Képzeld el, hogy egy középkorú, sikeres üzletasszony vagy, aktív, kiegyensúlyozott életet élsz, legnagyobb erőd a műveltségedben és a kommunikációdban rejlik. Képzeld el, hogy egy bizottsági ülésen ülsz, amit te hívtál össze, amikor azonban meg kellene szólalnod, hirtelen nem jönnek a szavak. Többször is nekifutsz, az ajkaiddal próbálod formálni őket, de csak hangfoszlányokat hallani. Cserben hagy az elméd, nem tudod, mit akarsz mondani, ahogy azt sem, hogy mi történik veled. Ezek az epizódok aztán újra és újra megismétlődnek – és már tudod, baj van.
Pontosan ez történt az ír Helen Rochford Brennannel, aki öt évig várt arra, hogy megtudja: kezdődő Alzheimer-kórja van. A Mosonmagyaróváron megrendezett „Legyél Te is demenciabarát” Konferencián, a Lajta-patak partján beszélgettünk.
Fotók: Czvitkovits Judit
Hány éve tudod a diagnózist?
2012 óta. Ezt azonban öt küzdelmes év előzte meg, nem tudtam, mi baj lehet velem: elfelejtettem neveket, egyre többet hibáztam a munkában és otthon is. Kihullottak a fejemből a dolgok, fontosak és kevésbé fontosak egyaránt. A megbeszéléseken a mondat kellős közepén hirtelen elveszítettem a fonalat, otthon kesztyű nélkül vettem ki az ételt a sütőből, a kocsikulcsot a boltban, a retikült a templomban felejtettem… Eleinte csak engem frusztrált ez a helyzet, aztán a férjem és a fiam is gyanút fogott: nem pusztán feledékenységről van itt szó.
Öt évbe telt, mire az orvosok biztosak voltak benne, hogy korai típusú Alzheimerem van, amit egy fejsérülés váltott ki. Furcsa, de amikor kiderült, nagyon megkönnyebbültem. Éveken át bizonytalanságban, az őrültség gondolatával élni, iszonyatosan megterhelő volt.
Mit léptél ezután?
Semmit. Tíz hónapig gyászoltam az életem, amiről a diagnózis birtokában le kellett mondanom: elsirattam a nyugdíjaskort, amit megálmodtam magamnak; azt a jövőt, amit a férjemnek és magamnak elképzeltem, megterveztem. Hirtelenjében mindezt kiradírozták. Nem tudom szavakkal leírni, mennyire borzalmasan nagy veszteség ez. Csak a sötétséget láttam. Teljesen visszahúzódtam, nemcsak a közösségi életből vontam ki magam, de a munkából is, korkedvezménnyel nyugdíjba mentem.
Hatvankét éves voltam ekkor, és nem tudtam, merre és hogyan tovább: Írországban ugyanis semminemű egészségügyi támogatást nem kapnak azok, akiknél hatvanöt év alatt diagnosztizálják az Alzheimert; illetve azok, akiknél korai stádiumban állapítják meg a bajt, és mentálisan „jó” állapotban vannak.
A tizedik hónap után mi változott?
Az orvosom tanácsára felvettem a kapcsolatot az Írországi Alzheimer Társasággal. Felkerestem őket, ám sokkot kaptam attól, ami a szemem elé tárult: csupa idős, magatehetetlen, zavart embert láttam, és nem tudtam nem arra gondolni, hogy rám is ez vár.
Aztán a következő pillanatban már egy nővérrel beszélgettem, aki azt javasolta nekem, hogy ássam bele magam az Alzheimer-kutatásokba. Megfogadtam a tanácsát, kutatni kezdtem, végül pedig egy dublini egyetem professzorával leveleztem, akinek szakterülete a demencia, azon belül is a kognitív rehabilitációs terápia. Ennek lényege, hogy újratanulod azokat a dolgokat, amiket már nem csinálsz – esetemben például a számítógép és az internet használatát, a telefonálást, szövegírást, a házimunkát. A program kereti között olyan stratégiákat kaptam, amik mankót adtak a hétköznapokban.
Az egyik legnagyobb segítségem például az iskolatábla, a naptár (ebből kettő) vagy azok a matricák, amikkel teleragasztottam a lakást. Ezekre felkerültek a fontos időpontok és az olyan figyelmeztetések, mint: „Kapcsold le a tűzhelyt! Kapcsold le a villanyt!” Ezekkel az apró lépésekkel kezdtem el „visszatérni” az életbe, boldog voltam, hogy segítséggel ugyan, de újra funkcionálok.
Ekkor határoztad el, hogy nemcsak szűk környezetedben, de a nagy nyilvánosság előtt is felvállalod a betegséged?
Igen. Szépen lassan megértettem, célja van ennek az új életemnek, meg kell mutatnom, miről szól a demencia. Én voltam az első az országos tévében, aki kimondta: Alzheimer-kórral élek! Szerencsés voltam, mert Írországban pont ekkor alakult egy munkacsoport, ami nemcsak az Alzheimer és a demencia jelenségére akarja felhívni a figyelmet, de abban is segít, hogy az érintettek megértsék, a betegség mellett hogyan lehet teljes életet élni, hogyan lehet felvállalni a kórt, hogyan lehet másokat támogatni, hogyan lehet lobbizni, pénzt gyűjteni – sorolhatnám. Mára én lettem mindennek a fontos munkának az európai nagykövete. Rengeteget utazom, kutatókkal, aktivistákkal dolgozom együtt, hogy minél több emberhez eljuthasson, milyen ezzel a betegséggel élni.
Körülöttem ma már mindenki tudja, mi a bajom. Tudja a családom, a rokonaim, a bolti eladó, a banki ügyintéző, a postás. Fontos, hogy az emberek lássák, a demencia nem egy sötét, borús állapot, mi ugyanazok az emberek vagyunk, akik voltunk – csak épp a memóriánkkal van némi problémánk.
Az Alzheimer az egyik leggyorsabban terjedő betegség a világban: minden harmadik másodpercben valakinél a demencia valamelyik típusát diagnosztizálják. A betegség ezzel egy időben hatalmas stigma is, nemcsak az érintettek, de a hozzátartozók is szégyennel, félelemmel gondolnak rá, sőt sokan úgy hiszik, ez az őrültség egy formája.
Kapsz valamilyen gyógyszert?
Nem, mert erre a betegségre nincs gyógyszer. Ma még nem tudják, hogyan lehet lassítani az állapot romlását. Ami gyógyszer van, annak a mellékhatásai borzalmasak, depressziót, alvászavart, szorongást, paranoiát idéznek elő, ami nemhogy javítja, de rontja az érintett állapotát. Tudom, miről beszélek!
Ma már „csak” vitaminokat szedek, és olyan egészségesen élek, amennyire csak bírok. Mindennap mozgok, keményen dolgozom, utazom, új élményeket és embereket keresek, és mindent elkövetek azért, hogy a legtöbbet hozzam ki a huszonnégy órából.
Próbálom élvezni annak a pillanatnak a szépségét, amiben épp benne vagyok. Ez a stratégiám, és ez nem csak értem van, ez a legtöbb, amit a családom számára is megtehetek.
Mi az üzeneted az érintetteknek?
Mindegy, hogy a demencia melyik formáját „kapjuk”, fontos, hogy ne zárjuk be magunkat a négy fal mögé, menjünk emberek közé, keressünk olyan csoportokat, ahol sok új dolgot kipróbálhatunk: túrázzunk, táncoljunk, vagy ha úgy tartja kedvünk, evezzünk, vitorlázzunk, kártyázzunk, a lényeg, hogy kirángassuk magunkat otthonról. Az nem minőségi élet, ha magunkra zárjuk a biztosnak hitt otthon ajtaját, és mindennap újra és újra ugyanazt csináljuk. Ha emberek között lehetünk, ott nemcsak szeretetet kapunk, de élmények érnek bennünket, dolgozik az agyunk, és élünk.
Az Alzheimerrel kapcsolatos egyik legnagyobb félreértés, hogy az érintettek ápolásra szorulnak, pedig dehogy! Biztatásra és támogatásra van szükségünk, egy hangra, aki azt mondja: „Gyerünk, Helen, meg tudod csinálni!” Az első lépés után jön a második, aztán a harmadik.
Ahogy itt ülünk és beszélgetünk, egy pillanatig nem érzem, hogy „máshogy” működnél!
A huszonnégy órás időintervallumokkal van problémám.
Most itt ülünk és beszélgetünk, de holnap nekem ebből csak nagyon kevés emlékem marad. De el kell fogadnom ezt.
Nem mondom, hogy nincsenek mélypontok az életemben. Nem mondom, hogy nem jut eszembe, „Vajon súlyosabb lett az állapotom?”, „Vajon megéri így élni?”, de mindig megrázom magam, és emlékeztetem magam arra, hogy én pont az a Helen vagyok, aki a diagnózis előtt is voltam, egy szerető, gondoskodó édesanya és feleség. Fontos, hogy ne az lebegjen a szemem előtt, hogy mit nem tudok már elvégezni, hanem azt lássam, hogy milyen képességek birtokában vagyok még. Ebben kérem a környezetem segítségét, támogatását, hogy minél tovább működhessek így. Tudom, az én életembe is eljön a pillanat, amikor teljesen elveszítem a kapcsolatomat a külvilággal, de nem akarok erre gondolni, csak a következő huszonnégy óra számít.
Legyél demenciabarát, és segítsd közösségedben a demenciával élő embereket, ha pedig többet szeretnél tudni az Alzheimer Caféról, esetleg indítani szeretnél egyet saját településeden, kattints ide!
Képaláírás: Helen Rochford Brennan, a European Working of People with Dementia elnöke és az Alzheimer Europe elnökségi tagja
