nlc.hu
Aktuális
Megtanult együtt élni vele

Megtanult együtt élni vele

„Olyan vagyok, mint a többi normális gyerek, csak van egy kis szépséghibám” – mondja a tizennégy éves Brigitta mosolyogva, aki biciklizni szeret a legjobban, meg táncolni, zenét hallgatni, gyöngyöt fûzni.

Magántanuló, mert a gyerekek nem tudnak eléggé vigyázni rá. Szeretnének, csak folyton elfeledkeznek róla, hogy hozzá másképpen kell nyúlni – a „szépséghibája”, azaz veleszületett bőrbetegsége miatt.

Az a szerencse, hogy Brigitta császármetszéssel született, máskülönben talán nem is maradt volna életben: a kezén és a lábán nem maradt bőr, ahogy a szülészorvos megfogta. A tatabányai kórházban riadalmat váltott ki a születése – azonnal vitte is a mentő Budapestre. Ott állították föl a diagnózist: epidermolysis bullosa – nagyon ritka, nagyon fájdalmas bőrbetegség, amelynek egyelőre tüneti kezelését ismeri csak az orvostudomány.

„Kipróbáltam, de nem éri meg”

– Nem volt a családban senkinek a dédszülőkig visszavezetve, a férjem ágán sem, ilyen betegsége – mondja Pokk Iméréné, Brigi édesanyja. – Zavartalan volt a terhességem is, nem láttunk semmilyen előjelet. A betegség abban nyilvánul meg, hogy akár kisebb érintésre is folyton hólyagok képződnek Brigi bőrén. Elég éjszaka egy vigyázatlan fordulás, vagy hogy valaki óvatlanul érinti meg, és fölhólyagosodik, vagy akár tenyérnyi helyen lecsúszik a bőre.

Brigitta nem jár iskolába, magántanuló. Minden napja úgy kezdődik, hogy ébredés után az édesanyjával számba veszik az éjszaka keletkezett új sérüléseket. Megtanulta, mi a fájdalom.

– Nem is olyan nagyon fájnak a hólyagok, csak a víz csíp – állítja. – Ki kell őket szúrni, hogy ne maguktól fakadjanak föl. Aztán fertőtleníteni, bekrémezni. Ez reggelente olyan húsz perc.
A napjai egy része ugyanúgy tanulással telik, mint a többi gyereknek – öt szaktanár jár hozzá hetente, mindennap két órát vesz tőlük. Délutánonként lemegy a játszótérre, bringázik a környékbeli gyerekekkel. Speciális háromkerekű biciklije van, gyakorlatilag „esésbiztos”.

– Azt még egészen kicsi koromban megtanultam, hogy a csúszda és a mászóka nem nekem való – mondja tárgyilagosan. – Kipróbáltam, de nem éri meg.
Hetente egy napot bemegy az iskolába, hogy gyerekek közt legyen. Brigitta nagy rajongója a Megasztárnak. Otthon koreográfiát dolgoz ki a neki legkedvesebb dalokra, aztán bent az iskolában megmutatja a lányoknak. Szeretik és szívesen fogadják.

– Veszélyes nekem iskolába járni – mondja. – Nem tudnak vigyázni rám, különösen a fiúk. Fölfogják, hogy nem szabad meglökni, rám csimpaszkodni, de elfeledkeznek róla. Az osztálykirándulásokra mindig elmegyek, ha csak egy napra is, legutóbb kajaktúrán voltunk együtt.

Pokk Imréné tizennégy éve van otthon a kislánnyal. Mivel örökösen készenlétben kell lennie, akkor sem tudott dolgozni, amikor Brigi még óvodás volt. Szerencsére találtak egy magánóvodát, ahol kevés a gyerek, és az óvónők tudták vállalni, hogy ügyeljenek rá.

A teljes cikk a 43. heti, október 26-án megjelenő Nők Lapjában olvasható.

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top