Miközben autónk robogott az M3-ason, próbáltam elképzelni, milyen lesz majd a család, ahová megyünk. Össze lesznek törve? Milyen lesz Aletta, aki épphogy kisiskolás korban van, és a kistestvére őssejtjeiből gyógyul? Érettebb, szomorúbb lesz-e, mint a hétéves csitri lányok? Vagy pont, hogy cserfesebb és mosolygósabb?
Elhessegetni a gondolatot
A mezőkövesdi családi ház udvarán hatalmas a felfordulás, éppen teraszt építenek. A nagymama és az anyuka instruálják a munkásokat, miközben a hétéves Aletta és a hároméves Alida szaladgálnak körülöttük arcfestékkel a homlokukon. Egy békés, idilli kép is lehetne. A házban mindenhol családi fotók. Nézem a képeken a hosszú hajú, mosolygós nagylányt a huncut kis tesóval. A lakásban csak pár arcmaszk és fertőtlenítős flakon mutatja, hogy itt valaha egy nagyon beteg kisgyerek volt.
Alighogy megérkezünk, az anyukának, Alettának cseng a telefonja. “Csak azért hívtak, mert nullás Alcsi eredménye” – mondja fülig érő szájjal Aletta. Mint később kiderül, a férje telefonált, aznap jött meg ugyanis a százötven napos csontvelő-biopszia eredménye, és nincsenek a vérben kóros sejtek. Éppen százötven nappal vagyunk tehát a transzplantáció után. Amíg fotós kolléganőm a lányokkal trambulinozni megy a kertbe, mi Alettával a nappaliban ülünk le.
“2013-ban kezdődött. Tél végén vettem észre, hogy Alcsi sápadt, étvágytalan, sokat puffad a hasa. A vérvétel után gyorsan kiderült, hogy valamiféle leukémiája van” – kezd bele Aletta. Mivel a kislány arcán elég sok bevérzés is volt, ő meg sokat bújta a netet, már az eredmény előtt sejtette, hogy ez lesz, de persze a gondolat csíráját is elhessegette.
A jó és a rossz katicák
A csontvelő-mintavétel után aztán kiderült, hogy ALL-je van Alettának, ez a leukémia egyik “legjobb”, leginkább gyógyítható fajtája. Kemoterápiás kezelést kapott, kilenc hónapon keresztül szedte a gyógyszereket, amire a szervezete elég jól reagált. Gyakorlatilag a teljes 2013-as évet kórházban töltötték.
“Mi Alcsival nagyon egy hullámhosszon vagyunk, mindig is azon voltunk. Amikor a betegség kiderült, muszáj volt nagyon gyorsan helyretenni magamban a dolgokat. Hinni és bízni akartam az első perctől kezdve, és azt akartam, hogy Alcsi se ijedjen meg.” Egy hároméves gyereknek elmagyarázni, hogy miért kell kórházban lennie, és mi történik vele…
Azt mondtam neki, hogy a csontjainkban vannak a piros és a sárga katicák, és hogy neki ezek között sok rossz katicája van. Hogy azért megyünk a kórházba, mert ezeket ki fogják szedni. És hogy a gyógyszerektől ki fog hullani a haja. Ez amúgy egyáltalán nem érdekelte.
Aletta ekkor egy étrend-kiegészítőket forgalmazó cégnél dolgozott, táppénzre ment. A férje sokszor nehéz fizikai munkát végez, egy kovácsüzemben dolgozik. Amikor kiderült Alcsi betegsége, egyértelmű volt, hogy Aletta megy vele a kórházba, a férje munkájára pedig szükség volt. “Azt vettem észre a kezelések alatt, hogy a mosoly és a nevetés a legjobb orvosság, sok mesét olvastam és néztünk is együtt. Alcsi végig, minden alkalommal nagyon hősies és ügyes volt.” Decemberben engedték haza őket a kórházból, utána egy évig úgynevezett fenntartó kezelésekre kellett visszajárni.
“Én bent voltam Alcsival még, szeptember volt, mikor kiderült, hogy várandós vagyok. A miskolci kórházban mondták nekem a nővérek, hogy mindenképpen vetessem le a köldökzsinórvérét Alcsi testvérének, mert ha a családban van beteg, akkor a Krio Intézetnél ezt ingyen megteszik.” Mint később kiderült, ez volt Aletta szerencséje. Az ALL egy olyan fajtája a leukémiának, amely nem öröklődik, így Alida születésekor legalább azon nem kellett aggódni, hogy mindez megismétlődhet.
Jöjjön a transzplantáció
A kislány betegsége 2016. június 6-án újult ki. “A férjem születésnapján mentünk vérvételre. Amikor mondták, rögtön szóba is került a transzplantáció. Ez nagyon megijesztett, ráadásul azt sem tudtuk, hogy ki lesz alkalmas donornak. Rémtörténeteket hallottunk, hogy mennyi időt kell várni, ha egyáltalán lesz olyan, aki alkalmas. Sosem felejtem el, előző este beszéltem az öcsémmel telefonon, aki éjjel azért imádkozott, hogy Alcsi végleg meggyógyuljon, ha ehhez a transzplantáció kell, akkor jöjjön az. Ott egy kicsit átértékeltem az aggodalmaimat.“
Megvizsgálták valamennyiüket, a szülők nem, de a kétéves Alida jó donornak bizonyult.
Persze, vele is megbeszéltük, hogy segítesz-e a testvérednek, ő meg mondta, hogy igen.
Aletta és a lányok
Alidát még szoptattam, mikor Alcsival újra kórházba kerültünk. Őt is nagyon megviselte, hogy egyik napról a másikra kellett elválasztanom, az is, hogy alig látott engem. Édesanyám és az anyósom nagyon sokat segítettek.”
Az akkor kétéves kislányt kétszer négy órára rákapcsolták egy olyan gépre, amely gyakorlatilag levette a vérét, kiválogatta belőle az őssejteket, majd visszatette a vért a kicsi szervezetébe. A procedúra nem volt veszélytelen, de Alida egész jól viselte. Az így kiválogatott őssejteket lefagyasztották, hiszen a kiújulás miatt Alcsi akkor még kemoterápiát kapott.
Élet a boxban
Aletta tavaly novemberben költözött be a boxba. Ez egy sterilszoba a kórházon belül: ide a nővéreken kívül csak az anyukája mehetett, de bent nem alhatott vele. Mindenki szigorúan maszkot viselt, a szobát kétszer fertőtlenítették naponta, Alcsi “fürdetésénél”, azaz szivaccsal mosdatásánál minden testrészt külön ronggyal mostak, az ételeket 100 fokra forrósították, majd onnan hűtötték le ehetővé. Egy hónapot töltött az üvegkalitkában.
A kislány ezen a ponton kiszalad a szobából, beleül anyukája ölébe, “jaj, igen, a boxban az étel volt a legrosszabb” – mondja. “Meg az, hogy anya nem puszilhatott meg.” “Igen, az szörnyű volt. Egy hónapig nem érinthettük meg egymást. Azt mondtam neki, hogy ha kijön innen, mindent bepótolunk.“
Aletta és Alida
Aletta végül a hetedik születésnapján, november 23-án kapta meg a testvére őssejtjeit. A kezelések alatt sokat hányt, vénásan táplálták. Az őssejtek a transzplantálást követő tizennegyedik napon tapadtak meg, akkor volt a pici lány a legrosszabbul. A sterilszobát egy hónap múlva a félsteril szoba váltotta fel, majd mivel minden érték rendben volt, januárban elhagyhatták a kórházat. “Az, hogy bent karácsonyoztunk, tulajdonképp már meg sem kottyant. Az osztályon nagyon sokat segítettek nekünk, és azt hiszem, a hasonló sorsú anyáknak én is sokat adtam. Rengetegen voltak, és sok gyereket vesztettünk el közben.”
Újraindított immunrendszer
Alcsi ma hétéves, nem jár iskolába, óvodás is csak egy évig volt. Az immunrendszere most olyan, mint egy újszülötté; mintha lenullázták és újraindították volna. Ha minden rendben megy továbbra is, novemberben megkaphatja újra a csecsemőkori oltásokat, és jövő márciusban mehet közösségbe. Bár még most is nagyon sok szabályt kell betartaniuk – nem mehetnek gyerekek közé, nem ehetnek nyers zöldséget és gyümölcsöt –, az életük hatalmasat változott.
Alcsi apukája előbb pánikrohamokat kapott, majd depressziója lett, de Aletta azt mondja, már ő is jól van. A nehéz évek nem múltak el nyomtalanul, de a család nagyon összetartó.
Szépen, fokozatosan visszakapjuk a régi életünket. A megpróbáltatások után újra itthon vagyunk, már nem kell sterilen tartani a szobáját, kimehet a kertbe, nem kell maszkot hordani.
Hiányzik neki a gyerektársaság, de most még egyelőre velünk kell beérnie” – mosolyog Aletta.
Egy darabig még kéthetente, aztán fokozatosan egyre ritkábban kell kontrollra járniuk. Kérdezem, mondanak-e bármit az orvosok, hogy mikortól számít gyógyultnak, eshet-e vissza. “Nem mondanak semmit. Nem is mondhatnak. Én néztem utána a neten, hogy őssejt-transzplantáció után a legjobbak az esélyek. Nagyon pozitívan látjuk a dolgokat, már régen nem kérdezzük magunktól, hogy miért pont mi. A legjobbakban bízunk. Mi mást is tehetnénk?”
Ezen a ponton azt érezzük, nincs semmi kétség, ez a kislány végleg meggyógyul, és a legnagyobb baja márciusban az lesz, hogyan fog beilleszkedni az új osztályába.
Testvérmentők
Magyarországon körülbelül háromszáz őssejt-transzplantációt végeznek évente. Ezek nagy része csontvelőből vett őssejtekkel történik, ehhez képest elenyésző azon esetek száma, amikor köldökzsinórvérből gyógyul a beteg. Őssejt-transzplantációval itthon nagyjából nyolcvanféle betegséget, mint a leukémia, a limfóma vagy az anémia különböző formáit lehet kezeltetni.
Az Országos Vérellátó Szolgálat legfrissebb, április végi adatai alapján 18 gyerek és 122 felnőtt várakozik: azaz a hazai és nemzetközi csontvelődonor-regiszterekben ennyi magyar betegnek keresnek jelenleg aktívan idegen donort. A budapesti Krio Intézet 2001-es indulása óta itt Alcsiéval együtt összesen 4 sikeres őssejtes transzplantáció történt, valamennyi esetben a beteg kisebb testvére volt a donor. Ami egyébként is a leggyakoribb: az édestestvérek esetében az egyezőség – azaz az, hogy a testvér alkalmas lesz donornak – 50 százalék, szülőknél már csak 25, nagyszülők esetében pedig gyakorlatilag ugyanannyi, mintha idegen szervezetről beszélnénk.
A Krio Intézet már évek óta azon van, hogy a magánbanki szolgáltatásokon túl elérhető legyen hazánkban is a közösségi banki szolgáltatás. Ez már világszerte jól működik, és számos európai országban is. Előnye, hogy térítésmentesen tárolják a születésükkor ingyenesen levett, majd lefagyasztott, köldökzsinórvérből származó őssejteket. Szakemberek szerint a közösségi köldökzsinórvérbankok létrehozása azért is lenne jó kezdeményezés, mert előfordulhat, hogy valakinek a saját lefagyasztott őssejtjére soha nem lesz szükség, másnak viszont megmentheti az életét.
