Dávid kilencéves. Kilenc éve fekszik az ágyában, csaknem mozdulatlanul, félig betakarva. Feje kicsit megemelve, lábai aprók, befelé fordulók. Betegellenőrző monitor, párásító, váladékszívó, oxigénpalack: ennyi gép veszi körül őt. Enni nem tud, egy hidraulikus pumpa adagolja a speciális tápszert a hasába ültetett csövön keresztül. Nem lát. Talán hangokat, esetleg érintéseket érzékelhet a külvilágból, de erről biztos tudásunk nincs, mert agya nem működik. Ő a szülei középső gyermeke.
Andreáék tizenkét éve házasok. Patrik fiuk rögtön az esküvő után, egészségesen született. Kétéves volt, mikor kiderült, hogy édesanyja ismét várandós, ám ez a terhesség már nem volt problémamentes. Tizenhat hetes volt a magzat, amikor történt egy placentaleválás, de az orvos azt mondta, ettől még egészséges lehet a baba. Így a szülők megnyugodtak. Dávid azonban tizenegy héttel a kiírt időpont előtt, 1390 grammal megszületett.
“Császározni kellett, így a szülés után nemigen voltam magamnál, nem is láttam a babát. Később, a kórterembe jött be a férjem, és azt mondta, nem sírt fel a gyerek, újra kellett éleszteni. Másnap egy nővér szólt, hogy várnak az intenzíven. Ott mondták el, hogy Dávid kapott egy négyes fokozatú agyvérzést, és valószínű, hogy nem fogja túlélni. Aztán azt mondták, kéthetes koráig fog élni. Ez is letelt, és ő még mindig életben volt. Söntöt ültettek a fejébe, és többször megműtötték. Végül egy neurológus azt mondta, hogy tele van mind a négy agykamra vízzel, nincs agyállománya, semmi nem lesz a gyerekből. Kérdezték, vállalom-e, mert nyugodtan ott hagyhatom. Mondtam, hogy hazaviszem.
Azt kérdezte az orvos: tudja, mit vállal? Mondom: fogalmam sincs, de ő az enyém.
Azóta tizennyolc műtéten van túl. Senki nem bízott benne, de a mai napig itt van velünk.”
Utólag egy orvos azt mondta Andreának, hogy mikor a terhessége alatt levált a placenta, ciszták alakulhattak ki a baba fejében, erre lehet következtetni az ultrahangon is látható kényszer-kéztartásból. El kellett volna venni – nem ajánlották fel? – kérdezte. – Nekem senki nem mondta – idézi fel Andrea. Aztán hozzáteszi: megértem azokat is, akik ilyen helyzetben lemondanak a gyerekükről. Én nem tudtam megtenni. Azt mondtam, ha már küzd, küzdjön mellettünk.
Kérdezem, hogy mikor ilyen lesújtó “ítéletet” kap az ember a gyerekéről, akkor vajon mit kíván igazán annak a kicsinek?
Dávid az ágyában (Fotó: Hernád Géza)
“Az egyik felem azt mondja, menjen, ne szenvedjen tovább, a másik mindent megtenne azért, hogy jól legyen. Most azt mondom, hogy az ilyen gyerekeket, akiknek biztosan nem lesz életük, az Isten szólítsa magához. Minden műtétnél aláírtuk, hogy nem kérjük az újraélesztést, de azt nem tudom megtenni, hogy ne segítsek neki, amíg lehet, mert ha nem műttetem meg, akkor nagy fájdalmai lesznek. Egyszer megkérdeztem egy orvost, mi van akkor, ha nem egyezem bele a beavatkozásba? Azt mondta, ha kórházba viszem, nekik mindent meg kell tenniük azért, hogy életben maradjon, akár úgy is, hogy gépre teszik. Olyan helyzetben nem akarom látni a gyereket…
A kilenc év alatt számtalanszor elköszöntem tőle.
Sokszor sírtam az ágya mellett, hogy most menj. De valami itt tartja még mindig. És addig, amíg ő nem adja fel, nekem sem szabad.”
Ha Dávid nem érzi jól magát, azt abból lehet tudni, hogy fészkelődik. Sírni szinte soha nem szokott, ha igen, akkor már nagy baj van. “Egyszer oldalra fektettem, és véletlen elaludtam. Arra ébredtem, hogy nagyon sír, mert elzsibbadt a keze, és ő nem tud megmozdulni” – meséli az édesanyja. “Azon már túltettem magam, hogy soha nem fogja mondani, hogy anya, egyáltalán, megszólalni sem fog. De ha hozzábújok, a kezével keresi az arcom – ezt kilenc év alatt értem el nála. Nem tud simogatni, de ha én megsimogatom, mosolyog. Csak az a gondolat éltet, hogy talán azért teszi, mert ott vagyok mellette. Nevezhetjük szeretetnek? Reménykedem benne, hogy az.”
Kristóf, Dávid és Patrik (Fotó: Hernád Géza)
A házaspár mindenképp szeretett volna egy egészséges testvért is Patriknak, hogy legyen kivel játszania. Illetve… “A férjem beszélt rá – mondja Andrea –, bennem volt azért félsz.”
Nemsoká megszületett Kristóf. Szülei megnyugodtak, amikor időre született, és szépen fejlődött. Ám hároméves korában kiderült, hogy sajnos vele sincs minden rendben. Egy ritka genetikai betegségben, ektodermális diszpláziában (HED szindróma) szenved, ez a betegség számos furcsa tünetet produkál.
A kisfiú haja ritkás, fogai hegyesek, és ami igazán veszélyes: nem tud izzadni.
Szülei mégsem estek kétségbe, hiszen már cipeltek egy sokkal nehezebb terhet. “Csak az érdekelt, hogy az értelme legyen ép, és tudjon jönni-menni” – mondja az édesanyja.
Nos, mindkét kívánság teljesült, olyannyira, hogy nehéz Kristófnál mozgékonyabb, cserfesebb hétévest találni. Ugrál körülöttünk, bohóckodik, az új iskolatáskát mutogatja. Most megy elsőbe.
Ugyanolyan életet él, mint bármelyik korabeli kisgyerek, annyi különbséggel, hogy vigyázni kell rá, nehogy túlmelegedjen, hiszen abba belehalhat. “Előfordult, hogy félóra alatt negyvenegy fokra ment fel a testhőmérséklete” – mondja Andrea. Ilyenkor próbálják minden lehetséges módon, sprével, vizes sapkával, zuhannyal hűteni. “Hároméves kora óta tisztában van vele, hogy mit kell ilyenkor csinálni. Neki ez nem olyan nagy dolog, már csak a testvére miatt sem.”
Nehéz Kristófnál mozgékonyabb, cserfesebb hétévest találni (Fotó: Hernád Géza)
Mint később kiderült, az anya családjában előfordult már ez a tünetegyüttes, de Andrea nem tudott róla, hogy a testvére is ebben a betegségben szenvedett. “Nem mondták el nekem. Én csak azt láttam, hogy mikor Kristóf megszületett, egy az egyben úgy nézett ki, mint a bátyám…”
A helyzet a ma tizenkét éves Patrikot is megviseli. Csak három volt, amikor édesanyja hosszabb időt töltött Dáviddal kórházban, és hazatelefonált. “Nem szeretlek, nem akarok veled beszélni” – mondta az édesanyjának. “Borzalmas volt ezt hallani” – emlékszik vissza Andrea. “Próbálom úgy csinálni, hogy legyen gyerekkora, de nagyon hamar fel kellett nőnie.
Ha Dávid rosszul van, kézen fogja Kristófot, beviszi a szobába, játszik vele. Vagy épp ő megy érte az óvodába.”
Bár a fő “ápoló” Andrea, az édesapára, Csabára is komoly teher nehezedik. Dávid ágyát a maguké mellett helyezték el, éjszaka felváltva figyelik őt. “Biztos, hogy van férfi, aki lelép egy ilyen helyzetben. Az én férjem hál’ Istennek kitart mellettünk. De hazudnék, ha azt mondanám, hogy sosem féltem ettől. Közben látom, hogy hogyan viszonyul a gyerekekhez, hogy nem bírná ki, hogy ne lássa mindennap Dávidot. Nyolc éven át nem is akart szembesülni azzal, hogy egyszer elveszíthetjük.”
Mivel Dávidot sosem lehet egyedül hagyni, a család nemigen tud közös programot csinálni, a házaspár külön meg végképp nem. Egyetlen “luxusuk”, hogy félévente egyszer elmennek egy fürdőbe – addig a nagyszülők vigyáznak a középső fiúra. Óriási lehetőségnek számított, hogy idén nyáron a Tábitha gyermekhospice házban elvállalták, hogy négy napig vigyáznak Dávidra, így el tudtak menni egy jásszentandrási kempingbe – azóta is ódákat zengenek róla.
Andrea és Csaba
“Jó lenne kettesben is csinálni valamit, de nem vagyunk önzők – mondja Csaba. – Tavaly, amikor egy alapítványtól lehetőséget kaptunk, hogy tíz év után először nyaraljuk, inkább Dávidot is vittük magunkkal. Nekünk az a fontos, hogy ő egészséges legyen – hát… egészséges… szóval, hogy ne romoljon az állapota. Meg hogy a nagyobbak jól boldoguljanak az iskolában.”
Az édesapa váltott műszakban dolgozik, vágógépet kezel egy multicégnél. Naponta tizenkét órát (déltől éjfélig, vagy hajnali négytől délután négyig) van távol, ebből két és fél óra csak az utazás. Azt mondja, mindig nagy családot szeretett volna, és most azon igyekszik, hogy egyik fia se szenvedjen hiányt semmiben. “Megpróbálunk megadni nekik mindent, de nem mindig sikerül” – mondja, majd hozzáteszi: ő “nem panaszkodós”. A hármas, közös hálószobáról azt mondja: “Ezzel élünk, észre se vesszük. Ha Dávid fejleszthető lett volna, elengedtük volna otthonba, de így
nem tudom elképzelni, hogy ne legyen velünk.
Andinak már mondták, hogy milyen jó neki, hogy itthon van. Ezt a részét látják, de próbálják csak meg, amit csinál, akár csak huszonnégy óra erejéig…”
Andrea felnőtt fejjel érettségizett, de mióta Dávid megszületett, nem tud elmenni dolgozni, így Csaba fizetése mellett a családi pótlékkal, gyessel és ápolási díjjal számolhatnak – ezek összesen nem érik el az ötvenezer forintot. Miután kifizették a rezsit és az élelmiszert, hó végén úgy négy-ötezer forintjuk marad, arról kell döntsenek: mi a legfontosabb. “A gyerekeknek próbáljuk összeszedni a ruhákat, iskolaszereket, magunkra már nem jut.” Úgy volt, hogy Patrik a bátyja régi táskájával kezdi az általános iskolát, de Andi végül egy ismerősétől tudott venni egy szép állapotban lévő (barcelonásat), ötezer forintért. “Úgy voltam vele, hogy nem érdekel semmi, ez most kell neki.”
Most azonban baj van, Andrea azt meséli, az iskolai kiadások miatt elmaradtak a csekkekkel, és “iszonyat nagy adósságot” halmoztak fel, amiből nem látnak kiutat. Mint kiderül, kétszázezer forintról van szó. Rettegnek a téltől, mert az adósságok tetejébe nem tudják megfizetni a tüzelőt.
“Kilenc éven át sikerült mindent beszerezni, megoldani. Most jött el az a pillanat, hogy nem tudom, hogyan tovább”
– mondja az édesanya. Az egyetlen megoldás az lenne, ha ő is munkába állna. De akkor vagy intézménybe kell adni Dávidot, vagy váltott műszakban helyezkedne el a házaspár, így mindig lenne valaki a fiukkal – csak épp ők maguk nem találkoznának…
Andrea igazi álma egyébként az, hogy csecsemő- és gyermekápoló lehessen. “Ehhez értek, kilenc éve ezt csinálom. És én nemcsak a gyerekeknek tudnék segíteni, de a szülőknek is, hiszen jól ismerem a másik oldalt” – mondja. Csak hát a mostani helyzetben a tanórákra sem tudna eljárni.
Nézem a fiúkat, a legnagyobbat és a legkisebbet, ahogy a kertben ugrabugrálnak. “Nekem már vannak osztálytársaim, és voltam már a suliban is!” – újságolja Kristóf az új iskolatáskát lobogtatva, Patrik pedig megmutatja a házi meteorológiai állomást, amit készített. Kérdem, szoktak-e bemenni Dávidhoz játszani. – Szoktunk! Meg etetni is, amikor anyának el kell mennie!
Andrea, Csaba és a gyerekek
“Akárhogy nézem, nekünk nem lesz hepiend a vége – mondja Andrea. – Olyanokat kellett átbeszélnünk a férjemmel például, hogy hogyan temetjük el Dávidot. Sokan felnéznek ránk, mondják, hogy milyen nehéz lehet… Anyagilag mondjuk nem nehezebb önmagában a betegség miatt, csak más Túró Rudit vesz a gyereknek, én meg gyomorszondát vagy fecskendőt. Inkább a lelki teher kemény, a napi küzdelem azzal, hogy itt vagyok mellette tehetetlenül. A lelkiismeret, hogy mindent megtettem-e azért, hogy neki jó legyen. Vagy legalább valamivel könnyebb a maga külön kis világában.”
