Egészség

„Anyám mindig megkérdi: mikor mész az anyukádhoz?” Hat év az Alzheimer-kórral

Egy harmincéves ember feladja a munkáját, a magánéletét, és odaköltözik az édesanyjához, hogy vele legyen huszonnégy órában. Egy hatvanöt éves ember agyműködése fokozatosan leépül. A harmincasból is lesz egyszer hatvanas, és vele is megtörténhet, hogy nem emlékszik a gyereke nevére. Ez az Alzheimer. Elválaszt a szeretteidtől, és minden addiginál közelebb vihet hozzájuk.

– Add vissza a pénzem! – ez az egyik olyan mondat, amit Krisztián a leggyakrabban hallott édesanyjától a hat év alatt, amíg nála lakott. Elhangzott mindennap, sokszor, újra és újra. A másik ez volt: – Hogy van az anyukád? Krisztián szíve akár mindannyiszor megszakadhatott volna, ahányszor ezt hallotta, de helyt kellett állni.

Amikor harmincéves volt, akkor még körülbelül úgy élt, mint sok harmincas: saját lakásban lakott egyedül, volt egy komolyodó kapcsolata, dolgozni járt, és időnként beugrott az édesanyjához. Hogy valami nem stimmel, azon akkor gondolkodott el először, amikor szokás szerint ebédre ment, de ebéd nem volt sehol. Viszont a szakácskönyv nyitva feküdt az asztalon. Krisztián azt hitte, a mama valami újjal kísérletezik, de csak egy gulyáslevest akart készíteni. Ekkor derült ki számára, hogy az akkor hatvanöt éves asszony elfelejtette, hogyan kell főzni.

Innentől a mama egyre többször panaszkodott arra, hogy a szomszédok bejárnak hozzá, megeszik az ebédjét és elviszik a pénzét. Időnként a szomszédokkal is közölte ezt, kiabálva, az ajtajukon dörömbölve. Éjjel kettőkor hívták Krisztiánt mobilon, hogy menjen azonnal. Taxiba ült, bevitte az anyját a folyosóról, és megnyugtatta, hogy a pénze biztonságban van a bankban, az ebédjét már rég megette, és az ember hajnalban egyébként sem ebédel, hanem alszik. A szomszédok néha nem őt hívták, hanem a rendőrséget. De akkor is a rendőrök jöttek ki, amikor édesanyja feljelentette őt, mert azt hitte, ellopta a nyugdíját.

Empatikusak voltak, és kedvesek. Nekik is elmondtam, hogy édesanyám alzheimeres. Megértették, hogy ez egy betegség, hogy erről anya nem tehet, és én sem. De az emberek többsége nem tudja, hogy mi az az Alzheimer. Általában a feledékenységgel társítják, pedig ennél jóval többről van szó.

Ennyien vannak

A Nemzetközi Alzheimer Társaság becslései szerint 2017-ben 50 millió ember él demenciával. Ez a szám 20 évente csaknem megduplázódik, 2050-re eléri a 131,5 milliót, ha a hatékony kockázatcsökkentési stratégiákat és az orvostudomány új módszereit nem alkalmazzák. A demencia költsége 2018-ban eléri az egymilliárd dollárt, ami meghaladja a világ legnagyobb vállalatai, köztük a Google és az Apple piaci értékét is.

Krisztián genetikus, de azt mondja, más az, hogy a tankönyvből megtanul valamit az ember, és más a valóságban látni, ahogy hallucinációk alakulnak ki, a hétköznapi rutinok akadoznak, romlik a számolási és olvasási készség, tájékozódási zavarok lépnek fel.  Jellemző tünet a szótévesztés, a szavak keresése, a hangulatingadozás, a felfokozott idegállapot. „Zavarja őket a rádió falon túlról átszűrődő hangja, vagy az, ha tologatják a székeket. A környezet ingerei felerősödnek bennük, és az a téveszméjük, hogy direkt őket akarják idegesíteni ezekkel.” – mondja Krisztián. 

Képünk illusztráció (Fotó: Profimedia)

Végül nem a széktologatás vagy a szomszédok zaklatása miatt látta be Krisztián, hogy nem lehet többé egyedül hagyni az édesanyját. Hanem mert veszélyessé vált. A tésztával teli műanyag tálat odatette a gázra, melegíteni. Elment a patikába, de nem lehetett tudni, hazatér-e. „A tünetek sajnos az idő előrehaladtával romlanak” – mondja Krisztián, aki maga diagnosztizálta a mamáját, mert nem fogadta el, hogy a pszichiáterek skizofrénnek tartják, gyógyszereket írnak fel neki, vagy azt mondják, kezd megőrülni. „Más ez, mint az agyi érelmeszesedés vagy a »sima« időskori leépülés”  – magyarázza. „Attól, hogy valaki megöregszik, és kihagy az emlékezete, még nem fog magában beszélni, megismeri a hozzátartozóit, és nem hív fel azzal, hogy miért állok az ablaka alatt, miközben én egy másik kerületben vagyok.

Amikor Krisztián megmondta, hogy rájött, mi ez, édesanyja megkérte, magyarázza el neki. Végighallgatta, és mély depresszióba süllyedt.  „Szembesülni azzal, hogy nemsoká talán a nevét sem fogja tudni leírni, és hogy erre nincs gyógyszer, nagyon nehéz. Neki az első pár hónap, egy év az, utána már csak nekem, mert én tudom, hogy beteg, de ő idővel megszokja a tüneteket, és azt hiszi, ez a normális. Innen segíteni is nehezebb, mert nem tűri el a segítséget.

Krisztián felmondott a munkahelyén. Akkor még volt kapcsolata, aztán már nem… Átköltözött Budáról Pestre, saját lakásból vissza oda, ahol és akivel felnőtt. Ez nem olyan odaköltözés, mint mikor együtt élünk valakivel. Ez éjjel-nappali együttlét, mert egy alzheimerest öt percre sem lehet magára hagyni. „Azt mondják, olyanok, mint a gyerekek, de ez nem igaz – mondja Krisztián. – A gyerek megjegyzi, ha mondod neki, hogy ne nyúljon a tűzhelyhez, de ő nem, ő századszorra is megégeti a kezét.

Szégyellem, de néha elfogyott a türelmem, és csúnyán szóltam rá. Fáradt voltam, mert miután egész nap vele foglalkoztam, főztem, mostam, hajnalban felébresztett, hogy keresi a nyugdíját. Ez felőröl.

A legfájdalmasabb kétségkívül az, ha az embert nem ismeri meg a saját anyja. „Megismerni megismer, csak nem tudja a nevemet, meg hogy a fia vagyok. Mindig megkérdezi: mikor mész az anyukádhoz? És akkor én mondom, hogy te vagy az, nincsen másik. Az a pillanat akkor nehéz nekem és neki is. Olyankor megnyugtatom, hogy én mindig ott leszek mellette.

Abban a hat évben mindenhová együtt mentek: boltba, postára. Olyankor hagyta, hogy az édesanyja fizessen, ő pár méterről figyelte. Hitte, akarta, hogy képes legyen megcsinálni dolgokat, még ha segítséggel is. De ha gyorsan akart végezni, inkább megkért valakit, hogy vigyázzon addig a mamára. Sokat voltak otthon, vett egy memóriakártyát, azzal játszottak. És olvastak, rejtvényt fejtettek, mert Krisztián azt gondolta, így lehet karban tartani az agyát. De ez csak addig volt jó, amíg anyukája már teljes szavakat sem ismert fel a könyvekben, és már azok a válaszok sem jutottak eszébe, amiket régen magabiztosan tudott. Ez nagyon zavarta, így Krisztián nem erőltette többé a rejtvényfejtést. Inkább színházba mentek, hangversenyre meg múzeumba.

Édesanyám rendkívül művelt nő volt, és sokat olvasott. A katonai térképészeti vállalatnál volt főnyomdász. Imádta a művészeteket, sok operát a mai napig eldúdol. Már nem tudja, hogy ki írta, és miről szól, de automatikusan folytatni tudja, ha meghallja. Nem felejtem el, amikor Toulouse-Lautrec-kiállításra mentünk a Szépművészetibe, és belőle egyszer csak feltört egy csomó minden.

Az az ember, aki nem tudja a saját nevét, szabályos, hatórás tárlatvezetést tartott.

Édesanyjának sok ismerőse volt, de még a betegség első évében lemorzsolódtak. Krisztián mellett megmaradt néhány barát, pedig csak telefonon tudtak beszélni, jobbára azzal teltek ezek a hívások, hogy tartották benne a lelket. Sokat segített még Himmer Éva, a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága elnöke. „Mindig támaszom volt, és a mai napig az.  Itthon csak hozzá tud fordulni egy érintett, más egyszerűen nincs. Én azóta minden hozzátartozónak azt tanácsolom, hogy a saját testi-lelki egészségükkel is törődjenek, és ne szégyelljenek segítséget kérni. Ha kell, szakembertől is.”

A gondozók sem egészségesek

A demencia leggyakoribb oka az Alzheimer-kór, amely a demenciaesetek 50-60%-át okozza, és a betegek életvitelének minden aspektusát károsan befolyásolja csakúgy, mint gondozóik életét. Az ADI 2011. évi adatai szerint a gondozók 40-75%-a pszichológiai betegséggel, 15-32%-a depresszióval küzd.

– Krisztián, muszáj a saját életedet is élned – mondta neki egykori főnöke, Czeizel Endre, akire szinte második apjaként tekintett. – Fiatal vagy, társaságba kéne járnod, családot alapítanod, karriert kéne építened…

Tudtam, hogy igaza van,  főleg, mert várható volt, hogy anyám állapota romlani fog, ahogy egyre mélyebb agyi struktúrákat érint a pusztulás. Egyre jobban kellett koncentrálnom a beszédére, mert olykor már összefüggéstelenül helyezte egymás után a szavakat. Ez neki is nyomasztó volt; tisztában volt vele, hogy mit akar mondani, de már nem tudta magát kifejezni.  A teljes beszédképtelenség után várható a mozgásképtelenség, az inkontinencia, a kiszolgáltatottság. Genetikusként nagyon sok betegséget láttam már, de ennél rosszabbat nem. Hogy valaki eljusson a teljes elbutulásig, amikor gyakorlatilag csak vegetál… Ez akár tíz-húsz évig is eltarthat, hiszen fizikailag sok beteg kimondottan jól van.

Anyám kérte, hogy menjünk el Svájcba, és segítsek neki meghalni, de nem tudnám megtenni, még ha önző dolog is. Sok mindentől megkíméltem volna őt, de nem biztos, hogy képes lettem volna együtt élni a tudattal. Ha később, saját magamnál diagnosztizálnák ezt a betegséget, én, magammal biztosan megtenném.

Krisztián ma harminchét éves, édesanyja hetvenkettő. Másfél éve bentlakásos otthonba került. Krisztián azt mondja, a megelőző hat év ahhoz kellett, hogy ezt a döntést meghozza. „Amikor az ember szembesül azzal, hogy a szülője gyógyíthatatlan betegségben szenved, szeretne jó gyerek lenni, és visszaadni azt a rengeteg törődést, szeretetet, amit kapott. Annyi közös emlékünk van… leginkább a családi nyaralásokra szeretek visszagondolni. Édesanyámnak nehéz élete volt, nagyon sokat dolgozott. Mindennap munka után ment a szüleit gondozni, utána este tízkor még kikérdezte a leckét – sosem értettem, honnan veszi ezt a hatalmas energiát. Mindig kérdezik tőlem, hogy bírtam ezt végigcsinálni, de nekem természetes. Most se tudnám megtenni, hogy nem megyek anyuhoz.”

Krisztián megy, hetente kétszer, fodrászt fizet a mamájának, meg manikűröst (mert – ahogy mondja – mindig is a külsejére igényes asszony volt). Összegyűjti a szennyes ruháját, hazaviszi, kimossa, kivasalja, „ahogy anya szereti”. Nem akarja, hogy az otthonban mossanak rá, mert akkor mindig eltűnik a ruhája. Valamennyi így is eltűnik, úgyhogy minden hónapban vesz neki valamit, fejből tudja a méreteit. Néha nehéz dolga van – panaszolja –, mert a boltokban nem talál idősebbeknek való holmikat, csak mindenféle élénk színűt. Meg a méretek se stimmelnek, úgyhogy a ruhaboltok után mindig varrónőhöz megy, aki felvarrja a felsők ujját. Közben munkainterjúkra jár, felfrissíti a tudását, barátkozik. Ahogy mondja, vissza kell zökkennie az életbe. Szíve szerint külföldre menne dolgozni, egy Alzheimer-laborba. Annak idején éjszakákat nem aludt amiatt, hogy hiába szakmabeli, az anyukáját nem tudja meggyógyítani.

Új fejlesztések hozhatnak áttörést

A jelenleg alkalmazott terápiák kizárólag az Alzheimer-kór tüneteit kezelik, amelyeket feltételezések szerint az agyban lévő lerakódások (ún. plakkok) okoznak. Új terápiás lehetőségek állnak fejlesztés alatt a betegség korai és enyhe formáinak kezelésére. Az új kezelések képesek lesznek késleltetni az Alzheimer-kór kialakulását és/vagy előrehaladását azáltal, hogy megelőzik vagy akár visszafordítják a plakkok kialakulását.

 

A mai napig komoly lelkiismeret-furdalást érzek amiatt, hogy »beadtam« őt egy ápolási otthonba. Vadidegenek gondjaira bízni úgy, hogy tudod, nem fogják mindennap megfürdetni, nem biztos, hogy megitatják, amikor szomjas. Annyi idő jut rá, hogy reggel felöltöztetik, és odaültetik ebédelni. Nincsenek foglalkozások, csak ülnek a folyosón egész nap, sokan mindig ugyanabban a ruhájukban. Szívszorító látni, hogy odaadják a dobozos üdítőt becsomagolva a szívószállal, egyben az almát, és ott hagyják őket, miközben sokan nem tudják megbontani egyedül.

Ésszel tudja az ember, hogy valamikor el kell engedni a szüleit, mert születünk, élünk és elmegyünk, de ez az elengedés az alzheimereseknél sokkal tovább tart. Próbálok felkészülni mindenre. De valójában nem lehet.

A hat év alatt, míg együtt éltek, Krisztián megtanult főzni, és felélték a teljes nagyszülői örökséget. Közben sokat, nagyon sokat beszélgettek. „Soha nem éreztem magam olyan közel az édesanyámhoz, mint ebben az időszakban. Olyan dolgokat tudtam meg róla, amiket régen észre sem vettem. Mindig volt egy érzésem, hogy az utolsó erejével még át akarja adni a maradék emlékeit. Én pedig úgy tudok neki emléket állítani, ha egyszer majd átadom én is az utódomnak mindazt az értéket, amit képviselt, mindent, amiben hitt. Nem tudja, ki vagyok, de az ösztönös anyai gondoskodás, ami újszülött koromban hozzám kötötte, nem múlik el. Mindig úgy búcsúzik, hogy »vigyázz magadra, várlak máskor is«. Ők nem szűnnek meg azok az emberek lenni, akik voltak. Egy alzheimeres, aki ugyanúgy az édesanyád.

Szeptember 21.

Szeptember közepén tartják világszerte az Alzheimer-világnapot. Célja, hogy felhívják a figyelmet a demenciával élők számára és a betegség stigmatizációjára. Az idei kampány szlogenje: „Ne felejts!” A kampány a demencia korai felismerésére, a korai diagnózisra és a megelőzésre fókuszál. A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága szeretné elérni, hogy a döntéshozók, a szakma és a civilek között mielőbb elkezdődjön a közös gondolkodás és párbeszéd a Nemzeti Demencia Stratégiáról az Alzheimer-betegek egészségügyi és szociális ellátási problémáinak hosszú távú megoldása érdekében. Emellett elsőként a Veszprém megyei Jásdon hoznak létre „Agybarát Közösséget” prevenciós céllal.

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top

Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

A hét legizgalmasabb cikkei!
Friss sztárhírek itthonról és külföldről
Tudd meg, mit mond a horoszkópod!
Regisztráció

Elfelejtett jelszavad helyett könnyen tudsz új jelszót megadni, ehhez az alábbi lépéseket kell csak követned:

  1. Add meg az alábbi beviteli mezőben az e-mail címed vagy felhasználóneved
  2. A hozzád tartozó címre kiküldünk egy levelet a jelszócseréhez. Ellenőrizd a SPAM mappádat is, ha nem látod pár percen belül a levelet a beérkezettek között.
  3. A levélben kapott linket 24 órán belül lekattintva eljutsz egy felületre, ahol megadhatod az új jelszavad
  4. Jelentkezz be a friss jelszóval

Fiókod törléséhez add meg a jelszavadat:

Itt tudod a jelszavadat megváltoztatni:

Új jelszó mentése