Szülei akarata ellenére kapcsolták le a gépekről – 48 órája küzd az életéért a 23 hónapos kisfiú

2018. április 25-én, szerdán Alfie Evans szülei, Tom Evans és Kate James egy utolsó, elkeseredett kísérletet tettek a liverpooli bíróságon arra, hogy elérjék, fiukat Olaszországban kezelhessék tovább. Ezt megelőzően már többször is próbálkoztak hasonló kérvénnyel, ám az Alfie ügyében eljáró Hayden bíró minden alkalommal elutasította azokat arra hivatkozva, hogy az újabb, ráadásul kísérleti fázisban lévő kezelés nem szolgálja a súlyos beteg kisfiú érdekeit.

A szülők ennek ellenére beadták az újabb kérelmet: és nem csak azért, mert a Vatikánnal is szoros kapcsolatot ápoló Bambino Gesu tárt karokkal várná gyermeküket, hanem azért is, mert úgy érzik, amíg Alfie él, kötelességük minden tőlük telhetőt megtenni érte.

Ki ez az Alfie Evans?

Alfie Evans 2016. május 9-én született Liverpoolban, látszólag teljesen egészségesen. Amikor büszke szülei hazavitték őt, még semmilyen jel sem utalt arra, hogy Alfie beteg lenne, arra pedig pláne nem, hogy a kisfiú néhány hónap múlva az életéért fog küzdeni. Az első tünetek végül csak fél évvel a születése után jelentkeztek, kisebb rohamok formájában. A szülők, Tom és Kate ekkor vették fel a kapcsolatot a liverpooli Alder Hey gyerekkórházzal, ahol Alfiet azóta is kezelik.

Csakhogy hiába a lelkiismeretes ápolás, Alfie állapota a kórházba kerülése óta folyamatosan romlik: az elmúlt évet már lélegeztetőgépen, félig vegetatív állapotban töltötte. Ennek oka egyrészt a betegség előrehaladása, ám az igazsághoz hozzátartozik az is, hogy a titokzatos, degeneratív betegségről, ami az idegrendszer mellett „katasztrofális pusztítást végzett Alfie agyi szöveteiben is”, az orvosok is csak nagyon keveset tudnak. Olyannyira, hogy mostanáig még diagnosztizálni sem tudták pontosan.  

Kísért a múlt

A szintén brit Charlie Gard nevét 2017-ben ismerte meg a világ, miután szülei a végsőkig elmentek, hogy életben tartsák őt. A 8 hónapos kisfiú Alfiehoz hasonlóan egy veleszületett, degeneratív rendellenességben, úgynevezett mitokondriális depléciós szindrómában szenvedett, ami az izmok és más szervek elsorvadásával jár. Charlie-t születésétől kezdve haláláig gépekkel tartották életben a londoni Great Ormond Utcai Kórházban.

Mivel a fiú nem tudott mozogni, nem hallott és rendszeresen epilepsziás görcsök kínozták, kezelőorvosai egy ponton túl úgy döntöttek, lekapcsolják Charlie-t az őt életben tartó gépekről. A fiú szülei – Alfie szüleihoz hasonlóan – temérdek bírósági kérvényt írtak ennek megakadályozására, sőt még az amerikai állampolgárságot is kijárták gyermeküknek, hogy az országban részt vehessen egy kísérleti kezelésben.

Erre végül nem került sor: 2017. július 25-én az akkori legfrissebb EEG és MRI eredményekre hivatkozva, Charlie édesapja, Chris bejelentette, hogy feleségével nem küzdenek tovább halálos beteg gyermekükért. „Túl sok időt vesztegettünk el hiába, és így már nincs értelme semmilyen kísérleti kezelésnek” – mondta napokkal a fia halála előtt a bíróság épülete előtt.

„A kezelés nem szolgálja a gyerek érdekeit”

Miközben kétségbeesetten küzdöttek gyermekük életéért, Charlie Gard szülei is ugyanazokkal az érvekkel és magyarázatokkal találták magukat szembe a kórházban és a bíróságon is, amivel most Alfie szülei: a további kezelés nem szolgálja a gyermekük érdekeit. A liverpooli Alder Hey Gyerekkórház orvosai is erre hivatkozva döntöttek úgy, hogy lekapcsolják Alfiet az őt életben tartó gépekről.

Noha a szülők megtámadták a döntést a bíróságon, annak végrehajtását még így is csak elodázni tudták. Hayden bíró, aki december 19-e óta foglalkozik Alfie ügyével, úgy döntött, az orvosok által benyújtott bizonyítékoknak ad helyt az ügyben: ezek szerint, a kisfiú állapota függetlenül a kapott kezeléstől folyamatosan romlik, a betegség katasztrofális pusztítást végzett az agyi állományban, a mesterséges lélegeztetés pedig szükségtelen kellemetlenséget és fájdalmat okoz neki, ami miatt az orvosok az élet végi ellátást és a gépek lekapcsolását javasolják.

Április 24-én Tom Evans azt közölte a brit sajtóval, hogy a gyerekkórház munkatársai előző este 9-kor lekapcsolták Alfie-t a gépekről, aki azóta, mindenfajta orvosi segítség nélkül küzd az életéért. Immár több mint 48 órája.

Szülei mesterségesen lélegeztetik, ha kell

Legalábbis szerda délelőtt Tom Evans ezt nyilatkozta, majd hozzátette, Alfie ajkai április 24-én éjszaka kékülni kezdtek az oxigénhiánytól. „Volt egy pillanat, amikor képtelen voltam tovább nézni a küzdelmét, és lélegeztetni kezdtem őt” – idézi Evanst az Independent. Az apa később hozzátette, nem csak ő, felesége is mindent megtesz kisfiukért, nem titkolt céljuk pedig az, hogy eljussanak Alfie-val Olaszországba a kísérleti kezelésre.

A bíróság azonban eddig ezt sem engedélyezte, hiába kapta meg Alfie szinte néhány óra leforgása alatt a kezeléshez szükséges állampolgárságot. A szülők szerdán újra megpróbálták engedélyeztetni az utazást, ám a bíró, aki igazi harcosnak nevezte Alfie-t, ismét elutasította ezt, mivel úgy vélte, a fiú életének utolsó fejezetéhez érkezett, ahol nem újabb kezelésre, hanem olyan nyugodt, békés körülményekre van szüksége, ahol méltóságban töltheti utolsó napjait.

Hayden bíró ezzel együtt engedélyezte, hogy a szülők utolsó napjaira hazavigyék Alfie-t annak ellenére, hogy a kezelőorvos attól tart, ha a szülők kivihetik fiukat az országból, megpróbálják majd külföldre szállítani. A kezelőorvos elmondta: az, hogy Alfie a lélegeztető lekapcsolása után magától lélegzik, nem azt jelzi, hogy az őt kezelő orvosok tévedtek az állapotát illetően. „Azért ragaszkodtunk az őt életben tartó kezelés befejezéséhez, mert úgy véltük, azzal egyáltalán nem segítünk rajta, csak meghosszabbítjuk a szenvedéseit.”