Tudtátok már terhesség alatt, hogy Down-szindrómás lesz a baba?
Nem tudtuk, végig a terhesség alatt azt mondták, hogy egészséges a baba, semmi eltérőt nem találtak. A születése napján derült ki, hogy Down-szindrómás. Gyönyörű nagy babát képzelj el, úgy tűnt, teljesen rendben van. Este jött be a kórterembe egy orvos, aki közölte, hogy a külső jegyek alapján azt gondolják, hogy Peti Down-szindrómás, azzal elment. Hatan voltunk egy kórteremben, mindenki aznap szült, erre a hírre megfagyott a levegő. Úgyhogy egy fél napig tudtunk felhőtlenül örülni a babánknak.
Mit lehet kezdeni lelkileg egy ilyen hírrel?
Az futott át rajtam, hogy miért pont velem, és hogy én nem akarok fogyatékos gyereket. Annak idején, 10 éve még nem tudtunk ennyit a Down-szindrómáról, sosem volt ismerősünk, családtagunk, akit érintett volna. Azt gondoltam, hogy lesz egy gyerekem, aki nem képes semmire. Lelki hullámvasút volt, a teljes összetörés és a „nem lesz olyan szörnyű, megoldjuk” reakció felváltva jött elő belőlem.
Másnap reggel levitték Petit az intenzívre, mert egy Down-szindrómásokra jellemző bélbetegségre gyanakodtak, ami miatt a széklet elakad, és nem tud ürülni. Itt már átfordult a fejemben a „nem akarok fogyatékos gyereket” gondolat abba, hogy „jaj, csak ne legyen semmi baja.” Két óra múlva aztán közölték, hogy lyukas a szíve, tüdőgyulladása van, és újszülöttmentővel átviszik a budapesti klinikára. Én pedig ott maradtam a vidéki kórházban még öt napig baba nélkül, kétségek között. Voltak annyira rendesek, hogy olyan szobába raktak, ahol csupa hozzám hasonló, baba nélküli anyuka volt, így nem kellett néznem, ahogy mások babáznak az újszülöttekkel, de annyira nem számított, nem zavart egy másik baba látványa, örültem a többi anya örömének. Kedden szültem, szombaton engedtek ki, hétfőn pedig már mentem Peti után a klinikára. Onnan kezdve ingáztam 60 km-t Budapest és a lakhelyem között, fantasztikus módon nem apadt el a tejem, úgyhogy vittem neki minden másnap az anyatejet, amit otthon fejtem.
„Van egy taktikám: nem nézek előre. Az adott nap biztos, minden más bizonytalan.”
Minden betegségből sikerült kigyógyítani?
A tüdőgyulladást meggyógyították, de a bélprobléma megmaradt. A műtét után, amikor eltávolították a vastagbél egyharmadát, újszülöttkori szepszist kapott, összeomlott a keringése, pár napig ezért mesterséges kómában tartották, utána lett jobban. A szívével nincs már gond, 3 éves korára kinőtte. Emésztőrendszerileg azért bonyolult Peti, mert ami a Down-szindrómával együtt járhat, az nála jelen van. Teljesen egyedi az étkezése, mindent külön kell készítenem neki. Brutális fájdalmakat és vérzést okoz, ha olyat eszik, amit nem bír a szervezete feldolgozni. Nem tipikus allergia ez, hanem inkább úgy mondhatjuk, hogy kilöki a szervezete az ételt.
Állandóan kell erre gyógyszert szednie?
Születése óta pajzsmirigy-alulműködés miatt kell szednie gyógyszert, illetve az enzimeket helyettesítő gyógyszert is kapja. Egy ausztrál klinikáról írták azt, hogy 10-12 éves korában, a hormonok megjelenésével javulhat a helyzet. Lehet élni vele, de nagyon nehéz. Nem úgy van, hogy elmész a boltba, és veszel egy kiflit könnyedén, hanem minden címkét nagyon alaposan meg kell néznem, de a legtöbb ételt inkább én készítem el. A legnehezebb a fruktózérzékenység, mert magát a cukrot nem tudja megemészteni, úgyhogy nagyon kevés ételből gazdálkodunk: rizs, köles, pulyka, sovány csirke főve leggyakrabban a menü.
Az első műtét előtt
Jár közösségbe? Ott nincs az evésből probléma?
Pici kora óta jár speciális intézményekbe. A bölcsi még bevállalta, hogy külön főznek, mert saját konyhájuk volt, de ovis korától kezdve én viszem neki az ételeket. Már megszokta, tudja, hogy neki mit szabad és mit nem. Nem eszik bele mások ételébe, hiába kínálják meg, tudja magától, hogy nem szabad mindent. Megszenvedi, ha olyat eszik, amit nem lehet, tisztában van vele, hogy fájdalmakkal járna, ezért hamar megtanulta, mit ehet. El kell fogadni, hogy öt-hatféle ételt tolerál csak, ami nagyon nehéz. Az értelmi másságot könnyebb elfogadni számomra, de ezt, hogy nem tudok segíteni, és nincs válasz, hogy mi okozza a bélbetegségét, nagyon nehéz tétlenül nézni.
Mennyire érzed úgy, hogy feláldoztad az életed?
Inkább azt mondanám, hogy átváltozott az életem, nem érzem úgy, hogy áldozat lenne. Észre sem veszed és ebben a körforgásban élsz. Nem kellett lemondanom valamiről, mert eszembe sem jutott, hogy ez lemondás, csak hagytam, hogy sodorjanak a teendők. Olyan sokat volt beteg, olyan sokat szenvedett, hogy fel sem merült, hogy nekem nem itt lenne a helyem mellette. Ugyanakkor nagyon hiányzik a munka világa, munkamániás voltam a születése előtt. Viszont azt a karakánságot, amit a vámügyintézés során megtanultam, tudtam Peti mellett kamatoztatni.
Az orvosok azt látták, hogy intelligensen és normálisan állok a helyzethez, nem támadom őket, ez a hozzáállás pedig a javunkra vált. Például sosem vártam, hogy valaki felvilágosítson, hanem utánajártam, mi jár nekünk Peti állapota miatt, mert ha születik egy sérült gyereked, akkor nem mondja el senki, hogy mit lehet kérni és mit nem, hanem magadnak kell kijárni mindent.
Mivel tudod pótolni a munka hiányát?
A virtuális világ sokat segít, tudtam sorstársakat találni, közösségekhez csatlakozni. Aztán írtam Facebookon pár posztot Petiről és az életünkről, ami után az ismerőseim mondták, hogy kezdjek el blogot írni. Tavaly karácsonykor belevágtam, MinDOWNap néven elindítottam és rengeteg jót adott azóta is a blog nekem. Lelkileg segít, feltölt és csupa jó emberrel hozott össze. Annak ellenére, hogy nem dolgozom, nincs sok időm rá, mert Peti körül rengeteg a teendő, de mindig lopok a blogra pár órát. Kicsit kivisz a hétköznapi forgásból, csökkenti a stresszt az, hogy kiírom magamból, ami velünk történik.
Eperke és Peti
Még biciklit is kapott Peti a blogon keresztül, ha jól tudom.
Volt egy srác, aki biciklifelújításokkal foglalkozik, és rászorulóknak adja a bicikliket, ő keresett meg, hogy szeretne adni Petinek egy kerékpárt. Teljesen egyénre szabottan készítette neki, figyelembe véve még azt is, hogy Petinek rövidebbek az ujjai. Önmagában az, hogy biciklizik, egy nagy csoda, mert Petinél még az sem jön természetesen, hogy váltott lábbal hogyan kell tekerni a pedállal. Több hónapnyi munkám van abban, hogy megy most már neki a pedálozás. Ráadásul az egyensúlyérzéke sincs teljesen rendben, így neki a biciklizés hatványozottan nehéz feladat volt.
Peti után még vállaltatok gyereket?
Igen, van egy kislányunk, aki Peti után két évvel született, nem vette el a kedvünket a testvértől a Down-szindróma. Azt gondoltam, hogy csalánba nem üt kétszer a ménkű, bár tény, hogy nem volt felhőtlen lelkileg a terhességem. A születése napjáig bennünk volt a félelem, hogy nehogy valami gubanc legyen. Más volt a terhesgondozásom, nagyobb odafigyeléssel kísérték végig, Eperke aztán egészségesen született meg.
Peti és Eperke
Petivel nem voltak olyan szűrések, mint Eperkénél, ezért végül be is pereltük a kórházat. Tudnom kellett, hogyan történhetett meg, hogy állítólag egészséges terhességből Down-szindrómás babám született. Nem ajánlották fel a genetikai vizsgálat vagy a magzatvízvizsgálat lehetőségét, pedig volt magánorvosom, mellette kórházi terhesgondozásom, hozzá három védőnőm. Ráadásul az AFP eredmények miatt is tovább kellett volna küldeniük és mégsem. Elfelejtették. Az lett a vége, hogy megnyertük a pert, elismerték a felelősségüket. Nem a Down-szindrómás emberek ellen szólt ez a per, hanem arról, hogy az egészségügyi törvény mely jogszabályait sértette meg az intézmény és az orvosok. A kórház azt hitte, a magánorvos intézi a vizsgálatokat, a magánorvos azt hitte, a kórház intéz mindent. A per 8 évig tartott, a megalázások netovábbját éltem át alatta, nagyon keménynek kell lenni, hogy ezt végig tudd csinálni. De hasznos volt, hogy kiderült, miben hibáztak, mert azóta szigorúbban tartják magukat a szabályokhoz.
Mennyire van esélye Petinek az önálló életre?
Nem tudhatjuk, óvatosan jelentenék ki bármit, mert akármikor megállhat egy Down-szindrómásnál a fejlődés. Petinél még nem állt meg. Jelen állapotában nem tudom elképzelni, hogy egyedül felszálljon mondjuk a buszra és elmenjen A-ból B-be, de még bármi lehet. Nem szoktam ezen agyalni, van egy taktikám: nem nézek előre. Az adott nap biztos, minden más bizonytalan.
