Kétszer is visszajött a halálból
Kifejező, barna szemek, apró, csücsöri száj, varkocsba fogott szőke haj. A hároméves Szikszai Szintia egy igen ritka, rejtélyes kór, a bölcsőhalál áldozata. Kétszer is visszahozta már édesanyja a halálból, a pici lány úgy döntött, élni akar. Hatalmas árat fizetett ezért: súlyosan epilepsziás, halmozottan sérült; nem tud ülni, állni, járni, és egyelőre nem beszél. Édesanyja egyedül neveli őt és nővérét, de a kislány kezeléseire már nem futja kevéske pénzéből. A Képes Újság szerkesztősége minden érző ember segítségét kéri, hogy Szintia reményt kaphasson a normális életre. Az édesanyával csak annyit kérünk: gyűjtsenek kupakokata beteg kislányának…
Az egyszerű, szoba-konyhás lakásban rend és tisztaság fogad. Szintia éppen az érkezésünk előtt ébredt fel, csendesen fekszik az ágyon. Édesanyja, Bíró Evelina öltöztetés közben eleveníti fel szívszorító történetüket.
– Szinti valóságos csodababa, ugyanis a születése előtt meddővé nyilvánítottak. Volt egy nőgyógyászati betegségem, ami szerencsére idővel megszűnt. A kislányom mindössze négy óra alatt, egészségesen jött világra. Először egyórás korában, a kezeim között érte a bölcsőhalál, de sikerült azonnal újraéleszteni. Kéthetesen aztán ismét majdnem elvesztettük őt. Egy hónapos koráig intenzív osztályon ápolták. Két hónappal később kiderült: súlyosan epilepsziás lett. Eleinte nyolc-tíz rohama is volt naponta, ijesztő látványt nyújtott a feje tetejétől a lába ujjáig görcsben rángó apró lény. Halmozottan sérültté vált, az idegrendszere mozgást szabályozó része hetvenöt százalékban elhalt. Így hoztuk haza három és fél hónaposan a kórházból.
A mindennapok harca
A család élete fenekestül felfordult. Szintia gondozása napi huszonnégy órás szolgálat. Evelina egyedül neveli gyermekét, de nem adja fel. Egy évig jártak a Pető Intézetbe egyéni fejlesztésre, a csoportos foglalkozásokon azonban már nem tudtak részt venni. Most speciális úszásra, tornára, gyógypedagógiai foglalkozásra hordja kislányát. Amíg anyagilag bírta, a Dévény-módszert is igénybe vették, s az akupunktúra is jótékony hatásúnak bizonyult. Ám mindez nagyon sok pénzbe kerül. A kislány kezelése havonta mintegy 90 ezer, a gyes és az emelt családi pótlék összege pedig mindössze 66 ezer forint – ennyiből élnek hárman. Evelina másik lánya, Szandi 12 éves.
– Az utóbbi három évben szinte felnőtté vált – sóhajt a törékeny asszony, miközben szeretettel néz Szandira. – Sajnálom, hogy nem maradt meg a gyerekkora, de sokat jelent, hogy számíthatok rá. Rajta kívül édesanyámra és a bátyámra támaszkodhatok. Sok traumán vagyok túl. Eleinte azért imádkoztam, hogy Szinti megmaradjon. Most azért küzdök naponta, hogy megadhassam neki a lehető legtöbb kezelést. Felvettük a kapcsolatot egy alapítvánnyal, hetente kétszer kedvezményesen szállítanak bennünket tornára. Szinti féléves volt, amikor hirtelen összeestem, nem bírtam tovább a lelki és fizikai terhet, de tudtam, hogy tartani kell magam, hiszen két gyermekemért felelős vagyok. Nem akartam nyugtatókon és antidepresszánsokon élni, így agykontrollal küzdöttem le félelmeimet.
Kupakgyűjtő akció
Mint Evelina meséli, a beteg gyerekek szülei összetartóak. Egyikük, illetve más ismerősei is javasolták neki, hogy próbáljon meg kupakgyűjtő akciót szervezni. Ami másoknak szemét, nekik hatalmas kincs.
Eleinte interneten szerettek volna pénzt gyűjteni Szintia kezeléseire. De voltak, akik ezzel visszaéltek, csaltak, tisztességtelen ajánlatot tettek az asszonynak. Ezért most a család nem pénzt, hanem műanyag kupakokat kér. Tinnyén ötven forintot adnak kilójáért. Jó sokat – közel kéttonnányit – kell összegyűjteniük ahhoz, hogy havonta 90 ezer forintot áldozhassanak a különféle mozgásjavító programokra. De Evelina bizakodó.
– A legapróbb változásnak is örülök – mondja. – Nem nézek hátra, csak előre. Szinti kétéves korában már mondott szavakat, ám ez csupán egyetlen hónapig tartott. Akkor volt néhány epilepsziás rohama – azóta nem beszél, de mindent megért. Nyugodt, békés baba, élénken figyel, jobbra-balra fordul. Az, hogy tud nyúlni, nekem felér egy ötös találattal! Egyetlen mosolya mindennél többet jelent számomra! Elsősorban arra vágyom, hogy megadhassam neki a napi kezeléseket, ami jelenleg elég reménytelennek tűnik. Nem ringatom magam illúziókban: tudom, Szinti soha nem lesz teljesen egészséges ember. Ha csak ülni tudna, ha egy picit is önállóbb lehetne, én lennék a legboldogabb édesanya.
Őssejtkezelés Kínában
Ahhoz, hogy az édesanya vágyai valóra válhassanak, nem kizárt, hogy Szintinek őssejtkezelésre lenne szüksége, legalább ötre, ami tízmillió forintba kerül. Ehhez jön még az utazás Kínába, és az egyéb költségek (szállás, étkezés stb.). De ne szaladjunk ennyire előre.
Szintia a számára méretre készített, úgynevezett ülőkorzettben csücsülve nézegeti az eddig összegyűlt kupakokat. Evelina nagyot sóhajt: – Szintit szereti az édesapja, de anyagilag nincsen módja támogatni. Lelkileg nehéz feldolgozni, hogy minden egyes nap fizikai és idegi harc, küzdelem egy babakocsiért, hogy kivihessem pici lányomat a napfényre. Erre gondolok, miközben séta helyett a szobában válogatom a kupakokat. Harc a speciális székért, amit már kinőtt a kislányom, nyomja, fáj benne ülnie, de nincs pénz újat csináltatni. Közben számolgatom, hogy hány kupak a babakocsi és a szék ára.
Evelina egyelőre nem tudja, a kupakok hogyan jutnak el Tinnyére. Örülne, ha valaki megajándékozná őket azzal, hogy elszállítaná a zsákokat. Nemcsak a segítőkész emberekben, hanem kislánya javulásában is bízik.
– A remény hal meg utoljára – hangsúlyozza mosolyogva. – Akárhogyan is alakul a kupakgyűjtő akció, nem leszek elégedetlen. Amíg élek, küzdök Szintiért, akit kétszer is visszakaptam.
| Rejtélyes kór: bölcsőhalál |
| Talányos, végzetszerű jelenségként emlegetik a bölcsőhalált. Addig egészségesnek tudott – 1-12 hónapos – csecsemők hirtelen bekövetkező, váratlan exitusáról van szó. Mivel a témával foglalkozó szakemberek nem ismerik a betegség okát, a hagyományos gyógymódok is haszontalanok. A tragédia legtöbbször a hajnali órákban következik be. A csecsemőknek nincsenek megelőző betegségeik, s a kórbonctani vizsgálatok sem mutatnak ki lényeges, halállal összefüggő betegségeket. |
Felhívás!
Szintia és édesanyja küzdelme példaértékű, ezért kérjük a hazai médiumokat, csatlakozzanak a kupakgyűjtési akcióhoz, vegyék fel velünk a kapcsolatot. Lakóközösségek, iskolák, cégek és vállalatok, vendéglátóhelyek, szállodák segítségét is kérjük, társuljanak hozzánk (szerkeszto@kepesujsag.com)! Azzal segítünk a legtöbbet, ha az összegyűjtött kupakokat be is váltjuk. A kapott pénzt az édesanya OTP Bank 11773061-00186531 számú számlájára utalhatják.
A Képes Újság Szerkesztősége által elindított kampányhoz eddig csatlakozott médiumok:
• Nők Lapja Cafe
• Blikk
Fotók: Scherer Károly
Forrás: Képes Újság
| • Olvasd el a fórumon hol adhatsz le kupakokat! » |
