„Van, hogy jobb hagyni meghalni valakit” – Halálos beteg a családban

Az élet egyik legnagyobb próbatétele az, amikor egy haldokló szerettünket kell végigkísérnünk az utolsó heteken-hónapokon. Ez gyakran nagyon komoly terheket ró a családtagokra; szerencsére ma már Magyarországon is vannak olyan hospice-szal, palliatív ellátással (a végstádiumos betegek szenvedését enyhítő, a lehető legjobb életminőség biztosítását szolgáló terápiák – a szerző.), gyásztanácsadással foglalkozó szervezetek, amelyek hathatós segítséget nyújthatnak ebben.

„Nagyon sok különféle tényezőn múlik, hogy milyen nehézségekkel kell megküzdenie egy végstádiumos beteget ápoló családnak: számít, hogy milyen idős a beteg; hogy otthon, hospice-házban, palliatív osztályon vagy elfekvőben ápolják; hogy aktív kezelést kap, vagy már csak a tüneteit próbálják enyhíteni – mondja Dr. Zana Ágnes antropológus, a pszichológia doktora, hospice-szakértő, a Semmelweis Orvostudományi Egyetem (SOTE) Magatartás-tudományi Intézetének munkatársa, aki tavaly megjelent Mit mondjak, hogyan mondjam? című könyvében részletesen és közérthetően ír erről a nehéz, de mindannyiunkat érintő témáról. – Ha egy gyerek vagy fiatal felnőtt haldoklik, az általában sokkal jobban megviseli a hozzátartozókat,mint ha egy idős ember – ez már csak a kultúránkból, hagyományainkból, a halálhoz való viszonyunkból eredően is így van.”

A „haldokló szerep”

Dr. Zana Ágnes szerint a család egyik legfontosabb feladata, hogy segítsen a haldoklónak megőrizni az emberi méltóságát. „Ez az, amit Mújdricza Ferenc filozófus kollégám úgy hív, hogy a »haldokló szerep«: meg kell engednünk beteg szerettünknek, hogy eldöntse, milyen segítséget, kezelést kér, milyen körülmények között szeretné tölteni utolsó napjait, és a lehetőségeinkhez mérten kényelmes, meleg légkört kell biztosítanunk neki – hangsúlyozza. – A legtöbben otthon szeretnének meghalni, de olyanok is vannak, akik szívesebben feküdnének be egy intézménybe, ahol sok ember van körülöttük, és mindig történik valami – van élet.”

A szakember állítja: a hospice-ellátásnak köszönhetően ma már otthon is megadhatunk egy haldoklónak mindent, ami könnyebbé, elviselhetőbbé, derűsebbé teheti maradék napjait. „A hospice-nővérek házhoz mennek, infúziót cserélnek, bekötözik a sebeket, ha kell, segítenek átpelenkázni, megetetni vagy megfürdetni a beteget. Az orvos a tüneti kezelésben segíthet, ami a végstádiumú betegek esetében nagyon nehéz és összetett feladat – különösen akkor, ha rákos megbetegedésben szenvednek.”

Nem véletlen, hogy a hazai hospice-ellátás is elsősorban a daganatos betegségben szenvedőkre fókuszál. „Az ő esetükben az áttétek miatt sokszor olyan speciális, komplex fájdalomcsillapító kezelésre van szükség, amit csak az erre szakosodott orvosok, aneszteziológusok tudnak elvégezni.”

Meg kell engednünk beteg szerettünknek, hogy eldöntse, milyen segítségre, kezelésre van szüksége (Fotó: Jay Westcott/Getty Images)

A szakember úgy látja, hogy az otthonápolás esetében a legnagyobb problémát az okozhatja, ha a beteg hirtelen rosszul lesz. „Egy gyomorvérzés például nagyon ijesztő tud lenni – mondja. – Ilyenkor a legtöbben megijednek, és azonnal mentőt hívnak, akik – mivel az a feladatuk, hogy életet mentsenek – be is szállítják a beteget a kórházba, aki ezután az otthona helyett egy rideg kórteremben, csövek között kénytelen tölteni az utolsó napjait. Tudom, nagyon keményen hangzik, de vannak olyan helyzetek, amikor jobb hagyni meghalni valakit, mint feleslegesen meghosszabbítani a szenvedéseit. Persze, ilyenkor azonnal működésbe lép a lelkiismeret: a beteg halála után sokan nem tudnak szabadulni a gondolattól, hogy tehettek volna még valamit, amivel megmenthették, meghosszabbíthatták volna az életét.”

„A kegyes hazugság volt az etikailag elfogadott norma”

A szakember szerint Magyarországon komoly problémát jelent, hogy sokszor sem a beteg, sem a hozzátartozói nem tudják, mire számíthatnak. „Ezért is olyan fontos, hogy az orvos nyíltan kommunikáljon a családdal, de ez sajnos nálunk még nem igazán jellemző – fejtegeti. – A kollégák nem szívesen mondják meg, hogy mi a helyzet; nem kárhoztatom őket ezért, hiszen a legtöbbjüket olyan orvosok tanították, akik számára még a kegyes hazugság volt az etikailag elfogadott norma. Ez a hippokratészi orvoslás egyik alapvetése: magában az orvosi esküben is benne van, hogy olyan információkat nem szabad megosztani a betegekkel, amelyek a kárukra lehetnek.”

Dr. Zana Ágnes bízik abban, hogy előbb-utóbb megváltozik ez a hozzáállás. Igaz, ez hosszú időbe kerül: „1997 óta már az egészségügyi törvényben is benne van, hogy a betegnek minden esetben meg kell mondani a diagnózist és a prognózist, de az orvosoknak sokszor nem könnyű betartaniuk ezt az előírást. Még évtizedeknek kell eltelniük, mire eljutunk odáig, hogy elfogadjuk, nem a hippokratészi »Ne árts!« elve a legfontosabb, hanem az, hogy tiszteletben tartsuk a beteg autonómiáját, és mindenki számára lehetővé tegyük, hogy szabadon dönthessen a saját sorsáról” – hangsúlyozza.

Ennek ellenére érthető, hogy az orvosok ódzkodnak attól, hogy nyíltan elmondják, ha egy beteg végstádiumba került. „Pokoli nehéz megmondani valakinek, hogy meg fog halni – ezért is olyan rossz, hogy a rendszer ebben a tekintetben is magára hagyja a kollégákat” – világít rá.

Az mindenesetre biztató, hogy ma már nálunk is vannak olyan képzések, amelyek segítenek az orvosoknak, ápolóknak, egészségügyi dolgozóknak abban, hogy megtanulják, hogyan kommunikáljanak a halálos betegekkel és hozzátartozóikkal; a SOTE-n például külön kurzuson próbálják felkészíteni a hallgatókat erre. „A tanatológiai kurzus (a tantalógia vagy „haláltan” a pszichológiai egyik új, a haldoklással, halállal, gyásszal foglalkozó ága – a szerző) nagyon népszerű, minden félévben többszörös a túljelentkezés. A szakorvosok emellett palliatív képzésen is részt vehetnek, és van egy negyvenórás hospice-alapképzés is, amit mindenkinek el kell végeznie, aki ezen a területen akar dolgozni” – magyarázza.

Zana Ágnes (fotó: Neményi Márton)

„Nem lehet az a cél, hogy megóvjuk őket a gyásszal járó fájdalomtól”

Régen, amikor még minden haldoklót az otthonában ápoltak, a gyerekek számára is természetesebb volt az elmúlás folyamata. „Ott játszottak a szobában, nem titkolták előlük, hogy a nagypapa vagy a nagymama a halálra készül – mondja Dr. Zana Ágnes. – Ma, amikor a legtöbben már egy intézményben, kórházban töltik az utolsó napjaikat, ez már teljesen máshogy működik: igyekszünk elzárni a gyerekeket a haláltól, eltagadni előlük a kézenfekvő tényeket. Pedig, ha a beteg nincs nagyon rossz állapotban, ha nincsenek különösebb fájdalmai, kínjai és tiszta a feje, nyugodtan odaengedhetnénk hozzá a kicsiket, sőt akár kisebb ápolási feladatokat is rájuk bízhatnánk.”

Dr. Zana Ágnes hangsúlyozza: mivel a gyerekek általában nagyon természetesen állnak a halálhoz, ha mi felnőttek nem fertőzzük meg őket a szorongásainkkal, félelmeinkkel, könnyebben meg tudnak birkózni a szeretteik elvesztésével. „Nem lehet az a cél, hogy megóvjuk őket a gyásszal járó fájdalomtól – magyarázza. – Nem szabad elfelejtenünk, hogy a szomorúság és a szenvedés is az emberi élet része, és azt sem tagadhatjuk meg tőlük, hogy elbúcsúzhassanak haldokló családtagjaiktól.”

A gyerekpszichológusok többsége egyetért abban, hogy nem kell proaktívan felkészíteni a gyerekeket a közelgő veszteségre. „Vekerdy Tamás nagyon sokat ír erről: szerinte meg kell várni, amíg a gyerek odajön hozzánk, és kérdez. Akkor el lehet mondani neki a legfontosabbakat: »Igen, a papa nagyon beteg, légy kedves vele, figyelj oda rá, tölts minél több időt az ágya mellett«. Az egyik páciensem például az utolsó napjaiban sokat sakkozott az unokájával, ami rengeteg örömet és élményt adott mindkettejüknek.”

„Egyre többen választják a hospice-t”

Magyarországon huszonöt évvel ezelőtt nyitott az első, kimondottan daganatos betegségekben szenvedők számára létesített hospice-ház a III. kerületi Kenyeres utcában. „Ma már Majosházán és Debrecenben is van ilyen intézmény és két gyermek hospice-ház is nyílt” – sorolja Dr. Zana Ágnes.

Sajnos, ennek ellenére is kevés az ágy. „Jóval kevesebb a hospice-férőhely, mint ami a WHO-ajánlásában szerepel. Nem könnyű bekerülni egy ilyen létesítménybe – gyakran nem csak a hospice-házakban, hanem a kórházak palliatív osztályain is hosszú a várólista. Annak ellenére is, hogy Magyarországon sokan még ma is visszautasítják a hospice-kezelést, mert félnek belátni, hogy egyik szerettük hamarosan meghal, vagy azt hiszik, egyszerű elfekvőről van szó.”

A szakember ezzel együtt azt gondolja, hogy nagy a fejlődés ezen a területen. „Egyre többen ismerik fel hogy a szakszerű ápolás, a fájdalomcsillapítás és a pszichológiai segítség rengeteget javíthat haldokló rokonaik életkörülményein. Egyre többen választják a hospice-t – van, aki azért, mert egy ismerőse ajánlotta neki, van, aki azért, mert a médiában hallott róla. Ezért is kiemelten fontos azoknak az ismert embereknek a szerepe, akik felvállalják ezt az ügyet – mint Dobó Kata, aki a Magyar Hospice Alapítvány nagyköveteként évek óta küzd a gyógyíthatatlan daganatos betegek méltó ellátásáért.”

Dr. Zana Ágnes szerint a kistelepüléseken élők könnyebb szívvel választják a hospice-t, mint a nagyvárosiak. „Egy kisközösségben mindenki ismer mindenkit, tudják, kik dolgoznak a hospice-ban és milyen munkát végeznek, így szívesebben viszik oda a hozzátartozóikat – magyarázza. – Egy nagyvárosban alapvetően más a helyzet, hiszen hiányoznak a személyes kapcsolatok, benyomások.”

Egyre többen ismerik fel hogy a szakszerű ápolás, a fájdalomcsillapítás és a pszichológiai segítség rengeteget javíthat haldokló rokonaik életkörülményein (Fotó: John Moore/Getty Images)

„Nemcsak a haldoklónak, hanem a szeretteinek is segíthet”

Dr. Zana Ágnes szerint a hospice-ellátás nemcsak a haldoklóknak, hanem a hozzátartozóiknak is komoly segítséget nyújthat. „Egyrészt azért, mert lehetővé teszi, hogy szakemberek segítségével megtanulják, hogyan bánjanak a beteggel: hogy hogy kell megfordítani, megitatni, felültetni őket vagy megmasszírozni a lábukat; így hasznosnak érezhetik magukat, és tudják, hogy maguk is enyhíthetnek szeretett rokonuk szenvedésein. Másrészt a hospice-ban dolgozó pszichológusok, pszichiátriai segítők a családtagok lelki szenvedéseinek, gyászának elviselésében is sokat segíthetnek, ugyanúgy a szárnyaik alá veszik őket, mint a betegeket. Sokszor azután sem engedik el a gyászolók kezét, miután meghalt a beteg ; erre a legjobb hazai példa talán a Bátor Tábor Alapítvány gyásztábora, a Lélekmadár Tábor, amely olyan családoknak igyekszik segíteni, akik a gyereküket vesztették el.”

A szakember hangsúlyozza, hogy a hospice-ellátást bárki ingyenesen igénybe veheti. „Ez egy állam által biztosított jog. Az ellátás szigorúan ingyenes, paraszolvenciát sem fogadunk el – de mivel az ezzel foglalkozó szervezetek jellemzően alapítványi formában működnek, természetesen minden felajánlást és támogatást szívesen veszünk – mondja. – Annál is inkább, mivel pusztán állami dotációból lehetetlen lenne fenntartani a működésünket, és olyan körülményeket, ellátást biztosítani a betegeinknek, amilyennek egy hospice-ban lennie kell.”

Ha szeretnél többet megtudni a magyarországi hospice-ellátásról, látogass el a Magyar Hospice-Pallíatív Egyesület (MHPE) honlapjára.