„Azt szoktam mondani, mintha a saját sejtjeim támadnák meg a testem. Ez egy olyan kór, ami mindig velem lesz; van, hogy csendes, de bármikor fellángolhat, különösen, amikor stresszbomba éri a szervezetemet” – így szokta jellemezni a 19 éves Kátya autoimmun betegségét, merthogy egy ideje már nyíltan beszél róla kortársainak, remélve, küzdelmei, sikerei erőt adhatnak másoknak is. De hosszú út vezetett idáig.
Fél nap az élet?
„Tizenkét évesen iskolát váltottam, egy klasszikus versenyistállóba kerültem, s ahogyan az ilyen gimnáziumokban az már csak lenni szokott, állandó, sőt állandóan fokozódó nyomás alatt tartottak minket. És a vakáció sem hozott enyhülést, mert ez volt az utolsó nyár, amit a keresztanyámnál tölthettünk a két testvéremmel. Tisztában voltunk ezzel. Tudtuk, agydaganata van” – kezdi betegsége történetét Kátya, mert ma már pontosan látja, az nem a tünetek felbukkanásával startolt, hanem sokkal korábban. „Szeptemberben jelentkezett az első panaszom. Észrevettem, hogy véres a székletem.”
Kátya azt gondolta, ez egy hétköznapi szorulás velejárója, de még akkor sem szólt édesanyjának, amikor állandósult a „kellemetlenség”, annak ellenére sem, hogy ő orvos.
„Novemberben viszont már elkezdtem aggódni, és anyám irányításával – akit ekkor avattam be abba, hogy mit is tapasztalok – rostdús étrendre fogtam magam. Hát, nemhogy javulást nem észleltem, de minden egyre rosszabb lett. Februárban meghalt a keresztanyám, én pedig akkor már olyan rossz állapotban voltam, hogy nem halogathattuk tovább az alapos kivizsgálásomat. A diagnózis ekkor: hajlam fekélyes vastagbélgyulladásra.”
Ma már tudjuk: ez a „hajlam” a kórismében eufémizmus volt. Kátya fekélyes vastagbélgyulladással, azaz colitis ulcerosával él. A betegség velejárója, hogy a vastagbél fala megvastagszik, és változatos tüneteket okoz az enyhe puffadástól egészen addig, hogy csak vér és genny ürül, a hasi fájdalom pedig szinte állandó. És így érthetővé válik az is, hogy a rostban gazdag étkezés miért volt olaj a tűzre, hiszen az csak még jobban felsértette az amúgy is gyulladt, vérző bélnyálkahártyát.
„Homeopátiás kezelés és gyakorlatilag mindenmentes diéta következett. Sokkal jobban éreztem magam, így még egy angliai tanulmányútra is vállalkoztam, sőt a félelemérzetem annyira megszűnt, hogy egyedül utaztam. Önállónak, magabiztosnak éreztem magam. Tehát egyáltalán nem voltam felkészülve arra, hogy az idegen környezet ennyire képes kibillenteni az egyensúlyomból, lelkileg és kisvártatva testileg is. Nagyon egyedül éreztem magam, azzal próbáltam vigasztalódni, hogy megengedtem magamnak: bármit ehetek, amit csak megkívánok, ami csak szembejön. Rövid volt az út, amíg eljutottam odáig, ami a betegség egyik legsúlyosabb tünete: csak vért ürítettem. Mire hazaindultam, tíz kilót fogytam.”
Hogy Kátya milyen állapotban landolt Budapesten, azt jól mutatja, hogy a repülőtéren szinte a saját családja sem ismerte meg. És a szakemberek szerint csupán fél napon múlott az élete, ha annyival később érkezik meg, és így annyival később érkezik a segítség is, a lány elvérzik.
Amint biztonságban éreztem magam, megszűntek a kínzó tünetek, de ahogy elburjánzott az iskolai stressz, s kísérőjeként a depresszió, majd az elszigeteltség érzése, ismét fellángoltak. Aztán a nyáron megint csillapodtak. Egy véget érni nem akaró körforgás volt ez.
Közben édesapám is megbetegedett, akárcsak keresztanyánknál, nála is agytumort diagnosztizáltak. Nekünk, gyerekeknek nem mondták el az igazságot, de mi láttuk, tudtuk, hogy nagy a baj.”
A helyzetet tovább súlyosbította, hogy az édesapa betegségével olyan nélkülözésbe csúszott a család, hogy olykor még a betevő falatra sem tellett. Méregdrága gépkocsijukat ugyan azonnal visszavette az autógyár, de a medencés villájuk, márkás ruháik megmaradtak, így egyszerűen senki sem hitte el, hogy mindennapi anyagi gondokkal küzdenek.
Én azért hajtottam, hogy ne legyek kitűnő
Fura módon mégis édesapja tragédiája segített Kátyának kitörni a javulásokat menetrendszerűen követő rosszabbodások már-már ördögi köréből.
„Enyhült az anyai kontroll, amely ráadásul nemcsak elképesztően megterhelő volt, hanem a testvéreimet is ellenem hangolta, akik félreértették, és kivételezésnek, kiváltságnak tekintették. Akkoriban édesanyám minden energiájával és figyelmével apám felé fordult –idézi fel a lány azokat az időket. – Tehát lekerült rólam a nyomás, és egyre jobban lettem. De ezt annak is köszönhetem, hogy egyre inkább megismertem a testem, és azt is, hogyan működik a betegségem.”
A megkönnyebbülés azonban, sajnos, csak átmeneti volt. Az édesapa szervezete feladta a rákbetegséggel folytatott küzdelmet.
Anyám még elgyászolni sem engedte aput, nyomomban volt a szó szoros és átvitt értelmében is. Ha szóba is került apám halála, és hogy mit érzek, rendre elbagatellizálta mindezt.
Depressziós hónapok következek, amikor már öngyilkossági gondolataim voltak, kétségbeesésemben az iskolaigazgatóhoz fordultam, mondván, nem tudok én ezeknek a tanulási követelményeknek megfelelni. Mire ő azt mondta, szerinte bírom a gimnáziumot, inkább otthon nézzek körül, mert hogy baj van, azt ő is érzékeli. Még annyit fűzött hozzá, van kollégium.
Mindeközben anyám azt hajtogatta, hogy a hiba az én készülékemben van, mert én nem tudok senkihez sem kapcsolódni. Én pedig ezt készpénznek vettem.
Amikor már ott tartottam, hogy a végzetes mennyiségű gyógyszer a tenyeremben volt, egyszer csak bevillantak az igazgató szavai. Bejelentettem anyámnak, hogy elköltözöm. Ő erre felsírt, de a következő percben már azt mondta, hogy akkor minden költséget nekem kell állnom, és sorolta is, mi mindent kell egymagam fizetnem. Vállaltam, és a mai nap is vállalom. Dolgozom az iskola mellett.
Már az sem volt kétséges, hogy pszichoterápiás támogatásra van szükség. Sok minden felszínre került itt. Az is, hogy a narcisztikus személyiségzavaros, bántalmazó anya magatartása, az iskolai stressz, a családtag tragikus elvesztésének feldolgozatlansága mind-mind önmagában is elegendő ahhoz, hogy Kátya betegsége időről időre fellobbanjon.
„Amikor már ott tartottam, hogy a végzetes mennyiségű gyógyszer a tenyeremben volt, egyszer csak bevillantak az igazgató szavai” (Képünk illusztráció. Fotó: iStock)
„Ma már ajándéknak tekintem a colitis ulcerosámat. Mert mindig jelez, akár egy vészcsengő: vigyázz, baj van! Jól vagyok, de még nagyon sok a feladatom. Önmagamon. Például fél éve nem jött meg a havi vérzésem. Dolgoznom kell még ezen, a saját testem elfogadásán.”
Ezzel együtt Kátya jól halad, pedig jóban lenni a testével igazi kihívás, hiszen olyan, számunkra hétköznapi dolgokban hagyta cserben, hozta nehéz helyzetbe, mint a vécé használata. Mert a colitis ulcerosában szenvedő embernek ez sem egyszerű: fertőtlenítő kendővel, légfrissítő spray-vel felszerelkezve kell mennie a toalettre, ahova gyakran tanóra közben is ki kell kéredzkednie, arról a kínos helyzetről nem is beszélve, hogy az iskolai vécéfülkék nem hangszigeteltek…
„Igen, undorodtam a saját testemtől. A pszichológustól tudom, ez is a testképzavar egy fajtája. És ezért nem volt még párkapcsolatom sem, de lassan-lassan úgy érzem, készen állok rá. Ahogyan a stressz kezelése is egyre jobban megy, egyre kevésbe jelent nehézséget.
A teljesítménykényszer leküzdése már nehezebb dió. Rgyébként az autoimmun-betegek többsége harcol ezzel. Így nekem például az volt a célom, hogy az érettségi bizonyítványom ne legyen kitűnő!
– mondja nevetve Kátya, aki ugyanolyan mosolygós fiatal lány, mint bárki más, pedig a csodálatos, belső munkával elért eredményei mellett azért a puttonyában van még bőven nehezék.
Majd ha rend lesz a szobádban, szeretni foglak
Kátyát családja kitagadta, tőlük semmilyen támogatást nem kap, és ez szinte elképzelhetetlenül nehéz helyzeteket hozott. Próbáljuk meg mégis elképzelni például a ballagást: mindenkit örömmel ünnepel, virággal köszönt a családja, egyvalakit kivéve. Mindennapi és nem mindennapi kihívások, melyekkel meg kell megküzdeni. De a lány megküzdött velük, és megküzd ma is.
„Az első megvalósítandó cél a kilépés volt a mérgező kötelékből anyámmal. A következő viszont a kapcsolat újraélesztése lesz: ritka, de élő kapcsolatot szeretnék, vele és a testvéreimmel is – mondja, hogyan építi tudatosan, lépésről lépésre immár a saját világát. – És azt gondolom, ez a testvéreimnek is jót fog tenni. Ma még többnyire ítélkeznek felettem, de én tudom, hogy
ők ma is ugyanúgy élnek otthon. Ha például szeretnének valamit, krediteket kell gyűjteniük, hogy megkapják, elérjék; szabott ára van mindennek, mennyi jár a mosogatásért, a rendrakásért, kerti munkáért. Pontgyűjtés az anyai szeretetért…
De Kátya más fiatalokra is gondol, amikor ma már úgy véli, minden tapasztalata építette, és hozzátett életéhez. Ezért is meséli szívesen történetét középiskolás diákoknak, hogy különböző sorsuk, gondjaik ellenére egymásra ismerhessenek. Különleges hitelt ad minden szavának, hogy nem egy felnőtt, nem egy szakember mondja meg a tutit, hogyan lehet minden nehézség ellenére kitartani a saját útjuk mellett.
»Váratlan érzések, váratlan vérzések«, ez az én képzeletbeli könyvem címe.
De az érzések már nem váratlanul törnek rám, így a vérzések sem. Nem ellenségeim többé, hanem harcostársaim.”
