Versenyt fut az idővel a brit Isaac Tilley családja. Az ötéves kisfiúnál demenciát diagnosztizáltak az orvosok, a felejtésen túl a szervezet egyre jobban leépül, várhatóan elveszti látását és járni sem fog tudni. Az orvosok szerint a Batten-kórban szenvedő Isaac nem éli meg a tinédzserkort.
Pokoli lehet a szülőknek, hogy tudják, egyszer elfogy az idejük (Illusztráció: Pexels.com)
Hároméves volt, amikor az első görcsroham jelentkezett, tíz nappal később, egy újabb roham után epilepsziát állapítottak meg nála. Utólag szülei egyetlen figyelmeztető jelről beszélnek, a megkésett beszédfejlődésről, egyébként addig Isaac úgy fejlődött, mint a kortársai.
Végül Batten-kórt diagnosztizáltak a kisfiúnál és közölték a szülőkkel, hogy a gyermekkori demenciának is nevezett betegség jócskán lerövidíti a betegek várható élettartamát. Addig ráadásul fokozatosan elveszítik minden képességeiket, megvakulnak, megbénulnak.
Így most Isaac családja igyekszik minél több élményt nyújtani a kisfiúnak, hogy legyenek emlékei, ha majd nem fog látni és amíg lehet, boldognak tudják a gyermeküket.
Isaac jelenleg enzimpótló terápiát kap, amelyet kéthetente adnak be agyinfúzióval – de a szülei attól tartanak, hogy ezt elveszik, mivel ez olyan drága gyógyszer. Beszéde a diagnózis felállítása óta hanyatlott, továbbra is görcsrohamai vannak, és nehezen tud járni támogatás nélkül – írja a Metro című lap.
A betegséget meggyógyítani egyelőre nem tudják, legfeljebb lassítani és rengeteget számít egy időben észrevett diagnózis.