Tíz nő, akinek gyermeke halálos betegséget győzött le

„Minden pici dolognak örülni kell”
Bauerné Horváth Henrietta (48)

Olivér ötéves volt, amikor dudort találtunk a nyakán. Idegsejtekből álló, rosszindulatú daganatot diagnosztizáltak, áttétellel a csontvelőben. Fiam az 5 stádiumból a 4,5.-ben volt, vagyis ha néhány héttel később megyünk orvoshoz, már nem él. Kemoterápiát, őssejtbeültetést és sugárkezelést kapott, viszonylag jól viselte, pedig nagy fájdalmai voltak. Ilyenkor minden a túlélésről szól. Hogy igyon, egyen, akkor is, ha már az étel szagától is rosszul van. Mert muszáj. A kórház volt a második otthonunk, férjem külföldre ment dolgozni, hogy legyen pénzünk a kezelésekre, másik két gyerekemnél barátnőim segítettek: nem tudtam két helyen lenni, volt, hogy egy hónapig haza sem tudtam jönni. Hazaérve Olivér egyből barátait kereste, játszótérre mentünk. Ott is maszkot viselt, ezt eleinte furcsállták, majd elfogadták a többiek. Mára mindent bepótolt, ami kimaradt, de egy ilyen helyzet nem múlik el nyom nélkül. Keményen megtanulta a fegyelmet és kitartást. Én is változtam: már tudom, minden pici dolognak örülni kell. Eleinte jöttem-mentem, mint egy talált gyerek, fel sem fogtam, mi történik. Sok idő telt el, hogy egyáltalán olyanokkal beszéljek erről, akik ugyanezen mennek át. De egy szülőnek mindent meg kell oldania, ez a feladatunk.

 

„Érzékenyebb lettem mások problémáira”
Mayer Ildikó (41)

Csongor négyéves volt, amikor megbetegedett. A tünetek influenzára utaltak, de a vérkép romlott, a vírus pedig makacsnak tűnt. Egyik éjjel rádióműsorban hallottam, hogy vírus is okozhat rákot! Azon az éjjelen kaptam az első sokkot, éreztem, itt nagyon nagy baj is lehet. Amikor kimondták a diagnózist – leukémia –, számomra is érthetetlen módon nem törtem össze, az sokkal később jött. A kórházi pszichológus már első nap elmondta, egy dolgom van: mosolyogni. Igyekeztünk Csongorral megtalálni a vidámságot, ebben a kórház is sokat segített. Anyatársakkal nyújtottunk egymásnak támaszt, Csongort pedig próbáltam lekötni, bár volt, hogy a gyógyszerek miatt csak feküdt… Sokat jelentett neki két testvére: amikor gyengén és rosszkedvűen értünk haza az első kezelésről, hamarosan úgy ugrált velük örömében, mint egy kis bakkecske. A kezelések letelte után egy év alatt hármat pótolt be, ma már iskolába jár. Jó természetű fiú, igazi vagány, bár érzékenyebb az átlagnál. Sokáig a miértet kutattam, ma már fontosabbnak tartom a jelent, a tudatos megélést. Érzékenyebb lettem mások problémáira. Fontos, hogy senki ne érezze: egyedül van a bajban.

„Nehéz volt megmondani az orvos ítéletét”

Sipos Zsuzsa (37)

2008 őszén kamasz fiam, Peti elesett. Gipszet kapott, gyógytornára járt, két ünnep közt a gyógytornász tapintott ki egy göböt a karjában. Az orvosok hezitáltak, hosszan kellett utánajárnom, hogy megfelelő vizsgálatokra jusson el és válaszokat kapjunk. Olyan ritka daganatot találtak, amit nem tudtak azonosítani. Műtét, kemoterápia, sugárkezelés következett, de a daganat visszajött, fel kellett nyitni Peti kezét. Az orvos ítéletét nagyon nehéz volt megmondani egy NBA-be készülő kosárlabda-versenyzőnek: két éve sincs hátra, ha nem amputálják a karját. Együtt sírtunk. Egy országos bajnokságon még részt vett segédedzőként, két nappal később már tolták a műtőbe. Sajnos újabb kemoterápia kellett. Peti nem akarta újra végigélni, a korábban 195 centis, 90 kilós fiút szó szerint erőszakkal kellett becipelni. Egyelőre nincs újabb áttét. Viszont karja sem. Nehéz volt úgy sírni, hogy a fiam ne lássa, de Peti adta a legtöbb erőt: soha nem volt depressziós, sosem tartotta betegnek magát. Ma már éli az életét, őrület, milyen komoly lett, de persze kamasz azért ő is. Régen nem harcoltam dolgokért, a betegség megtanított, hogy tűzön-vízen át a végére járjak a megérzéseimnek.

„Két óra volt megenni egy kekszet”
Tóth Ilona (42)

Zsoltnak sűrűn fájt a feje, gyakran megfázott, de nem gyanakodtunk nagy gondra. Hétéves volt, amikor decemberben kórházba került: akut limfoid leukémia. A karácsonyunk tragédia volt, órákon múlt a gyerek élete, ráadásul eleinte nem tudtam vele lenni, mert az egy hónapos öccsével voltam itthon. Párom maradt Zsolttal a kórházban. Hetente egyszer tudtam látogatni, szívem szerint kétfelé szakadtam volna, végül egy alapítványon keresztül szállást kaptunk a kórház közelében, ami hatalmas segítség volt. A gyerek szinte folyamatosan kórházban lakott: az egy év kemo után újabb év következett a transzplantáció miatt egy másik kórházban. Imádta a hasát, de a kezelések miatt nem tudott enni, így rászokott a főzős műsorok nézésére, ha pedig jobban volt, a folyosón zajlott az élet. Rengeteget beszélgettünk, a humor volt a fő támaszunk, de megtanítottam őt relaxálni is. Evésnél azt játszottuk, hogy ő a malom, aki őröl. Két óra volt megenni egy kekszet, de legalább sikerült. Előfordult, hogy bent nevettünk, majd a mosdóban sírtam… nagyon nehéz volt, de sokat segített a tudatom programozása. Zsolti kitartása és gyógyulni akarása emberfeletti volt.

 

„Egy megfázásnál is kiveri az embert a víz”
Kissné Márkus Ildikó (42)

Milánnál hatévesen rossz eredményt mutatott a vérkép, csontvelő-biopsziát végeztek rajta, majd megállapították a leukémiát. Azt mondták, ez a betegség 75 százalékban gyógyítható, ez lebegett a szemünk előtt, hárítottunk minden rossz gondolatot. Milán eleinte sokszor kérdezte, miért hoztuk ide őt, a vizsgálatokkal járó fájdalom miatt azt mondta, meg fogják itt ölni. Pár hónapba telt, míg elfogadta, aztán ügyesen vette az akadályokat. Első hónapban sokat sírtam, persze nem előtte, de a közös játékok nemcsak az ő figyelmét terelték el, hanem az enyémet is. Az első osztályt Milán a kezelések alatt kezdte, gyakran tanultunk együtt. Az osztálytársak egy mesemondó versenyre készített videofelvételen ismerték meg, minden gyerek egyből a barátja akart lenni, gyakran küldtek neki rajzokat. A kórházban is többekkel alakítottunk ki olyan barátságot, ami azóta is tart, pedig korábban nem volt nagy társasági életünk. Sokat imádkoztam és egy gyógyító is sokat segített Milánnak. Izgalom még ma is van, amikor megkapjuk az eredményeket, és egy megfázásnál is kiveri az embert a víz, de minden addiginál szorosabb lett a kapcsolatunk.

„Nem estem kétségbe”
Szirtesy Zsuzsa (37)

Klaudia tizenhárom éves volt, amikor iskolát váltottunk. Mindig nagyon jó tanuló volt, teret betöltő, energikus kislány, de láttam, az új iskolában nehezen veszi fel a ritmust. Ez szokatlan volt, ezért egy kórházban dolgozó barátnőmhöz elmentünk vérvizsgálatra, melyet az alacsony fehérvérsejtszám miatt csontvelővizsgálat követett. A diagnózis leukémia volt. Klaudia első kérdése az volt, hogy gyógyítható-e, a második pedig, hogy ugye nem kell félbehagynia az iskolát. Mindenképpen az osztállyal akart tovább haladni, ez pedig nagy húzóerő volt. A tanárok, osztálytársak fantasztikusan segítőkészek voltak, kitűnőre fejezte be az évet és a közösség része maradt. Közben állandóan mellette voltam, nem estem kétségbe, úgy csináltam végig vele az egészet, mintha csak egy nátha lenne. Sokat tanultunk és beszélgettünk, közösen néztünk sorozatokat, nagyon egymásra hangolódtunk. Ma már egy gyönyörű, egészséges nagylány, sokkal komolyabb lett és nyitottabb is a világra. Nekem az egész életszemléletem megváltozott. Mindennek úgy fogok neki, hogy meg tudom csinálni, a korábban is erős hitem még tovább erősödött.

„Nagyon sokat tanultam a betegségből”
Virág Zsuzsa (47)

Noémi két és fél éves volt, amikor kezdett rászokni a szobatisztaságra. Azt hittük, ezzel van összefüggésben az, hogy egy hétig nincs széklete. Szerettem volna végére járni, mi lehet a baj, az első vizsgálat után beutaltak minket a kórházba. Kiderült, egy nagyon ritka betegsége van: gyerekfej nagyságú daganat van a veséjében. Az első éjjel borzalmas volt, de másnapra nagy levegőt vettem és csak az volt a lényeg, hogyan másszunk ki ebből. Igyekeztünk, hogy a gyerek minél kevesebbet érzékeljen a rémületből, és mivel kicsi volt és az életösztöne nagyon jól működött, nem élte meg a történéseket tragédiaként. A sors összehozott egy természetgyógyásszal, aki rengeteget segített, így bár Noémi mindent mellékhatást megélt a kemoterápiák során, de csak egy-egy napig tartottak a rosszullétei. Még pici volt ahhoz, hogy problémázzon rajta, hogy kihullott a haja, inkább csak csodálkozott és megkérdezte a tükörképére: „ez a Nojca?” Nagyon sokat tanultam a betegségből és sokat fejlődtem. Apróságokon már nem problémázom, és tudom, milyen dolgok az igazán fontosak.

„Zokszó nélkül csinálta végig”
Kovácsné Gangó Katalin (50)

Bea tizenkét éves korában lett beteg. Fejfájásai, köhögései, tartós hőemelkedése volt, de soha nem találtak semmit. Elviselhetetlenné vált a helyzet, egy ismerős gégészhez fordultunk, aki további vizsgálatokra küldött, megállapították, hogy lányom csecsemőmirigyében nyirokdaganat van. Hatórás műtéten, kemoterápián, sugárkezelésen esett át. Fel sem merült bennünk a negatív kimenetel, lányom pedig mindig feltétel nélkül fogadta, amit mondunk neki: tudomásul vette ezt a helyzetet is. Zokszó nélkül csinálta végig. Mindig voltak céljai, a tanulásban sem szeretett volna lemaradni, ez nagyon sokat számított. Férjem rengeteget segített, én pedig minden nap Beus mellett voltam, sokat olvastam fel neki, meséket néztünk, önkéntesek és tanárok jártak hozzá, szinte minden napunk be volt osztva. Most 25 éves, a harmadik diplomáját szerzi meg, a tanulásban és az életben is sikeres fiatal lány, óriási kitartást, pozitív hozzáállást tanult, és önkéntes az Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért Egyesületben. Amikor először láttam újra önfeledten nevetni, akkor könnyebbültem meg, hogy megmaradt tinédzsernek: érett lett, de nem koravén. Már örülök, milyen jó apró dolgokon bosszankodni ahelyett, hogy az egész világ összedőlésétől félnénk.

„A kórházi gyerekekből merítettem erőt”
Kodó Gabriella (40)

Daniella nagycsoportos volt, amikor sűrűn lett beteg, ez addig nem volt jellemző rá. Magas lázzal vittük el a gyerekorvoshoz, aki kórházba küldte. Leukémiát diagnosztizáltak nála, szerencsére a jobbik változatot a többi között. Kemoterápiát kapott, sok időt kellett kórházban töltenie, javarészt én voltam vele, édesapja a kisfiunkkal volt otthon. Sokat olvastam Danának, kedvence a Csipkerózsika és a Hófehérke volt, rajzfilmen meg Spongyabobot és Tom és Jerryt néztünk. Gyakran társasjátékoztunk, kártyáztunk, gyöngyöt fűztünk, nagyon várta a bohócdoktorokat és a tanítónőt is, aki rendszeresen járt a gyerekekhez. Szinte nem is volt időnk gondolkozni és felfogni az eseményeket. Sokan mellettünk álltak, támogattak minket, de a legnagyobb erőt a kórházi gyerekekből merítettem: hiába voltak betegek, tele voltak jókedvvel, energiával, ezt csak így lehetett végigcsinálni. Dana már tízéves, mostanában szembesül vele, milyen komoly dolgon ment keresztül. Korához képest hamar felnőtté vált. Az ember átértékeli a dolgokat, de úgy érzem és bízom benne, hogy sikerült annak maradnom, aki voltam. Nem könnyű, de küzdeni kell!

„Bátyja csontvelőjét kapta meg”
Kónya Tiborné Erika (43)

Dóri tízéves múlt, amikor egyre több véraláfutás jelent meg a szeme alatt. Ijedtségünkben orvoshoz fordultunk, aki aplasztikus anémiát állapítottak meg, melyen csak a csontvelő-átültetés segít. Kétségbeesetten indultunk el a kórházba, fél évig voltunk ott. Férjem Dóri bátyjára vigyázott itthon, de sok erőt adott, hogy gyakran meglátogattak, és hogy a lányommal lehettem. Nem tudtunk mást tenni, mint sodródni és tenni, amit kell. Gyakran relaxáltam és nagy erőt adott az agykontroll és az imádkozás. Szabadidőnkben együtt kézműveskedtünk, filmeket néztünk, társasjátékoztunk, Dóri tartotta a kapcsolatot barátaival. Gyakran jártak hozzá tanárok, a kórházban is tanult. Bátyja, Máté csontvelőjét kapta meg, attól fogva még szorosabbá vált a kapcsolatuk. Várják, keresik egymást, első közös karácsonyunkon megható volt, amikor Máté a fa alatt énekelt neki. Régen apró problémákból is nagy ügyes csináltunk, de ma, ha elfújjuk a gyertyát a tortán, azt kívánjuk, hogy egészségesek legyünk és együtt legyünk. Nagyon hálásak vagyunk mindenkinek, aki mellettünk állt.

Nincsenek egyedül Ma már tízből hét gyermek teljesen felgyógyul a daganatos betegségekből, de nem mindegy, hogy a kezelések alatt és után milyen a kis betegek életminősége, melynek javításához a megfelelő táplálkozás nagymértékben hozzájárul. A jubileumi évi Tegyünk együtt a gyermekekért (TEGY) program a Magyarországon daganatos betegségekkel kezelt vagy utókezelt mintegy 2000 gyermek egészséges társaik közé történő visszailleszkedését, valamint egészséges klinikai és otthoni táplálkozását segíti. A társadalmi célú támogató program tíz éve anyagilag is segíti a daganatos beteg gyermekek rehabilitációját és egészséges klinikai táplálkozását. Idén az elmúlt évekhez hasonlóan a bakonybéli oktatási centrum felépítését támogatja, amely új létesítmény egy turnusban 25-30 daganatos beteg kisgyermek és családja számára nyújt majd lelki gondozást és terápiát, míg a támogatás másik feléből új elemként egy komplex táplálkozási protokoll kidolgozását, valamint minden egyes klinikán egy táplálkozási team felállítását és folyamatos működtetését a Magyar Gyermekonkológiai Hálózaton keresztül.