Első hallásra a szondatáplálás lehetősége riasztó lehet a betegek és a hozzátartozók számára is, hiszen a szondatáplálás elfogadása fizikai és lelki kihívást is jelent. Azonban ha nincs más megoldás, akkor a mesterséges táplálás révén javulhat az általános erőnlét, hatékonyabbá válhatnak a kezelések, csökkenhet a mellékhatások kockázata, nagyobb lehet az esélye a felépülésnek.
Az információhiányt és az ebből adódó tévhiteket, mítoszokat az utóbbi időben egyre többen igyekeznek eloszlatni. Köztük például a színész-rendező Stanley Tucci is, aki nemrég elárulta, hogy körülbelül négy éve daganatot diagnosztizáltak a nyelve tövében, és hónapokig tartó nagy dózisú sugár- és kemoterápián ment keresztül, mindezek miatt pedig hat hónapig szondán keresztül táplálkozott. Vallomása azért is nagyon bátor, mert az emberekben érthető okokból van egy természetes, legtöbbször ismerethiányból adódó ellenállás az eljárás felé, és számos tévhit is kering a szondatáplálásról a köztudatban, amelyekről kicsit majd később írunk.
Mit is jelent a szondatáplálás?
Szondatáplálás során a beteg gyomrába egy vékony, puha szilikoncsövet vezetnek le, amelyen keresztül biztonságosan és kontrolláltan vihető be a speciális táplálék, amely kis térfogatban és optimális arányban tartalmazza a nélkülözhetetlen tápanyagokat és energiát. A szondatáplálás lehet átmeneti és tartós is. Szondát bevezethetnek az orron, majd a nyelőcsövön keresztül a gyomorba vagy a vékonybélbe, illetve endoszkópos eszközzel beültethetnek a hasfalon át is a gyomorba vagy a vékonybélbe. Általában az orrszondát hathetes átmeneti időre javasolják, míg ha tartósabban fennáll a szondatáplálás szükségessége, akkor jöhet szóba a beültetett eszköz alkalmazása. Szondatáplálásra gyakran tumoros betegeknél lehet szükség, például ha a kemoterápia alatt veszítenek a testsúlyukból, de használják nyelési zavaroknál, neurológiai vagy pszichés betegségeknél, időskori étvágytalanságnál, különféle immunológiai betegségeknél, speciális kórképeknél, vagy olyan állapotok esetében, amelyek következtében a beteg képtelen enni (kómában, műtétet követően, súlyos baleset után). Az idén február 6-tól kezdődő szondatáplálás hete az információhiányból fakadó előítéletek feloldására, a témával kapcsolatos ismereteink bővítésére is alkalmat ad.
„Nem nézhettük végig, hogy éhen hal”
Timi dietetikusként először olyan gyerekeknél találkozott a szondatáplálás lehetőségével, akiknek betegségből adódóan romlott az egészségi állapotuk, nehezen híztak, nehezen voltak táplálhatóak. Úgy tapasztalta, a gyerekek kezelőorvosai nyitottabbak a szondatáplálásra, hamarabb felajánlják ezt a lehetőséget, mint a felnőtt betegeknél, és nemcsak azért, mert az ő esetükben már van egy erős ellenállás is, hanem azért is, mert még mindig sok a tévhit a szondatáplálás körül. Ha egy gyerek nem fejlődik, nem nő a súlya, az rémisztő a szülőnek, viszont ha egy felnőtt fogyni kezd, eleinte még örülhet is, hogy lead valamennyit a súlyából, nem jut eszébe, hogy ez ellen tenni kell valamit.
Timinek tehát nem volt ismeretlen az eljárás, mégsem hitte, hogy közelebbről is meg fog vele ismerkedni. Aztán édesapja agyvérzést kapott, a jobb oldalára lebénult, és amikor a kórházból hazaadták, nem sok jóval kecsegtették az orvosok a családot, azt mondták, nem rehabilitálható. „Amikor hazahoztuk, egyáltalán nem tudtuk kideríteni, mit szeretne, hiszen sérült a beszédközpontja, nem tudott válaszolni a kérdéseinkre, így azt sem tudhattuk, mennyire van tisztában a körülötte lévő világgal. Viszont elkezdte visszautasítani az ételt, egyre rosszabbul lett, tüdőgyulladást kapott, kiszáradt. Visszagondolva, mivel ő világéletében tettre kész ember volt, és a rotakapa mellől kapott agyvérzést 82 évesen, azt feltételeztük, hogy nem akar így tovább élni, és felmérte, ebben a helyzetben csak egy választása van: nem eszik. A család emiatt rengeteget hezitált azon, hogy asszisztáljunk-e ehhez, de aztán arra jutottunk, hogy
azt még el tudjuk fogadni, ha a betegségéből kifolyólag meghal, azt viszont nem tudjuk végignézni, hogy éhen hal.
Így aztán egy gyerekbetegeknek szánt speciális szondás plüssmacival szemléltettük, hogy fog kinézni a szondatáplálás. Eleinte előfordult, hogy ellenállt, ha olyan passzban volt, akkor dühöngött, amikor elkezdtük beadni a tápszert. Egy idő után azonban hála istennek elkezdett szépen eszegetni, iszogatni, és akkor már tudtuk csökkenteni a tápszeradagokat. Végül, amikor már nem volt rá szükség, eltávolítottuk az orrszondát – meséli Timi.
Számos tévhit kering a szondatáplálásról a köztudatban (Képünk illusztráció – Fotó: Getty Images)
Talán úgy hangzik, hogy viszonylag zökkenőmentesen ment a dolog, csakhogy ez nem így volt. Timinek és családjának nemcsak szerettük ellenállását kellett legyőzni, de saját kétségeikkel is meg kellett küzdeniük, sőt a háziorvoséval is. „Bár utólag visszagondolva, mindenkinek jobb, hogy vállaltuk a szondatáplálását, mégis sokat gondolkodunk azon, mi ragaszkodunk-e hozzá, és ezzel rosszat teszünk-e neki, vagy sem. Van két gyerekem, és egy kétgenerációs családi házban lakunk, mi vagyunk fönt, édesapámék pedig lent. A gyerekek is végig asszisztálták ezt a folyamatot, és bár eleinte nagyon féltettem őket, de aztán láttam rajtuk, mennyire természetesen, tiszta lélekkel állnak ehhez, tudják, hogy a szonda segít a papának gyógyulni, táplálkozni, és csak mi felnőttek aggódunk feleslegesen ezen, és csinálunk belőle ekkora problémát. Ők erkölcsi dilemmát sem csináltak ebből, most karácsonykor a nagyobbik fiam írt levelet a Jézuskának, az első kérése az volt, hogy a papa jobban legyen. Édesapám ma már járókerettel jár, kimegy a mosdóba, az udvarra, megnézi a virágokat. Ha megkérdeznénk, biztos azt mondaná, ez az élet nem olyan, mint az agyvérzés előtt volt, de mosolyog az unokákra, és mi már értjük is a beszédét. Nem egy magatehetetlen ember, aki az ágyában fekszik. Ezért utólag sikersztorinak látjuk, hogy ezt a lehetőséget választottuk, még akkor is, ha az út nagyon nehéz volt.”
A szondatáplálás nem csak kórházi berkekben lehetséges
Miközben az érintettek számára a táplálásterápia orvosi elrendelése biztosíthatja az életminőség javításának lehetőségét, a kórházi tartózkodás helyett a megszokott otthoni, családi környezetben történő felépülést, ezzel kapcsolatban még orvosi körökben is vannak félreértések itthon. Jól mutatja ezt Timiék háziorvosának reakciója. „Amikor kijött a háziorvosunk, számon kért minket, hogy ez nem kórház, azonnal hagyjuk abba. Közölte velünk, hogy forszírozni kellene apukámnál az evést, és nem értette meg, hogy ez lehetetlen, három napja nem evett. A meghökkenése valószínű abból eredt, hogy még sosem látott ilyet, vagy talán félt, ha valami itthon történni fog apuval, az az ő felelőssége lesz, ezért minden papírt aláírtunk” – mondja Timi, aki szerint sokan hiszik azt, hogy szondatáplálásra csak egészségügyi berkekben kerülhet sor. Ez azonban nem így van.
A szondatáplálás sok esetben otthoni körülmények között is levezényelhető, az orvosnak csak el kell elrendelnie a szondatáplálást – az eszközök egy részét a családok társadalombiztosítási támogatással kapják meg –, otthon pedig a szakápoló segíti az orron keresztül levezetett gyomorszonda behelyezését, amennyiben az orvos azt elrendeli.
Magyarországon az otthonukban szondatáplált betegek komplex segítését biztosítja 24 éve az országos lefedettségű Nutricia Otthonápoló Szolgálat, amely a betegek otthonában ingyenes szolgáltatást nyújt. Ha valaki szondatáplálásra szorul, és a kórházból hazaengedik, akkor az otthonápoló nővér két napon belül garantáltan megjelenik a családnál és segít a szondatáplált betegek szondás ellátásában. Így volt ez Timiéknél is. „Kijöttek, és egy óra alatt megmutatták, hogyan kell a fecskendőt használni, mennyi tápszert kell felszívni, hogyan kell adagolni, kimosni, mire kell ügyelni, ha pedig bármi kérdésem volt, felhívhattam őket. A támogatott eszközöket a háziorvossal kellett felíratni, ami külön kör, ha nincs szakorvosi javaslat vagy nem sűrűn ír fel ilyet az orvos. Bár eleinte szorongtam, biztosan jól csinálom-e, egy hét után kezdett rutinná válni az egész.”
A szolgálat is megerősíti, hogy az általuk megkérdezettek 96 százaléka az otthonápoló segítsége után biztonságosan tudja magát vagy hozzátartozóját táplálni, közel 90 százalékuk pedig úgy nyilatkozott, hogy a szondatáplálás megkezdése óta javult az általános állapotuk, közérzetük. Évente egyébként 1500 körüli az új felnőtt betegek száma, akik mellett körülbelül 120 gyermek is bekapcsolódik az ellátásba. A nagy tapasztalattal rendelkező ápolói csapat évente közel 6000 vizitet teljesít a betegek otthonában.
Képünk illusztráció (Fotó: Getty Images)
Enni tudni kell?
Gyakran az orvos is úgy gondolja, hogy csak a végső stádiumú daganatos betegeknél használják csak a szondatáplálást, ezért az eljárás egyenlő a véggel. Pedig a nemzetközi statisztikát nézve Nyugat-Európában, az otthonápolásban ez egyáltalán nem így van. „Édesapám kapcsán mi is végletesen gondolkodtunk eleinte, rengetegszer átgondoltuk, mivel teszünk neki jót, hiszen a kórházban is azt mondták, nem tudnak rajta tovább segíteni. Ma már úgy tekintünk erre az időszakra, mint egy ideiglenes szakaszra a gyógyulási folyamatban, ami abban segített, hogy az édesapám jobban legyen, állapota javulni kezdjen, és visszatérhessen a normális kerékvágásba” – mondja Timi, aki szerint a hozzátartozók gyakran csak annyit látnak, hogy még egy cső lóg ki a betegből, nehéz megérteni, hogy ez a betegért van, és a szondától senki nem lesz gyengébb, vagy kerül rosszabb állapotba, sőt éppen ellenkezőleg. Szondatáplálásra egyébként sem csak a nagyon súlyos betegek esetén, kórházban van szükség, még ha a róla kialakult kép ezt is sugallja. A szonda nem tesz magatehetetlenné, nem jelent korlátot, sokan sportolnak mellette, vagy a teljesen hétköznapi tevékenységeiket végzik. Amit a betegségből adódóan az állapotuk enged nekik, azt meg fogják tenni szondával is, sőt ma már léteznek olyan táskák, amelyekben a táplálóeszközt és a tápszert bárhova magukkal vihetik.
Ráadásul külföldön, ha hazakerül a beteg, és nem tud megfelelően táplálkozni, automatikusan megkapja a szondát. Ahogy Timi történetéből is látszik, ez itthon sajnos még egyáltalán nem bevett gyakorlat, ami nemcsak azzal jár, hogy a hozzátartozóknak kell utánajárniuk mindennek, de olyan etikai dilemma elé állítja őket, amivel senkinek sem lenne szabad szembesülnie.
Ha a szondatáplálás automatikusan járna otthonra, akkor a »hagyjuk-e éhen halni, akit szeretünk, vagy erőltessünk rá valami olyat, amit lehet, ő sem szeretne« nehezen vállalható és kínzó felelőssége fel sem merülne a rokonokban.
A szondatáplálás szélesebb körű elfogadottságát nehezíti az a hiedelem is, hogy „enni tudni kell”, vagy „aki meg akar gyógyulni, az eszik”. Csakhogy előfordulhat olyan fizikai állapot, például diszfágia (nyelési nehézség), amely megnehezíti a megfelelő táplálkozást. Bizonyos lelkiállapotok is az étel elutasításával járnak, csak akkor, amikor már helyreáll a tudat, jön meg az étvágy. A gyógyuláshoz viszont szükség van tápanyagbevitelre. Ahogy Dr. Csohány Ágnes, az Orvosi Rehabilitáció és Fizikális Medicina Társaság Gyermek Rehabilitációs Szekció titkára fogalmaz, a „megfelelő tápláltsági szint biztosítása mellett marad idő és energia fejlesztő terápiák, a rehabilitációs ellátásra, a családi közös élményekre, mert nem az egész nap az étkezések körül forog.”
Tévhit az is, hogy az evés élménye elveszik, miközben az orrszonda mellett is lehet enni. „Édesapám, amikor elkezdett jobban lenni, eleinte orrszonda mellett evett, mi pedig ehhez igazítottuk a tápszer mennyiségét – mondja Timi. Az evés és a szondatáplálás nem zárja ki egymást, ez a lehetőség nem az evést váltja ki, hanem biztosítja az egészség megőrzéséhez, a betegségek leküzdéséhez, a regeneráción átvezető teljes felépüléshez megfelelő tápanyagokat a szervezet számára.
„Szondatáplálos diéta” – bizarr, veszélyes és sértő trend
Tőlünk nyugatabbra sajnos egyre több cikk jelenik meg a már nem is olyan új „trendről”, a szondatáplálás-, vagy más néven K-E diétáról. A bizarr logika szerint a fogyni vágyók ezt a túlélésre szánt orvosi eszközt használják fogyásra. A K-E diéta során az orvosok orrszondát helyeznek egészséges emberekbe – általában fiatal nőkbe az esküvőjük előtt –, hogy segítsenek nekik lefogyni: 10 nap alatt akár 9 kilót is. A diétázók egy táskában vagy tárcában hordják magukkal az oldatot, amely zsírokat, fehérjét és vizet (szénhidrát nélkül) juttat a gyomorba. A fogyni vágyók körülbelül 800 kalóriát fogyasztanak naponta, és a 10 napos időszakban nem esznek semmilyen tényleges ételt. A szonda nem rendeltetésszerű használata több szempontból, orvosilag és etikailag is aggályos. Egyrészt biztonsági szempontból nem tesztelték, megterheli a májat és a vesét, tüdőkárosodást és fertőzést is okozhat, a diéta mellékhatásai közé tartozik a székrekedés, a rossz lehelet, a szédülés és az energiahiány. Másrészt az eljárásnak semmi köze az egészséghez, és alapvetően támogatja azt az elképzelést, hogy a fogyás bármilyen eszközzel elfogadható – az pedig, hogy ehhez orvos a nevét adja, kifejezetten etikátlan. Azoknak az embereknek, akik szondával táplálkoznak – az olyan betegségekben szenvedők, mint a cisztás fibrózis, bizonyos autoimmun betegségek, felszívódási zavarok – felkavaró az a gondolat, hogy hiúságra használják az életmentő eszközt. Betegek és szószólóik számos petíciót indítottak ezért a Change.org oldalon, hogy felemeljék hangjukat a sértő és veszélyes gyakorlat ellen.