A szurikátát jól ismerik a gyerekek az állatkertből és a természetfilmekből. De vannak olyan óvodai csoportok és iskolai osztályok – hál’ istennek egyre több –, amelyeket meg is látogat ez a kedves afrikai kisállat, pontosabban a róla elnevezett civil szervezet. A Szurikáta Alapítvány gyermekfoglalkozásain segíti a diabéteszes gyerekek beilleszkedését a közösségbe, és társaik érzékenyítését.
Amikor kiderül a gyermekről, hogy I-es típusú cukorbetegségben szenved, azaz élete végégig inzulinkezelésre szorul, mintha villámcsapás érné a családot: egyik pillanatról a másikra változik meg az életük, minden előjel nélkül. A sok-sok megoldandó feladat és kérdés között ott van az is, hogy vajon visszatérhet-e a gyerek az óvodájába, iskolájába, a pedagógusok vállalják-e, a társaik kiközösítés helyett a befogadást, elfogadást választják-e.
Merj kérdezni! Nincs tabu!
Az alapítványt létrehozó Kocsisné Gál Csilla kislánya maga is érintett. „Ugyan az óvodában megpróbáltam a pedagógusokat és a szülőket a lehető legjobban tájékoztatni, a többi kisgyerek megnyilvánulásaiból, kérdéseiből kiderült, vajmi kevés ment át az információkból. Például olyan tévhitek éltek bennük, mely szerint a diabéteszes gyerek túl sok cukrot, édességet evett, és ezért betegedett meg, de olyanok is elhangzottak, hogy ez a betegség gyógyítható lenne, csak a felnőtt nem viszi orvoshoz a gyereket…”
2015-ben indult a programjuk, melynek célja közvetlenül a gyerekekhez elvinni a tudást, a valós információkat. Mert, ahogyan az alapítvány önkéntesei vallják, mi, felnőttek nem tudunk, nem merünk kérdezni, és ennek a gyökerei a gyerekkorunkba nyúlnak vissza. Tabunak véljük azt, ha valaki együtt él egy betegséggel, és azt, ha ilyen gyermeket nevel.
Kocsisné Gál Csilla
„Ezt a hallgatást szeretnénk megtörni, mindkét oldalról – hangsúlyozza Csilla. – Fontos, hogy az egészséges gyerekek feltehessék a saját kérdéseiket – olykor egészen másra kíváncsiak, mint a felnőttek, hiszen egészen mások a szempontjaik. És legalább ilyen fontos, hogy az érintett gyerek beszélhessen a betegségéről, mert gyakran látjuk, milyen befelé fordulóvá válhatnak. Ha őt sikerül bevonnunk, hogy aktívan részt vegyen a foglalkozáson, akár mint egy kis doktor szerepelhet a társai előtt. De semmit sem erőltetünk, ez legyen az ő döntése. Nagy öröm volt például látni a legutóbbi alkalommal, hogy egy kislány maga tartotta a foglalkozást, miután az iskola több osztályában részt vett ezeken!”
Az első katicabogarat letöröljük
A Szurikáta-foglalkozást (amely a Sozial Marie-díj egyik magyar kitüntetettje idén) rendszerint az érintett szülők hívják meg az óvodájukba, iskolájukba, maga az intézmény ritkábban kezdeményezi a foglalkozásokat, melyeket önkéntes orvostanhallgatók vezetnek. „Nagyon hálás feladat gyerekek között lenni! – mondja Zavada Tina medika. – Gyermekorvos szeretnék lenni, és már az egyetem alatt szeretettem volna magam kipróbálni. A foglalkozásokon azt erősítjük, hogy az inzulinozás és a diéta mellett is lehet teljes értékű életet élni. Szeretnénk felülírni a betegségtudatot. Arra törekszünk, hogy ezeken az alkalmakon a cukorbeteg gyerek a figyelem középpontjába kerüljön, kis hős lehessen, aki azt mondja: én ennyi mindent tudok!, miközben a többiek pedig csak ámulnak. És a kis hős egyre bátrabb, büszkén mutogatja az eszközeit. Ez nagyon felszabadító érzés, mert innentől tudja, hogy mindezt már nem kell takargatnia, a cél pedig éppen az, hogy eljusson oda, hogy bárhol megmérje vércukorszintjét, és beadja magának az inzulint.” (Nemzetközi kutatások igazolják, hogy annak az érintettnek, aki felvállalja cukorbetegségét, rendszeresen jobbak a mért vércukorértékei, mint rejtőzködő társainak.)
A foglalkozásokon szó esik a táplálkozásról is, például a magas cukortartalmú élelmiszerekről
A beteg gyerek napja nagy részét közösségben tölti, így kulcsfontosságú, hogy a környezetében lévők tájékozottak legyenek. A felnőtteknek is szükségük van a pontos információkra, hogy például tudják: tévhit, hogy a diabéteszes bármikor elveszítheti az eszméletét, a valóságban ez gyerekkorban igen ritkán fordul elő. „Ezt még én sem tudtam!” hallják sokszor a pedagógusoktól is Tináék.
„Természetesen mindig a gyerekek életkorának megfelelően magyarázunk. Az óvodában például arról mesélek, hogy az inzulin olyan, mint egy kisautó, amely a csomagtartójában viszi a cukrot a sejteknek. Ha viszont nincs ez a kisautó, a sejtek nem jutnak élelemhez, és éheznek. De azt is megértik a kicsik, hogy az 5 a jó vércukorszint, azaz hogy az 5 mmol/liter a normál érték. A kitárt öt ujj amúgy is jó, lehet vele pacsizni! Így meg tudjuk beszélni, hogy ha ez kevesebb vagy több, az nem jó, s ilyenkor rosszul lehet a kis társuk, vagy furcsa lesz. Értik, hogy azonnal szólni kell egy felnőttnek.”
Szuri Kati és Szuri Peti, a két kis szurikátabábu fontos szereplők. A bábjáték során ők a cukorbetegek, és nem a gyerek, ők beszélnek.
„A pocakjukból kivihető a hasnyálmirigy, meg is mutatjuk: ez az, ami elromlott – mondja Tina. – A bábunak kistáska is van az oldalán, akárcsak a cukorbeteg gyereknek, a fontos eszközökkel. A vércukormérést is eljátsszuk, hogy tudják a gyerekek, mi történik ilyenkor. Aranyosak, azt hiszik, a készülék egy mobiltelefon, hiszen azt mindannyian ismerik. Ők is kipróbálhatják, azt is megbeszéljük, hogy méréskor az első katicabogarat, azaz az első vércseppet le kell törölni. És zárásként mindig játszunk: a szabad játék során a gyerekek kijátszhatják magukból a feszültséget, és ha akarják, használhatják a tanultakat.”
A foglalkozásokon szó esik a táplálkozásról is. Az egészséges táplálkozást veszik alapul, hangsúlyozva, hogy mindenkinek így kellene étkezni, és persze megemlítve, hogy mi az, amit a cukorbeteg gyerek ezekből nem ehet, például mely gyümölcsöknek magas a cukortartalmuk.
„Nemcsak az a célunk, hogy tudják, mivel nem szabad megkínálni a cukorbeteg gyereket, hanem az is, hogy e tudás birtokában mindegyikőjük az egészséges ételt válassza – veszi át a szót Csilla. – A kislányom csoportját egy ízben elkísértem az óvodai kirándulásra. Az egyik gyerek elővett egy óriási nyalókát, a többiek meg csak ácsingóztak utána. Az óvónéni jóindulatúan így reagált: a többieknek is veszünk egy ilyet! Én erre mondtam, hogy az én gyerekemnek ne, és elővettem egy cukormentes édességet a nálam lévő vésztartalékból. Minden cukorbeteg gyerek édesanyjánál van vésztartalék mindig… Aztán az egyik kislány megkérdezte tőlem, hogy az én gyerekem miért nem eszik nyalókát. Mert az nem egészséges, válaszoltam. Mire a kis ovis: akkor miért vesz nekünk az óvó néni?!”
Te drogos vagy?!
„Mindent magunk találtunk ki, eleinte csináltuk, amiről naivan azt gondoltuk, jó lesz – meséli Csilla. – Aztán amikor később pszichológust is bevontunk a munkánkba, kiderült, hogy minden a helyén van, amit kiterveltünk! Hogy szorongáscsökkentő, ha a témáról beszélhetnek a gyerekek, ha kipróbálhatják az eszközöket. Hogy amit mi ösztönösen tettünk annak érdekében, hogy a cukorbeteg az akadályozottsága miatti szégyenérzés helyett büszke legyen arra, mi mindent tud, azt a szakma a betegségtudat átkeretezésének nevezi. Egy pedagóguskolléga pedig azt magyarázta el, hogy a bábozással a drámajáték eszközeit alkalmaztuk.”
A Szurikáta csapata
Ez a betegség hatalmas önfegyelmet követel a gyerektől: a napi nyolcszori szúrás, a szigorú étkezési regula… És hidd el, a századik szúrás is fáj, de a gyerek zokszó nélkül elviseli, megtanulja elviselni. Ahogyan azt is, hogy nem eheti meg azt, amit éppen megkíván, viszont akkor is ennie kell, amikor lehet, hogy éppen nem éhes. De ha a gyerek munkáját, mindennapi erőfeszítéseit elismeri a közösség, nemcsak a jelenben könnyebb neki, hanem a kamaszkorba is felkészültebben léphet.
Merthogy a serdülőkor amúgy is sok frusztrációt hoz, de egy cukorbeteg kamasz terhei ilyenkor is nehezebbek: ott a félelem, hogy lesznek-e barátai, vagy kiközösítik, és a lázadás, hogy ha nekem van ez a betegségem, a másiknak miért nincs?
„És akkor még nem beszéltünk arról, hogy ha látják, amint szúrja magát, előfordul, hogy megkérdezik: te drogos vagy!? – mondja Csilla. – Vagy arról, hogy minden eszközét mindig mindenhova magával kell vinnie. Hogy az alkohollal csínján kell bánnia a betegsége okán és azért is, mert neki mindig észnél kell lennie. Ráadásul mellette mindig kell lennie valakinek, aki képben van a betegségével kapcsolatban. Mennyi korlát, ugye…?”
Segítség a vonal végén
A Hívj fel! program az óvodai, iskolai problémáik esetén nyújt információt, jogi segítséget a szülőknek, és ad tájékoztatást pedagógusoknak.
