Egészség

„Mona Lisának sincs szemöldöke” – Józsi 33 éve tartó foltos hajhullásáról vall

Józsi sokszor kapta meg idegenektől, biztos leukémiás. Ma már ez nem zavarja, és képes a durvább megjegyzésekre is poénosan visszavágni.

A koronavírus-járvány hazai kitörése előtt egy-két nappal találkozom Dudás Józsival. Bár még sosem láttam előtte, nem nehéz azonnal kiszúrnom őt. „Sajnálom, nem foghatunk kezet” – mondja, ez az óvintézkedés a cég kérése volt, ahol informatikusként dolgozik. A kávézóban, ahová leülünk beszélgetni, szintén érezni már a feszültséget a levegőben, de csak a vírus miatt. Józsi lazán beszél magáról. Először kétéves korában vesztette el az összes haját, később hullámokban tért vissza a probléma, úgy hat év telt el a kihullások és a visszanövések között. A haján kívül szemöldöke, később szakálla, és a lábán és a karján lévő szőr is kihullott, jelenleg is kopaszon él. Bár a foltos hajhullás, az alopecia areata kapcsán mindig a nők a megszólítottak, kíváncsi vagyok, ez az állapot hogyan érinti, hogyan formálja egy férfi személyiségét, önbizalmát. Józsi hiúnak vallja magát, de az alopeciával töltött elmúlt 33 év megtanította arra, hogy a kultúránk szerint férfiasnak tartott szőrön kívül rengeteg más eszköze is legyen, ami saját kinézetével és életével kapcsolatban megelégedettséghez vezet. Az ő gondolatait idézzük. 

„Nem tudom elképzelni, milyen lehet nőként alopeciával élni, és igazából a férfiak nevében sem tudok nyilatkozni. Itt csak egyéni történetek vannak. Nekem kétéves koromban kezdett hullani a hajam, véletlenül pont a csernobili katasztrófa után három hónappal. Egyébként azt mondják, ’86 előtt csak 2-3 gyerek jött a kórházba ilyen panaszokkal, utána körülbelül harminccal szorzódott a számuk, szinte hemzsegett a bőrosztály a kopasz gyerekektől, főleg kisfiúktól, bár felnőttként már sokkal több nőt látok az utcán. Akinek emiatt kialakult egyfajta érzékenysége, messziről kiszúrja, ha a másikon paróka van. 15 évig kezelt a Heim Pál Gyermekkórházban Dr. Török Éva professzor asszony, aki pótolhatatlan szaktekintély volt ezeknek a bőrbetegségeknek a gyógyításában. Én voltam az első gyerek, aki tünetmentes lett az ő kortizolkombinációjára, és abszolút visszanőtt a hajam. Majdnem a Heim Pál Gyermekkórház reklámarca lettem, csináltak is rólam előtte-utána fotókat, végül nem lett belőle semmi. Mindig szimmetrikusan kezdett kihullani a hajam, anyukámnak reggelente meg kellett számolnia, hogy a párnán hány hajszálam maradt.

33 éve küzd autoimmun betegséggel József

Hasonlítottam a Hitman nevű játék bérgyilkos karakterére, de voltam Kojak vagy Lord Voldemort is orral (Fotó: Juhász János)

Az alopeciát a 90-es évek második felétől tartják autoimmun betegségnek, előtte keringési rendellenességnek vélték. Dr. Veress Krisztina a 80-as években egy könyvében azt állította, hogy az alopecia, hasonlóan más bőrelváltozásokhoz, mint pl. az atopiás dermatitis, a vitiligo, az ekcéma, a lupusz, pszichoszomatikus betegség, vagyis a lelki baj testi formát ölt. Szerinte a szorongás blokkolni tudja a fejbőrben a kapillárisokat, azokat a kis ereket, amelyek két oldalról táplálják a hajhagymát, és ez a folyamat visszafordíthatatlan, tulajdonképpen tápanyaghiány miatt hal el, törik el a hajszál, és aztán a hajhagyma is a fejbőrben. A pszichoszomatika egyébként amolyan persona non grata a medicinában, ami kizárólag a szteroidot, a kortizolt, vagyis a mellékvesekéreg-hormont tartja gyógyszernek, és nem hisz a lelki eredetben. Pedig a szorongás rám is nagyon jellemző kisgyerekkoromtól kezdve, sőt lehet, hogy már magzatkorom óta. Anyukám elárulta, terhesen egyszer elesett a motorral. Ez az egyik verzió, a másik egy koragyerekkori trauma. Mandulaműtétre fektettek be a kórházba, és anyukám nem lehetett velem. Később mesélte, amikor három nap múlva megjelent, alig voltam felismerhető, mert a szorongástól kisírtam a szemeimet és szétrágtam az ajkaimat. Szerinte ez a szorongásadag elindította el nálam ezt a folyamatot.

Gyerekkoromban rendkívül különlegesnek éreztem magam azért, mert havonta egyszer Tiszaújvárosból Budapestre utaztunk, és ott töltöttünk pár napot a kezelésem miatt. Ilyenkor kivettek az iskolából, metrózhattunk, ami nagy szó volt, mert az iskolatársaim közül akkoriban még senki nem látott igazi metrót. Éreztem, hogy többet foglalkoznak velem, mint mással. És rengeteg kopasz gyerekkel találkozhattam, nekem ők voltak a normálisak. Volt egy rákos barátom is, aki ugyanúgy kopasz volt, mint én. Ezért az utcabeli fiúk közül mi ketten közelebb is álltunk egymáshoz. Valahol ugyanolyanok voltunk. »Nézd, nekem is így hullik a hajam« – mondta, és egy marokkal kivett egy csomó hajat. Én úgy örültem ennek a marék hajnak! Végre nem éreztem magam egyedül. Voltak persze rossz élmények, beszólogató gyerekek. Egy fiú például folyton tollal szurkált hátulról, de a legtöbb ilyen helyzetet már kitöröltem magamból. Atrocitások persze ma is érnek. »Mi van, kopasz Jani«, szólnak oda, de ez ma már maximum három percig esik rosszul, utána lefut az a harminc év, ami mögöttem van. Az alopeciás nőknek ebben talán nehezebb a helyzetük. Hallottam olyanról, akit azért hagytak ott a randin, mert kiderült, hogy parókája van.

33 éve küzd autoimmun betegséggel József

József igazolványképei

A szüleim, nagyszüleim mindig elfogadással álltak hozzám, anyukám viszont aggódik. Máig előkeresi azokat a gyógyszeres terápiákat, amiket gyerekkoromban kaptam, küldene akupunktúrára. Anyukám pedagógus, ismeri a gyerekeket, ezért nagyon sulykolta, hogy gyógyszeres kezelés nélkül nem mehetek gimibe, nehogy bántsanak. Mégis hiába nőtt vissza a hajam a kezelésektől, és éltem a normális kamaszok életét, úgy éreztem, nekem teljesítményben mégis többet kell nyújtanom, mint másnak. Azt gondoltam, hogy a kevesebbet, ami van nekem, az életemmel kell kiegészítenem. Emiatt tanultam meg több nyelvet, jártam be később a fél világot. Elég perfekcionista lettem, mert pótolnom kellett valamit, amit elveszettnek gondoltam. Így könnyebb volt beilleszkednem. A családom vidéken él, ott ez mégiscsak furcsa, mindig kilógok a sorból. Ott megkérdezik, hol a hajam, elmondják, mivel kenjem be a fejem. Pest más, ez a város sokat oldott a szorongásaimon is, mert itt annyiféle színű, nemzetiségű ember lakik, könnyebb elvegyülni. Pesten mindenhol látni betegeket is, ezért itt nem érzem úgy, hogy egyedül vagyok.

Az alopecia areata, a foltos hajhullás oka nem teljesen tisztázott, jelenlegi ismereteink szerint leginkább autoimmunitás áll a hátterében, de a körülírt hajhullás hátterében előfordulhat hormonzavar vagy esetleges mérgezés és pszichés ok is. A hajhullás kiterjedtsége alapján a foltos hajhullásnak több típusa van, egyes esetekben csak egyetlen foltban hullik ki a haj, más típusainál az összes hajszál kihullik a fejbőrből, vagy a haj-, illetve szőrhullás a fejbőrt és az egész testet érinti. A foltos hajhullás kezelésére jelenleg még nincs oki terápia. Tüneti kezeléssel azonban elő lehet segíteni a tar foltokon a hajnövekedést.

Forrás: webbeteg

Az elfogadás, az értelemkeresés, az alopecia életemben elfoglalt szerepe mindig is központi kérdés volt nálam, próbáltam megfejteni a gyökerét, jártam hipnoterápiára is. Heti szinten 2008 óta foglalkozom a témával. Akkor jött egy nagy shub, vagyis egy fellángolás, amikor egy jó nagy adag stressz hatására két-három hét alatt kihullott a hajam, szakállam 10 év után. Éppen államvizsgáztam, szakítottam az akkori barátnőmmel, és volt egy hasi műtétem – mindez öt napon belül. Két hét múlva a hajam fele sem volt meg, az új munkahelyemre már kopaszra borotvált fejjel mentem. Nem éltem meg sokként ezt, gyerekként már hozzászoktam, a dolog lelki háttere viszont nagyon elkezdett érdekelni. Sokat olvastam például Dr. Rüdiger Dahlke könyveit. Az ő írása vezetett arra, hogy nem feltétlenül kívülről bevitt dolgokkal kell olyan problémákat kontrollálni vagy megszüntetni, melyek egyébként belülről indulnak. Ha nem nehézfémmérgezés okozza ezt a problémát, például a csernobili robbanás után, akkor ez lehet lelki dolog is. A pszichoszomatika szerint a bőr helyettünk beszél. Hiszek abban, hogy amit te nem tudsz kifejezni, az tünetben jön ki. Nekem szerintem az érzékenységemet fejezi ki az alopecia. Szeretnék nyitott és kommunikatív ember lenni, de nem vagyok az. A kinézetem miatt viszont ismeretlenek is megszólítanak, vagy olyanok, akikkel soha nem állnék szóba. Ami nekem nehézséget okoz, azt a testem megoldja helyettem. Mindig is szerettem volna különc lenni, ez pedig egy feltűnő dolog: az alopecia mindig egy pillanattal hamarabb lép be az ajtón, mint én.

33 éve küzd autoimmun betegséggel József

József fiatalon

Egy barátom kérdezte néhány hónappal ezelőtt, ha most választhatnék, kinőjön-e a hajam, vagy maradjak így, mit választanék. Azt mondtam, hogy jó nekem ez, ami most van, viszont jó lenne kontrollálni tudni. A bizonytalanság mindig zavart, de nemcsak ebben. Mert amikor kapok egy negatív visszajelzést valakitől, akkor mindig feljön a dolog. Szeretem azokat a fotókat is nézegetni, ahol még szakállal vagy hosszabb hajjal vagyok. Mégis úgy gondolom, ha ki is nőne a hajam, az nem változtatna semmin. Közhely, de minden fejben dől el. Volt egy régi kollégám, aki hatvan kilót fogyott, és fejben ugyanaz a kövér fiú maradt. Ha visszanőne a hajam, és a mai nyugati, civilizált világ szemével normálisan néznék ki – mert ugye Mona Lisának sincs szemöldöke, Egyiptomban pedig az volt az előkelőség jele, ha mindent leborotváltak magukról –, akkor se változna semmi. Viszont ha kevesebb tükör lenne a világban, sokan boldogabban élne minden alopeciás. Ami mindig látható, az sokkal jobban megsebzi az embert.

Persze ebből az állapotból is alakultak vicces helyzetek. Miskolci születésű vagyok, ott eleve van egy erős skinhead kultúra. Egyszer bementem egy kocsmába, és azonnal meghívtak a skinheadek egy sörre. A gyerekkorom óta jelen lévő kisebbségi komplexust, másságot ez a visszajelzés nagyban enyhítette. Később is tudtam a kinézetemre humorforrásként gondolni. Például hasonlítottam a Hitman nevű játék bérgyilkos karakterére, de voltam Kojak vagy Lord Voldemort is orral. Bóknak számított, amikor a nővérem azt mondta, mit nem adnának a nők egy olyan tükörsima lábért, amilyen nekem van. Mert az alopecia egyben egy nagyon finom, selymes bőrrel is jár. Amikor udvarlásra került a sor, mindig az volt az első kérdés, »mióta vagy leukémiás?«, vagy »mi újság az onkológián?«. Ezekre most már vissza tudok poénosan vágni. Nekem az alopecia menekülő útvonal is. Mondjuk, ha nem sikerült összejönnöm egy lánnyal, akkor mindig ráfogtam, biztos emiatt van, de erről én úgyse tehetek. Ez valahol felszabadító. De az alopecia segít eligazodni a saját érzéseimben is, tudom, hogy emiatt reagálok érzékenyebben bizonyos helyzetekre, mint mások, tehát önismeretet ad, érthetővé teszi sok reakciómat. Ad egyfajta stabilitást, ahelyett, hogy labilissá tenne. Jó oldala, hogy középkorúan én például már rég túl leszek a kopaszodással járó krízisen, nem úgy, mint a legtöbb férfi. Márpedig ez sok férfinak, például Yves Saint Laurent-nek, a világ legnagyobb divat dizájnerének is az egyik legnagyobb félelme. Alopecia nélkül biztos jóval lustább lennék, jóval kevesebbet olvasnék, szűkebb lenne az érdeklődési köröm. Miatta megszólított már modellügynökség a metrón, sminkes a Champs-Élysées-én, hogy szemöldököt rajzoljon nekem, hitték azt, hogy úszóbajnok vagyok. Szeretem a stílusomat, amit az alopecia formált, van millió sapkám, napszemüvegem, sok energiát beleteszek ezek összeválogatásába, és nagyon kötődöm ezekhez a tárgyakhoz. De végül úgyis a saját értékeid megtalálása fog továbblendíteni a kritikus hullámvölgyeken.

33 éve küzd autoimmun betegséggel József

Fotó: Juhász János

Hiába szeretné anya, nem veszek be gyógyszereket. Azt a gyógyszert, amit a kilencvenes években szedtem, Németországban négy éve tiltották be. Nekem is csak azért nőtt ki tőlük a hajam, mert bírta a szervezetem ezt az eszméletlen megterhelést. De a leghaladóbb gyógyszereket is csak fél évig lehetne szedni, mert erős májkárosodást okoznak. A kedvenc orvosom, Dr. Bégány Ágnes doktornő azt mondta, »Jocókám, neked nincs szükséged semmire. Sportolj, élj, ahogy tudsz, boldogulj, de semmilyen gyógyszert ne vegyél be.« Ez volt a legjobb tanács, amit valaha kaphattam, hiszen a hajhulláson kívül semmiféle más egészségügyi következménnyel nem jár ez az állapot. Persze kipróbáltam alternatív módszereket is, a homeopátiát, sőt egyszer Názáretben az egyik kollégám azt javasolta, hogy a fél szemöldökömön ejtsek apró vágásokat egy vékony pengével, mint a törzsi hegtetoválásoknál, éppen csak kiserkenjen a vér, majd fokhagymával jól dörzsöljem be, hogy az olyan vérbőrséget okozzon, amitől a visszafordíthatatlannak tűnő folyamat mégis visszafordul. Nem próbálkoztam túl lelkesen, de ennek vonalán rendeltem izsópkrémet. Egyik sem hatott, és bár mindig vannak hírek új gyógyszerekről, recept egyelőre nincs. Ettől függetlenül esély mindig van arra, hogy a helyzet megváltozzon. Nem volna etikus magammal szemben, ha azt mondanám, hogy nincs. Most is van két új szempillám, amik múlt héten még nem voltak ott. Van remény.”

A foltos hajhullással érintettek a Magyar Alopecia Areata Közösségben tudják tartani a kapcsolatot a sorstársakkal. Itt megoszthatják egymással az érzéseiket, tapasztalataikat és a mindennapokat megkönnyítő praktikáikat is. Bővebb információ: Élet haj nélkül

Ők is súlyos betegséggel küzdenek:  

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top