2019. Július 01.

„Leköptek, kicsúfoltak és kiközösítettek” – hétköznapok egy ritka bőrbetegséggel

„Nem életrevaló ez a gyerek” – mondták a szüleinek, amikor világra jött. Szabóné Dóra Beáta azonban rácáfolt az orvosok jóslatára. 41 éves, két egészséges kislány édesanyja, és ápolónőként teljes állásban segít másokon.

Fodor Marcsi

„Amikor megszülettem, azonnal látszott, hogy valami nincs rendjén. Egy vastag, fehér, filmszerű membránnal volt bevonva a testem, se a szememet, se a számat nem tudtam kinyitni emiatt. Ez a membrán csak két hét múlva hámlott le, akkor látszott először, milyen a bőröm: mélyvörös volt, és gyulladt, majd pikkelyes lett, és vastag. Az orvosoknak fogalmuk sem volt róla, mi lehet ez a betegség. Az első évben a szüleim kilenc különféle diagnózist kaptak.

Csak egy dologban értettek egyet a szakemberek: hogy nem fogom megélni a felnőttkort.

Majd egy év kellett hozzá, hogy kiderüljön, Beának egy ritka betegsége van: Ichthyosis. Magyarul halbőrűségnek is hívják. Öröklődő bőrbetegség, amelynek több mint húsz változata van, mindnek mások a tünetei. Van, akinek a bőre megvastagszik, és pikkelyes lesz, másoknak elvékonyodik, mintha papírból lenne, és úgy néz ki, mintha megégett volna. Van, akinél alig látszik – másoknál nagyon is szembetűnőek a tünetek.

Bea betegsége még a ritkákon belül is különlegesnek számít: az Ichthyosis lamellaris minden hatszázezredik embert érint. Magyarországon alig ötvenen lehetnek a hozzá hasonlóak.

Egy dologban értettek egyet a szakemberek: hogy nem fogom megélni a felnőttkort (Fotó: Magánarchívum)

„Olyan fájdalmas, hogy gyakran elsírom magam”

„Mindennap több órát kell foglalkoznom a bőrömmel, hogy ne gyulladjon be és repedezzen ki, de minden kezelés és odafigyelés ellenére látványosan hámlik, és feltűnően vörös. Olyan, mintha leégtem volna a napon, és ugyanolyan érzékeny is.

Télen kicsit jobb a helyzet, de nyáron, amikor nagy a hőség, olyan, mintha szűk lenne rám a bőröm, és feszül az egész testemen, ilyenkor azt sem bírom elviselni, ha hozzám érnek.

A napozás csak ront az állapotomon. A strandon húsz perc alatt leégek, és ilyenkor nagy, barna pikkelyek lesznek rajtam, amiket alig tudok ledörzsölni.”

A dörzsölés pedig nagyon fontos. Bea bőre ugyanis nem hámlik le magától. Bőrsejtjei azonban ugyanúgy, folyamatosan termelődnek, mint mindenki másnak. Egy egészséges ember percenként 30-40 ezer bőrsejtet hullajt el maga körül – évente több mint négy kilót! A Ichthyosis lamellarisban szenvedő betegek bőre azonban ott marad a testükön. Ez kezelés nélkül vastag réteget alkot, ami kiszárad, könnyen kirepedezik, elfertőződik. A betegséget magát nem lehet meggyógyítani. De vannak módszerek, amikkel karban lehet tartani. Ez azonban meglehetősen időigényes.

„Nyáron, amikor nagy a hőség, olyan, mintha szűk lenne rám a bőröm” (Fotó: Magánarchívum)

„Először jön a 2-3 órás fürdő, hogy felpuhítsam a bőrömet, majd tejsavas hámlasztókrémmel kenem, aztán egy sarokreszelővel végigdörzsölöm, ezután jön a speciális hidratálókrém. Vannak helyek, ahol különösen kellemetlen a bőr eltávolítása. A fülemnél, a szem körül, a számnál érzékeny a terület, és könnyen begyulladhat. De a fejbőrömre is oda kell figyelnem, mert a felhalmozódó bőr miatt olyan, mintha koszmós lennék. 2-3 naponta kell pakolással fellazítani rajta a bőrt, és kifésülni az elhalt hámsejteket. Bevallom, ez olyan fájdalmas procedúra, hogy gyakran elsírom magam.”

A nyár maga a pokol

A nyár a legrosszabb időszak a betegek életében. Nemcsak azért, mert ilyenkor sokkal lengébb ruhákat hordanak, és több látszik a testükből, ami mindig magával hozza a kíváncsi tekinteteket és a beszólásokat, hanem azért is, mert nem tudnak izzadni, így könnyen felmelegszenek, és ez megviseli az ereket és a szívet.

„Ilyenkor még arra is nagyon oda kell figyelnem, mennyit iszom. Ha keveset, akkor kiszárad a bőröm, ha meg túl sokat, akkor bedagad a testem, mivel nem tudok semmit elpárologtatni a bőrömön keresztül. Gyakran ilyenkor annyi erőm sincsen, hogy felkeljek az ágyból, és verem a fejem a falba, miért is nem százalékoltattam le magam, mint sok betegtársam. De aztán mindig összeszedem magam, és megpróbálom megoldani. A munkába ilyenkor éjszaka járok, amikor hűvösebb van, és ha nagyon rosszul vagyok, kiveszek pár nap szabadságot.

Gyerekkoromban a szüleim orvostól orvosig hordtak. De sehol nem tudtak segíteni rajtam, pedig még Amerikába is kiküldték a zárójelentéseimet. Persze mindenütt ajánlottak egy új krémet, egy drága kezelést, de egy idő után meguntam, hogy kísérleti nyúlnak tekintenek. 12 évesen koromban például nagy dózisú A-vitamint írtak fel számomra, ami fokozza a bőrhámlást, és valóban látványos hatása volt. A bőröm szinte tökéletes lett a szer hatására – de ez egy veszélyes kemikália, amit maximum hat hétig lehet csak szedni, mert hosszú távon komoly mellékhatásai lehetnek. Károsítja a vesét, a májat, és ha valaki terhes lesz, komoly fejlődési rendellenességet okozhat a magzatban. Miután ezzel szembesültem, úgy döntöttem, hogy nem ér számomra annyit a sima bőr, hogy az életemet adjam érte, pláne a jövendő gyermekemét, és

közöltem a szüleimmel, hogy én nem akarok sem meggyógyulni, sem szép lenni. Élni akarok. Azóta nem voltam orvosnál.

„Sajnos olyan gyógymód, ami Bea betegségét meggyógyítaná, nem létezik – mondja dr. Körmendy Miklós bőrgyógyász-kozmetológus főorvos. – Azoknak a szereknek, amelyek jelentős javulást biztosítanának, valóban sok mellékhatásuk van. A hámlasztás és a krémezés egyszerű, mégis hatékony és biztonságos módszer arra, hogy a betegek bőre egészséges maradjon, és ne fertőződjön el” – teszi hozzá a szakember.

Bea és férje (Fotó: Magánarchívum)

A sors igazságot tesz

Bea szülei persze kétségbeestek, amikor a lányuk nem akart tovább kutatni a gyógymód után – de ma már ők is úgy látják: helyesen döntött. Mert sokkal boldogabb lett.

„A szüleim akkor nyugodtak meg igazán, amikor megszületett az első unokájuk, és látták, hogy mindent elértem az életben, amit a többi hozzám hasonló korú lány. Szerető férjem van, két csodálatos lányom, jó munkám – igazán nem kívánhat senki ennél többet. A pozitív dolgokat kell megfogni – aki lehúz, arra nem érdemes energiát pazarolni. Persze ma már én is jobban kezelem a dolgokat.

Régen, ha valaki elkezdett hőbörögni, hogy képzelem, hogy elmegyek a strandra ilyen külsővel, akkor hazamentem, és sírtam egy órát. Ma már nem engedem, hogy elrontsák az örömöm.

Inkább elmagyarázom szépen, hogy a betegségem nem fertőző, és nem kell félniük tőlem. Hiszek benne, hogy a pozitív kisugárzás elnyomja a felületes külső benyomásokat, és abban, hogy senkinek nem kell elrejtőznie, bárhogyan nézzen is ki. Mert valójában soha nem a külső számít.”

Bea ezt a pozitív kisugárzást igyekszik sorstársainak is továbbadni – és az ichthyosisos betegek magyar Facebook-csoportjának alapító tagjaként azt tanácsolja a hozzá forduló szülőknek, ne kergessenek álmokat és ne költsenek vagyonokat a csodakrémekre, inkább kényeztessék csokival a gyereküket, és költsék közös élményekre ezt a pénzt. Minél hamarabb elfogadják, hogy ez egy gyógyíthatatlan állapot, annál könnyebb lesz az egész család élete. Különösen a gyereké, mert aki így született, az nem érzi fogyatékosnak magát – ahogyan ő sem az. Persze időnként nehéz fenntartani az optimizmust – főleg, ha az ember környezete nem igazán támogató.

Bea és a lányok (Fotó: Magánarchívum)

„Tinilányként nehéz megélni, hogy nem integet senki utánad. Vagy hogy szakít veled egy srác, mert a haverjai csúnyának tartanak. Vagy ha leköpnek az utcán. Vagy felállnak az emberek a buszon, és arrébb ülnek, mert attól félnek, hogy elkaphatják a betegséged. Nem tagadom, sokat sírtam én is az emberek gonoszsága miatt. De ahogy öregszem, azt is látom, hogy az életben nem csak a csapások jönnek – ha odafigyelünk, akkor az elégtételek is, csak ki kell várnunk.

Van olyan ismerősöm, aki azt mondta annak idején, hogy »ilyen kézzel« nem lehetek úgysem ápolónő, mert nem engedi senki majd, hogy hozzányúljak. Végül az én osztályomra került, ahol én segítettem rajta.

Minden negatív dolognak megkapja az ember a pozitív párját – csak rajtunk áll, hogyan merítünk belőle. Mert a boldogság végül is rajtunk múlik, nem a külsőnk határozza meg, és nem is a környezetünk. Azt nekünk kell megteremtenünk. Engem az élet viharai igazi kis sündisznóvá tettek. De olyanná, aki a nagy szája ellenére lelkileg nagyon is érzékeny. Gyakran fúj, morog, majd visszabújik a tüskés házába. Viszont aki képes a tüskét megsimogatni, megláthatja az alatta lévő lelket. Szerencsére van pár ilyen ember az életemben.”