Minden élettörténet más, a helyzetek különböznek, de vannak olyanok, nem is kevesen, akiknek különösen nagy erőt igénylő feladatot ad a sors. Eötvös-Szolnok Judit közéjük tartozik, és – hasonlóan sok más erős nőhöz – nem adta fel, nem a „könnyebb” utat választotta, hanem azt, amelyik előre viszi, sőt: nagy figyelmet fektet arra, hogy maga is fejlődjön, és hogy a nap végén is erősen, két lábbal álljon a földön.
Juditot és a Mazsola Kuckó Alapítványt a Rómaifürdőnél találom. Szép, nagy ház, Judit szüleié volt, ő maga is itt nőtt fel. Az ajtóban házőrző jelzi, hogy idegen próbál bejutni, de ahogy megjön a gazdi, ő is kedvesen fogad, és a lábamnál hanyatt vágja magát. Judithoz belépve rögtön az egyik fejlesztő szoba fogad. Nem vagyok már gyerek, de még nekem is kellemes látványt nyújt a színes, melegséget sugárzó, mégis egyszerű, nem túlzsúfolt berendezés.
Eötvös-Szolnok Judit (Fotó: La Perla fotó)
Judit az itt töltött gyerekkorát idillinek nevezi. Édesanyja a garázsban indította el vállalkozását, amelyben eleinte csak ő varrt barátnőjével, végül azonban már negyvenfős varrodát működtetett. Mára Judit másik fejlesztőszobája vette át a helyét. „Felnőtt fejjel én is rájöttem, hogy a szüleimnek sem volt könnyű, és voltak kemény helyzetek, de a testvéremmel ezt sosem éreztük. Harmonikus, békés család a miénk.”
Judit tinédzser korában kezdte kicsit feszegetni a határokat: szeretett szembemenni a konvenciókkal. Volt, hogy kihagyta a nulladik órát, mert nem akart felkelni, 14 évesen Guns N’ Roses-koncertre akart menni nála idősebbekkel – nem érezte magát túl fiatalnak hozzá. A szüleinek ez a „lázadás” nem volt könnyű, de értékelték, hogy Judit nagyon jó tanuló, aki tiszteli a tanárait és őket is.
„Mindig a másfajta megoldásokat kerestem, nem szerettem a rám erőltetett sémákat. Amikor az embertől a társadalom, a suli és a szülők elvárják, hogy be kell állni a sorba, akkor nyilván minden más lázadásnak minősül. Amikor megszületett a két középsúlyos szellemi fogyatékkal élő gyerekem, akkor rájöttem, hogy lesznek olyan helyzetek az életben, amelyekre semmilyen tanult, követett séma sem készített volna fel, és úgy vélem, hogy a formabontó hozzáállásom igenis segít hosszú távon.”
A középiskola után Judit elvégzett egy közgazdasági iskolát és egy egészségfejlesztő terapeuta képzést is – azt mondja, nehezen tudott egy irányba fordulni, szíve szerint ezerféle dologban képezte volna magát. Modellkedett, hastáncolt, amatőr színész volt, próbált felvételizni pszichológia szakra is, ami csak később, a gyes alatt sikerült. Annyit tudott biztosan, hogy főfoglalkozásban segíteni akar másokon. Valami olyat szeretett volna csinálni, amivel hozzá tud tenni a világhoz valami jót, mert tudta, hogy ez tenné boldoggá.
Huszonkét éves volt, amikor megismerte a majdani férjét, és rögtön szerelembe estek. Az esküvő után már a családot tervezték, és hamarosan meg is született első gyerekük, a ma 12 éves Kitti. „A terhesség alatt, a szüléskor és utána is rendben ment, csodálatos volt minden. Kitti makkegészséges baba volt, aktív, érdeklődő. Repestünk az örömtől.”
Legyen nagy család
Kitti villámgyors fejlődése ellenére (vagy pont azért) nem volt egy egyszerű gyerek, ezért Judit úgy érezte, hogy neki ő elég lesz, nem szeretne több gyereket. Családi vállalkozásokban dolgozott, mellette elkezdte a pszichológia szakot, Kitti pedig a maradék idejét is felemésztette. Férje azonban nagy családot akart, így Judit végül belement, hogy újra próbálkozzanak.
A Mazsola Kuckó egy fejlesztőszoba, ahol a szülők is figyelnek egymásra (Fotó: Eisenberger Ágnes)
Levivel a várandósság szintén problémamentes volt, a kicsi születése Judit egyik legszebb élménye volt, a fiú természetes úton jött világra. A szülők viszont otthon azt vették észre, hogy a kicsi túlságosan nyugodt, és nem igazán reagál rájuk vagy a külvilágra. Egy nap aztán Kitti, aki ekkorra már óvodás volt, hazavitt egy csúnya náthát, a két hónapos Levi pedig elkapta. Mivel Kittivel sosem kellett orvoshoz rohangálniuk, és Levi sem volt lázas (csak hőemelkedéssel küzdött), Judit otthon tett meg mindent, amit lehetett.
Egy éjjel azonban Levi csak nem akart elaludni, és egyre taknyosabb is volt. Judit felkeltette a férjét, hogy vegye át a kicsit, mert mindjárt összeesik – ő vette észre, hogy a kisfiú nem lélegzik megfelelően.
A szülők azonnal kórházba siettek vele, ahol először csak legyintettek, hogy egy kis nátha miatt kár volt behozni, ám a további vizsgálatok során kiderült, hogy nagy a baj, Levit azonnal intenzív osztályra kell vinni. Judit nem akart hinni a fülének, és teljes pánikba esett, pláne akkor, amikor kiderült, hogy
a kicsit lélegeztetőre kell kapcsolni,
sőt az orvosok szerint nem is biztos, hogy túléli, de hogy mi baja van, azt ők sem tudják. „Amikor megláttam a gyerekemre kötött műszereket és a csöveket, egyszerűen rosszul lettem, és kirohantam. Egy órán át sírtam, és megkérdőjeleződött bennem minden addigi hitem a jóságról és a sorsról. Aztán összeszedtem magamat, és onnantól kezdve nem mozdultam mellőle, de még akkor sem, amikor a nővérek ki akartak tessékelni. »Gyerünk, csináljuk!«, gondoltam.”
Levi két hetet töltött a kórházban, Judit pedig meseterápiával gyorsította a gyógyulását. Azt mondja, látható volt a monitorokon, hogy a kicsi sokkal nyugodtabb, ha beszél hozzá, ha hallja a hangját. Levi kezdett jobban lenni, de még mindig senki sem tudta megmondani, hogy mi okozta a bajt.
„Ne ess kétségbe, de…”
Hogy ez is kiderüljön, ahhoz végül az kellett, hogy egy aggódó családi barát, Judit édesanyjának mongol származású barátnője ellátogasson hozzájuk. A nő sokáig egy neves gyermekgenetikus professzor mellett dolgozott. „Ahogy belépett az ajtón, és ránézett Levire, azt mondta, hogy ne essek kétségbe, és hogy érti, mi miért nem látjuk, mert nagyon minimálisak a külső eltérések, de Levinek genetikai rendellenessége van.”
Hála annak, hogy a családi barát jártas volt a területen, Juditék már tudták, merre induljanak, ami sok szülőnek egyáltalán nem egyértelmű. De még így is csupán három évvel ezelőtt, a harmadik gyerekük érkezése után derült ki pontosan, mi is a konkrét neve a rendellenességnek. „Az egész életünk fejlesztésekből és orvoshoz járásból állt. Levi többször lett olyan beteg, hogy élet-halál között lebegett. Ma már tudjuk, hogy ez a rendellenesség szinte teljesen működésképtelenné teszi az immunrendszerét, de akkor ezt nem is sejtettük. Embert próbáló évek voltak.”
Fotó: Berczi Barbara
Judit Levi után már végképp nem szeretett volna több gyereket, ám váratlanul ismét teherbe esett. Sokat vacilláltak, mi legyen, de végül azt mondták: ha már így alakult, örömmel fogadják, és azzal a reménnyel, hogy ő egészségesnek születik, így lesz majd Kittinek egy olyan testvére, akivel tud játszani, és akivel felnőtt korukban egymásra támaszkodhatnak. Az orvosok biztatták is, mondván, szinte teljesen esélytelen, hogy a harmadik baba is ilyen rendellenességgel szülessen. Mégis ez történt. „Tervezett császár volt, és először azt mondták, hogy minden rendben. De ekkor már egy olyan kórházban szültem, ahol nagyobb volt a szigor, komolyabbak a vizsgálatok, és ott már rögtön a szülés után kiderült, hogy Bálint is hordozza azokat a bizonyos minor anomáliákat, amelyek egy esetleges genetikus eltérést jelezhetnek. Bevallom őszintén – és ezért lehet, hogy lesz, aki megkövez –, az első pillanatban azt kívántam, hogy ha Bálintnak is annyit kell majd szenvednie, mint Levinek, akkor inkább most menjen el. Ha marad, akkor pedig kapjunk erőt ahhoz, hogy végigcsináljuk.”
Juditnak ekkor nemcsak a házasságát, magát és két sérült gyerekét kellett figyelembe vennie, hanem egészséges lányát, Kittit is. „Az első nagy elszomorodásom vele kapcsolatban akkor volt, amikor kijárta az óvodát, és én rájöttem, hogy nem vettem észre. Olyan mélyen elszégyelltem magam, és olyan rossz érzés gyötört, hogy elmondani nem tudom. Sokat vigyáztak rá a szüleim, és semmiben sem szenvedett hiányt, de én sokat voltam távol. Neki is segítségre lett szüksége, gyerekpszichológus foglalkozott vele.”
„Azt tudjuk, hogy nem lesznek képesek önálló életre”
Judit azt mondja, nehéz úgy stabil szülőnek lenni, hogy közben saját magával is küzd az ember. Nem egyszer előfordul, hogy időt, energiát fordítanak valamire, és kiderül, hogy csak tapogatóztak. Nehéz a helyzete, mert a két kicsivel kapcsolatban senki nem tudja, hogy pontosan milyen fejlesztésre van szükség, ők viszont kipróbálnak mindent – van, ami használ, és sajnos van, ami nem. „Azt már tudjuk, hogy Levi és Bálint sem lesz képes soha önálló életre. De a fejlődésük foka még ma is nagy kérdőjel.”
Fotó: Berczi Barbara
A gyerekek nagyon ritka rendellenességét egy bécsi szakember azonosította egy teljes genomszekvenálás és megfigyelés után: a betegség az ATRX-szindróma (Alpha-thalassemia mentális retardációval), amivel eddig a világon összesen 400-500 gyereket diagnosztizáltak. „Mivel ez egy újonnan felfedezett betegség, az orvosok semmit nem tudnak mondani, és csak valószínűsítik, hogy az életük nem lesz rövidebb. De mint már említettük: egyedül nem valószínű, hogy boldogulni fognak.”
A család ekkor Gárdonyban élt, a kicsik lassan növekedtek. Bálint szerencsére nem betegeskedett annyit, mint Levi, Kitti pedig elérte az iskoláskort. Judit ekkor azt érezte, hogy levegőváltásra van szüksége, és szeretne közelebb költözni a fejlesztő intézményekhez. A próbatételeket a házassága is megsínylette, sok volt a vita. Férje volt az egyedüli kenyérkereső, így bár imádja a gyerekeket, nagyon nehezen tudott a mindennapokban részt venni. Ekkor állapodtak meg abban, hogy Judit beköltözik a megürült családi házba Budapesten, férje pedig Gárdonyban marad, és csak hétvégente, iskolai szünetekben, családi ünnepeken és nyáron lesznek együtt.
A váltással nem csak új iskolák és intézmények jöttek – Judit is elkezdett újra többet foglalkozni magával, és belevágott nagy álmába: egy, az átlagostól kicsit eltérő fejlesztő alapítvány létrehozásába. „Jógázok, írok. Rájöttem, hogy nem tudom ezt végigcsinálni anélkül, hogy magammal is foglalkoznék. Éppen ezért amikor kitaláltam a Mazsola Alapítványt, és a család segítségével létrehoztam a Mazsola Kuckót, arra gondoltam, hogy a szülőkre kiemelt figyelmet fordítok.”
A két fejlesztőszoba több hónapos kétkezi meló eredménye, Judit barátai munka után jártak át hozzá, és fúrtak-faragtak, festettek, pakoltak, csiszoltak a tulajdonossal együtt. Az eredmény önmagáért beszél: Judit ma már táborokat is szervez, ott alhatnak a gyerekek, konduktorok segítik őket. „A fejlesztéseken kívül könyvbemutatót is szervezek a felnőtteknek, illetve különböző esteket. Szakképzett gyerekfelvigyázó ügyel a kicsikre, amíg mi, szülők kikapcsolunk. Önsegítő körünk is van. Szeretnék egy Mazsola Klubot, ami nekünk, szülőknek szól; évszakonként egyet. A távlati célom az, hogy tovább tudjak képezni babysittereket, és kiközvetítsem őket családokhoz, hogy a szülők elszabadulhassanak otthonról. Sok kapcsolat és ember rámegy ezekre a helyzetekre, és én szeretnék segíteni. Örülnék, ha marketingben és szervezésben valaki besegítene, mert egyelőre egyedül vagyok, arra most nincs keretem, de így is nagyon messzire jutottam: az alapítványhoz sokan csatlakoztak, és sokan örülnek, hogy vagyunk. Jó lenne, ha minél többen lennénk, és minél többen segítenénk egymást.”
