Visszakérik a transzplantált gyermek szüleitől a pénzt

A 8 éves kisfiú egy éve kapott új tüdőt – a város és az emberek összefogásával, adománygyűjtéssel sikerült elkerülni, hogy a család az anyagi terhektől az utcára kerüljön.

Ricsi fut, focizik, biciklizik. Egy éve van túl a hatalmas műtéten, s végre olyan dolgokat tehet, amit életében azelőtt soha. Korábban még 10 métert sétálni sem igen tudott. Másfél éves kora óta beteg. Az addig egészségesen fejlődő kisfiú arcán egy tályog jelent meg, azonnali műtétre volt szükség. Majd a máját támadta a gyulladás, aztán a szívét, a tüdejét. Vele született immunbetegség – így szólt a diagnózis, amin csak a csontvelő-transzplantáció segíthet.

A tüdőátültetést nem lehetett elkerülni

Farkas Ricsi és szülei Fotó: Sanoma Archív/Gálos Samu Mihály

– Én lettem a donor, fél évet kórházban töltöttünk – emlékszik Eszes Ágnes, Ricsi édesanyja a ma öt éve történtekre. Az átültetés sikerült, csakhogy szövődményekkel: Ricsit ugyanis attól kezdve folyamatosan köhögési rohamok kínozták, innentől oxigénpalackkal tudott csak létezni. Háromévnyi „palackozás” után mondták ki az orvosok végül: tüdőátültetés kell. Csakhogy az olyannyira megkínzott kicsi test nem valószínű, hogy bármilyen idegen dolgot még befogadott volna, így most is Ágnes jöhetett csak szóba, mint „segítő”, az ő tüdőlebenyét szánták a kisfiúnak. Innentől indult az újabb kálvária.

Csak az anya lehetett a donor

– Tavaly októberben indultunk ki Bécsbe, háromnapos konzíliumra, ahol elmondták: Ricsit fel kell hizlalni kicsit, mert annyira gyenge. Hétévesen mindössze 11,5 kilót nyomott, ami kétségessé tette, hogy kibírna bármilyen beavatkozást. Gyomorszondát kapott, hogy mesterségesen táplálják, de ő még akkor is csak fogyott. Végül kicsit összeszedte magát és elvégezték rajta a hatalmas műtétet. Kint voltunk vele négy hónapot, abból egy jelentős részét én is bent feküdtem. Aztán itthon még újabb négy várt ránk – meséli édesanyja.

Még ma is negyven gyógyszert szed

Ágnesékért, amint megtudta, hogy menniük kell, az egész város összefogott, hogy segítsenek, gyűjtést szerveztek, végül kicsit több, mint egymillió forint gyűlt Ricsi a számlájára. A család a nyolc hónapos kórházi kezelés és az azt követő gyógyszerezés alatt teljesen tönkrement, a házépítést félbehagyták, sokszor betevőre is alig telik. – A kinttartózkodás eleve több százezer forintba került, de lényegében minden viszi a pénzt. Ricsi még most is 18-féle, összesen több, mint negyven gyógyszert szed, gyenge mindene. A 104 centijére olyan állapotban vannak például a csontjai, mint egy hároméves gyereknek. A támogatott kilökődést gátlók és szteroidok mellett négyféle gyomorvédőt kap, rengeteg vitaminkészítményt, a bőrét pedig egy speciális krémmel kenegetjük: azt ugyanis most egy másik betegség támadta meg, akárcsak a gyomrát.

Visszakövetelik az adományukat

– De ez már a legkevesebb, hiszen élünk. Ricsi annyit küzdött már eddig is, az orvosok annyiszor mondtak le róla, hogy ez is kész csoda – meséli rettenetesen büszkén az anyuka, aki fia születése óta csak neki él. Előtte 11 évig eladóként dolgozott, ma azonban 24 órában Ricsit felügyeli. Mindennapjaikat pedig ma már nemcsak a küzdelem, de a folyamatos intrikák és gúnyos megjegyzések is kísérik. Vannak, akik az adományukat követelik a Farkas családon.

Mindennapjaikat folyamatos intrikák és gúnyos megjegyzések kísérik Fotó: Sanoma Archív/Gálos Samu Mihály

– Zoli, a párom fizetéséből élünk, ez persze a havi 60-70 ezer forintos gyógyszerköltségre is épphogy elég. A közgyógykeret, ami háromhavonta 12 ezer forint, ennek töredékét is alig fedezi. Szoba-konyhás lakásunkban a fürdőszoba még nincs kész, de Ricsi szobáját is két hete tudtuk csak befejezni. Közben folyamatosan azt halljuk, hogy haszontalan célokra szórtuk-szórjuk el a pénzt. Volt, aki még akkor hívott föl, amikor Ricsi a műtőasztalon feküdt, hogy adjuk vissza azt, amit ő adott.

Honnan veszik, hogy jól megy nekünk?

Most épp egy ismerős jelentkezett be, aki 100 ezer forinttal segített, hogy adjuk vissza, azt sem bánja, ha részletekben. Folyton azt hallom, hogy milyen jól megy nekünk – mondja Ágnes, aki teljesen megrökönyödve áll a követelődzések előtt. Ő és Zoli mindenesetre nemcsak minden értéküket adták már kisfiuk túléléséért, gyógyulásáért, de minden percüket. Amióta Ricsi megvan, egyetlen napot, órát sem töltött nagyszülőknél vagy máshol. Mozi, színház, vagy akár egy vacsora? Náluk fel sem merülhet. Zoli és Ágnes élete semmi másról nem szól, csakis a kisfiú, Ricsi gyógyulásáról.

Máté és édesanyja Fotó: Sanoma Archív/Gálos Samu Mihály

Egy beteg gyerek gondozása mindig egy teljes embert igényel, jó esetben persze ketten próbálják átvészelni a nehéz időszakot, s legalább egy keresetből boldogulni tudnak. A betegség ugyanis nemcsak lelki és fizikai, de komoly anyagi terhet is jelent a szülőknek. Hiába állja a súlyos beavatkozások, gyógykezelések zömét a biztosító, egy sor olyan költség is jelentkezik, ami csakis a hozzátartozókra marad. Utazás, kiegészítő készítmények, esetleg a gyerek fizikális állapotát segítő kezelések, mind-mind pénz. Ricsihez hasonlóan sok kisgyerek jár hasonló Canossát, küzd meg keményen életéért, vagy épp azért, hogy a mások számára természetes életet élhessen.

Ha a tüdő esetében nem is, a donációknál leginkább a várakozás az, ami lelkileg és anyagilag is felőrli a családokat. A szív, a vese és a máj az, amire leginkább várakozni kell, s amelynek időszakát nemegyszer a nyilvánosság is pontosan nyomon követi. Most épp egy hatéves kisfiú vár már több mint 240 napja az Országos Kardiológiai Intézet Gyermek-szívközpontjában új szívre. Máté műszívvel él, amelynek előnye, hogy azzal életben tudják tartani, de hátránya, hogy fél év után egyre több szövődmény léphet fel. Ezért is fontos, hogy minél előbb donort találjanak neki. Máténak nemcsak Magyarországon, hanem több környező országban is keresnek szervet. Ha találnak is, fontos, hogy a szívet a kiemelése után négy órán belül be lehessen ültetni, így megfelelő donor csak Budapesttől legfeljebb ezer kilométerről érkezhet.

A tájékozatlanság nehezíti a donációt

Magyarországon idén eddig 320 transzplantációt végeztek, és összesen 804-en várnak különböző szervekre. Nemcsak a kórházak donorjelentési aktivitása (inaktivitása), hanem a hozzátartozók tájékozatlansága is nehezíti a donációkat. A szervek felhasználásának ugyan nagyon a liberális szabályozása, vagyis aki nem tiltakozott életében, annak a szervét fel lehet használni, ez azonban sokszor szemben áll a közfelfogással. Nap mint nap előfordul, hogy amikor szóba kerül valakinél a szervkivétel, jönnek a hozzátartozók, és közlik, hogy ők ebbe nem akarnak beleegyezni, holott ehhez 18 éven felüli emberek esetében nincs joguk. A legutolsó felmérések szerint, amiben a donorjelentő 61 kórházból 39 vett részt, összesen 29 esetben jelezték, hogy a hozzátartozók tiltakozása hiúsította meg a szerv kivételét.

Küszöbön a sok éve tervezett csatlakozás

Hamarosan az Európai Unió tagállamaiban is kereshetnek magyar betegnek alkalmas szerveket. Magyarországon a donorra várók két úton juthatnak szervhez. Egyelőre nem létezik nemzetközi transzplantációs lista. Külföldről akkor érkezhet szerv, ha az ország csatlakozik egy nemzetközi szervezethez, vagy megállapodást köt egy másik állammal közös donációs tevékenységről. Az egészségügyi államtitkárság most tárgyal a transzplantációk szervezésében és lebonyolításában részt vevő szakmai és civil szervezetekkel, alapítványokkal a szorosabb nemzetközi együttműködésről. Vagyis azt döntik el, hogy Magyarország csatlakozzon-e a hét uniós országot tömörítő Eurotransplanthoz, vagy a közeli államokkal kössünk-e együttműködést. Most ugyanis csak néhány szervet kap az ország külföldről, olyanokat, amelyeket ott nem tudtak beültetni. Megállapodás novemberben várható.