A Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért minden nyáron táborozni viszi családjukkal együtt a szervátültetett gyerekeket, és azokat, akik még csak várnak a műtétre. Akár kétszáz embert. Összeszokott közösség ez, a közös sors által összekovácsolt. Szalamanov Zsuzsa kuratóriumi elnök beszélt tizenöt év tapasztalatáról, illetve erről az élethelyzetről. Zsuzsa maga is „új” vesével él.
Mikor, hány hónap vagy év után jön el az a pont, hogy az ember megkönnyebbül egy szervátültetés után? Hogy most már minden rendben lesz, marad a szerv, a gyerekem pedig élni fog, egészségesen.
Megkönnyebbülni nem tudnak soha. Volt olyan másfél év, amikor tíz gyereket veszítettünk el. Ilyenkor azért minden szülő megzuhan. Volt egy tüneményes kislány, mindenki imádta, három májátültetés után halt meg, majdnem tizennyolc évesen. Legutóbb húsvétkor halt meg egy szívtranszplantált kisfiú poszttranszplantációs limfóma miatt. Mindenkinek derült égből villámcsapás volt. Most hál’ istennek, jó ideje nem volt ilyesmi.
Emlékszem, hogy 2008-ban épp itt, a táborban éltetek át egy szörnyű veszteséget.
Ő volt az első gyermekszívtranszplantált itthon. Nyolc hónappal a műtét után jött el velünk táborozni. Az anyukájával jött, életében először járt a Balatonnál. Az első nap reggelén kiment az erkélyre, fényképezte a tavat, hogy elküldje a testvéreinek, aztán leült, hogy bevegye a gyógyszereit, de lefordult a székről, és azonnal meghalt. Mire én odaértem, már két orvos is ott volt nála (mindig van orvos a táborban – a szerk.), de nem sikerült újraéleszteni. Utána egy ideig nem jöttek szívtranszplantáltak, annyira megijedtek ettől az esettől.
Meséljünk jót is! Három riadótok is volt, vagyis olyan eset, amikor épp a tábor ideje alatt érte valamelyik családot a hír, hogy sürgősen induljanak Pestre, mert van szerv.
Hát, ezeket nem lehet elfelejteni. Egy alkalommal egy lovastanyára vittük őket, nagyon élvezték. És akkor jött a telefon, hogy az egyik gyereknek riadója van. Már rohantunk is vissza vele. Úgy, ahogy volt, tábori pólóban szállt be a mentőbe, nagy izgalomban volt mindenki. Egy másik alkalommal dialízisre vittük azokat, akiket a tábor ideje alatt is rendszeresen kezelni kell. Egyikük egy tizenöt éves fiú volt, akit egyszer már transzplantálták vesével, de sajnos azt ki kellett venni pár hónap múlva. Fél órája kötötték gépre, amikor kaptuk a telefont. Fel a mentővel a kórházba, de pár óra múlva szólnak, hogy nem jó a keresztpróba, vissza az egész. Vártuk a vonatnál, vittük vissza a dialízisre, és ahogy elindult a kezelés már jött is az új hívás – ezúttal már sikeresen ment minden. Ez nagyon ritka.
Szalamanov Zsuzsa
Veszítünk-e el bárkit is amiatt, mert nem érkezik szerv időben?
Hogyne. Sajnos minden évben jó páran meghalnak a várólistások közül. Inkább felnőttek, mert a gyerekek előnyt élveznek.
Amikor utoljára beszélgettünk, jó tizenöt éve, a fő gondotok az volt, hogy sokan még idegenkedtek a gondolattól, hogy szerettük egy szerve másban éljen tovább, hogy kevés az élődonoros műtét (vagyis amikor rokonnak, barátnak ajánljuk fel valamely létfontosságú szervünket vagy annak egy részét), és hogy nem minden kórházban tesznek meg mindent azért, hogy a felhasználható szerveket fel is használják, hiszen ez rengeteg pluszmunkával jár. Ma ugyanitt vannak az akadályok?
Azóta sokat javult a helyzet. Magyarország az Eurotransplant, az európai szervelosztó közösség tagja lett, vagyis egy magyar ember ma már a kilenc tagország bármelyikéből kaphat szervet. Ugyanígy mi is adhatunk másoknak, de a tapasztalat az, hogy ezzel csak nyertünk: a májátültetések száma megduplázódott, és szív is sokkal gyakrabban érkezik. Ha adódik szerv, a hollandiai központban lévő számítógép hozza ki, hogy kinek a legmegfelelőbb, és névre szólóan érkezik. Ehhez az optimális egyezést veszik figyelembe, vagyis ha magyar donor szervének ideális recipiense (vagyis a fogadó fél) szintén magyar, akkor ő kaphatja a szervet.
Ami az élődonoros eseteket illeti, gyakran előfordul, hogy bár a családtagok felajánlják a segítséget, maga a beteg nem akarja elfogadni. Máskor az össze nem illés vagy a nem megfelelő egészségi állapot a probléma (6-8 jelentkezőből általában 1-2 felel meg a kritériumoknak – a szerk.). Az előbbit ki lehet küszöbölni keresztdonációval: ha saját szerettükkel nem passzol a vércsoport, ők kombinálhatók más párossal. Erre már három éve rendelet van itthon, mégsem működik. Ez elég dühítő.
Miért nem?
Fogalmam sincs, illetve az biztos, hogy vészes orvos- és nővérhiány van, meg talán az akarat is hiányzik… Pedig – ha a vesét nézzük – évekig dializálnak (a vese munkáját helyettesítő, heti rendszeres művese-kezelés – a szerk.) embereket, márpedig tudjuk, hogy minél inkább elhúzódik ez az áthidaló időszak, annál rosszabb a várható eredménye egy transzplantációnak. Addig pedig károsodhat az érhálózat és maga a szív is.
A végső megoldás mégis csak az lehet, hiszen nem lehet valakit élete végéig dializálni, amortizálja a szervezetet, és a mindennapokat is megnehezíti. A lelki teherről nem beszélve.
Viszont van, akit egyáltalán nem is kellene dializálni, mert már akkor felajánlotta a családtag a segítségét, amikor kiderült a betegség. Mégsem jutnak el odáig.
Európai szinten nemrég még utolsó helyen álltunk az élődonoros átültetések számát tekintve (az összes műtét 1,5 százalékával), mára ez 4 százalékra növekedett. Ami eredmény, de azért ennél jobb lehetne. Hollandiában lehetőség van arra, hogy akár ismeretlen személlyel is jót tegyek, és vannak, akik élnek vele. Nálunk hatalmas a bizonytalanság például a keresztdonációnál: mi van, ha én odaadom valakinek a vesémet, és azzal sikeres transzplantációt végeznek, de a párom, hozzátartozóm transzplantációja valamilyen oknál fogva nem lesz sikeres. Milyen reakciók várhatók ilyen esetben? (A rendelet alapján a keresztdonációs transzplantációt egy időben kell elvégezni.)
Ami pedig az orvosokat illeti: megértem, hogy néha nincs erejük a kötelezően elvárton túl is teljesíteni. Szerintem sem az orvosok, sem a nővérek sehol nem dolgoznak annyit, mint nálunk.
Milyen szakmaisággal?
A magyar orvosok és ápolók nagyon jók. Csak hát lassan kiürül a transzplantáló szakma, annyit kell küzdeniük, és annyira alacsony szintű a finanszírozás.
Előfordul, hogy kapacitáshiány miatt nem történnek meg műtétek?
Hogyne. A Transzplantációs Klinika annak idején tizennégy intenzíves ággyal indult, amit a felére csökkentettek. Aztán amikor beléptünk az Eurotransplantba, és felpörögtek az események, ez kevésnek bizonyult. Volt olyan élődonoros pár, akik befeküdtek a műtétre, csakhogy közben bejött egy máj, és hazaküldték őket ágyhiányra hivatkozta. Háromszor vonultak be, mire végre el tudták végezni az operációt. Azóta sikerült növelni az ágyszámot, így ez ma már nem probléma, de olyan előfordul, hogy elromlik a klímaberendezés, ezért júniusban például nem volt egy élődonoros transzplantáció sem. Mindazonáltal a nővérhiány ma a legégetőbb.
Nem mindegy, hogy milyen szerve beteg valakinek, hiszen az áthidaló megoldások mások és mások, és eszerint eltérő az is, hogy a szervre való várakozás mennyire jelent versenyfutást az idővel, és mennyiben válhat valós élet-halál kérdéssé az, hogy adódik-e szerv vagy sem. Tudjuk, hogy a szív és a vese munkáját ideig-óráig ki lehet váltani gépi kezeléssel – előbbi esetben ott a műszív, utóbbinál a dialízis lehetősége. A máj és a tüdő esetében azonban nincs pótmegoldás: ha ezek a szervek mondják fel a szolgálatot, az végzetes, hacsak nem adódik azonnal megfelelő szerv. Némi szerencsét jelent, hogy a máj például nem egyik pillanatról a másikra áll le, jó esetben időben észreveszik a jeleket, és időben listára kerül az illető.
Listára kerülni már maga fél siker, ahogy tudom.
Ez így van, hiszen a dializáltak nagy részének nem adódik meg ez a lehetőség. Európában mindössze negyedük alkalmas szervátültetésre, a magyaroknál ez az arány még kisebb, az általános rossz egészségi állapot miatt.
Számomra viszont a legmeglepőbb az, ha valaki maga utasítja el ezt a megoldást.
Bizony, és nincsenek is kevesen – akár fiatalok is. Az okok döbbenetesek. Például félnek attól, hogy ha az operáció miatt fél évre kiesnek a munkából, elveszítik az állásukat. Vagy nem akarják feladni a leszázalékolt státuszukat, mert a rokkantsági ellátás legalább egy biztos jövedelem. De az sem ritka ok, hogy a fogait kellene megcsináltatni, de nincs rá pénze.
Inkább a jövedelem, mint az egészségük?
Sajnos, ez a helyzet. Ők csak azt érzik, hogy a rendszeres kezelésre járással egész jól vannak. Hiába magyarázzuk nekik, hogy az állapotuk egyre romlik majd, egészen addig, amíg már nem is számíthatnak transzplantációra.
Nézzük azokat, akik viszont igent mondanak rá. Ha nem egyéni felajánlás, hanem egy szomorú baleset folyományaként kerül sor az operációra, abból nemcsak fizikailag kell felépülnie a betegnek, de gondolom, lelkileg is egy megküzdési út. Ismerek olyan kislányt, aki sokat sírt emiatt a műtétje után.
Ezeket a gondolatokat muszáj kizárni, épp a túlélés érdekében. Ebben segít az a hatalmas életminőség-változás, amit egy egészséges szerv biztosít. A műtét előtt általában sokat van rosszul a beteg, utána viszont teljesen megváltozik minden. Azt ehet, ihat, amit akar, vége a szigorú diétázásnak, sportolhat, elutazhat, csinálhat, amit szeretne. Ez nagy különbség.
Nem szabad, hogy lelkiismeret-furdalásunk legyen a „másik oldalon” történt veszteség miatt. Néha látok olyan kiírást a csoportunkban, hogy ünnepelik a transzplantáció évfordulóját, és köszönetet mondanak az ismeretlen „hősnek” és a családjának. A donor nem hős. Nem azért halt meg, mert valaki donorja akart lenni. Persze, legyünk hálásak a sorsnak, hogy így alakult, de köszönni inkább az orvosoknak kell, akik megmentették őt.
Valószínűleg ez a gondolat, hogy egy pici rész mégsem halt meg igazán, és jó helyre került, inkább az elhunyt hozzátartozójának jelenthet vigaszt. Van, aki szeretné felvenni a kapcsolatot azzal, akihez az elvesztett szerette valamelyik szerve került. A szív esetében a leginkább jellemző ez.
Én nem javaslom, és a törvény sem ad rá lehetőséget. Ez egy teher. Nem jó, ha nem tudják feldolgozni – bármelyik oldalon. A kapcsolattartás szerintem inkább megnehezíti ezt.
A jogszabályok szerint a fogadó fél nem tudhatja meg, kitől, milyen tragikus történésből származik a szerv. A gyakorlatban elég sokszor van némi információja a családnak.
Ez tény. Egy-egy sajnálatos haláleset megjelenik az újságokban. Talán sokan emlékeznek arra a tragédiára, amikor egy focikapu rádőlt egy kisgyerekre. Volt olyan táborunk, ahol együtt nyaralt mind az öt gyerek, aki akkor szervet kapott: egy-egy vesét, szívet, tüdőt és májat. De van, amikor a környezet félmondataiból hallanak meg valamit a gyerekek. Ha valaki visszahallja, hogy ő kapta „a szánkós kisfiú” szívét, akkor hiába mondták azt neki előtte heteken át a szülők, hogy a gyárban már készül az új szívecskéd. Ennek a nehéz kommunikációs helyzetnek a feloldásához kaptunk egy mesegyűjteményt Boldizsár Ildikó meseterapeutától – ezek a történetek segítenek a feldolgozásban.
Neked huszonnégy éve volt az átültetésed. Talán néha már el is felejted, hogy valaha nem ezzel a vesével éltél.
Igen, huszonnégy éve, negyvenhat éves koromban kaptam. De én azt mondom, hogy ez az én vesém. Nem gondolkodok rajta, nem figyelem, nem tapogatom.
Szervült.
Úgy valahogy. Mindössze másfél évet dializáltak, amikor megérkezett, pedig akkor azt mondták, hogy akár tíz-tizenöt évet is kell várni.
Az ember nyilván nem felejti el azt a napot.
Persze. Akkor még nemhogy mobiltelefonunk nem volt, de nekünk még sima telefonunk sem. Épp karácsony közeledett, anyukámat vittük haza a kórházból az ünnepekre, és ennek végeztével, másnapra kértünk mentőt érte. Aznap épp csak felkeltem, amikor csengettek, és egy mentős állt az ajtóban. Kínosan mosolyogtam, hogy hát bocsánat, hogy hiába jöttek, de hát mi csak holnapra kértük a mentőt. Azt mondta az illető, hogy hát nem tudja, milyen rendelésről beszélek, de ők a Szalamanovnéért jöttek, mert riadója van. Hát akkor azt hittem, ott menten összeesek.
Gondolom, ilyenkor mindig van egy táska összecsomagolva, indulásra készen.
Nekem nem volt, mert akkor még annyira nem számítottam rá.
De örültél?!
Nem is tudtam örülni sem. Nem tudtam, ez most nekem jó lesz vagy sem. Még csak hetente kétszer jártam dialízisre, egész jól megvoltam. Megkérdeztem, van-e még idő zuhanyozni, mondták, hogy igen, de tessék gyorsan, mert két recipiens már ott van a kórházban (akkoriban még egyszerre több esélyest behívtak nem tudván, ki lesz a megfelelő állapotban a műtéthez, kinek lesz jó az úgynevezett keresztpróbája – a szerk.). Beálltam a zuhany alá, és csak bőgtem. Aztán arra jutottam, hogy bemegyek, és majd a sors eldönti, hogy kié lesz a vese. Innentől megnyugodtam.
A tiéd lett.
Igen, mert nagyon jó egyezés volt. Nem véletlen, hogy bár elmúltam hetven, a mai napig nagyon jók az eredményeim még egy eredetileg egészséges emberhez képest is. És nem volt sokkal fiatalabb a donorom, egy negyvenegy éves férfi, aki agyvérzésben halt meg. Akkoriban ennyit még elmondhattak az orvosok. De nem is akartam volna többet tudni.
És sokkal jobban lettél.
Rögtön. Elmúlt az állandó hányinger, fejfájás, gyengeség. Sokan rettegnek, mi lesz, ha leáll az új szerv. Én ettől sosem féltem. Azt mondtam, legfeljebb visszakerülök a listára, és kapom a következőt.
Látjuk itt, a gyerekek között, hogy szervátültetés után mi mindenre képes az ember. Te is sokat sportolsz, részt veszel a Szervátültetettek Világjátékán. Itt a táborban is úsznak, teniszeznek, de nemzetközi bajnokságokat is nyernek a kicsik.
Így van, olyanok, mint bármelyik gyerek, aki egészségesnek született. Náluk mégis mást jelent, amikor sikerül felmászni a mászófal tetejére. A hozzájuk hasonló sorsúak értik meg ezt igazán. Vagyis itt, a táborban mindenki.
A szervátültetett gyerekek táborában idén 43 transzplantáción átesett (20 máj-, 15 vese-, 2 vese+máj-, 5 szív-, 1 tüdőátültetett), és öt szervre váró gyermek vett részt egészséges testvéreikkel és szüleikkel. Huszonnyolc önkéntes segítette a nyaralásukat – sokan maguk is egykori táborozók. Az egy hetes pihenés hatalmas élmény a gyerekeknek, akik állapotuk miatt nagyon sok olyan kalandból és szórakozási lehetőségből kényszerülnek kimaradni, ami egészséges társaik számára természetes. Betegségük következtében közösségi életük is sérülhet. Itt könnyen találnak befogadó, megértő társaságot. A tábor a felhőtlen kikapcsolódás és az önbizalomépítés ideje. A gyerekek sportolnak, játszanak, zenés-verses programokon vesznek részt, kézműveskednek és gyógyító beszélgetéseket folytatnak. A szülőknek is tartanak felnőttprogramokat, feldolgozó csoportüléseket.