“Nem tudsz állni az inkubátor mellett és a legrosszabbra készülni”

Élő Fruzsinának nemcsak azt kellett elgyászolnia, hogy várandóssága nem úgy zajlott, ahogyan tervezte, de azt is, hogy első gyermeke egészséges legyen. Még csak terhessége huszonötödik hetében járt, amikor Jancsi fia nem maradt meg tovább a méhében: világra kellett segíteni. Épp csak túl volt azon a ponton, a huszonnegyedik hét végén, amikor a protokoll szerint az orvosoknak meg kell próbálniuk életben tartani. “Még épphogy csak felfogtam, hogy egy kis lény növekszik a hasamban, épphogy megmozdult, és kezdtem vele kommunikálni, máris kibújt. Ez eleve borzasztó érzés. De igazán szívszorító az volt, amikor megláttam aprón, áttetsző bőrrel az intenzíven, a sok csipogó gép, és mindenféle csövek között. Nem igazán hasonlított egy babára.”

Sajnos a kisfiú agyvérzést kapott, ami azt jelentette, hogy nagy eséllyel maradnak majd hátra károsodások. “Az orvosok csak sorolták a rossz értékeket, csóválták a fejüket, hogy ez is baj, az is baj… Úgy éreztük magunkat, mintha mi lennénk a rossz tanuló szülei az iskolában. Elmondták, hogy sérült marad, és mikor azt látták, hogy én szeretettel, támogatással fordulok felé, azt hitték, nem értettem meg, ezért újra és újra elmondták.

Korábban olvastam a kenguru módszerről, kértem, hogy adják ide a babát, de nem lehetett. Összesen napi kétszer fél órára mehettem be hozzá, és már hathetes volt, mikor először ölbe vehettem, akkor is csak a csövekkel együtt. Ilyenkor a legrosszabb a tehetetlenség érzése. Az, hogy látod, hogy a gyereked életveszélyben van, és te el vagy szakítva tőle. Ha viszont megölelheted, akkor úgy érzed, tudtál tenni érte valamit. Hiszen te csak ezt, a szeretetedet tudod adni neki, és ez rögtön meglátszik az értékein.”

Jancsi először kézben – hathetesen, anyák napján

Jancsi és apukája

Jancsi és mamája egy évet töltöttek a kórházban. Jancsi ma már nyolcéves, speciális iskolába jár. Mozgássérült, nem lát jól, és nem beszél, de reagál mindenre. “Egy elvarázsolt kisfiú, aki nagyon rendben van a világgal. A legkisebb dolognak is tud örülni, és hatalmas szeretet van benne” – mondja róla Fruzsina, aki férjével még két gyermeket vállalt Jancsi után. Persze mindkét várandósságot végigizgulták, de Miska és Vica csaknem időre, egészségesen születtek. Fruzsina pedig azóta pszichológusként is rá tud nézni a történtekre, és igyekszik segíteni a hasonló helyzetben lévő szülőknek. Megkeresik olyanok, akiknél szintén sokféle probléma volt, és olyan is, akinek a gyermeke nem élte túl a megpróbáltatást.

Pszichológiai szempontból mi történik ilyenkor? Melyek a leggyakoribb lelki gondok, amelyekkel a szülők küzdenek?

Ha születik egy egészséges gyerek, ahhoz gratulál a világ, pedig nem tudjuk, mi lesz belőle, ha felnő. Egy sérült vagy korábban született gyereknél nagyon ritka az, hogy gratulálnak. Pedig az is egy új élet, még ha nehezen kezdődik is.

Van szülő, aki bevallja, nem tudta eldönteni, minek drukkoljon, hogy megmentsék a kicsit, vagy hogy elengedhesse, hiszen aki életben marad, annak sokszor nem lesz könnyű sorsa. De még az ilyen súlyos gondolatokat is ki lehet mondani, sőt meg lehet beszélni a babával. Amikor minket behívtak, hogy búcsúzzunk el, azt mondtam a kisfiamnak, hogy ha menni akarsz, menj, de én szeretlek, és nagyon örülök, ha maradsz.

Szinte minden szülőnél előjön a bűntudat, az önhibáztatás, a “mi lett volna ha…” gondolatok. Ott és akkor ezek nem segítenek, csak lehúznak. Pedig akkor kell a legerősebbnek lenni, hogy legalább lelki támogatással, pozitív gondolatokkal segítsünk a picinek a túlélésben. Persze egy idő után elő kell szedni a szőnyeg alól ezeket a negatív érzéseket is, hogy alattomosan ne romboljanak belülről, de ennek nem az inkubátor mellett van az ideje. Sokáig én sem mertem arra gondolni, hogy milyen lett volna egészségesen. Most nyáron bőgtem egy nagyot rajta, aztán elengedtem végleg.

“Ilyenkor a legrosszabb a tehetetlenség érzése. Az, hogy látod, hogy a gyereked életveszélyben van, és te el vagy szakítva tőle.” (Fotó: Révai Sára)

Az is létező reakció ebben a helyzetben, hogy a szülők nem engedik közel magukhoz a kicsit, nem merik megszeretni, hogy ha el kell engedni, könnyebb legyen. Ebből aztán adódhatnak kötődési problémák, ha egyszer hazakerülhet a baba. De sok esetben éppen ennek az ellenkezője történik: túlszeretés, túlféltés, amikor a szülők a széltől is óvják gyereküket. Mások nem érzik magukat kompetensnek, hiszen egészen addig csak az orvosok döntöttek mindenben, ami a gyerekkel kapcsolatos.

Gyakori hiba, hogy mikor a szülők végre hazamehetnek a korababával, nem adják meg a nyugodt közös időt egymásnak, hanem lóhalálában elkezdik fejleszteni a kicsit, mivel azt hallották, minden hét számít. Én azt mondom, legalább egy békében eltöltött hónapot adjanak maguknak.
De tudni kell, hogy minden érzés, döntés elfogadható. Még az is, ha valaki nem vállalja fel egy beteg kisgyerek nevelését. Ebben elég képmutató a társadalom. Mert ha beteg gyermek él egy családban, akkor sajnálják a szülőket, és azt mondják, ez nem élet így. De ha intézménybe adják, akkor sokan elítélik őket.

Szerinted az orvosok, ápolók megfelelően kommunikálnak ebben a helyzetben?

Sajnos ilyen helyzetben az orvosok hajlamosak inkább a negatív dolgokra helyezni a hangsúlyt. Tudom, hogy a legjobbat akarják, és talán nem akarnak hiú reményeket kelteni, esetleg úgy vélik, készüljünk a legrosszabbra. Szerintem képtelenség állni az inkubátor mellett és a legrosszabbra készülni. Egy pusztító gondolattal nem lehet továbbélni napról napra. Nem azt mondom, hogy hazudni kell, de a reményt hagyjuk meg, amíg csak lehet. Nekünk például tíz százalék esélyt adtak arra, hogy Jancsi megmarad és egészséges lesz, és én abba a tíz százalékba kapaszkodtam.

Ugyanígy hibának tartom azt is, ha túlságosan mondogatják a szülőnek, hogy lemondhat a gyermekéről. Kívülről nézve ez pusztán egy ijesztő, embert próbáló feladat, de “bele lehet nőni”, ha az ember napról napra csinálja, és a kicsi fejlődése is másképp alakul, ha egy szerető családban nőhet fel. Egyrészt nem biztos, hogy maradandó károsodása lesz, mert csodák mindig vannak, másrészt egy sérült gyerekkel is lehet szeretetben, boldogan élni.

“Egy sérült vagy korábban született gyereknél nagyon ritka az, hogy gratulálnak. Pedig az is egy új élet, még ha nehezen kezdődik is.” (Fotó: Révai Sára)

Fontos volna, hogy minden ilyen centrumban partnerként kezeljék a szülőket, mert hiába függ a gyermekük sorsa az ellátórendszertől, mégiscsak ők a szülei. Az a legfontosabb, hogy együtt lehessenek a babával, hiszen ez gyógyítja mindkettőjüket a legjobban.
Lényeges lenne az is, hogy a szülők a kezdetektől fogva – már a kórházban – lelki és életvezetései támogatást kapjanak. Hiszen egy ilyen dolog azon túl, hogy trauma, nagyon sok praktikus nehézséggel jár, amiben ha segítene a külvilág, családok és gyerekek élete lenne sokkal könnyebb.

Mennyire jellemző, hogy ez a küzdelem megviseli a házasságokat?

Mikor kiderült, hogy mik a kilátások, az első gondolatom az volt: akkor mi most el fogunk válni? Tudtam, hogy milyen sokan szétmennek ilyenkor. A férjem azt kérdezte: te hülye vagy? Persze sok múlik azon, hogy eleve milyen viszonyban volt a két ember. A kórházi ellátás során az apák háttérbe szorulnak, esetleg alig engedik be őket, miközben nekik eleve nehezebb kötődni. Ezért lenne fontos, hogy a kengurumódszer és egyéb családbarát dolgok esetében ne csak az anyában gondolkodjanak a centrumok, hanem az apát is szólítsák meg.

Hogyan hat egy korán érkezett, esetleg nem is teljesen egészséges baba a testvérek személyiségfejlődésére?

Mi valahogy biztosak voltunk benne, hogy nem érhet véget úgy az életünk, hogy csak egy gyerekünk van. Persze aggódtam a további terhességeknél, de már figyeltek nálam a kockázatokra. Annyi sajátossága van a dolognak, hogy ha az első babád a koraszülött, hiába lesz később testvére, sosem éled meg azt a felhőtlen, babázós időszakot, amit más anyák. Persze nem könnyű ez a gyerekeknek sem, hiszen mindig van egy testvérük, akivel többet törődünk, nekik pedig korán kellett önállósodni. Nálunk talán a középsőnek a legnehezebb, hiszen ő sosem kapott teljes figyelmet, viszont tőle várjuk el a legtöbbet, mert ő a “nagy”, hiába van egy bátyja. Mikor ő született, bennem nagyon feltépődtek a sebek, de a harmadiknál már úgy éreztem, visszakaptam valamit. És ma már azt mondom, egy testvér nagyon jót tesz az egész családnak, kettő meg pláne.

Fruzsina és családja

Hogyan viszonyuljon a környezet ahhoz a családhoz, amelyet ilyen trauma ér?

Először nekünk is nehéz újra emberek közé menni. Meglátni egy terhes nőt, az késdöfés az ember szívében. Vagy látni barátnők, ismerősök újszülöttjeinek képeit… Mégis fontos, hogy ez ne szakítsa el az embereket egymástól. Tipikus, hogy az ismerősök, barátok nem hívják fel a szülőket, mert “nem tudják, mit mondjanak”. Akármit. Minden jobb a semminél. Persze, rossz a másiknak, de azért meg fogja bocsátani a barátainak, hogy nekik egészséges gyerekük született.

Te hol tartasz ma a feldolgozásban?

Hiába dolgoztam sokat azon, hogy helyrerakjam magamban ezt a dolgot, a mai napig könnybe lábad a szemem, ha elmegy mellettünk egy koramentő, és persze a fiam szülinapján is visszajönnek az akkori érzések. Ez volt a legrosszabb dolog, ami valaha történt velem, de sokat tanultam belőle, és Jancsi csodálatos személyiség. Persze sok a mindennapi nehézség, de mi így vagyunk egész család, vele együtt, és ha ő nem lenne, szürke lenne a világ. Akkor, ott a kórházban naponta olvastuk neki a sok sárkányölős mesét mindenféle erős legényekről, és végül hazajött csodák csodájára, pedig volt idő, amikor egy fabatkát nem adtak volna az életéért. És ma már mindegy, mit tud, csak legyen boldog, mert kárpótolni akarom azért a sok rosszért, ahogyan indult az élete.