Sajnos tavaly ősz óta Ricsit ismét a Pécsi Gyermekklinikán ápolják, pedig édesapja, Richárd (23) és apai nagypapája mindent megtettek azért, hogy a kisfiú az otthonában élhessen, a családtagjaival. “Ricsi viszonylag gyakran került olyan állapotba, hogy be kellett vinni a kórházba” – avat be az édesapa. A kisfiú egyéves kora óta egyedül neveli Ricsit, az édesanya elhagyta a családot, csak nagyon ritkán látogatja meg a beteg gyereket. “Az édesapámmal és két testvéremmel Dunaszekcsőn lakunk, ahhoz túl messze Pécstől, hogy gyorsan beérjünk a gyerekkel, ha valami probléma lenne. Többször hívtunk mentőt, mert az otthoni felszerelésünk kevésnek bizonyult, orvosi kezelésre volt szükség. Sajnos egyik alkalommal majdnem három órába telt, mire Ricsi bejutott a kórházba. Akár meg is halhatott volna.”
Úgy döntöttek, hogy nem kockáztatnak, a kórházban hagyták Ricsit. “Én járok be hozzá, amikor csak tudok, de egyre nehezebben tudom megoldani, sokba kerül az utazás – folytatja az apuka. – És neki is jobb lenne, ha velünk lehetne, otthon. Dunaszekcső viszont messze van, az lenne az ideális, ha Pécsen vagy egy közeli faluban ki tudnánk venni egy kis lakást, ahonnan, ha szükséges, a mentő hamar beér vele a kórházba. Az orvosok szerint a fiam stabil állapotban van, nem lenne rászorulva a folyamatos kórházi ápolásra, és azt mondják, szükség lenne az ágyára, jó lenne, ha kivinném.”
Ahogy arról már korábban is írtunk, az édesapa nagyon kevés pénzből, tulajdonképpen a gyerek után járó családi pótlékból és gyesből él, a szülei támogatják valamelyest anyagilag, de az csak pár ezer forint havonta. “Sajnos nem engedhetem meg magamnak az albérletet, jelenleg 48 ezer a havi jövedelmem. Dolgozni nem tudok elmenni, mert akkor Ricsi egyedül maradna. Abban reménykedem, hogy esetleg valahonnan kapunk támogatást, és akkor újra együtt tudunk lenni a fiammal.” Korábban a Szemem Fénye Alapítvány segítségével jutottak lakáshoz Richárdék, akkor még a kisfiú édesanyja is a családdal élt. “Sajnos onnan ki kellett költöznünk, akkor úgy kétéves lehetett a kisfiam. Amikor visszamentünk Dunaszekcsőre, Ricsi anyja már nem volt velünk. Belefáradt a gyerek folyamatos felügyeletébe, ápolásába.”
Az édesapa rutinosan gondozza a kisfiút, egyáltalán nem fél az otthoni ápolástól, pedig Ricsi ellátása komoly felelősséggel jár: gyomorszondán keresztül kap enni, folyamatosan lélegeztetőgépen van, nem képes sem mozogni, sem beszélni. “Legszívesebben mesét néz, a szemét tudja mozgatni, és az egyik csuklóját egy kicsit. Amikor kiderült a betegsége, az orvosok azt mondták, talán két évig élhet. Ricsi most már négyéves, és jól fejlődik. Én biztosan nem adom fel a reményt, bízom benne, hogy javulhat is az állapota. Nemrég hallottam a hírt, hogy már engedélyeztetés alatt van egy gyógyszer, amellyel jelentősen nőhetnek az SMA-s betegek gyógyulási esélyei. Én nagyon remélem, hogy ha elérhetővé válik ez az új orvosság, akkor hozzá tudunk majd jutni.” – mondja Richárd, aki most is úton van a fiához a kórházba. Tiszta ruhát, pelenkát visz be neki.
