A vitiligós barátaimon nem is látom a foltokat, nekem ők így természetesek

Vitiligo? Látjuk a foltokat, oké, de mi is ez?

Festékhiány vagy pigmenthiánynak is szokták nevezni, ez egy autoimmun betegség, kívülről csak annyi, hogy fehér foltokat látsz a bőrön. Különböző típusai vannak, az enyém az úgynevezett vulgaris típus, szimmetrikusan vannak a foltjaim. Az UV-B sugár ellen nem védenek ezek a területek, ha nincsenek bekenve, pillanatok alatt hólyagosra égnek. Ami a foltokon túlmenő probléma, hogy különböző betegségeket vonz magával, például pajzsmirigy-alulműködést, hashimoto-betegséget, Addison-kórt, inzulinrezisztenciát, kandidaproblémákat, ezek mind gyakrabban előfordulnak a vitiligósoknál. Egyébként nem gyógyítható, és általában nem a születés után jelentkezik azonnal.

Akkor bármikor elkezdhetnek megjelenni a foltok az ember testén?

Igen, nincs determinálva, hogy kinél alakul ki és mikor, 0-99 éves korig megtalálhatók vitisek, bárkinél jelentkezhet. Azt sem feltétlenül gyanítják, hogy genetikai betegség. Keveset tudunk róla, holott régi betegség, már az ókorból is vannak feljegyzések. Régebben és most is krémekkel és tablettákkal bizonyos esetben tudnak tüneti szinten kezelést adni, de a vitiligo nem gyógyítható. Amikor valaki vitiligóssá válik, akkor egyből laborvizsgálatot kell csináltatni, hogy a többi betegség gyanúját kizárhatjuk. Ezért nem „csak” annyi, hogy foltok jelennek meg az ember bőrén. De gondoljunk csak bele, hogy milyen, ha valaki nem tud kimenni a napra. Michael Jackson se úri hóbortból óvta magát a napfénytől, akiről még mindig sokan azt hiszik, hogy fehérítette a bőrét, pedig vitiligós volt.

Fotó: Elle magazin/Zsólyómi Norbert

Milyen foltmennyiségnél, elterjedtségnél beszélünk vitiligóról? Állandóak vagy változóak a foltok?

Nem mérik, hogy mekkora százalékú foltok alapján tekintjük vitiligónak. Olyannal is találkoztam már, aki velem megismerkedve tudta meg, hogy 10 éve vitiligós, mert nagyon pici felületen jelentkezett az elváltozás, nem foglalkozott vele. A napgombával szokták keverni, de a kettő teljesen más, elhelyezkedésben és kinézetben is. Amióta csinálom a kampányt, nagyon sokan nem értik, hogy hogyan csökken a foltjaim mennyisége. Nagyon furcsa a „pszichológiája”, mióta 4 éve szeretem a foltjaimat, azóta elkezdtek visszahúzódni.

Amilyen természetesen beszélsz a vitiligóról, szinte hihetetlen, hogy volt időszak, amikor nem szeretted.

Pedig 23 éven keresztül gyűlöltem őket. Talán nehéz elképzelni, hogy valaki szereti a foltjait, de ez abszolút lehetséges. De ehhez meg kell érteni, hogy nem csak az a rendszer működik, amit normálisnak ítélünk meg. Én érezhetem azt, hogy szeretem a foltjaimat. 5 éves voltam, mikor kialakult, nem emlékszem, hogy milyen homogén bőrrel élni. Vannak olyan technikák, amikkel tünetileg el lehet fedni a foltokat, de én akkor se tüntetném el őket. Nekem ugyanolyan sokkoló lenne úgy felébredni, hogy eltűntek a foltjaim, mintha valaki egyik nap vitiligósként kelne fel. Nem örülök neki, hogy pajzsmirigy-beteg lettem, és jöhetnek egyéb egészségi problémák, de ha azt nézzük, hogy szeretnék-e foltokkal élni, arra azt tudom mondani, hogy így érzem magam jól. Amikor nincs komoly tárgyalásom napközben, nem is sminkelem magam, nem zavarnak a foltok.

Sokáig azt gondoltam, hogy az intim területeimen előforduló foltok szégyellni valók

Az emberek hogyan viszonyulnak a foltokhoz? Mi a tapasztalatod?

Változó, kicsit kultúrafüggő is. Indiában például jobban diszkriminálják a vitiligósokat. Egyszer egy indiai lány mesélte, hogy a vőlegénye vitiligós, és kezdenek látszódni a foltjai, mire a lány szülei megtiltották, hogy hozzámenjen. Amerikában pedig ismerik a betegséget, tudnak róla, már nem „veri ki a biztosítékot” egy vitis kéz. Saját tapasztalatom, hogy amikor Las Vegasban jártam, és a kaszinóban a zsetonjaimmal játszottam, már egészen át kellett nyúlnom a mellettem ülő területére, hogy egyáltalán rápillantson a kezemre. Kíváncsi voltam, milyen reakciót vált ki belőle a kezem, de természetes volt számára.

És Európa mennyire elfogadó e téren?

Sajnos előfordul, hogy azért nem kapnak munkát emberek, mert vitisek. Főleg olyan területeken, ahol a kéz, arc előtérben van: fodrász, pincér, kozmetikus stb, mert azt gondolják, hogy higiéniás szempontoknak nem felel meg az illető. A múltkor egy magyar óvó néni mesélte, hogy szeretett volna ovit váltani, de azt mondták neki, hogy a gyerekek megijednének a kezétől. Én pedig pont azon gondolkodtam, hogy milyen klassz lett volna, ha még 10-16 csöppség úgy nőne fel, hogy a közvetlen környezetében volt már vitis, teljesen mindennapos lett volna számukra később is.

Fotó: Erdős Juci

A gyerekek jobban állnak a foltokhoz, mint a felnőttek?

A gyerekek érdeklődők, a világ összes dolgára rácsodálkoznak, ha ekkor lennének megismertetve a vitiligóval, nem okozna számukra problémát az elfogadása. Volt olyan, hogy a strandon megkérdezte egy kislány az anyukájától, hogy „a néninek miért olyan a keze?” Az anyja pedig azt válaszolta, hogy „nem tudom, de ne nyúlj hozzá”. Előfordult, hogy nekem is beszóltak a strandon. De olyanról is hallottam, aki után leengedték a medencét. Azt kell megérteni, hogy a vitiligo nem egy döntés, mint egy tetkó, hanem egy állapot, amin nem tud változtatni az ember. Még ha elfogadod is magad, meg tudnak ingatni azzal, hogy folyamatosan sutyorognak a hátad mögött. Egy ponton viszont rá kellett jönnöm, hogy az emberek nem értik és nem tudják, mi a vitiligo, én pedig semmit sem tettem azért, hogy edukáljam őket. Akkor lehetnék felháborodva az emberek reakcióin, ha azt mondhatom, kiálltam ország-világ elé, és megmutattam, mi ez. Ha ezt megtettem és még mindig beszólnak, akkor lehet a felháborodásom legitim.

Ezért kezdted el a kampányt?

Igen, mert ha például szembejönne velem egy háromfejű ember, egyből odanéznék, megbámulnám, ez emberi reakció, de ha a tévében sokszor látnám, képeket néznék, amin ő van, négyszer az utcán is találkoznék hasonlóval, akkor ötödjére nem néznék rá furcsán. A kampány célja ez volt, hogy megismertessem az emberekkel a vitiligót, és addig nyomjam, ameddig valaki azt nem mondja „Adrienn, a vitiligo már nem érdekes”. Azokat akartam megszólítani, akik nem ismerték, nem tudták, mi ez, nem népnevelni akartam. Ki akartam ütni a vitiligóérzékenységet az emberekből.

Szerinted kinek van a legnagyobb szüksége a segítségedre?

A legfontosabb nem a felnőtteknek, hanem a gyerekeknek segíteni. Hogy ne fordulhasson az elő, hogy tudatlanul bántják őket. A gyerekek nincsenek felvértezve, hogy miként reagáljanak egy-egy beszólásra. Nagyon szívesen elmegyek iskolákba beszélni, hogy épp ahhoz a korosztályhoz tudjon eljutni az üzenet, amiben engem is a legtöbbet szekáltak, 9-10 évesen. A gyerekek ekkor úgy akarták elterelni saját magukról a figyelmet, hogy valakit kiközösítettek, engem pedig könnyű volt. Ha annak idején van egy Széles Adrienn, aki kiáll a világ elé, sokkal jobban nőhettem volna fel. Most is nőnek fel vitisen gyerekek, akiknek én már tudok segíteni, pozitívvá és „cool”dologgá tenni a foltok viselését.

Hogy érzed, sikerült szexivé tenni a vitiligót?

Számomra amúgy is szexi, de eltelt 2 év, és sokat változott a világ, nyitnak a különleges és megváltoztathatatlan emberek felé. A vitis közösségen belül is sok mindent átírtam, ami addig adott volt, megváltoztattam a találkozók minőségét és gyakoriságát. A közösség pedig mindenkinek megadta a „nem vagy egyedül” érzést. Tízszeresére nőtt a közösség, megsokszorozódtak a találkozók, megjelentek olyan információs szórólapok, amiket az orvosi rendelőkbe tehetünk ki. Nagyon sok újságban voltam, címlapon.

Fotó: Baksa Norbert

Ezek szerint egy komoly identifikáló és csapattá kovácsoló ereje is van a vitiligónak?

Igen, de ehhez kellenek a találkozók, fórumok. Érdekes, hogy a vitis barátaimon nem is látom a foltokat, nekem ők így természetesek. Van olyan, hogy ülünk egymással szemben, és átsuhan az agyamon, hogy „jaj, ő vitis”, holott persze hogy az, de nem is veszem észre, mert így szeretem, nekem ő így az az ember. Ha eltűnnének a foltjai, biztosan nagyon furcsán néznék rá, de nem biztos, hogy egyből meg tudnám mondani, mi változott.

Elég bevállalósra sikerült a zárás egy fehérneműs és egy intim fotózással.

Ezt így terveztem, a végére hagytam a legintimebb kérdéseket. Már régóta szerettem volna, egy bevállalós csapattal egy fehérneműs fotózást. Az intim kérdés tisztázása pedig azért volt fontos, hogy beszéljünk róla, ne féljünk a témától. A motivációm az volt, hogy azoknak a fiataloknak is tudjak segítséget adni, akik a foltok miatt szoronganak és félnek a párjukkal intim kapcsolatba kerülni. Azt akartam elérni, hogy a nem vitiligós fiatal teljesen normálisnak élje meg a párja foltjait, bármilyen intim területen is legyenek azok. Persze nagyon belsőséges téma, kicsit féltem tőle, hogy nem fognak-e magamutogatónak tartani, de inkább az számít nekem, akinek ezzel segíteni tudtam. Nem a vitiseknek kell bemutatni ezt az állapotot, hanem azoknak, akik nem ismerik. Nem tud fájni, ha valaki azt mondja, „nem szép”, ez csak egy vélemény a sokból. Engem már nem az befolyásol, hogy más mit gondol rólam.

Fotós: Nyulászi Zsolt

Miért hagyod abba a kampányt?

Azért, mert úgy érzem, mindent megtettem. Egyetlen egy feladatom volt, hogy bemutassam a vitiligót a világnak, az országnak. Én csak elindítani szerettem volna a folyamatot, Széles Adrienn hatásköre eddig terjed, már szívesen átadnám a reflektorfényt másnak. Elindítottam a változást, amit szerettem volna, és az elmúlt két évben számtalan esetben jöttek oda hozzám azzal, hogy én vagyok-e a „lány a tévéből” és csak meg akarták köszönni és elmesélni, hogy csodálnak, hogy ennyi mindent teszek a vitiligóért. Olyan sok szeretetet kapok az emberektől, ami bőven kárpótol a 23 évért, ameddig gyűlöltem a foltjaimat.

Fotós: Nyulászi Zsolt