Igazi hősök azok a szülők, akik a mindennapokban valamilyen fogyatékkal élő gyermeket nevelnek, hiszen számtalan nehézséggel, akadállyal kell szembenézniük, amit mi még csak elképzelni sem tudunk. Persze a nehéz percekért bőven jár kárpótlás, a feltétel nélküli szeretet és ragaszkodás, amit cserébe kapnak semmivel nem ér fel – erről a következő sztárok bőven tudnának mesélni, hiszen ők maguk is sajátos nevelési igényű gyerekekkel élik az életüket.
Toni Braxton
A karakteres hangú énekesnő hat Grammy-díjat zsebelt be, mielőtt a kétezres évek elején eltűnt volna a nyilvánosság elől. Erre jó oka volt, elsőszülött fiát, Diezelt autizmussal diagnosztizálták, Toni pedig mindent megtett azért, hogy a lehető legtöbbet foglalkozzon a kisfiúval. Az odafigyelés meghozta gyümölcsét, 2016-ban bejelentette, hogy Diezel állapota olyan sokat javult, hogy az autisztikus tünetei teljesen megszűntek. A srác útja azóta felfelé ível, beindult a modellkarrierje, leérettségizett és már az egyetemet is megkezdte. Toninak azonban jó pár álmatlan éjszakát okozott a helyzet, mert úgy érezte, az ő hibája, hogy a fia autista lett.
„Azt hittem, az én hibám. Bárcsak tudnám, mi váltotta ki. Anyaként gyakran magamat hibáztatom. Nem szedtem be minden nap a vitaminokat? Vagy talán a terhességem előtt szedett gyógyszerek miatt? Nem tudták megmondani, mi okozta, de bármi is legyen az, nem érdekel, keresek rá gyógymódot. Segítek a gyerekemnek, segítek a többi gyereknek” – nyilatkozta egy korábbi interjúban.
Colin Farrell
A sokáig csak fenegyerekként emlegetett Colin Farrellel nagyot fordult a világ, amikor fiát, Jamest Angelman-szindrómával diagnosztizálták. Ez egy kevésbé ismert genetikai rendellenesség, aminek elég széles skálán mozognak a tünetei, a koordinációs zavaroktól kezdve, a beszédfejlődésen át, a kontrollálatlan viselkedésig és az epilepsziáig, egy korábbi felügyelet megosztási jegyzőkönyvből pedig kiderül, hogy James állapota elég súlyos:
„Problémája van a kommunikációval, a finom motorikus készségekkel, ami miatt nem tud megfelelően gondoskodni saját testi egészségéről és jólétéről, és segítségre van szüksége ételkészítésben, étkezésben, fürdésben, valamint öltözésben.”
Colin számára azonban egy pillanatig sem volt kérdéses, hogy a fia mellett a helye, nemcsak sok időt tölt James-szel, de még az Angelman-szindróma alapítványában is tevékenyen részt vesz.
Aidan Quinn
A ‘80-as és ‘90-es évek sztárja volt Aidan Quinn, olyan főszerepekben láthattuk, mint az Átkozott boszorkák, a Benny és Joon vagy a Szenvedélyek viharában, de pont a csúcson a színész visszavonult, ugyanis az idősebbik lányát, Avát súlyos autizmussal diagnosztizálták.
„Ez egy nagyon nehéz út, és bizonyos részei nem mentek túl jól. De elárulok egy dolgot: a karrierem azonnal háttérbe szorult, és ez így van a mai napig.”
Bár a lány már 33 éves, még most sem beszél, a színész pedig azt gondolja, hogy mindezt egy védőoltásnak köszönhetik, ugyanis Ava teljesen egészségesen fejlődött, normális gyerek volt egészen addig, amíg az MMR-oltását meg nem kapta. Olyan magas láza lett tőle, hogy mire kikeveredtek belőle a lány egyértelműen az autizmus tüneteit mutatta, és nem sokra rá a hivatalos diagnózist is megkapta.
Jenny McCarthy
Jenny McCarthy az egyik leghangosabb képviselője az autizmussal élők csoportjának, hiszen az ő fia, Evan is közéjük tartozik. A színésznő Oprah Winfrey egyik műsorában mesélte el, hogy 5 éves volt a fiú, amikor csapkodni kezdte a kezét, de akkor még nem vette komolyan a problémát. Aztán nem sokkal ezután súlyos epilepsziás rohamot kapott, ami szívleálláshoz vezetett, újra kellett éleszteni. Jenny így kezdett el az autizmus gyógyítási lehetőségei között kutatni, még könyvet is írt a témában, Louder Than Words: A Mother’s Journey in Healing Autism címmel.
Mint kiderült, Evannak egyébként a szociális készségei azok, amik igazán sérültek, a színésznő több interjúban is említette, hogy a fiú gyakran volt gúny tárgya az iskolában, mert nem érzékelte, hogy viccet csinálnak belőle.
Katie Price
Katie Price nincs könnyű helyzetben, ugyanis a fia, Harvey autista, emellett részleges vakságban és Prader Willi-szindrómában szenved, ami gyakorlatilag azt takarja, hogy folyamatosan éhesnek érzi magát, nem tud jól lakni, emiatt már 2-es típusú cukorbetegség is kialakult nála.
Néhány éve Katie úgy döntött, hogy mindenki számára jobb, ha Harvey-t intézetbe adja, hogy megfelelő ellátásban részesülhessen, és javulhasson az állapota. A műsorvezető úgy nyilatkozott, összetört a szíve, amiért ezt a döntést meg kellett hoznia, de tudja, hogy ez a fia érdekét szolgálja, és ő is igyekszik annyiszor meglátogatni, ahányszor csak tudja, telefonon pedig mindig elérhető, ha Harvey hívja.
John C. McGinley
Első olvasásra talán nem mond sokat John C. McGinley neve, de hosszú ideig alakította a Dokik című orvosos sitcomban dr. Perry Coxot – ha láttál egy részt is a szériából, így már biztosan ismerős lesz. A színész karrierje háttérbe szorult, amikor a fia, Max megszületett, a srác ugyanis Down-szindrómás, emiatt pedig érthető módon több odafigyelést igényelt. Így lett a színész a Global Down Syndrome Foundation igazgatótanácsának tagja és nemzetközi szóvivője, rendszeresen részt vesz olyan fórumokon, ahol erre a betegségre hívják fel a figyelmet.
Max egyébként már 24 éves, az édesapja szerint fantasztikus gyerek. „A Starbucksban dolgozik, van egy zenekarja és néhány hét múlva koncertje is lesz. Szeret a testvéreivel lenni. Jelenleg remek formában van” – mesélte nyáron a PageSixnek.
Caterina Scorsone
A Grace klinika színésznője két kislányt nevel, akik közül az egyik szintén Down-szindrómával él. Caterina sosem titkolta, hogy különleges nevelési igényű a kislánya, sőt, a közösségi oldalán rendszeresen posztol róla, hogy felhívja a figyelmet a genetikai rendellenességre. Az elején persze nagyon megijedt:
„Amikor Pippa lányom megszületett, féltem. Nem tudtam semmit a 21-es triszómiáról, a 21. kromoszóma előfordulásának elnevezéséről, ismertebb nevén Down-szindrómáról. Nem tudtam semmit. Csak annyit, hogy az emberek félnek tőle, ezért úgy gondoltam, nekem is félnem kell” – nyilatkozta a People magazinnak.
Végül azonban erőt vett magán, változtatott a perspektíván és Pippa különbözőségét egyedinek kezdte látni. „Kinyitott egy ajtót az életemben.”