Rejtélyes és rejtőzködő
Azt azonban a szakemberek sem állítják, hogy minden szklerózis multiplexesen segíthet ez a gyógyszer. A betegség rejtélyes és ezerarcú voltát bizonyítja, hogy csak a betegeknek mintegy 10 százalékán segítenek e korszerű készítmények. Náluk elsősorban az állapotromlást fékezi a gyógyszer, azaz szerepe lehet abban, hogy a beteg megőrizze munka- és önellátó képességét.
Bizonyára örömhír volt az érintetteknek és hozzátartozóiknak, hogy ez év januárjában az Országos Egészségbiztosító Pénztár felszabadította a hazánkban 1996-ban törzskönyvezett, injekció formájú készítmény várólistáját, azaz a társadalombiztosító hozzájárulásával a rászoruló SM-esek százai juthatnak hozzá.
Mivel a kór a betegek szellemi képességeit nem támadja meg, nagy a jelentősége a fizikai állapotromlás késleltetésének, a tünetmentes időszakok megnyújtásnak, azaz az egészségesekéhez hasonló életvitel biztosításának.
Nem SM kétségbe
– A krónikus betegségben szenvedőknek, meg kell tanulnunk együtt élni az élethosszig tartó betegségükkel – mondja Győri Ferencné, a szklerózis multiplexesek és hozzátartozóik számára létrehozott “Nem SM kétségbe” Lelki Elsősegély és Információs Telefonszolgálat “kitalálója” és egyik munkatársa, akit 19 éve kényszerített tolószékbe ez a kór.
– Az ember évek alatt sajátítja el azokat a életviteli technikákat, “fogásokat”, amelyek segítségével könnyebbé teheti az életét, s kevésbé terhessé – önmaga és környezete számára – az SM-ben eltöltött éveket. Ezért is hoztuk létre a segélytelefont, hiszen a beteg tudja a legjobb életviteli tanácsokat adni a hasonló problémával küszködő sorstársának. A “kezdő” multiplexesek és hozzátartozóik általában kétségbeesnek, el sem tudják képzelni, hogy egy ilyen betegséggel is ki lehet békülni… Ez persze nem azt jelenti, hogy fel kell adni, meg kell hátrálni. Bár nem könnyű hozzászokni ahhoz, hogy megannyi dologban korlátozza az embert a betegség, 20 év tapasztalatai alapján állítom: egy SM-es is élhet testileg, lelkileg kiegyensúlyozott életet. Az első és legfontosabb szabály: Tanuljon meg gazdálkodni az energiájával. A fizikai, a szellemi megterhelések ugyanis állapotrosszabbodáshoz vezethetnek. Kerülni kell a túlfáradást, a stresszt. Magamról tudom, hogy napi egy feladat épp elég egy szklerózis multiplexesnek. S persze más módon is óvni kell a szervezetet. A beteg immunrendszerét gyengítik a fertőzések, a megfázások is. Bár külön táplálkozási előírások nincsenek számunkra, oda kell figyelni az étkezések minőségére, mennyiségére is.
A keveset, nehezen (vagy alig) mozgó emberek számára a könnyen emészthető ételek – állati eredetű zsírok helyett a növényi eredetűek, a rostdús és magas vitamin tartalmú zöldség-, gyümölcs-félék – fogyasztása az ajánlott.
Amíg lehet, dolgozzanak!
Még a súlyosan mozgáskorlátozottaknak is “kötelező” a rendszeres testmozgás. A beteg állapotától függően ez sétából, a konduktor által javasolt speciális gyógytornagyakorlatokból, masszázsból álljon, hiszen nem szabad elhanyagolni a napi rutinmozgásokban résztvevő izmokat. Az életminőség megőrzése, az önértékelés szempontjából is fontos, hogy a beteg – amíg csak tud és ameddig kezelőorvosa engedi – dolgozzon. A mozgáskorlátozottá vált emberek hétköznapi életvitelét megkönnyítheti a lakás átalakítása, amihez vissza nem térítendő állami támogatás is igényelhető. A krónikus betegek lelki egészségnek védelméhez megbízható hátországként szolgálnak a szerte az országban megtalálható önsegítő betegszervezetek – igazítja el sorstársait Erzsike, aki az SM-esek szempontjából is fontosnak tartja, hogy az egészségesek társadalmában egyre több szó esik az egészséges életmódról. Szerinte a testmozgással, az egészséges életmóddal kapcsolatos ismereteknek a betegek is hasznát veszik.
– Aki mindent megtesz magáért, aki a lehetőségein belül megpróbál teljes életet élni, az bizonyára nem válik teherré sem önmaga, sem a környezetében élők számára. Az SM-klubok, -alapítványok, -egyesületek nemcsak a különféle, e betegséggel kapcsolatos tudnivalók – legújabb kutatási eredmények, kezelési módok, a tartós betegségben szenvedőkre vonatkozó kedvezmények, társadalombiztosítási fejlemények – továbbadásával, hanem az SM-esek életét megkönnyítő életviteli technikák megismertetésben is segítenek.
Ahol segítséget kapnak
– Viktória Alapítvány (a Budapesten és környékén élők megsegítésére): 208-1378
– Magyar SM Társaság (országos szervezet): 06-22-328454
– “Nem SM kétségbe” Lelkisegély Szolgálat
(ingyenesen hívható zöld szám): 0680200-653 (kedden és vasárnap 3–5 óra között)
