterséges eszközzel, végül az utolsó pillanatban megérkezett az új szerv. A 21 hónapos kislány 16 hónaposan kapott műszívet, vagyis egy testen kívüli pumpát, ami átveszi a szív munkáját. Ez szükségmegoldás volt, a kislányt csak így tudták életben tartani, de előre jelezték: ez a megoldás fél év időt ad arra, hogy beültethető szívet találjanak. Lara állapota sokat ingadozott: több fertőzésen is átesett, összeomlott a keringése. Megmentéséért folytatott küzdelem nyilvánossága elősegítette a donorkeresést. Sajnos a kicsi lány végül már otthon, egy fertőzés miatt hónapokkal később meghalt. A közelmúltban elhunyt hároméves Larának két év alatt mindössze két enyhe kilökődése volt, igazából nem ez volt a gond, a szíve tökéletesen működött. Az ő problémái még a transzplantáció előtt kezdődtek, hiszen a műszív-kezelése során volt olyan időszak, amikor neurogén károsodása keletkezett, s ez a transzplantáció után is megmaradt. Ezáltal a szervezetét nem tudták olyan mértékben felerősíteni, hogy ezen segítsenek. Ráadásul fizikailag sem volt olyan erős, így még inkább áldozatul esett olyan fertőzéseknek, mint a hagyományos transzplantációs betegek. Végül egy elhúzódó, nehezen kezelhető ismert fertőzés okozta a halálát. Ügye viszont sokat segített.

A legnagyobb probléma a donorhiány

Már műszív-kezelésének megkezdése óta a szervkoordinációs iroda összesen hat alkalommal mozgósította a gyermek intenzív osztályokat. A Lara-ügy óta körülbelül 6-7 jelentés érkezett, s egyetlen egy alkalommal sem akadályozta szülői tiltakozás a transzplantációt. Csak épp a lehetséges donorszerv már alkalmatlan volt a beültetésre. Lara volt egyébként akkor a negyedik gyermek volt, akin szívtranszplantációt hajtottak végre. A gyermekszív-transzplantáció legnagyobb nehézsége a donorhiány, külföldön a várólistás szívbetegek 30-40 százaléka műszívet kap, hogy meg tudja várni a donorszívet.

Magyarországon évente öt-hét gyermekszív-transzplantációra lenne szükség. Ehhez mind a szakmai, mind az anyagi feltételek adottak, de kisgyerekek operációjához nagyon nehéz donort találni még akkor is, ha a gyerekek minden országos transzplantációs várólistán elsőbbséget kapnak. Szív- vagy májátültetés esetében nem jöhet szóba náluk felnőtt donortól származó szerv, mert túl nagyok. Világszerte is egyébként akkora a donorhiány, hogy például a donációkban vezető Németországban általában 500-600 napot is eltöltenek a gyerekek műszív-kezelésen, míg új szervhez juthatnak.

A szervátültetés koordinálásában résztvevők szerint ugyanakkor Magyarország a donációs területen csaknem egy évtizedes lemaradásban van. Hiába a szakmai felkészültség, ha a donorjelentések aránya messze elmarad a lehetőségektől. Ugyan Lara története lökést adott az ügynek, mégis a gyerekdonorok aránya ma is csak 5-6 százaléka a felnőttekének, szemben mondjuk az Amerikai Egyesült Államokkal, ahol ez az arány húsz százalék. Jelenleg három gyermek vár szívátültetésre, de ketten már műszívvel élnek. Idén összesen négy szívátültetés volt, tavaly huszonkettő. A legutóbbi beteg, Mirjam hét hónapot várt a műtétre, és ma már teljesen jól van.

Mirja és édesanyja
Mirjam és édesanyja A sikeres szívátültetést a Gottsegen György
Országos Kardiológiai Intézetben végezték el 2008-ban.
Fotó: Sanoma Archív/ Szabó-Szebeni Róbert

A fővárosi Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetben az elmúlt három évben összesen tizenkét életmentő gyermekszív-transzplantációs műtétet hajtottak végre. Ez a program az intézetben 2007 áprilisában indult, néhány hónappal később elvégezték az első magyarországi csecsemőszív-transzplantációs műtétet is, mégpedig az akkor nyolc hónapos Zsófián. A kórház a közelmúltban újabb sikeres szívátültetést hajtott végre az ötéves Zsolton, akinek szintén szívizombetegsége volt. A gyermekkardiológia és a szívsebészet tapasztalatai azt mutatják, hogy ez olyan veleszületett szívbetegség, amelyen műtéttel nem lehet javítani, s így legtöbb esetben szívtranszplantációra van szükség. A szívátültetésre váró gyerekek nagy része hazánkban szívizombeteg. Tehát nem valamilyen más betegség támadja meg a szívet, illetve nem a szív „alkatrészeinek” veleszületett hiánya vagy kóros volta a probléma. Ezeket az eltéréseket a szívben lévő összehúzódásra alkalmas fehérjék helytelen működése okozza.

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top

Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

A hét legizgalmasabb cikkei!
Friss sztárhírek itthonról és külföldről
Tudd meg, mit mond a horoszkópod!
Regisztráció

Elfelejtett jelszavad helyett könnyen tudsz új jelszót megadni, ehhez az alábbi lépéseket kell csak követned:

  1. Add meg az alábbi beviteli mezőben az e-mail címed vagy felhasználóneved
  2. A hozzád tartozó címre kiküldünk egy levelet a jelszócseréhez. Ellenőrizd a SPAM mappádat is, ha nem látod pár percen belül a levelet a beérkezettek között.
  3. A levélben kapott linket 24 órán belül lekattintva eljutsz egy felületre, ahol megadhatod az új jelszavad
  4. Jelentkezz be a friss jelszóval

Fiókod törléséhez add meg a jelszavadat:

Itt tudod a jelszavadat megváltoztatni:

Új jelszó mentése