Egészség

Hiába lenne elérhető terápia, nem támogatják a súlyosan beteg Tímea kezelését

Tímea egyetlen álma, hogy édesanyja segítsége nélkül közlekedhessen a kerekesszékében. Ehhez azonban rengeteg pénzre lenne szüksége.

A 40 éves Tóth Tímea életét gyerekkora óta megkeseríti a spinális izomatrófia (SMA) nevű, genetikai eredetű betegség. Az SMA a gerincvelőben elhelyezkedő mozgatósejtek pusztulásával járó betegség, amely így az izmok elsorvadásához, bénultsághoz vezet. Mint kiderült, tavaly óta létezik gyógyszer a betegségre, ez azonban megfizethetetlenül drága, a magyar egészségügy pedig csak 18 év alattiak kezelését támogatja – írja a Blikk.

Tímea már kicsiként is csak járógéppel tudott mozogni, évtizedek óta azonban már úgy sem. Nem kizárólag kerekesszékben tölti az életét, de egyedül nem tudja ellátni magát, így állandóan édesanyja, a 62 éves Andrea segítségére szorul.

Szerencsére Tímea anyagilag legalább független: mivel szellemileg teljesen ép, egy informatikai cégnek dolgozik távmunkában. Az itteni fizetése azonban közel sem elég ahhoz, hogy fizesse az SMA-betegeknek szánt terápiát, ez ugyanis mindössze négy hónapra 90 millió forintba kerül.

Tavaly felcsillant a remény: az EU-ban is engedélyeztek egy terápiát, ami megállítja az SMA-betegek állapotromlását, sőt javulás is elérhető. Csak épp nagyon drága, egy bizottság dönt, hogy ki kaphatja meg. A hivatalos kérvényemre egy éve nem reagáltak. Informálisan megtudtam, hogy a 18 év felettiek kezelését nem támogatja a biztosító

– nyilatkozta a lapnak Tímea.

A dolog azért is fontos, mert öt éven belül elérhető lehet egy olyan genetikai terápia, ami kijavítja a betegségért felelős hibás gént. Így az izmok nem sorvadnak tovább, és csak a betegek kitartásán múlik majd, ki mennyire erősödik meg. Tímea álma, hogy kerekesszékével önállóan közlekedhessen, ne szoruljon édesanyja segítségére.

Bodnár Szandra, az egészségügyért felelős államtitkárság sajtóreferense a Blikknek azt mondta: nem lehet tudni, hogy a most elérhető kezelés az idősebb korosztályra hogyan hat, ezért támogatnak csak 18 év alatti betegeket. Tímea szerint azonban Németországban eredményesen kezeltek felnőtteket is.

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top

Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

A hét legizgalmasabb cikkei!
Friss sztárhírek itthonról és külföldről
Tudd meg, mit mond a horoszkópod!
Regisztráció

Elfelejtett jelszavad helyett könnyen tudsz új jelszót megadni, ehhez az alábbi lépéseket kell csak követned:

  1. Add meg az alábbi beviteli mezőben az e-mail címed vagy felhasználóneved
  2. A hozzád tartozó címre kiküldünk egy levelet a jelszócseréhez. Ellenőrizd a SPAM mappádat is, ha nem látod pár percen belül a levelet a beérkezettek között.
  3. A levélben kapott linket 24 órán belül lekattintva eljutsz egy felületre, ahol megadhatod az új jelszavad
  4. Jelentkezz be a friss jelszóval

Fiókod törléséhez add meg a jelszavadat:

Itt tudod a jelszavadat megváltoztatni:

Új jelszó mentése