Milyen betegséged van pontosan?
Szklerózis multiplex, a központi idegrendszer gyulladásos megbetegedése, a mai napig nem tisztázott, hogy mi lehetett a kiváltó oka. A neurológusom arra jutott, hogy nálam egy trauma váltotta ki a tüneteket, abból alakult ki ez az autoimmun betegség. Nem volt ilyen a családomban senkinek, úgyhogy nem öröklött valószínűleg, de nyilván nem tudom, hogy ükanyámnak milyen betegségei voltak.
Vissza tudod vezetni, milyen trauma válthatta ki?
A magánéletemben volt egy törés, amiről éreztem, hogy lelkileg nagyon megvisel, fogytam 15 kilót tőle, akkor kezdődtek el a tüneteim is. Elkezdtem szédelegve járni, egyensúlyzavarom lett. Egy panzióban dolgoztam akkor, és volt olyan, hogy megérkeztek a svájci vendégek, beszéltem hozzájuk németül, és olyan elkentté vált a beszédem, mintha be lennék rúgva.
Hónapokig zsibbadt a kezem, olykor a lábam is. Annyira zsibbadt a kezem, hogy az írásom olyan volt, mint aki most tanul írni.
Később visszanéztem a vendégkönyvet abból az időből, és elszörnyedtem, hogy hogyan írtam be a szobafoglalásokat.
Lukács Melinda
Orvoshoz mikor mentél ezekkel a tünetekkel?
Alapból nem szoktam orvoshoz járni, csak ha már nagyon nagy bajt érzek.
A háziorvoshoz többször is elmentem, mondtam neki, hogy nem stimmel valami, hogy nem tudok megfogni egy tányért, nem bírok el egy üdítős palackot, vagy hogy nem tudtam megcsinálni a fiamnak a szendvicsét reggel. Mindig csak annyit mondott rá a háziorvos, hogy biztos kimerült vagyok, pihenjek, és nyugtató injekciókkal tömött.
Recepciósként és pincérként dolgoztam, úgyhogy fizikailag elég megterhelő munkám volt, márciusra aztán odáig jutottam, hogy összeestem. Másnap elmentem egy ismerősömhöz, aki hobbi szinten csontkovács, de amúgy boncmesterként dolgozik. Megkértem, hogy nézze meg, nincs-e begyulladva valami a kezemben. Miután megtornáztatott, mondta, hogy nincs gyulladás, viszont észrevette, hogy ha felfelé tartom a fejem, akkor elkezdek szédülni. Rögtön adott egy telefonszámot egy neurológushoz, aki másnapra már be is hívott kivizsgálásra.
A sclerosis multiplex a központi idegrendszer betegsége. Attól függően, hogy az idegrendszerben hol lép fel a probléma, a tünetek szinte bárhol megjelenhetnek, a fejbúbtól a lábujjakig. Az SM megjelenése olyan sokféle lehet, hogy aligha akad két olyan ember, akik a tünetek azonos kombinációjával küzdenek. Ezért is hívják a betegséget „ezerarcú kórnak”. Forrás: ESEM
Hogyan állapította meg a neurológus, mi a probléma?
Először csukott szemmel el kellett mennem a szoba egyik végéből a másikba, ami nehezebb volt, mint gondoltam, mert nekimentem mindennek. Aztán csukott szemmel meg kellett érinteni az orromat, amire folyton mellényúltam. Majd lefektetett, és elkezdett szurkálni, amit egyáltalán nem éreztem a kezemen és a lábamon. Sürgősségi beutalóval küldött el a kórházba, ahol másnap már be is fektettek, és elkezdték a szteroidkezelést.
Az is kiderült, hogy fellángolt a betegségem, de mire a kezeléshez jutottam, addigra már lecsengőben volt, azért tudtam járni egyáltalán. A neurológus ki is volt akadva a háziorvosra, mert tudnia kellett volna a dokinak, hogy ezek a tünetek a szklerózis multiplex tünetei, és sokkal előbb el lehetett volna kezdeni a kezelést.
Vannak, akik teljesen elzárkóznak a gyógyszeres kezelések elől, mert lehetnek olyan mellékhatásai, amik nagyon kellemetlenek, hajhullást, fáradékonyságot, memóriazavarokat okozhat, de engem ez nem érdekelt, én élni akartam az életem. Úgy gondolok azóta is a betegségemre, amióta túllendültem a mélyponton – mert azért megviselt, hogy 33 évesen hozzámvágták egy gyógyíthatatlan betegség diagnózisát, neveljem fel így a gyerekemet –, mintha cukorbetegség lenne.
Meg kell tenni mindent, hogy karban tudjam tartani, de élni kell vele együtt az életet tovább.
Aztán ahogy elkezdtem írni a blogomat, megtaláltak más SM-es betegek is, így segíthetünk egymásnak lelkileg feldolgozni ezt az állapotot.
Most milyen kezelést kapsz?
Most egy kísérleti programban vagyok –25 pácienssel együtt –, az egyik legújabb gyógyszert kapom, ami szabadalmaztatás alatt van Magyarországon. Amerikában már szabadalmaztatták a gyógyszert, de itthon még várnak vele, amíg fel nem tudnak mutatni javuló vagy stagnáló állapotú betegeket. De ahogy utánanéztem, Amerikában olyan beteg embereket állított fel ez a gyógyszer, akik már kerekesszékben tudtak csak létezni, most pedig könyökmankóval is tudnak járni.
Az a veszélyes ebben a betegségben, hogy kiszámíthatatlan, mikor rosszabbodik az állapotod. Ma még beszélek és sétálok, holnap meg lehet, hogy nem tudok megszólalni és kikelni az ágyból.
Attól függ az állapotunk, hogy hol találhatók a gyulladásos gócok. Nekem van az agyamban és a gerincemben, de érdekes módon nem produkál tüneteket, pedig pincérként 12 órákat dolgozom, mellette bokszolok, gyereket nevelek.
Ki állt melletted, amikor megkaptad a diagnózist?
Egyedülálló anya voltam a 9 éves fiammal, 3 éves korában váltunk el, de az apja nagyon jó ember, mellettünk áll azóta is. Amikor szóltam, hogy mi a probléma, azonnal jött, segített, mert akkor már nem tudtam semmit csinálni a gyerek körül, átvette a feladatokat, amíg jobban nem lettem. Azóta is, ha bármire szükségem van, ha kórházba kell menni, akkor nincs gond, mert az exférjem segít.
Melinda kisfiával
A fiad mit szólt a betegségedhez?
Az elején eléggé megijedt, amikor megbeszéltem vele a diagnózist. Mindent őszintén el akartam neki mondani, nincs értelme titkolni a betegségemet, hiszen rá is hatással van az én állapotom. Végül aztán meg tudtam nyugtatni, hogy ettől még élhetünk teljes életet.
Olyankor szokott aggódni, amikor elmegyek kezelésre, ha hazaérek, kérdezget, hogy hogy érzem magam, miben segíthet. De szerencsémre nincsenek mellékhatások nálam, pedig vannak, akiknél allergiás reakció is előfordul, de én csak egy kicsit fáradtabb vagyok, kis pihenésre van utána szükségem.
Hogyan lehet együtt élni ezzel a betegséggel?
Nem szabad elhagyni magamat, nem szabad a betegségtudatban nagyon elmerülni, aktívnak kell maradni, és örülni az életnek. Igen, gyógyíthatatlan betegségem van, de ettől még nem kell elásnom magam élve.
Sokan esküsznek bizonyos diétákra, amik javíthatnak az SM-betegek állapotán, de nekem azt mondta a neurológusom, hogy egyek azt, ami jólesik, mert amúgy is magamra kellene szednem pár kilót.
Azt is tudni kell, hogy nincs két egyforma SM-beteg. Ami az egyiknek bevált, az nem biztos, hogy nálam is be fog válni. Úgyhogy szerintem mindenki hallgasson a neurológusára és a saját ösztöneire, azzal teszi a legjobbat az állapotának.
Mivel a stressz nem tesz jót, gyilkos ennél a betegségnél, ezért javasolják a pszichológust és a relaxációs technikákat, de ezek nem nekem valók, nem élek velük. De ismerek olyan beteget, akinek szüksége van pszichológusra, és jobban van tőle.
Nem vagyok én sem mindig pozitív, sőt könnyen felrobbanok, de ha stresszelek, akkor elkezd zsibbadni a kezem, úgyhogy hamar lenyugtatom magam. De amúgy nem látszik rajtam, hogy szklerózis multiplexes vagyok, ha csak szembe megyek veled az utcán, nem veszed észre rajtam, hogy bármi bajom van. Minden erőmmel azon is vagyok, hogy így maradjon, és teljes életet éljek ezzel a betegséggel együtt.
