„Még egy csókváltásnál is fontos szempont lehet, hogy a partner fogyasztott-e valamilyen allergént”

Mit élnek át az érintettek az első diagnóziskor?

A gyerekek gyakran még nagyon kicsik a diagnóziskor, így nem is biztos, hogy észlelik, ami körülöttük történik. A szülők általában kétféleképpen szembesülhetnek először a komoly kihívással: vagy allergiás, súlyosabb esetben anafilaxiás reakció formájában, vagy úgy, hogy a diagnosztika kimagasló értéket mutat egyik-másik allergénnel szemben.

Bertalan Eszter pszichológus

Ha már történt súlyos allergiás reakció, az egy traumatikus esemény tud lenni a szülőknek, gyermekeknek egyaránt, és rendszerint nagyon erős szülői bűntudattal, poszttraumás stressz tünetekkel járhat. Sokan hibáztatják magukat, máshogy kellett volna eljárni, vagy nem lett volna szabad olyan ételt adni a gyermeknek, az ezzel járó gondolatok és érzések pedig akár hosszú évekig is megmaradhatnak. Ha viszont a vizsgálat előtt nem történt anafilaxiás esemény, akkor egy olyan érdekes állapot áll fenn, hogy bizonyos értelemben láthatatlan marad a következmény. Tudják, hogy van egy nagyon veszélyes allergén, amit el kell kerülni, ezt az életveszélyt azonban így, látatlanban nagyon nehéz feladat elhinni és súlyánál fogva kezelni, akár a családnak, akár a tágabb környezetnek.

Általában hogyan kezelik a családok a nehézségeket?

Nagyon eltérő, hogy a családon belül ki hogyan viszonyul egy ilyen problémához. Jellemzően az anyukák azok, akik jobban a vállukra veszik a probléma súlyát, és nagyobb felelősséget vállalnak az allergiás gyermek ügyeinek intézésében. Az apukák rendszerint „lazábbak” a kérdésben, ami abban az esetben akár előnyös is lehet, ha egyeznek a nevelési elvek, hiszen ellensúlyozhatja az anyai óvást, azonban a kontroll és felelősség kérdése könnyen vezethet bizalmi problémákhoz a párkapcsolatban. A cél alapvetően az, hogy megosztott felelősségben neveljék a gyermeket, és ehhez elengedhetetlen a bizalom. Ilyen helyzetben mindig állandó kérdés az emberben, hogy mennyire bízhat meg saját magában, illetve a környezetében, legyen az gyermek, az édesapa, nagyszülő vagy egy intézményi nevelő. Ez sokszor szorongással és mindennapos aggodalmaskodással jár.

Változik az évek során ez a szorongás?

Általában, amikor új életszakaszba lép a gyermek, és új kihívásokkal szembesül, akkor emelkedik meg a szülői szorongás szintje, például az óvodai közösségbe kerüléssel a szülőnek új emberben kell megbíznia amellett, hogy megfelelő módon kell kommunikálnia azt, ami a súlyos allergiával együtt jár. Ahogy az új élethelyzethez hozzászoknak, úgy csökken a szorongás is. Aztán eljön az iskola, a gyermek egyre több kontrollt fog vállalni a saját állapotának menedzselésében, ekkor megint megemelkedik a szülői szorongást szintje, de valószínűleg már nem olyan mértékben, hiszen egyre megszokottabbá válik a rutin a hétköznapokban. Az a tapasztalat, hogy amikor a gyermekben meg lehet már annyira bízni, hogy megfelelően át tudja venni a saját állapotának igazgatását, akkor fog a szülői szorongás jobban csökkenni, a gyermek szorongása kezdetben azonban nem feltétlenül, sőt.

A családnak szembe kell néznie a diagnózissal. Fotó: Pozsonyi Rebeka

Bennük milyen folyamatok zajlanak le?

Aki nagyon pici korban kap diagnózist, az lényegében ebben szocializálódik, ez lesz számára a természetes állapot. Kisebb korban azért is kevésbé jellemző a szorongás, hiszen a szülők annyira törekszenek arra, hogy hiánytalan legyen a gyermek élete, hogy a kisebbeknek sokszor fel sem tűnik az életük mássága. A hiányokat talán később kezdik megtapasztalni, például amikor kimaradnak bizonyos szociális eseményekből, legyen az egy születésnapi zsúr vagy akár az iskolában külön ültetik őket. Idősebb korban az is problémát okozhat, hogy ott már nekik kell kommunikálni a környezetük felé az állapotukkal járó fontos információkat. Ráadásul, ha nem szeretnének kilógni egy adott baráti társaságból, akkor lehet, hogy kortárs nyomásra nehezebben mondanak nemet. Csak gondoljunk bele egy párkapcsolatba: még egy csókváltásnál is fontos szempont lehet, hogy a partner fogyasztott-e valamilyen allergént. 

Az életmentő táska nélkül sehová sem mehetnek. Fotó: Pozsonyi Rebeka

Az evéshez hogyan viszonyulnak?

Ezek a gyerekek már kilenc-tíz éves korban maguk is ismerik a sürgősségi ellátást, például az életmentő gyógyszer beadását, és figyelik az összetevőlistát. Sajnos egy idő után hajlamosak lehetnek egyre inkább elkerülni bizonyos ételeket, sőt, kialakulhat egy általános félelem attól, hogy megbízhatóak-e az élelmiszerösszetevő-leírások vagy az ételek készítésének körülményei, ez vezethet bizonyos evési zavarokhoz. Ilyen társuló zavar lehet például az elkerülő táplálékbeviteli zavar vagy ARFID (avoidant/restrictive food intake disorder).

Hogy néz ki ez a gyakorlatban?

Nagyon fontos, hogy elkülönítsük a szimpla válogatósságtól, ami egy természetes jelenség, míg ez esetben egy potenciális allergiás reakciótól fél a gyermek. Gyakori jelenség, hogy ilyenkor drasztikusan lecsökken azon élelmiszerek száma, amit a gyermek hajlandó fogyasztani, ennél a zavarnál ez körülbelül 5-10 ételre is lecsökkenhet. Szorong, ha új étellel kínálják, vagy nagyon kevés helyről fogadja el az ételt. Előfordult olyan eset is, ahol ugyan volt rá igény, hogy a gyermek új ételekkel találkozzon, azonban amikor odáig jutott, hogy be kellene venni a szájába, azt már nem tudta megtenni. Az sem mindegy ilyen helyzetben, hogy a gyermek élt-e már át anafilaxiás reakciót, mivel annak is lehetnek poszttraumatikus tünetei. Ilyen esetben már evészavarral foglalkozó pszichológus vagy gyermekklinikai szakember tud segíteni.

Mi a helyzet akkor, ha a közösségben bántják az ilyen betegséggel küzdő gyermekeket?

A szülő és az iskolai, óvodai gondviselők között nagyon erős szövetségnek kell kialakulnia, hogy közbe tudjanak lépni, ha bármiféle bántalmazás történik. Fontos foglalkoznunk a gyermek asszertivitásával is, hogy megfelelő módon ki tudjon állni magáért, tisztában legyen vele, kiben tud megbízni, és hová tud fordulni. Sajnos ez egy létező jelenség, a külföldi szakirodalom is foglalkozik az anafilaxiás gyermekekkel szembeni „bullying”-gal.

Felnőttként ki hogyan kezeli az anafilaxiás allergiát?

Érdekes módon a felnőttek szinte láthatatlanok számunkra. Valószínűleg akkor, amikor ők még gyermekek voltak, nem úgy történt a diagnosztika, mint ma, a problémák nem kerültek ilyen mértékben felszínre. Az életmóddal kapcsolatos kihívások biztosan az ő életükben is megvoltak, de valószínűleg felnőttkorra hozzászoktak, és a maga természetességében kezelik. Súlyos ételallergiás felnőttekről nem sokat tudunk, de biztos vagyok benne, hogy ők is ugyanúgy fel vannak készülve a sürgősségi eljárásokra.

Mit gondol, az érintettek közül mi vagy ki kap kevesebb figyelmet, mint kellene? 

Ezzel a problémával családi szinten kell foglalkozni, és úgy látom, a szülők nem mindig kapnak segítséget, mivel nem mindig tudják, hová fordulhatnak, hol kérhetnek. Az a tapasztalatom, hogy a szülők gyakran annyira odafigyelnek a gyermekre, miközben nagyon el is fáradnak ebben a munkában, hogy a saját érzelmi életükkel, tapasztalataikkal, lelki egészségükkel már nincs idejük foglalkozni. A szakirodalom szerint a szülők 40 százalékánál tapasztalható poszttraumás tünet, akár egy régebbi allergiás reakcióval, akár a terhelt családi élettel kapcsolatban. Fontos lenne azt érezni, hogy a szülők olykor letehetik a terheiket, és megoszthatják azokat a társadalom többi részével. Ha nagyon erős szorongást, félelmet ismernek fel magukon, akkor