Sára már jól ismeri a teste jelzéseit, tudja, mikor milyen gyógyszerre van szüksége, hiszen babakora óta együtt él az asztmájával. Megtanulta, mit tehet, és mit nem, mikor kell segítséget kérnie, mire kell figyelnie. A családja hálás azért, hogy él. Megtanítja nekik, hogy értékeljék a pillanatot, az egészséget, és azt is, hogy milyen fontos az összetartás.
„Az édesapámat elveszítettem, pontosan két évvel azután, 2008 áprilisában pedig megszületett Sára – meséli Simon Tímea, az édesanya. – Édesapám tüdőrákban halt meg. A kislányomban őt látom, nagyon hasonlít rá, mintha ő élne tovább Sárában.
Édesapámat legyőzte a betegség, Sára viszont erős, legyűr minden akadályt. Ez az orvosai szerint kész csoda. Amikor először kórházba került, a kezelőorvosa széttárta a karját, és annyit mondott, hogy nem tud biztatni semmivel. Vagy túléli a kislányom, vagy nem.
Sára egészséges kisbabaként jött világra, féléves koráig úgy fejlődött – a gyerekorvos és a védőnő ellenőrzése mellett –, ahogy a nagykönyvben meg van írva. „Hat és fél hónapos volt, amikor egy etetés után bementem a szobába, és észrevettem, hogy nem kap levegőt. Teljesen elkékült már. Felkaptam, és ösztönösen megráztam. Rögtön hívtuk az orvost, mire kiért, Sára már jobban volt. Azonnal az intenzív osztályra fektették, és gépekre tették. Több mint három hónapot töltött ott, becsövezve. Akkor derült ki, hogy rendkívül kicsi a tüdőkapacitása. A fulladásos problémát az okozta, hogy evés után a teli gyomra nyomta a tüdejét. Minimálisra kellett csökkenteni az egyszeri tejadagját.” A kórházban nagyon pesszimistán látták Sára állapotát, ezért orvos ismerősük segítségével Sára szülei másik helyet, más szakorvosokat kezdtek keresni a kislánynak. „Hogyan nyugodhattam volna bele, hogy majd lesz, ami lesz? Hogy készülhettem volna a legrosszabbra? Végül szerencsére jó kezekbe kerültünk: a törökbálinti tüdőklinikára költöztünk a kilenc hónapos babával.”
Egy évet töltött kórházban baba és mama
Törökbálinton jóindulatú burjánzást fedeztek fel Sára jobb tüdőlebenyén. „Tulajdonképpen ez a betokosodott váladékként diagnosztizált képződmény okozta Sára külső tüdőlebenyén a probléma jelentős részét. Műtéttel eltávolították, de aztán néhány napon belül újabb műtét következett, mert feltelítődött váladékkal a tüdeje.” Közben fel kellett szúrni a kislány könnycsatornáját is – a kellemetlen probléma a tüdőbetegségtől teljesen függetlenül alakult ki. „Szakorvos végezte ugyan ezt a beavatkozást is, de sajnos átszúrta a nyílást, ami az orrváladékot elvezeti, így a váladék megint feltelítette a tüdőt, és szükségessé vált egy harmadik műtét is.” Sára és édesanyja kisebb megszakításokkal több mint egy évet töltött kórházban. Mire végleg hazatérhettek, a kislány már elmúlt másfél éves.
A 11 éves Sáriról babaként lemondtak az orvosok
„Ott, a kórházban tanult meg járni és beszélni. Az orvosok imádták, úgy hívták, hogy Malacka, mert a szteroidoktól elváltozott a hangja. Emlékszem, amikor az utolsó műtétet végezték rajta, már tudott beszélni. Amikor felébredt, még alig nyitotta ki a kis duzzadt szemeit, de már enni akart. Mentünk a konyhára, és ő egyre csak azt hajtogatta, hogy éhes. Szerencsére levest is főztek aznap, mást nem is tudott volna lenyelni.”
Timi is ott lakhatott a kórházban, kapott enni, sőt még a ruháit is kimosták. „A földszinten kórteremben aludtak a gyerekek, mi, szülők pedig az emeleten, négy-ötágyas szobákban. Ha sírt a gyerekünk, a nővérek felszóltak telefonon, nem hagyták sírni a piciket. Tényleg nagyon humánusan viselkedett a személyzet, és persze köztünk, szülők között is nagyon jó kapcsolatok alakultak ki. Igazi kis sorsközösség voltunk, néhányan még ma is tartjuk a kapcsolatot. Közben volt, aki külföldre költözött, az egyik család például Ausztráliába ment a jobb levegő és a jobb ellátás reményében. Volt, hogy én is gondolkoztam rajta, hogy külföldre kellene mennünk, de végül sosem tettük meg ezt a lépést.”
A szülők kapcsolata nem élte túl a távollétet
Sárának van két nagyobb testvére: a nővére öt, a bátyja két évvel idősebb nála. Sajnos nekik sok időt kellett az édesanyjuk nélkül tölteni, amikor a húgukat kórházban kezelték – ráadásul kiderült, hogy a genetikai okokra visszavezethető asztma enyhébb formájával nekik is együtt kell élniük. „Még ők is kicsik voltak, de nem volt más választásunk, Sárát nem hagyhattuk magára. A férjem sokat dolgozott, ezért a gyerekek a hétköznapokat a nagyszülőknél töltötték. Sokszor beszéltünk telefonon, és egy-egy hétvégére azért haza is tudtunk jönni, de persze nagyon hiányoztak. Nagyon sajnáltam őket, de talán már elfelejtették, vagyis valamennyire feldolgozták, hogy mennyit kellett nélkülözniük a kistestvérüket és engem.”
Az orvosok imádták, úgy hívták, hogy Malacka, mert a szteroidoktól elváltozott a hangja
Sajnos a hosszú távollétek és a nehézségek a szülők kapcsolatát ennél is jobban megviselték: amikor Sára két és fél éves volt, Tímeáék elváltak. „Megromlott a házasságunk, és én nem akartam belesüppedni a boldogtalanságba, pedig elég bizonytalan volt, hogyan tovább.
Egyik napról a másikra hagytam magam mögött az előző életemet, úgy, hogy egy hónapra volt tartalék a számlámon. Merész húzás volt ez 30 évesen, három gyerekkel, de meg kellett tennem, és ma már tudom, hogy életem egyik legjobb döntése volt.
A volt férjemmel nagyon fiatalon szerettünk egymásba: 21 voltam, amikor hozzámentem, és 23 évesen szültem az első lányomat. Nem bánok semmit, életem legboldogabb napja volt, amikor anyává váltam. Az utolsó időszakban viszont nagyon eltávolodtunk egymástól a férjemmel. El kellett fogadnunk, hogy senkinek nem lesz jó, ha együtt maradunk.”
Timi albérletbe költözött a három gyerekkel. „A nagyobbak már óvodába jártak, Sárát pedig bölcsődébe szoktattam, és visszamentem a munkába. Nem akartam albérletben maradni, de talán ennél is fontosabb volt, hogy végre dolgozhattam. Szerencsére a nagyszülőkre, barátokra mindig számíthattam, azt pedig sosem felejtem, amikor a fiam a válás után nem sokkal azt mondta, hogy megígéri: egyszer olyan gazdag lesz, hogy tudjon nekem segíteni. Leírhatatlan érzés, hogy tudom, mindig számíthatunk egymásra.”
Sára ugyan sokat hiányzott, de nagyobb probléma nélkül elteltek az ovis évei
Egyedülálló anyaként három gyerekkel
Sára a folyamatos köhögés miatt sokszor kizárást kapott a bölcsőde orvosától. „Nagyon csúnyán köhögött, gyakran volt légúti problémája. A háziorvosunkat kértem meg, hogy lépjen kapcsolatba a bölcsődei orvossal, mert muszáj volt dolgoznom egyedülálló anyaként. Sajnos ijesztő volt az ugató gégeköhögés, és az is felelősséggel járt, hogy ha rosszul van, felismerjék, és időben megkapja a gyógyszerét.”
Az óvodában is külön engedély kellett Sára gyógyszereinek tárolásához. „Az elején beavattuk az óvónőket, még egy szakorvost is hívtam, aki elmagyarázta a lányom állapotát, és felvilágosította a gondozókat és nevelőket arról, mit kell tenni, ha probléma lenne Sárával. Az óvónők nagyon készségesek voltak, hívtak telefonon azonnal, ha gond volt vele. A munkahelyemen is rugalmasan álltak hozzám, tudták, hogy egyedül vagyok három gyerekkel, akik közül az egyik súlyos beteg. Sára ugyan sokat hiányzott, de nagyobb probléma nélkül elteltek az ovis évei.”
Időközben a kislány részt vett egy gyógyszeres kísérletben, amit a székesfehérvári pulmonológus ajánlott a családnak. „Amikor a doktornő először említett a dolgot, eléggé ódzkodtunk tőle. Úgy voltunk vele, hogy a mi gyerekünk nem egy kisegér, ne kísérletezgessenek rajta. De aztán az orvosunk, akiben maradéktalanul megbízunk, biztosított minket arról, hogy nem kell aggódnunk, csak nyerhetünk az új gyógyszer kipróbálásával. Igaza is lett, a gyógyszer olyannyira bevált, hogy a lányom azóta is azt kapja mindennap. Ha rosszabb állapotban van, dupla dózisban szedi, természetesen orvosi utasításra.”
Szerencsére egyre ritkábbak az erős rosszullétek
Az időjárás változása, a páratartalom erősen befolyásolja Sára állapotát. „Sem a meleg, sem a hideg pára nem tesz jót a légutainak, de talán az éjszakai nyomáskülönbség a legrosszabb, különösen az őszi és téli időszakban jelentkezhetnek ilyenkor fulladásos rohamok. Leggyakrabban éjszaka van rosszul Sára, este 11 és hajnali 3 között, de szerencsére egyre ritkábbak az erős rosszullétek. Korábban előfordult, hogy azonnal porlasztós gyógyszeres kezelést kellett kapnia a kórházban, mert nem hatott az itthoni gyógyszer. Sajnos a mellékhörgői nem úgy dolgoznak, ahogy kellene, ezért nincs elég oxigén a szervezetében.”
Muszáj pozitívan gondolkodni
Három éve újabb operációt hajtottak végre Sárán az orvosok, a műtét során eltávolították az orrmanduláit is. „Erősen horkolt, a felső légutak folyton telítődtek váladékkal, éjszaka pedig egyre gyakrabban volt légzéskimaradása. Azt javasolták, hogy vetessük ki az orrmanduláit. Az altatás kockázata miatt nehezen vállalták be, de végül egyszerre oldották meg az orrmandulák eltávolítását és a jobb tüdőlebeny szívását. Szerencsére vágásnyom sincs rajta, artroszkópos eljárással operálták mindig. Az első kiírt időpontot elhalasztották, mert nem voltak jók az eredményei, de a második műtét sikerült. Én mondjuk másfél órán át borzasztóan féltem, mert annyit beszéltek az orvosok a kockázatokról, hogy csak azokra tudtam gondolni, és az is ijesztő volt, hogy Sára nagyon nehezen ébredt, de végül minden jól alakult. Ezt is megugrotta.”
Minden beavatkozás komoly kockázattal járt
Timinek kicsordul a könnye, ahogy felidézi a fájdalmas emlékeket.
A nehezebb időszakokban sokszor előfordul, hogy sírni tudnék, de Sára előtt mindig igyekszem tartani magam, előtte sosem sírtam. Néha annyira sajnálom, hogy a szívem megszakad, de aztán arra gondolok, hogy nagyon erős, és annyi mindent kibírt eddig is, nem lehet semmi baj. Muszáj pozitívan gondolkodni, menni előre, nem láthatja rajtam a szomorúságot, a pesszimizmust, még ha néha hatalmukba is kerítenek a negatív gondolatok.
A válás mélypontja után ma már sokkal könnyebb Timinek: új párt talált, aki gondoskodó nevelőapja a gyerekeknek is. „A párommal mindent együtt csinálunk. A gyerekeim maximálisan megbíznak benne, sokszor hamarabb beavatják a dolgaikba, mint engem. Persze tartják a kapcsolatot az édesapjukkal és az apai nagyszülőkkel is, akikre mindig számíthattunk, és akik nagyon szeretik őket, sőt a párom családjától is nagyon sok szeretet kapnak. A legnagyobb segítséget azonban az édesanyámék jelentik, a mai napig ők segítenek, amikor Sára beteg, és nem tud iskolába menni, nekem meg dolgoznom kell. Hálás vagyok nekik, mert mindig mellettem voltak a nehéz helyzetekben.”
Sára és Timi
Sára életében könnyebb és nehezebb időszakok váltják egymást: múlt hónapban például fogyott négy kilót, ezért újabb vizsgálatokra kell mennie. „Már alig nyom 30 kilót. Egyelőre nem tudjuk, mi az oka, csak azt látom, hogy nagyon keveset eszik. A mindennapokat egyébként úgy éli, mint egy átlagos gyerek, azt leszámítva, hogy a testnevelésórákon nem vehet részt, és uszodába sem mehet, mert a klóros víz nagyon rossz hatással van az állapotára. Sajnos napallergiával is küzd, rendkívül érzékeny a bőre, már az első napfénytől képes felhólyagosodni a keze. Csak nagyon magas faktorszámú krémmel mehet a napra, és fürdeni is egy speciális krémmel szokott.”
Az asztmapumpa természetesen mindig a tüdőbeteg kislánynál van, azt már régóta ügyesen kezeli. „Itthon egy speciális, inhalátoros készüléket is használunk, ha változékonyabb az idő. Sára egy sós és gyógyszeres oldat keverékét lélegzi be egy maszkon keresztül. Nekem is megnyugtató, hogy már ő is rutinszerűen kezeli a segédeszközöket, a gyógyszereket, felismeri a problémákat, és azonnal szól, ha fáj a mellkasa, vagy nem kap rendesen levegőt. Az okosórája is mindig nála van, azon tud szólni, ha bármi probléma lenne. A kezelőorvosa minden találkozásunkkor rácsodálkozik az erejére és a kitartására.
Április 26-án ünnepeltük a születésnapját, 11 éves volt. Ha arra gondolok, hogy az orvosa hat és fél hónaposan nem sok reményt fűzött hozzá, hogy egyáltalán életben marad, azt kell mondjam, minden nap egy csoda.
