| A cisztás fibrózissal (CF) született gyerekek szervezetében kórosan sűrű váladék képződik, ez pedig rossz hatással van az emésztésre (gyógyszert kell szedniük minden étkezéskor) és a tüdőre. Sajnos a CF-esek a leggondosabb kezelés ellenére is fogékonyabbak a fertőzésekre, és bármelyik végzetes lehet számukra. |
“Amikor kiderült a CF diagnózisa, felmentem a netre, és ott azt olvastam, hogy az átlagéletkor 30 év. Ekkor bekopogtam az orvoshoz, és közöltem vele, hogy ne kerteljen, mondja el, mire számíthatok – mondta Pécsiné Medgyesy Brigitta a Nők Lapja cafénak. – Ő azt mondta, hogy amikor elkezdett CF-es betegekkel foglalkozni, akkor két év volt az átlagéletkor. Most már 30. A legidősebb magyar pedig már 60 éves is elmúlt. Bianka ma már négyéves. A legújabb statisztikák szerint a CF-esek átlagéletkora 40 év. A diagnózisa óta tehát nyertünk tíz évet. Én ezért nem arra koncentrálok, hogy ez egy halálos kór, hanem arra, hogy folyamatosan fejlődik az orvostudomány, és egyre többet tud tenni érte.”
Az én feladatom az, hogy egészségesen tartsam, ameddig megtalálják a gyógymódot.
| Az egészségesen tartás, a megelőzés a CF-es betegek életének nagyon fontos része. Minden napot inhalálással kell kezdeniük, amely feloldja a tüdejükben letapadt sűrű váladékot, aztán jön a masszírozás, a speciális torna, amely megmozdítja, ezután pedig a fizikoterápia, amikor ütögetni kell a gyerek mellkasát, hátát, hogy ki tudja köhögni azt, ami kezelés nélkül eltömítené az apró hörgőket. Ezután jönnek még a tüdőerősítő speciális légzőgyakorlatok, ami ebben a korban még játékos, mint a gyertyafújás, a papírzsebkendő-galacsinok megmozdítása. A négyéves Bianka számára ez napi két órányi elfoglaltság. Reggel hattól hétig és este héttől nyolcig. A felnőttek esetében ez akár három-négy óra is lehet, a tüdejük állapotától függően. |
Fegyelmezettséget, koncentrációt követelő feladat, de megvan a maga előnye. Ha az ember ennyi ideig ott ül a gyerek mellett, akkor igyekszik szórakoztatóbbá tenni a kezelést. Mondókát, mesét mond, énekel, beszélget. Szinte minden CF-es anyuka büszke, mert úgy gondolja hogy a gyereke a sok-sok személyes figyelemnek, fejlesztésnek köszönhetően okosabb, érettebb, mint a kortársai. Ám a halálról nem szoktak velük beszélgetni.
“Én nem a haláltól félek – szögezi le Bianka anyukája. – Egyszer mind meghalunk, ezzel ezért nem kell foglalkozni.
Inkább attól félek, hogy mit csinálok, ha szenvedni fog, tehetetlenül fulladozik, és nem tudok majd rajta segíteni.
Amikor kiderült, hogy Bius CF-es, a nagylányom, aki akkor tizenegy éves volt, megkérdezte tőlem: Bianka meg fog halni? Összeszorult a szívem erre a kérdésre, de voltaképp ez a kérdés dörömbölt akkoriban bennem is. Azt mondtam hát neki: igen, egyszer mind meghalunk. De amíg élünk, megpróbálunk olyan életet élni, ami boldoggá tesz minket. És közben bízunk abban, hogy egyszer meglesz a gyógyszer Bianka betegségére, és addig mindent megteszünk, hogy egészségesen tartsuk a tüdejét.”
Pécsiné Medgyesy Brigitta és lánya, Bianka
| A CF diagnosztizálása nem egyszerű feladat. Több mind kétezer mutációja van, így a betegek életkilátásai is változóak. Van, akiknél csak felnőttként derül ki a betegség, de gyakoribb, hogy már újszülött korban súlyos komplikációk merülnek fel. A leggyakoribb altípusokat egy éve már az ötnapos korban levett sarokvérből is ki tudják szűrni, de azért még manapság is előfordul, hogy hosszú hónapok telnek el a diagnózisig. |
Bianka egy hónapos korától többször volt kórházban tüdőgyulladással, és az orvosok sokat aggódtak amiatt is, hogy elmarad a súlya az ideálistól. Három kilóval született, de egy évesen még messze volt attól, hogy megduplázza a súlyát, alig öt kilót nyomott.
“Mi azt gondoltuk, hogy a betegeskedés miatt nem hízik, de valójában ez is a CF egyik tünete. Mint ahogyan az is, hogy rettentően sós volt a bőre. Nyáron amikor izzadt, annyira erősen kicsapódott a bőrén a só, hogy déli alvás után szinte le lehetett söpörni róla” – meséli az anyukája.
Akkor még azt hittem, hogy a homok ropog a kezem alatt, mert nem fürdettem le rendesen a játszóterezés után.
A most tízéves Eszter esetében azonban a sípoló tüdő volt az első tünet, szintén kisbabakorában.
“Rettenetes volt hallani, minden egyes lélegzetvételnél zihált, nem lehetett vele egy szobában aludni, olyan hangosan vette a levegőt. Az orvosok azt mondták, szűk a hörgője, és felmerült egy ritka szívbetegség is. Mivel azonban nem nőtt a súlya, és naponta 8-10 alkalommal volt sárgás, zsíros széklete, a CF is bejött a képbe. A genetikai vizsgálat mutatta ki végül, hogy ez okozza a gondokat” – meséli az édesanyja, Zeke Zsuzsa..
“Soha nem tartottam Esztert burokban csak azért, mert CF-es.”
Eszter szerencsés kislány – bár a genetikai vizsgálat szerint ő egy viszonylag súlyos génmutációt hordoz, a diagnózis óta csak egyszer kellett kórházba mennie, és bár pici korában napi három órát kellett inhalálnia és tornáznia, ma ez kétszer félórára csökkent. Külsőre meg nem mondaná senki, hogy bármiféle betegsége van – iskolába jár, hokizik és jól tanul. Aki nem tudja, hogy valami baja van, soha nem venné észre rajta. “Soha nem tartottam burokban csak azért, mert CF-es. Sok olyan anyukát ismerek, akik teljesen bezárkóznak, és rettegnek a fertőzésektől. Én igyekszem semmiből nem kizárni a lányom. Az látom, hogy aggodalom, a félelem gúzsba köti az embert, mi inkább a jót keressük ezért mindenben.”
Tudom, hogy ez nem egy olyan betegség, amit le lehet győzni, de úgy érzem, hogy meg lehet vele küzdeni. Nekünk ez a feladat jutott.
Persze az élete megváltozott a családnak. Eszterék például nem járnak uszodába, mert ott gyakran előfordul egy olyan baktérium, amit antibiotikummal sem lehet kiirtani az emberi szervezetből. Az egészséges emberekre nem veszélyes, ám a CF-esek tüdejét komolyan károsíthatja. Bianka anyukájánál pedig mindig van egy adag kézfertőtlenítő krém, amit elég sűrűn kell elővenni, mert a négyéves kislány pont olyan, mint minden más ennyi idős gyerek: egy pillanatig nem tud nyugodtan ülni. A földön mászkál, mindent megfog, a szájába veszi a földre leesett villát. Egy átlagos anyuka erre legyintene, de egy CF-es gyerek számára minden fertőzés végzetes lehet. Így az anyuka a folyamatos fegyelmezés helyett a kézfertőtlenítővel harcol. “Sokan furcsán néznek rám, amiért ezt használom, azt gondolják, hogy milyen tisztaságmániás vagyok. Nem magyarázhatom el mindenkinek, mi a helyzet. A világ számomra teljesen más hely, mint korábban volt.”
Zeke Zsuzsa és lánya, Eszter
Más azt látja, milyen aranyosan kacag ez a gyerek – én arra gondolok, de jó, hogy így rázkódik a teste, ez is segít feloldani a tüdejében letapadt váladékot.
Mindkét kislány nagycsaládban él. A négyéves Biankának három nagyobb testvére van, és bár ez egy genetikai eredetű betegség, ő az első a családban, aki CF-fel született. A tízéves Eszternek pedig két kisebb testvére van, akiknél még magzati korban szűrtek CF-re, így tudják, hogy az egyikük hordozó, de a másik teljesen egészséges. A mindennapok során a CF nem téma. Ebbe nőttek bele. Tudják, hogy a testvérük beteg, és tudják azt is, hogy ez egy súlyos dolog. De attól még ugyanolyan huncut mind, és a szüleik szerint nincs különbség abban, hogyan bánnak velük.
“Nem vetíthetem ki a félelmeimet a gyerekre. Ha betegként nevelem, beteg lesz. Pedig nem ez a legfontosabb az életében – magyarázza Bianka anyukája. – Szoktam néha éjszakánként nézegetni, amikor alszik, és mindig megállapítom, hogy milyen csodás, tökéletes gyerek. Aztán mindig felsóhajtok, csak ne lenne CF-es. De mindig ki is javítom magam; ő ezzel együtt teljes. Ha nem így születik, nem ilyen lenne ő sem, és mi sem. Megváltoztatott minket az ő érkezése, de nem lett rosszabb az életünk. Nem rágódunk azon, miért pont mi, miért pont ő. Inkább annak örülünk, hogy itt van velünk, és annak, hogy minél rosszabb helyzetbe kerülünk, annál több a barátunk. Sokan segítenek, támogatnak, rengeteg csodálatos embert ismertünk meg a CF által.”
Erősebb vagyok, mint valaha, úgy érzem, nincs az a fal, amin át ne mennék a gyerekeimért. Ezt az erőt tőle kaptam. Hálás vagyok érte a sorsnak.
| Ha a betegséggel kapcsolatban kérdésed van, fordulj az OCFE egyesülethez, itt találod őket! |
