“Az egész úgy kezdődött, hogy erős feszülést éreztem a lábamon, amit a bokámon kialakult jókora zsemlényi duzzanat okozott” – kezdett bele a most 42 éves Mátrahalmi Viola betegsége történetébe. Az egygyermekes anyuka két és fél éve egy úgynevezett szeronegatív reumatoid artritisz nevű autoimmun betegségben szenved. “A reumatológusom először arra gondolt, hogy bokasüllyedésem van, a sok állás miatt, korábban ugyanis évekig fodrászként dolgoztam. De a duzzanat nem apadt le, ezért két hét elteltével elküldött egy szerológiai laborvizsgálatra. Az mutatta ki, hogy egy yersinia nevű baktérium van a szervezetemben, persze az sosem derült ki, hogyan fertőződtem meg” – meséli Viola.
A baktérium állatokkal való érintkezés során vagy fertőzött hús, tej fogyasztásával is bekerülhet az ember emésztőrendszerébe. Viola orvosával azt is tisztázta, hogy a néhány héttel azelőtt lezajlott, nagyon erős hasmenése is a fertőzéssel lehetett összefüggésben. Tulajdonképpen az volt az első tünete a betegségének. De akkor még senki sem gondolt rá, hogy súlyos fertőzés okozza a rosszullétet.
“Egy hónapon keresztül erős antibiotikumot kellett szednem. Azt mondták, a gyógyszer elpusztítja ugyan a baktériumot, de mivel viszonylag későn kaptam a kezelést, hiszen akkor már eltelt majdnem két hónap a hasmenés óta, a fertőzés utat tört magának az ízületeimbe, súlyos gyulladást okozva. A gyulladást csak szteroidokkal tudták csökkenteni, és egy erős lökésterápiára volt szükség, ezért egy hétre befektettek a kórházba.”
Viola addigra szinte mozgásképtelenné vált, segítség nélkül már a mosdóba sem tudott eljutni.
Nagyon erős fájdalmaim voltak, és az állapotom folyamatosan romlott. Leginkább a lábaim fájtak, de mire a kórházba kerültem, már a kezeimet sem tudtam használni. Emlékszem, hogy a hajcsatot nem voltam képes betenni a hajamba.
Viola egy régi fotón és a betegsége alatt
“Szerencsére anyukámék a közelben laknak, tudtak segíteni, és anyósomék is eljöttek, amikor nagyon rossz állapotba kerültem. A férjem külföldön dolgozik, hétvégenként van itthon, rá csak akkor számíthattam. Ráadásul a kislányom akkor kezdte az iskolát. Nagyon bántott, hogy nem tudtam neki rendesen bevásárolni, a könyveit is a rokonság kötötte be, pedig mindent olyan szépen elképzeltünk együtt.”
Viola tabletta formájában kapta a szteroidot, mert allergiás a nátrium-benzoátra, amit az infúzió és az injekció is tartalmaz. “A kezeimet jegelték, hogy a duzzanat és a fájdalom elviselhetőbbé váljon. Egy hét után pedig itthon folytattam a terápiát. A kórházi kezelés során még 150 milligramm gyógyszert kaptam, aztán az adagomat fokozatosan csökkentették a véreredményeimnek megfelelően.”
Jobban lettem, de az igazi fekete leves csak ezután következett: amikor úgy két hónapnyi szteroidozás mellékhatásaként annyira felpuffadt az arcom, hogy nem ismertem magamra. Csak a régi fotóim emlékeztettek rá, ki is az a Viola valójában.
Viola és kutyusa
“Nemcsak az arcom, a hasam is puffadt a vízvisszatartás miatt, ráadásul a nyakam alatt még egy szép kis bölénypúp is nőtt.”
A fiatal nő nem volt felkészülve lelkileg arra, hogy a gyógyszerek ennyire eltorzítják majd a külsejét. “Az volt a legrosszabb, hogy nem csak a tükör, de az ismerősök is folyton azzal szembesítettek, hogy mennyire megcsúfultam. Megállítottak az utcán, mondták, hogy olyan furcsa vagyok, mintha meghíztam volna.”
De azt hiszem a kegyelemdöfést a barátnőmtől kaptam, aki egy találkozásunk alkalmával szomorúan azt kérdezte, hogy hová lett a gyönyörű arcom. Azt hiszem, nem is éreztem magam nőnek, inkább csak valami furcsa lénynek.
“Vissza akartam kapni a régi külsőmet. Nem tudtam feldolgozni, hogy szinte egy torzszülötté váltam, ráadásul ezt az emberek is folyton megerősítették.”
Viola a Facebookra is sokszor posztolta a régi fotóit, amelyek még a betegsége előtt készültek. Nem tudott, de nem is akart azonosulni azzal, amivé vált. És bár nap mint nap gyötrődött, arra nem gondolt, hogy pszichológushoz forduljon. Kislánya, a nyolcéves Kamilla volt az, akitől a legtöbb lelki támogatást kapta.
“Ő viccesen Hörikének szólított a pufók arcom miatt. Amikor szomorúnak, elkeseredettnek látott, mindig azzal biztatott, hogy meg fogok gyógyulni, tartsak ki. Csakhogy annak ellenére, hogy a vérvételek eredménye javult, az állapotom hullámzó volt.”
Egyszer jobban voltam, aztán megint nagyon fájt mindenem. Gyakran sírva keltem ki az ágyból, sírva öltözködtem. Volt, hogy vissza kellett állítani a szteroidot nagyobb adagra, annyira bedagadtak a végtagjaim. Ilyenkor még egy pohár víz megemelése is kínkeserves volt.
Kamilla és Viola
Nemegyszer zokogógörcsöt kaptam otthon egyedül. Miért épp velem történik mindez? Azt hiszem, a kislányom tartotta bennem leginkább a lelket. Szegény Kamilla vigasztalt a hétköznapokon, amikor reggelente elindultunk az iskolába. Előfordult, hogy ő adta rám a zoknit, a nadrágot. Amúgy is szoros kapcsolatban voltunk, hiszen ő az egyetlen gyerekem, a férjem pedig keveset van velünk, de ez a nehéz időszak még inkább megerősítette a köztünk lévő köteléket.
Viola betegségét és depresszióját férje nem tudta igazán jól kezelni.
Megértő volt, amikor itthon volt, segített, de sokszor utalt rá, hogy milyen szép voltam, mennyire szeretné visszakapni a régi feleségét. Ezzel persze nem sokat segített a hullámzó lelkiállapotomon. Bosszantotta, amikor rosszak voltak az eredményeim, mert reménykedve várta, hogy helyreálljon az arcom. Azt hiszem, leginkább a tehetetlenség érzésével küszködött.
A korábban sportos, mozgékony nőnek azt is nehéz volt feldolgoznia, hogy képtelen a mozgékony életmódra. “A guggolással és a térdeléssel még most is hadilábon állok, de azt az orvosom is elmondta, hogy próbáljam elfogadni, hogy az ízületeim soha nem lesznek a régiek és valószínűleg életem végéig dagadni fog a lábam. Korábban futottam, azt biztosan elfelejthetem. De ízületkímélő mozgást végezhetek, és lassan eljutok odáig, hogy nincsenek akkora fájdalmaim és be tudom vezetni a rendszeres sportot.”
Viola már fél éve szedte a szteroidot, amikor a szemész nagynénjéhez ment vizsgálatra. “A betegségemtől teljesen függetlenül kerestem fel a szemész rokonomat, de nagy szerencse volt, mert kiderült, hogy túl magasak a szemnyomás-értékeim, amit a szteroid okozott. Azonnal kaptam szemcseppet, hogy helyreálljon a normális állapot. Ha nem kezeltük volna, akár zöldhályog is keletkezhetett volna a szememen, ami vakságot is okozhat.”
A szteroidok gyengítik a hajszálerek falát, kisebb nyomás hatására is csúnya véraláfutást okozva, erre a reumatológus orvos hívta fel Viola figyelmét. “Amikor beütöttem valamimet azonnal feltűnő, lilás-fekete folt lett az ütés helyén. Azt is elmondták, hogy a sebgyógyulás is lassúbb ilyenkor, érdemes sokkal óvatosabbnak, körültekintőbbnek lenni. Szerencsére ezt a mellékhatást nem kellett megtapasztalnom.”
Egyévnyi szteroidkúra után Viola orvosa úgy gondolta, hogy a gyulladás csökkentésében nem elég hatékony a gyógyszer, és a kezelést kiegészítette biológiai terápiával. “Ez abból áll, hogy kéthetente injekciózom magam a hasfalamba. Most már rutinosan csinálom, az elsőt csak a háziorvos ellenőrzése mellett mertem beadni magamnak. Négy hónap után új szerre váltottunk, mert az első nem volt elég hatékony. Az orvosom elmondta, hogy sajnos ki kell tapasztalni, melyikkel érjük el a kívánt hatást. Szerencsére a második, amelyet úgy fél éve adagolok, bevált, és így nemrég le tudtam állni a szteroiddal. Azt még nem tudjuk, meddig kell alkalmazni a biológiai terápiát, sajnos lehetséges, hogy életem végéig, legalább egy év kell, hogy az orvosom következtetéseket tudjon levonni a szer hatékonyságáról. Addig is havonta megyek vérvételre, kontrollra, figyelik az eredményeimet.”
A fiatal nő étrend-kiegészítőkkel, porcerősítővel, vitaminokkal igyekszik támogatni legyengült szervezetét. “Reggelente dagadtak a kezeim, a lábaim is nehezen mozognak, de napközben javul a helyzet, és amikor Kamilláért megyek az iskolába, már egész jól mozgok. A bokáim estére mindig bedagadnak, de az orvosom szerint ez már sosem lesz olyan, mint régen.”
Viszont annak nagyon örülök, hogy az arcom már sokat apadt, pedig még csak néhány hete, hogy leálltam a szteroidról. Már mások is megjegyezték, hogy alakulok, és ez nagyon jó érzés. Ráadásul új lendületet kaptam, és ezt valahol a betegségemnek köszönhetem: iskolába járok, gyógyszerész-asszisztensi végzettséget akarok szerezni, mert az elmúlt időben rájöttem, nagyon érdekelnek a különféle szerek, hatóanyagok. Bár ez még a jövő zenéje, de talán ezzel a szakmával, a tapasztalatokkal nem csak magamnak, de másoknak is hasznára lehetek.
