Ferenczi Szonja az endometriózisról

Két rozsdaszínű, lelkesen farokcsóváló kutya fogad minket a 12. kerületi napfényes lakásban. Szonja már túl van a reggeli kutyasétáltatáson, kávét főz nekünk, és még kér egy kis időt, hogy elküldjön néhány e-mailt. Pár éve, kilépve az alkalmazotti létből, önálló kommunikációs céget alapított, és ő gondozza az Ezerarcú endometriózis nevű Instagram-oldalt is. Szonja nemcsak a saját tapasztalatait, és informatív kapaszkodókat oszt meg a posztjaiban, hanem endometriózissal élő nők személyes történeteit is megismerhetjük a legújabb, tematikus videósorozatában. Szonja azt szeretné megmutatni a nőknek, hogy bármilyen fázisában is vannak a betegségükkel, nincsenek egyedül, és egyúttal arra is fel szeretné hívni a figyelmet, hogy ez a kórkép jóval több, mint nagy fájdalommal járó menstruáció.

Fotó: Neményi Márton

„Annyiféle módon megmutatkozhat ez a betegség, és olyan tünetei lehetnek, amikre egyébként nem is gondolnál” – mondja a harmincas évei közepén járó nő, aki öt évvel ezelőtt tudta meg, hogy a brutális görcsök, a kellemetlen puffadások, a fájdalmas szex, mind mind egyetlen okból erednek: az endometriózisból.

Szonja esete nem egyedi, a statisztikák szerint minden második fájdalmas menstruációval küzdő nőnek endometriózisa van, ami a női eredetű meddőség egyik vezető oka.

Egy kis fájdalomba még senki sem halt bele…

Szonja a diagnózis előtt már évek óta szenvedett a különféle tünetektől, de ez szintén gyakori: világszerte 8-10 év a diagnosztikai késedelem. Magyarország ehhez képest előnyben van, itt lényegesen rövidebb az idő, 4-4,5 év. Ez többnyire annak is köszönhető, hogy fejlődött a diagnosztika, több szakértő elérhető, mint 10-15 évvel ezelőtt, és hogy léteznek olyan alapítványok, mint a Női Egészségért Alapítvány, amely fontos edukatív, támogató feladatot lát el. Fejlesztettek egy applikációt is – szakértői háttérrel, amely pont azt segíti, hogy ez a késedelem csökkenjen, a nők felismerjék a tüneteket. Tíz-tizenöt évvel ezelőtt, amikor Szonja még nem tudta, mi az oka a tüneteinek, mindez kiscipőben járt itthon is.

„Együtt laktam egy barátnőmmel, és minden egyes menstruációm úgy zajlott le, hogy lázas voltam, hánytam, és három napig nem bírtam megmozdulni. Volt egy olyan nap, amikor négykézláb másztam ki a mosdóba hányni, akkor mondta azt a lakótársam, hogy talán endometriózisom lehet”– meséli Szonja, hozzátéve, hogy ez a megjegyzés akkor feledésbe merült, és csak évekkel később bizonyosodott be, hogy a lakótársának igaza volt.

„Sokat gondolkodtam arról, hogy voltak-e a betegségnek jelei az előző párkapcsolataimban. Olyanok ugrottak be, hogy hatalmasra vagyok puffadva, és nagyon kellemetlenül érzem magam a barátom előtt, azon aggodalmaskodom, milyennek láthat így. Emlékszem a nyomasztó érzésre, hogy nem tudom, honnan jöhet ez az idegesítő állapot. Aztán ott egy másik kép: a barátom viszi el sétálni a kutyát, mert én képtelen vagyok rá, annyira görcsölök, de emlékszem olyanra is, hogy fáj a szex, mégsem szólok” – emlékezik vissza azokra az időkre, amikor hiába járt rendszeresen orvoshoz, nem derült ki, mi állhat a panaszai mögött. 

Fotó: Neményi Márton

Belegondolni abba, hogy mennyivel előrébb lehetnék, ha hamarabb diagnosztizálják, elég fájdalmas dolog. Csak hosszú évek után, azután derült ki, hogy mi a problémáim gyökere, amikor a nőgyógyászom kitapintott egy cisztát, és azt mondta, menjek be a sürgősségire, nézessem meg, nehogy valami nagyobb baj legyen belőle. Eléggé hipochonder vagyok, úgyhogy azonnal rohantam. Egy rezidens doktornő látott el, az ő szájából hallottam először azt, hogy ez valószínűleg endometriózis. Ő tanácsolta azt is, hogy kell csinálni még néhány további vizsgálatot” – meséli, hozzátéve, hogy ma már egyre több nőgyógyász veszi komolyan a túl erős görcsöket, amelyek mögött gyakran az endometriózis, egy gyógyíthatatlan, de jóindulatú betegség áll.

Az okai máig ismeretlenek, az viszont tudható, hogy krónikus betegségről van szó, amely során a méhnyálkahártyához hasonlóan viselkedő szövet megjelenik a szervezet más részein, mint például a petefészkekben, a petevezetékekben, a húgyhólyagban, a belekben, ritka esetekben a rekeszizmot és a tüdőket is érintheti. Leggyakrabban szövettani diagnózis útján lehet egyértelműen igazolni, egy sima nőgyógyászati vizsgálat során maximum csak a legjellemzőbb tünetek, mint a fájdalmas menstruációs vérzés, együttlét, menstruációkor rosszullét, eszméletvesztés erősíthetik meg a gyanút. A biztos diagnózishoz laparoszkópos műtétet végeznek, melyet követően azonosítani lehet az endometriózis bármelyik válfaját egy mintavétel segítségével.

Fotó: Neményi Márton

Ezt végezték el Szonjánál is, de később egy újabb műtétre is szükség lett. „2021 novemberében műtöttek meg magánban, akkor kellett kivenni a vakbelemet. Alapból nem úgy készültünk, hogy vakbélműtét is lesz, egy utolsó, általam proaktívan beütemezett ultrahang során derült ki, hogy a vakbélen is van endo. Ha ez nem derül ki, akkor két műtét kellett volna – magánban. Kaptam végül egy másik időpontot novemberre, másik kórházban, körülbelül 350 ezer forinttal drágábban, így lett körülbelül 1 millió forint lett az eredetileg 740 ezer forintos műtét” – meséli, hozzátéve, hogy természetesen van lehetőség a beavatkozásra az állami egészségügyi rendszer keretein belül is, ugyanakkor ott nagy eséllyel hosszú várakozási listával kell számolni. 

Élet a diagnózis után

Szonját érthető módon sokkolta a diagnózis, pláne az volt számára az ijesztő, hogy semmi sem tudott erről a betegségről. Ahogy az ilyenkor lenni szokott, ő is a neten kezdett el kutakodni, és becsekkolt néhány támogató fórumba is.

„Minden nap zokogva mentem aludni, hiszen ezekben a csoportokban szembesültem azzal, hogy más emberek min mennek keresztül, és mivel nem volt túl sok tudásom akkor még a saját állapotomról, ezért azt gondoltam, hogy mindezek a szörnyűségek velem is meg fognak történni. Ma már nem vagyok benne semmilyen endós Facebook-csoportban, de tudom, hogy nagyon sok nő ott kap olyan támogatást, amire szüksége van” – meséli és azt is hozzáteszi, hogy bár a diagnózis megrémisztette, azért egy kis nyugalomra is lelt benne, hiszen végre papírja lett arról, hogy a fájdalmait nem beképzeli, „eltúlozza”. Utóbbit az endometriózissal küzdő nők gyakran megkapják a szűkebb, tágabb környezetüktől, sőt, olykor pont a nők azok, akik elbagatellizálják egymás panaszait.

Fotó: Neményi Márton

„Nekem is volt ilyen megélésem. Egyszer kiderült, hogy a női munkatársaim, azt beszélik a hátam mögött, hogy mennyire nem fair, amiért menstruáció ideje alatt az »endometriózissal takarózva« nem járok be dolgozni” – emlékezik vissza a korábbi évekre, hozzátéve, sokan csak akkor eszmélnek rá a betegség realitására, amikor találkoznak a fájdalmas tünetekkel vagy a szövődményekkel. Utóbbiak annak függvényében alakulhatnak ki, hogy melyik kismedencei szervet érinti a betegség. Például súlyos szövődmény lehet egy húgyvezeték érintettségű endometriózis, ami akár elzáródást is okozhat, bélérintettség esetén pedig székelési problémát okozhat, de akár bélszakasz-eltávolítás is szükségessé válhat. Ritkán daganatos betegség is kialakulhat belőle, és sajnos meddőséget is okozhat.

A pánik évei

„Amikor kitoltak a műtőből 2017. március 27-én és kinyitottam a szemem, akkor a doktornőt láttam magam előtt, akinek ez volt az első mondata: »akkor most van 6 hónap a teherbe esésre«. Az altatótól épp hánynom kellett, de még így is felnevettem, annyira szürreális gondolat volt egy baba érkezése: se anyagilag, se lelkileg, se párkapcsolatilag nem volt rá felkészülve. Ettől függetlenül elindultam egy érzelmi spirálba, és nagyon nehéz volt azzal szembesülni, hogy minden egyes hónappal és évvel csökkenhet a spontán teherbeesés lehetősége.

– emlékszik vissza azokra időkre, amikor megtudta, hogy a termékenysége is megszenvedhette a betegséget.

„Az endometriózis ugyanis hatással van a petefészkekre és azok petesejttermelő képességére, vagy hegesedések útján elzárhatja a petevezetékeket, de érintheti a méhet is, ami nehezítheti vagy megakadályozhatja a teherbeesést. Az IVF, a mesterséges megtermékenyítés segítség lehet az endometriózissal küzdők számára, de sajnos előrehaladott, későn felfedezett, 40 év kor felett sok esetben ez sem vezet eredményre a vágyott gyermekek megérkezésében” – mondja dr. Fülöp István, aTritonlife Magánkórház, Endoszkópos Centrum Részlegvezető főorvosa, meddőségi specialista.

A meddőség komoly hatással van a magánéletre, a jövőbeni tervekre, ha pedig épp nincs itt az ideje, akkor folyamatosan ott a tudat és az aggodalom, hogy vajon lesz-e még rá később esély. Szonja az utóbbi lelki dilemmákat személyesen is átélte, hiszen sem ő nem volt felkészülve egy gyermekre, sem az akkori párkapcsolata nem bírta el az ezzel járó döntési nehézségeket, terheket.

Idővel a pánik elmúlt, és a fókusz másra került. Pszichoterápiára járt, új párkapcsolata lett, építette, erősítette, megismerte jobban önmagát, miközben saját vállalkozásba kezdett. Visszatekintve úgy érzi, hogy az 5 év alatt sok-sok lépéssel közelebb került önmagához, jelenleg egésznek, teljesnek érzi az életét, és minden nap hálás azért, hogy nem követték el a korábbi párjával azt a hibát, hogy pánikból családot alapítanak.

Fotó: Neményi Márton

„Ahány orvos, annyi félét mondanak”

– mondja Szonja, arra utalva, mennyire nehéz eldönteni, hogy a sok tanács, tipp közül, mit fogadjon meg az ember. A ma ismert kezelések, amiket a műtét után alkalmaznak, arra irányulnak, hogy megpróbálják megelőzni vagy lassítani a kiújulást, egyéb esetekben a tünetek enyhítése a cél. A terápiák elsősorban hormonkészítményekkel, fogamzásgátlóval, hormontermelő spirál felhelyezésével és fogamzásgátló kombinálásával történnek, a cél az, hogy ne legyen a betegnek spontán menstruációja. Lényegében mesterséges menopauzát idéznek elő, amely hasonló nehéz mellékhatásokkal járhat, mint a természetes verziója.

Léteznek életmódbeli és alternatív ajánlások, de dr. Brubel Réka, szülész-nőgyógyász, egyetemi tanársegéd azt mondja, hogy ezek az alternatív és kiegészítő terápiák hatékonysága klinikailag a mai napig nem bizonyított az endometriózis okozta fájdalom kezelésében. Ugyanakkor a kismedencei beidegzésre ható neuromodulátorok, idegblokádok, TENS (Transcutaneus Electrical Nerve Stimulation, transzkután elektromos idegstimuláció) segítséget nyújthatnak, hasonlóképpen az akupunktúra, pszichoterápia, táplálékkiegészítők (vitaminok, ásványi anyagok), homeopátia, diéta, gyógynövények és a sport.  Biztos megoldás tehát nincs, folyamatosan zajlanak világszerte kutatások, de egyelőre nincs áttörés ezen a területen.

Fotó: Neményi Márton

„Nekem az alkoholmentesség az endometriózissal jött el, és ennek meglepően sok pozitív hozadéka lett: helyre rakta a bioritmusomat, a súlyomat, és a tüneteim is enyhültek.

– mondja Szonja, hozzátéve, hogy mindenkinek meg kell találni azt az életmódbeli utat, amit a magáévá tud tenni és hasznára is válik.

A pszichét sem szabad kihagyni a kezelésből

„Valahol mindig ott motoszkál a fejemben, hogy van egy ilyen betegségem, és annak érdekében, hogy esetleg később majd lehessen kisbabám, vagy hogy mondjuk ne pakolják ki az összes női szervemet, odafigyelek egy sor olyan dologra, amire korábban nem” – meséli, hozzátéve, hogy az endometriózis nemcsak a szerveket, hanem a mindennapokat is átszövi, a fájdalmas szex és menstruáció, a betegség okozta meddőség kihatással lehet a szakmai és a magánéletre, és ennél fogva a pszichés állapotra is. A lelki megküzdés pedig nagyon nehézzé válhat, ha a beteg körül nincs egy támogató közeg.

Fotó: Neményi Márton

„Tudok olyan nőről, akit azért hagyott el a barátja, mert elege lett abból, hogy a barátnőjének fáj a szex. A történethez hozzátartozik, hogy a műtét után  bement hozzá a fiú, és bocsánatot kért, a diagnózis után értette meg, hogy a fájdalom nem egy üres kifogás volt” – mondja Szonja, aki úgy véli, hogy az edukációból a férfiakat sem szabad kihagyni, hiszen ez a betegség akarva-akaratlanul is megméretteti még a legnagyobb szerelmet is. Szerinte a nehézségekből meg lehet erősödni és lehet fejlődni, arra pedig külön felhívja a figyelmet, hogy egy betegséget sosem lehet csak pirulákkal és szikével kezelni, holisztikus szemlélettel kell hozzáállni.

Ezt az Ezerarcú endometriózis projektjében is szem előtt tartja, a videókban ugyan a nők saját történeteiben főként a fizikai részét érintették, de később egy művészetterápián mindenki tudott foglalkozni a betegsége lelki oldalával. (Erről majd hamarosan érkezik is egy videó is az oldalán). A holisztikus szemléletet dr. Brubel Réka is fontosnak tartja, szerinte az endometriózis szakrendelésen pszichológus bevonásával kell/kellene kiegészíteni a betegellátást, ugyanis a vele járó lelki terhek megbeszélése csökkenti a szorongást és a betegségtudatot.