Allergia és anafilaxiás roham: TB-támogatott lett az életmentő injekció

Még januárban írtunk arról, hogy súlyos ételallergia, mogyoróérzékenység okozta reakciók következtében vesztette életét egy 7 éves kisfiú Újpesten. A gyerek egy iskolában megtartott születésnapi tortázás után lett rosszul, majd végül nem az intézményben, hanem egy benzinkúton hunyt el. Bár a mentők gyorsan a helyszínre értek, nem tudták megmenteni a kisfiú életét.

A sokakat megrázó tragédia miatt számos intézményben – köztük újpesti óvodákban, iskolákban – rendeltek el szigorú szabályokat, és felállt egy szülői munkacsoport is, amely múlt hétvégén tartotta meg alakuló gyűlését, és megalapította az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesületet, ami kimondottan szülőtámogató és érdekvédelmi feladatokat tűzött ki maga elé. A szülői munkacsoport eddigi legnagyobb eredményének mondható, hogy a MAKIT (Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társaság) szakmai szervezetével és az AllerGéniusz Egyesülettel együttműködésben elérte, hogy az adrenalin-autoinjektorok TB-támogatottak legyenek.

Egy darab autoinjektor eddig 25-30 ezer forintba került, és mivel kettőt kell az embernek magánál hordania, a gyógyszer szavatossága pedig évente lejár, támogatás híján 50 ezres forint kiadást jelentett az érintett szülőknek – tudtuk meg Janklovics Natasától, az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület képviselőjétől. Az édesanya szerint van még teendő, amíg a társadalom legalább annyira tudatossá válik a problémára, mint például Kanadában, a szigetországban vagy a Skandináv országokban, ahol egy egész generáció nőtt fel úgy, hogy se dióféléket, se földimogyorót tartalmazó ételeket nem visznek be az óvodákba, iskolákba, munkahelyekre.

Az egyesület képviselője úgy látja, a januári tragédia nálunk is ráirányította a figyelmet a problémára, a szülők tömegesen mennek allergológushoz, mióta megtudták, hogy az ételallergia akár ilyen tragikus kimenetellel is járhat és sokan, akik pedig eddig nem vették komolyan az anafilaxiás allergia veszélyeit, autoinjektorokat rendeltek. „A célunk az lenne, hogy a szülők a legkisebb tünettel is elmenjenek egy szűrővizsgálatra, mert lehet, hogy az első reakció még csak egy kiütés, de a második, harmadik alkalommal akár anafilaxiás súlyosságú reakció is előfordulhat, annyira nem kiszámítható ez a probléma” – mondja Natasa, hozzátéve, hogy az ő esetük is jól példázza, milyen könnyű az első tünetek felett átsiklani. Sokszor még szakemberekkel konzultálva sem derül ki, hogy súlyos anafilaxiás allergiáról lehet szó.

Pedig a jelenség egyáltalán nem elszigetelt. Bár nincs hivatalos statisztika arról, hogy pontosan hányan szenvedhetnek súlyos ételallergiában, hiszen nem kerül szakorvosi kóddal rögzítésre, hogy az allergiásokból mennyi az anafilaxiás súlyosságú, a MAKIT úgy kalkulál, hogy 40 ezer autoinjektorra lenne szükség éves szinten a már diagnosztizált gyermekek és felnőttek számára. Ezek beszerzése jelenleg is folyamatban van, de a legkisebb településeken is megjelent a szándék az eszközökre. Az Egyesület azt szeretné, ha központi rendelkezésbe kerülne az autoinjektorok beszerzésének ügye is, hogy ne saját választása lehessen az intézményeknek, hanem rendelet kötelezze őket.

Folyamatos készenléti állapotban élni

Natasa most hároméves kisfia, Beni kapcsán találkozott a problémával. „A kisfiam öt hónapos volt, amikor kesudió salátát ettem mellette. Miután megpuszilgattam, az arca tele lett vörös folttal. Akkor még nem tudtam összerakni, hogy ez a reakció az ételhez köthető, és hogy súlyos allergia esetén a gyerekek nemcsak akkor reagálhatnak, ha elfogyasztják az allergént, hanem akkor is, ha valaki olyan szájjal puszilja meg őket, vagy olyan kézzel érinti meg a bőrüket, amin ez az allergén rajta van. Sőt akár még a levegőben jelen lévő allergénre is reagálhatnak. A tünetekkel rögtön leszaladhatunk az orvosi rendelőbe, ahol azt mondták, ez kontakt dermatitisz, biztosan lemászott a frissen felmosott parkettára, és a vegyszer hozzáért az arcához. Ebben is maradtunk” – meséli Natasa, aki akkor jött rá, hogy mi okozza a tüneteket, amikor Beni testvére egy kesudiót adott az akkor 19 hónapos fiú szájába. – Ugyanúgy elindult a piros foltosodás a szája körül, és akkor villant be, hogy ez a kesudiótól lehet. Az ügyeletre telefonálva azonban azt mondták, ha 5-10 perc után nem fejlődött tovább a reakció, akkor ezzel már nem is lesz semmi. Ma már tudom, hogy ez nem így van.”

Natasát azonban nem nyugtatták meg, így Dr. Csáki Csilla csecsemő- és gyermekgyógyász, allergológushoz fordult, akivel korábban az nlc-n beszélgettünk a mogyoróallergiával kapcsolatos kutatásokról és az alapallergia-vizsgálatnál jóval pontosabb, úgynevezett molekuláris allergiavizsgálatról. Natasáék elég hamar kézhez kapták a szomorú eredményt: Beni nemcsak a kesudióra, hanem az ugyanazt a fehérjét tartalmazó pisztáciára is allergiás, illetve a török- és a földimogyoróra is. Jellemző ugyanis, hogy a vizsgálat nemcsak egy allergént mutat ki, hanem kiderül, hogy a gyereknél multiplex allergia alakult ki. Beni így most több mindent nem ehet, mandulát, diót, pekándiót, szezámmagot viszont igen. Az új irányelvek szerint ugyanis ha ezekre nem allergiás, akkor rendszeres fogyasztásukkal megelőzhető, hogy később ezekre is allergia alakuljon ki.  

„Beni öthónapos korától 19 hónapos koráig gyakorlatilag életveszélyben volt. Bele sem merek gondolni, mi történik, ha épp nyaralás közben a horvát tengerparton beleeszik a pisztáciába, és ott vagyunk a tudás és adrenalin-autoinjektor nélkül. Pillanatok alatt lejátszódhat egy olyan anafilaxiás roham, ami akár végzetes is lehet – fogalmaz Natasa, aki szerint kézhez kapni ezt a diagnózist hatalmas változást jelent a szülő életében. – Innentől kezdve nonstop félni kezdtünk attól, hogy valami olyannal találkozik, ami számára életveszélyes lehet. Ezt nagyon nehéz feldolgozni, és egy olyan fokú napi szorongást jelent az érintett szülőknek, amit nem igazán lehet szavakba önteni. Külföldi oldalon olvastam, hogy egy komoly, súlyos betegséggel küzdő gyermeknél sem ilyen magas a szülő mindennapi szorongása, mint annál, akinek a gyermeke potenciálisan anafilaxiás ételallergiás. Ez egy folyamatos készenléti állapot, és alig kapnak támogatást a szülők. Januárig talán csak a mogyoróallergiás anafilaxiások Facebook-csoportja volt az egyetlen támogató csoport.”

Az Anafilaxiás Allergiások Egyesületének fő célja biztonsági hálót vonni az érintett gyerekek köré az intézményekben is. „Ennek kritikus pontja az adrenalin-autoinjektorok elhelyezése az intézményekben, a pedagógusok megtanítása arra, hogyan kell ezt az egyszerű, mégis életmentő eszközt használni, a tüneteket felismerni. A nem érintett szülők érzékenyítése is fontos, hogy ezek a gyerekek is integráltan tudjanak járni az intézményekbe. De a célunk alapvetően mégis annak megelőzése, hogy a gyerekek az óvodai, iskolai környezetben ilyen súlyos allergénekkel találkozhassanak.

 – hangsúlyozza Natasa.

Diós helyett dejós tészta

Natasa szerint az óvodai felvételek kapcsán sok szomorú történettel lehet találkozni, még mindig vannak olyan intézmények, amelyek visszautasítják az ilyen gyerekeket, mert nem vállalják az esetleges kockázatot. Ha pedig a gyerek már óvodába jár,

Épp ezért fontos a szülők érdekvédelme is: ezek az édesanyák nem tudnak visszamenni dolgozni, hiszen nincs az a munkahely, amely vállalná, hogy a munkarendet az óvodai menühöz igazítsa. „Hatalmas probléma az érintett szülőket tömörítő csoportban, hogy az egész életük ehhez igazodik. Pedig nem olyan nagy az eliminálandó élelmiszerek köre, nem több száz étel elvételéről van szó a közétkeztetésből, hanem olyan élelmiszeréről, amelyek tényleg nagyon súlyos reakciót tudnak kiváltani, mint a törökmogyoró, földimogyoró vagy a szezámmag” – mondja az Egyesület képviselője.

A döntés kapcsán kerestük a Hungast Csoport kommunikációs igazgatóját, Enyedi Csabát, aki az nlc-nek elmondta, a hozzávetőleg 1100 tálalási ponttal rendelkező Hungast nagyot vállalt, de az emberéletekért megéri.

„Az elmúlt években gyakorlatilag kilenc-tízszeresére növekedett a speciális étrendet igénylők száma. Ez a markáns növekedés azonban nem azt jelenti, hogy ennyivel több lett az allergiás vagy az ételintoleráns, de a korszerű szűrővizsgálatoknak megfelelően már a testi manifesztáció előtt is kimutatható a gyermekeknél az allergia, és a szülők már kevésbé súlyos tünetek esetén is orvoshoz fordulnak. A 37/2014. EMMI rendelet a közétkeztetésre vonatkozó táplálkozás-egészségügyi előírásokról rögzíti, hogy mi az a 14 fő allergén, amit a közétkeztetésben orvosi igazolás esetén kötelező eliminálni, azaz kivonni. Természetesen más allergének is vannak, de jellemzően ezek, például a földimogyoró, a diófélék, a szezámmag azok, amelyek a legsúlyosabb tüneteket okozzák az arra érzékenyek számára. Mi ezek kivezetését vállaltuk a normál menüből” – mondja Enyedi Csaba, aki szerint törvényi szabályozás egyelőre nincs, és várhatóan nem is lesz.

„A jelenlegi törvényi szabályozás elégségesnek bizonyul abból a szempontból, hogy a közétkeztetőknek vállalni kell a speciális diéták elkészítését, ezenfelül pedig dönthetnek úgy, hogy a konvencionális ételkészítés során is eliminálják ezeket az összetevőket. Mi megvizsgáltuk, hogy a fent említett összetevők fájdalommentesen kivonhatóak-e a magyarországi közétkeztetésből, és arra jutottunk, hogy ezek az alapanyagok a népélelmezés kevésbé fontos elemei itthon. Diós tészta helyett lehet dejós tésztát adni, a mogyorókrémes kenyérnek pedig, ami egy kedvelt kisétkezés, a pozitív élettani hatásai erősen megkérdőjelezhetőek. Pontosan tudjuk, hogy az olajos magvak fontos ásványi nyomelemeket, vitaminokat tartalmaznak, ugyanakkor ezeknek megvannak azok az alternatívái, amelyek ugyanezeket a tápanyagokat tartalmazzák, ezért ezekkel kiválthatók a közétkeztetésben” – mondja a kommunikációs igazgató, hozzátéve, hogy a Hungast normál, nem diétás menüjében továbbra is megtartja majd a nyomokban allergéneket tartalmazó ételeket, ezért azoknak a gyerekeknek a szervezete, akik ezekre nem allergiások, továbbra is találkozik majd ezekkel, ami fenntart egyfajta immunizációt.

Enyedi Csaba kiemelte, 

Hiszen attól még, hogy a Hungast közétkeztető menüjében nem szerepelnek többé ezek az allergének, a gyerekek az iskolabüfékben ugyanúgy megvehetik a mogyorós szeletet, ahogy a társaik is megkínálhatják őket veszélyes allergénekkel. „Piacvezető közétkeztetőként nem a kockázatot zártuk ki, hanem jó példát akarunk mutatni, hogyan lehet minimalizálni a kockázatot. Azt gondolom, ha ezt a fajta közösségi felelősségvállalást el tudjuk ültetni a fejekben, senki sem fogja zokon venni ezeknek az élelmiszereknek a hiányát, hiszen ennyi áldozatot megér, hogy megmentsünk ártatlan életeket.”

Az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület képviselői ezért is tartják fontosnak, hogy az elért eredmények mellett további megelőzésre kerüljön sor. „A KÖZSZÖV, a Közétkeztetők és Élelmezésvezetők Országos Szövetsége állásfoglalása is az, hogy szeretnék, ha az intézményekbe nem lehetne kívülről élelmiszereket behozni, mert ez egy teljesen kontrollálhatatlan és szinte csak Magyarországon létező hagyomány. Nemzetközi kitekintőt is készítettünk, beszéltünk többek között svéd, kanadai, svájci, brit, portugál, lengyel szülőkkel, pedagógusokkal, és mindenki döbbenettel állt azelőtt, hogy itthon kívülről is lehet ételt hozni az iskolákba például szülinapokra. Ennek szabályozása nélkül továbbra is szélmalomharc az allergének minimalizálása” – mondja Natasa.