„Húszéves voltam, amikor a legelső tünet jelentkezett. Persze akkor még eszembe se jutott, hogy a combtőben kialakult pattanás egy életre szóló betegség első jele lesz – meséli Csatlós-Sárkány Ágnes (39). – A pattanás, ahogy általában szokott, kifakadt, elmúlt, de lett helyette másik, aztán egyre nagyobbak alakultak ki, végül pedig egy jókora tályog keletkezett. Mindez kellemetlen feszüléssel, fájdalommal járt sokszor, és ezek a gyulladt részek aztán behegesedtek, csúnya, fájdalmas nyomokat hagyva a bőrömön.”
Mivel a csúnya, gennyes pattanások egyre többször visszatértek, majd állandósultak Ágnes combján, orvoshoz ment, hogy kiderítsék, mi áll a háttérben. Betegségét azonban hosszú évek elteltével sem tudták kezelni. „Szerintem a fővárosi bőrgyógyászok felét végigjártam. Mindenki nagyon kedves és segítőkész volt, de hatékony terápiát senki sem tudott ajánlani. Általában az történt, hogy megnézték, és azt mondták, hogy sajnálják, de ilyesmivel még nem találkoztak. Volt, aki bizonytalankodva felállított egy diagnózist, de hozzátette, hogy az egyáltalán nem biztos. Volt, hogy olyan gyógyszert írtak fel, aminek a szedéséhez nyilatkoznom kellett arról, hogy a kúra alatt nem leszek terhes, nincs öngyilkossági hajlamom. Vettek mintát a váladékból, de mivel nem találtak baktériumot, amit kezelni lehetett volna, tehetetlenek voltak. Jártam homeopátiás orvosnál is, aki szintén nagyon készséges volt, de hatékony segítséggel ő sem tudott szolgálni.”
„Úgy ordítottam a fájdalomtól, hogy a kórház folyosójára is kihallatszott”
„Egyszer egy sebészhez is elmentem, aki egy harminccentis tűvel vizsgálta meg a járatok mélységét. Úgy ordítottam a fájdalomtól, hogy a kórház folyosójára is kihallatszott. Talán érthető, hogy soha többet nem akartam sebészetre menni a bajommal. Egy bőrgyógyász azt mondta, hogy az acne tetradhoz hasonló a bőrbetegségem, és elküldött egy specialistához, aki viszont időközben meghalt. Ajánlottak egy orvost Szegeden is, ahonnan elzavartak, mondván, nem oda tartozom, és amúgy sem vészes a betegségem. A sok pofon és visszautasítás, az orvosok tehetetlensége iszonyú lelki hullámvölgyekbe taszított.”
„Volt, hogy olyan gyógyszert írtak fel, aminek a szedéséhez nyilatkoznom kellett arról, hogy a kúra alatt nem leszek terhes, nincs öngyilkossági hajlamom.”
„Úgy tíz év után nagyon eldurvultak a tünetek, igazából élhetetlen szintre jutottam. A gyulladt, pattanásszerű képződmények már összeértek, a bőr alatti gennycsomók járatokat képeztek, a tályogos terület egyre nagyobb lett. Mindkét combtőben 10-12 centi területű folyamatosan sebes, váladékozó bőrfelület keserítette meg az életemet. Borzasztó kellemetlen volt, feszült, fájt, kényelmetlenek voltak a nadrágok, lecsúszott a sebtapasz, mindez lelkileg is egyre inkább megviselt. A sebeimet folyton tapasztani, krémezni kellett, naponta többször mosakodni. Egy órámba telt, mire reggel összeraktam magam. Edzeni sem tudtam, mert az izzadás sem tett jót, csípett, fájt. Ráadásul a testtartásom is elkezdett deformálódni, mert a fájdalom miatt nem terheltem a tályogos területet, ami oda vezetett, hogy a hátam és a térdeim is fájni kezdtek. Reggel arra ébredtem, hogy nemcsak a combtőben lévő sebeim kellemetlenek, hanem a térdem és a gerincem is sajog.”
„Egyszer elküldtem a férjemet, hogy keressen inkább egészséges nőt”
Mivel hasztalan járt orvosról orvosra, Ági elkezdett a neten kutakodni gyógymódok után. „Külföldi oldalakon keresgéltem, ott találtam rá néhány információra, többek között a diétás javaslatokra. Elkezdtem gluténmentesen táplálkozni, ami elég sokat segített: egy-egy gyulladás sokkal rövidebb ideig tartott, nem húzódott el egy hétig, hanem pár nap alatt lezajlott. Aztán elhagytam a tejet is, ami tovább enyhítette a tüneteimet. Ma már csak növényi tejet fogyasztok.”
Ágnes közben talált sorstársakat is, kialakítottak egy kis magyar közösséget, amelynek tagjaival már évek óta megbeszélik a bajaikat. „Sokat segítünk egymásnak, tapasztalatokat cserélünk, lelki támaszt nyújtunk. De persze mindenkinek másmilyenek a tünetei. Amikor azt látom, hogy másnak még komolyabb panaszai vannak, attól kicsit átértékelem a sajátjaimat. Nekem például nem jött elő máshol a probléma, csak a combtöveimben, de ismerek olyanokat, akiknek a hónaljuk környékén sokkal fájdalmasabb tüneteik is vannak.”
Ági és párja
Ági bevallja, a párja türelmének, bátorító támogatásának is sokat köszönhet. „Borzasztó voltam, emlékszem, kiabáltam, hisztiztem. Részben a fájdalom miatt, részben pedig azért, mert nem láttam a kiutat. A férjem mindig segíteni akart, pedig nem egyszer küldtem el azzal, hogy keressen egy »normális«, egészséges nőt inkább. Olyankor csak annyit mondott, hogy ne foglalkozzam ilyenekkel, biztosan meg fogok gyógyulni. És igaza is lett.”
Jövőre talán már a strandra is kimerészkedik
Hosszas kutakodás után végül egy betegtársa ajánlására két éve került Ágnes ahhoz a professzorhoz, aki megállapította, hogy krónikus verejtékmirigy-gyulladás okozza a panaszait, és ma is kezeli a fiatal nőt. „Kétszer operáltak, tavaly novemberben és egy évvel korábban. Mikor először találkoztam a professzor úrral, azt mondta, abszolút műtétérett vagyok. Mindkét combtövemnél eltávolították a gyulladt bőrfelületet, és kivágták a járatokat. A sebnek magától kellett meggyógyulnia, ami egyébként kevésbé volt fájdalmas, mint a gyulladások közben. Azért a pesszimizmusom még nem múlt el teljesen, hiszen a tünetek bárhol bármikor előjöhetnek, de talán már nem pánikolok annyira, ha meglátok magamon egy kis pattanást. Februárban ugyanis elkezdett újra kialakulni egy gyulladás, és teljes pánikban rohantam a professzorhoz. Ő persze megnyugtatott, antibiotikumot írt, amitől el is múltak a tünetek. Azóta már tudom, hogy van remény, így sokkal könnyebb. Ha időben elcsípik a betegséget, akkor egészen jól kezelhető. És egyre több eszközük van évről évre a szakembereknek. Az én orvosom is azt mondta, ha öt évvel ezelőtt kerestem volna meg ugyanezzel a problémával, nem tudott volna ilyen hatékonyan segíteni.”
„Továbbra is puha holmikat hordok, természetes anyagokból, ezt már megszoktam, az ilyenekben érzem jól magam.”
Ági a műtétek után is számíthatott a férje támogatására. „Ő kezelte, ragasztotta, kenegette a sebeimet. És annak ellenére, hogy egyáltalán nem szeret gyalogolni, még sétálgatott is velem, amikor az orvosom azt javasolta. Szóval sokat köszönhetek neki, a támogatásának, a kitartásának. Nagyon nehéz egy beteg ember társaként élni, borzasztó türelmesnek kell lenni. Sokszor voltak erős fájdalmaim, amikor nemhogy nem akartam vele összebújni, de még sírtam, kiabáltam is, hiszen például az alvás sem minden testhelyzetben volt fájdalommentes. Mindezt nagyon nehéz lehetett elviselni. De ő mindig megértette, betudta a kirohanásaimat a betegségemnek, elnéző volt, még akkor is, amikor mutánsnak tartottam saját magamat.”
Nagyjából egy hónapja tart, hogy Ági elmondhatja, úgy él, ahogy az egészséges emberek. „Nem kell folyamatosan a sebeimről gondoskodnom, nem érzek folyton kellemetlen feszülést, fájdalmat. És negyedóra alatt elkészülök reggel. Továbbra is puha holmikat hordok, természetes anyagokból, ezt már megszoktam, az ilyenekben érzem jól magam. És nem fáj a térdem, a hátam sem, ami szintén nagy megkönnyebbülés. Ha idén még nem is, de a jövő nyáron már strandra is szívesen megyek.”
A krónikus verejtékmirigy-gyulladás (latinul hidradenitis suppurativa, vagyis HS) a szőrtüszők kóros működésével kezdődő, majd a verejtékmirigyek egy típusát is érintő, rendkívül fájdalmas, krónikus gyulladásos bőrbetegség, melyet időszakosan fellángoló fájdalmas csomók és kelések kísérnek, jellemzően a hónaljban, a mellek alatt, az ágyéktájon és a farpofák között. A betegség fizikailag és érzelmileg is nagyon megterhelő, és rendszerint jelentős életminőség-romlást eredményez. A betegek rendkívül erős és tartós fájdalomról számolnak be, a gyulladt tályogok súlyos esetben kifakadhatnak, ami kellemetlen szaggal és váladékozással is járhat. A betegség hatással lehet a munkaképességre, sokan elveszítik az állásukat, de a magánéletre, párkapcsolatra is rányomja a bélyegét. Éppen ezért az átlagosnál gyakrabban fordul elő szorongás és depresszió is az érintetteknél. A HS világszerte több millió embert, becslések szerint a népesség körülbelül 1-4 százalékát érinti, de az érintettek rejtőzködő magatartása miatt az orvosok olyan kevés beteggel találkoznak, hogy a ritka betegségek közé sorolják a kórt. A HS nem fertőző, a nőket gyakrabban érinti, de a pontos okát egyelőre nem ismerik. Mivel ez egy nagyon összetett és nehezen felismerhető betegség, a korai diagnózis jelenti a legnagyobb kihívást: 7-10 év vagy akár több idő is eltelhet a legelső tünetek megjelenésétől.
